Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów: znaczenie długoterminowego planowania na przyszłość

Zawartość

• Rozmowa z rodziną
• Dzieci i RA
• Finanse
• Planowanie przyszłości medycznej
• Na wynos

Jako osoba cierpiąca na reumatoidalne zapalenie stawów (RA), możesz czuć, że nie zawsze czujesz się dobrze. Planowanie, organizowanie i kłótnie w celu obejścia bólu, zmęczenia i łamliwości stawów mogą być trudne. Musisz przemyśleć, do czego jesteś zdolny (przygotowywanie posiłków? Zawieźć dzieci do szkoły?) I jakie zasoby możesz wykorzystać, gdy nie jesteś w stanie wykonać zadania (wynos? Wspólna podróż?). A potem są wizyty u lekarza, wycieczki do apteki, może fizykoterapia, ćwiczenia, a czasem też praca. Wydaje się, że wystarczy, aby poradzić sobie, ale tak nie jest.

Jeśli masz RZS lub jakikolwiek stan przewlekły, musisz również zaplanować swoją przyszłość. Musisz wziąć pod uwagę swoje życzenia i potrzeby medyczne oraz sposób, w jaki zna je Twoja społeczność opiekuńcza i rodzina. Musisz także pomyśleć o planowaniu finansowym, sposobie zaspokojenia potrzeb ubezpieczeniowych i zmianach w leczeniu.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się o kilku najważniejszych rzeczach, na które należy zwrócić uwagę, aby ułatwić sobie przyszłość z RA.

Rozmowa z rodziną

Każda osoba z RA ma unikalny pogląd na to, jak wiele powiedzieć członkom rodziny i ich społeczności. Zastanawiając się, kogo powiedzieć, weź pod uwagę, kto może być odpowiedzialny za twoją opiekę w miarę starzenia się i niepełnosprawności. Przyszli opiekunowie będą musieli finansowo i logistycznie zaplanować swoje wspólne potrzeby. Powinieneś również wyrazić swoje życzenie w przypadku niezdolności do pracy, wypełniając testament i postępując zgodnie z dyrektywami.

Dzieci i RA

Jeśli nie masz jeszcze dzieci, ale zastanawiasz się nad założeniem rodziny, rozpocznij stałą rozmowę ze swoim zespołem opiekuńczym na temat twoich planów.

Najczęściej przepisywanym przeciwreumatycznym lekiem modyfikującym przebieg choroby (DMARD) jest metotreksat, który może przerwać ciążę lub spowodować wady wrodzone, jeśli zostanie zażyty w ciąży. Mężczyźni, którzy przyjmują metotreksat i chcą założyć rodzinę, powinni przerwać przyjmowanie leku na około trzy miesiące przed tym, jak wraz z partnerem spróbują zajść w ciążę. Termin odstawienia leków należy omówić z lekarzami.

Jeśli masz już dzieci, zastanów się, jak z nimi porozmawiać o RZS. Kiedy są młodzi, może to być tak proste, jak wyjaśnienie, że potrzebujesz pomocy z powodu ograniczeń twojego ciała.

„Nigdy nie miałem pierwszy rozmowa z nimi na ten temat, ponieważ dorastali, widząc, że mam RA - mówi Jessica Sanders, 34-letnia matka trójki dzieci. „Czasami zadają pytania typu„ Jak to dostałeś? ”Lub„ Czy możesz to zrobić? ”Sanders nie omawiała żadnej możliwości powiązania genetycznego z dziećmi, które nie ukończyły 13 lat.

Chociaż RA nie jest uważane za dziedziczne, ryzyko jego wystąpienia jest zwiększone, gdy ma się historię rodzinną. Zastanów się, czy chcesz o tym porozmawiać ze swoimi dziećmi, kiedy czujesz, że jest to właściwy moment.

Finanse

RZS oznacza, że ​​spędzasz dużo czasu na żonglowaniu wizytami u lekarza i na regularnych zajęciach, a jednocześnie próbujesz ćwiczyć samoopiekę, np. Wystarczająco dużo odpoczynku i dobrze się odżywiać. Może to spowodować zaniedbanie finansów, ale na dłuższą metę będziesz tego żałować.

„Zacznij rozmawiać już teraz, aby wszyscy byli pewni, że ważna decyzja finansowa musi zostać podjęta szybko”, mówi Don McDonough, dyrektor regionalny w Merrill Edge. „Aby w przyszłości uprościć codzienne obowiązki finansowe, zaplanuj teraz bezpośrednie wpłaty i automatyczne płatności rachunków, aby mieć pewność, że rachunki będą spłacane na czas, szczególnie w przypadku kryzysu zdrowotnego”.

Planowanie przyszłości medycznej

Chroniczna i postępowa natura RZS oznacza, że ​​naprawdę nie możesz się opuścić. Musisz zaplanować i monitorować swoją chorobę i jej leczenie. Mimo że najnowsze terapie poczynają niezwykłe postępy w spowalnianiu progresji choroby, nadal istnieje możliwość progresji. Twoje zabiegi mogą również przestać działać.

Jeśli obecnie zażywasz niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ), kortykosteroidy i DMARD, takie jak metotreksat, możesz rozważyć zastosowanie jednej z nowszych klas leków, leków biologicznych.

Czasami nazywane biologicznymi DMARD, działają one podobnie do DMARD, blokując szlaki komórkowe do stanu zapalnego. Podobnie jak DMARD, leki biologiczne zatrzymują ból i obrzęk, a także ograniczają uszkodzenie kości. Jednak jedną wadą leków biologicznych jest ich koszt. Jeśli myślisz o wypróbowaniu leków biologicznych, nie tylko chcesz porozmawiać z lekarzem, ale także dowiedzieć się, jakie ubezpieczenie będzie obejmować.

Na wynos

Przyszłość z RA może wydawać się mniej niż jasna, mimo że zaawansowane terapie oferują bardzo dużą szansę na spychanie choroby w kierunku remisji. Możliwe, że te leki przestaną dla ciebie działać, lub możesz rozwinąć nowe objawy lub mieć problemy z częstymi infekcjami. Wiedząc o tym, może być kuszące, aby zatracić się w dzisiejszych bardziej bezpośrednich obawach, niż myśleć zbyt daleko w przyszłość. Ale poświęcenie czasu na zaplanowanie nie tylko jutra, ale za lata może mieć ogromne znaczenie w zarządzaniu potencjalnymi klientami.