Jak żyję lepiej z reumatoidalnym zapaleniem stawów

Zawartość

• Myśl pozytywnie
• Dostosuj się, nie przestawaj robić rzeczy, które kochasz
• Żyj
• Miej realistyczne oczekiwania i bądź z siebie dumny
• Nie pobijaj się i pozwól sobie odpocząć, kiedy zajdzie taka potrzeba
• Pozostań zaangażowany
• Żyć w teraźniejszości
• Znajdź ludzi, którzy rozumieją
• Jedz zdrowo i postępuj zgodnie z planem leczenia
• Dolna linia

Moja diagnoza jest skomplikowana. Od pierwszego dnia lekarze mówią mi, że jestem niezwykłym przypadkiem. Mam ciężkie reumatoidalne zapalenie stawów i jeszcze nie miałem znaczącej odpowiedzi na którykolwiek z leków, których wypróbowałem, z wyjątkiem prednison. Został mi tylko jeden lek do wypróbowania, a potem nie mam możliwości leczenia.

Choroba dotyka prawie każdego stawu w moim ciele i zaatakowała również moje narządy. Przynajmniej niektóre z moich stawów migoczą każdego dnia. Każdego dnia zawsze jest ból.

To może zabrzmieć przygnębiająco, a czasami tak jest. Ale wciąż jest wiele dobrego w moim życiu i jest wiele rzeczy, które mogę zrobić, aby jak najlepiej wykorzystać życie, które mi dano. Żyć dobrze, pomimo wyzwań, jakie niesie RA.

Myśl pozytywnie

Brzmi banalnie. I choć pozytywne nastawienie niczego nie wyleczy, pomoże ci poradzić sobie znacznie lepiej z tym, co życie na ciebie rzuca. Ciężko pracuję nad znalezieniem pozytywów w każdej sytuacji i z czasem staje się to nawykiem.

Dostosuj się, nie przestawaj robić rzeczy, które kochasz

Zanim zachorowałem, byłem ćpunem na siłowni i wariatem fitness. Bieganie 5 kilometrów każdego dnia i ćwiczenia grupowe na siłowni były moim pomysłem na zabawę. RA zabrało to wszystko, więc musiałem znaleźć zamienniki. Nie mogę już biegać, więc teraz robię 30-minutowe zajęcia spinowe w dobre dni oraz zajęcia rozciągające z jogi. Zamiast chodzić codziennie na siłownię, próbuję się tam dostać trzy razy w tygodniu. To mniej, ale wciąż robię to, co kocham. Po prostu musiałem nauczyć się robić to inaczej.

Żyj

Kiedy RA uderzył po raz pierwszy, uderzył mocno. Byłem w agonii, ledwo wyczołgałem się z łóżka. Na początku moim impulsem było położyć się i poczekać, aż ból ustąpi. I wtedy zdałem sobie sprawę, że NIGDY nie odchodzi. Więc jeśli miałbym mieć jakiekolwiek życie, musiałbym jakoś pogodzić się z bólem. Zaakceptuj to. Żyj z tym.

Przestałem więc walczyć z bólem i zacząłem z nim pracować. Przestałem unikać działań i odrzucałem zaproszenia, ponieważ mogą one spowodować, że jutro zranię więcej. Zdałem sobie sprawę, że i tak będę bolał, więc równie dobrze mogę spróbować wyjść i zrobić coś, co sprawi mi przyjemność.

Miej realistyczne oczekiwania i bądź z siebie dumny

Kiedyś byłam mężatką, miałam dwójkę małych dzieci i pracuję w profesjonalnej, stresującej pracy. Kochałem swoje życie i czerpałem przyjemność z codziennego korzystania z 25 godzin. Moje życie jest teraz zupełnie inne. Męża już dawno nie ma, wraz z karierą, a te małe dzieci są nastolatkami. Ale największą różnicą jest to, że teraz wyznaczyłem sobie realistyczne cele. Nie staram się być osobą, którą kiedyś byłem i nie nabijam się na myśl, że nie jestem w stanie robić rzeczy, które kiedyś mogłem.

Przewlekła choroba może podważyć twoją samoocenę i uderzyć w samo sedno twojej tożsamości. Byłem odnoszącym duże sukcesy i nie chciałem się zmieniać. Na początku starałem się utrzymać wszystko w ruchu, robienie wszystkich rzeczy, które kiedyś robiłem. Ostatecznie to spowodowało, że stałem się znacznie bardziej chory i miałem kompletną awarię.

Zajęło to trochę czasu, ale teraz akceptuję, że już nigdy nie będę funkcjonować na tym poziomie. Stare zasady już nie obowiązują, a ja wyznaczyłem bardziej realistyczne cele. Te, które są osiągalne, nawet jeśli wydaje się, że w świecie zewnętrznym niewiele robię. To, co myślą inni, nie ma znaczenia. Realistycznie podchodzę do swoich możliwości i jestem dumny z moich osiągnięć. Mało kto rozumie, jak ciężko mi jest wyjść z domu i kupić mleko. Nie czekam więc, aż ktoś powie mi, jak niesamowity jestem… Mówię sobie. Wiem, że robię ciężkie rzeczy każdego dnia i zasługuję na uznanie.

Nie pobijaj się i pozwól sobie odpocząć, kiedy zajdzie taka potrzeba

Oczywiście są dni, w których nie jest możliwe nic prócz odpoczynku. W niektóre dni ból jest zbyt duży lub zmęczenie jest przytłaczające lub depresja ma zbyt mocny uścisk. Kiedy naprawdę wszystko, co potrafię, to ciągnięcie się z łóżka na kanapę i dotarcie do łazienki to osiągnięcie.

W te dni robię sobie przerwę. Już się nie biję. To nie moja wina. Nie spowodowałem tego ani w żaden sposób o to nie prosiłem i nie obwiniam się. Czasami coś się dzieje i nie ma powodu. Złość lub przemyślenie spowoduje tylko więcej stresu i prawdopodobnie zintensyfikuje płomień. Oddycham i mówię sobie, że to też minie, i pozwolę sobie płakać i być smutnym, jeśli zajdzie taka potrzeba. I reszta.

Pozostań zaangażowany

Trudno jest utrzymywać relacje, gdy jesteś przewlekle chory. Spędzam dużo czasu sam, a większość moich starych przyjaciół odpłynęła.

Ale kiedy masz przewlekłą chorobę, liczy się jakość, a nie ilość. Mam kilku bardzo ważnych przyjaciół i ciężko pracuję nad utrzymywaniem z nimi kontaktu. Rozumieją, że będą musieli częściej przychodzić do mojego domu, niż do ich domu, albo będziemy musieli rozmawiać przez Skype'a lub Facebooka częściej niż osobiście i za to ich uwielbiam.

Kolejną zaletą pójścia na siłownię jest pozostawanie w kontakcie ze światem rzeczywistym. Samo patrzenie na ludzi, rozmawiających przez kilka minut, znacznie pomaga mi przeciwdziałać izolacji spowodowanej chorobą. Społeczny element siłowni jest tak samo ważny jak ćwiczenia fizyczne. Utrzymywanie kontaktu ze zdrowymi ludźmi jest ważne, chociaż czasami mam wrażenie, że żyję na zupełnie innej planecie niż oni. Spędzanie czasu na rozmowach o normalnych rzeczach - dzieciach, szkole, pracy - a nie na rezonansie magnetycznym, lekach i pracach laboratoryjnych znacznie przyczynia się do tego, aby życie wydawało się bardziej normalne i nie skupiało się na chorobie przez cały czas.

Żyć w teraźniejszości

Ciężko pracuję, aby nie martwić się o rzeczy, których nie mogę kontrolować i żyję mocno w teraźniejszości. Nie lubię zbyt dużo myśleć o przeszłości. Oczywiście życie było lepsze, gdy nie byłem chory. Przeszedłem od posiadania wszystkiego do utraty wszystkiego w ciągu kilku miesięcy. Ale nie mogę się nad tym rozwodzić. To przeszłość i nie mogę tego zmienić. Podobnie nie patrzę zbyt daleko w przyszłość. Moje prognozy w tym momencie są z górki. To nie jest negatywność, to tylko prawda. Nie próbuję temu zaprzeczać, ale też nie spędzam całego czasu na skupieniu się na tym.

Oczywiście zachowuję nadzieję, ale opanowałem ją mocną dawką realizmu. I w końcu teraz każdy z nas ma. Jutro nikt nie jest obiecany. Pozostaję więc obecny, żyjąc teraz bardzo mocno. Nie pozwolę, aby jedna możliwa przyszłość stale rosnącej niepełnosprawności zepsuła moje dzisiejsze życie.

Znajdź ludzi, którzy rozumieją

Wiele dni fizycznie nie mogę wyjść z domu. Boli mnie zbyt wiele i nic nie mogę na to poradzić. Należę do kilku grup wsparcia na Facebooku i mogą one być darem niebios, jeśli chodzi o znajdowanie ludzi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz. Znalezienie grupy, która dobrze pasuje, może zająć trochę czasu, ale posiadanie ludzi, którzy cię rozumieją i z którymi możesz się śmiać i płakać, nawet jeśli nigdy ich nie spotkałeś twarzą w twarz, może być świetnym źródłem wsparcia.

Jedz zdrowo i postępuj zgodnie z planem leczenia

Jem zdrową dietę. Staram się utrzymać swoją wagę w normie, tak jak niektóre leki wydają się spiskować, aby przytyć! Postępuję zgodnie z zaleceniami mojego lekarza i biorę leki zgodnie z zaleceniami, w tym opioidowe leki przeciwbólowe. Używam ciepła i lodu oraz ćwiczeń i ćwiczeń rozciągających oraz medytacji i uważności, aby radzić sobie z bólem.

Dolna linia

Jestem wdzięczny za całe dobro, jakie mam w życiu. I jest dużo dobrego! Staram się wkładać więcej energii w dobre rzeczy. Przede wszystkim RA nauczyło mnie nie pocić drobiazgów i doceniać rzeczy, które naprawdę mają znaczenie. Dla mnie to czas spędzany z ludźmi, których kocham.

Długo to zrozumiałem. Na początku nie chciałem tego akceptować. Ale z czasem zdałem sobie sprawę, że chociaż RA jest diagnozą zmieniającą życie, nie musi ona być diagnozą niszczącą życie.

Neen Monty - aka Arthritic Chick - walczy z RA od 10 lat. Za pośrednictwem swojego bloga jest w stanie komunikować się z innymi zdiagnozowanymi pacjentami, pisząc o swoim życiu, bólu i pięknych ludziach, których poznała po drodze.