7 Obawia się, że rodzice z autyzmem zrozumieją

Zawartość

• 1. Czy robię dla niego wystarczająco dużo?
• 2. Jak rozwiną się jego umiejętności komunikacyjne?
• 3. Jak poradzi sobie z przejściem do dorosłości?
• 4. Jaką będzie miał przyszłość?
• 5. Czy będę musiał pozwolić mu odejść?
• 6. Czy kiedykolwiek naprawdę zrozumie, jak bardzo jest kochany?
• 7. Co się stanie, kiedy umrę?
• Przepracowanie dodatkowych lęków przed niezwykłymi dziećmi

Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego z nas inaczej. To historia jednej osoby.

Spójrzmy prawdzie w oczy: wychowywanie każdego dziecka może wydawać się polem minowym.

Zazwyczaj rodzice mogą zwrócić się do rodziny i przyjaciół o radę i pewność, wiedząc, że prawdopodobnie napotkali podobny problem i będą mieli kilka słów mądrości - a przynajmniej dżinu i sera! Ten rodzaj wsparcia działa dobrze, gdy twoje dziecko jest neurotypowe.

Ale kiedy twoje dziecko jest bardziej wyjątkowe niż większość, gdzie się zwracasz? Kto pomaga, gdy uniwersalne porady dla rodziców po prostu nie działają na twoje dziecko?

Z tego i wielu innych powodów bycie rodzicem dziecka z autyzmem może być czasem bardzo samotne.

Obawy, jakie masz jako rodzic autyzmu, tak bardzo różnią się od typowych zmartwień innych rodziców.

Wiem, bo oboje jestem rodzicami.

Moje bliźniaki urodziły się w wieku 32 tygodni. Wraz z ich przedwczesnym przybyciem pojawiło się wiele pytań i obaw.

Powiedziano mi, że jeden z moich chłopców, Harry, miał rzadką chorobę twarzoczaszki zwaną zespołem Goldenhara, co oznacza, że ​​połowa jego twarzy nigdy się nie rozwinęła. Posiadanie syna ze specjalnymi warunkami pogrążyło mnie w świecie winy i żalu.

Następnie, gdy Harry miał dwa lata, zdiagnozowano u niego również autyzm. Mój drugi syn i bliźniak Harry'ego, Oliver, nie mają autyzmu.

Znam więc triumfy, wyzwania i obawy związane z wychowaniem zarówno dziecka neurotypowego, jak i niezwykłego.

Dla Olivera martwię się o pocieszenie go przez nieuniknione złamania serca. Mam nadzieję, że będę w stanie wesprzeć go poprzez presję egzaminów, poszukiwań pracy i przyjaźni.

Moi przyjaciele rozumieją te obawy, ponieważ dzielą większość z nich. Możemy porozmawiać o naszych doświadczeniach przy kawie i śmiać się z naszych obaw na razie.

Moje obawy przed Harrym są bardzo różne.

Nie dzielę się nimi tak chętnie, częściowo dlatego, że moi przyjaciele nie rozumieją - pomimo ich najlepszych prób - a częściowo dlatego, że wyrażanie moich najgłębszych lęków daje im życie, a czasami po prostu nie jestem w stanie z nimi walczyć.

Chociaż wiem, że moje obawy o Olivera znajdą swoje rozwiązanie, nie mam spokoju ducha dla Harry'ego.

Aby stłumić moje zmartwienia, skupiam się na miłości, jaką mam do Harry'ego i radości, jaką wniósł do mojego świata, a nie tylko na wyzwaniach.

Mimo to chcę, aby inni rodzice autyzmu wiedzieli, że nie są sami. Oto niektóre z moich zmartwień dla Harry'ego, które zrozumie wielu rodziców autystycznych.

1. Czy robię dla niego wystarczająco dużo?

Ciągle staram się znaleźć równowagę między pomaganiem Harry'emu a promowaniem jego niezależności.

Zrezygnowałem z mojej kariery nauczycielskiej, aby być bardziej dostępnym dla jego spotkań i operacji.

Walczę, aby uzyskać mu dostęp do usług, na które zasługuje.

Zabieram go na cały dzień, nawet gdy wiem, że może mieć krach na nieznanym terytorium, ponieważ chcę, aby doświadczał życia, poznawał otaczający go świat i tworzył wspomnienia.

Ale jest przytłaczający głos, który mówi, że jest więcej Powinienem robić. Że są inne rzeczy, na które zasługuje, których nie zapewniam.

Zrobiłbym absolutnie wszystko, aby zapewnić Harry'emu pełne i szczęśliwe życie w jak największym stopniu. A jednak w niektóre dni wciąż czuję, że go zawodzę, jakbym nie wystarczyła.

W tych dniach próbuję sobie przypomnieć, że wszyscy rodzice, niezależnie od tego, czy wychowują niezwykłe dzieci, czy nie, muszą pogodzić się z byciem całkowicie niedoskonałą.

Wszystko, co mogę zrobić, to dać z siebie wszystko i muszę ufać, że Harry będzie zadowolony z moich proaktywnych wysiłków, aby pomóc mu prowadzić najbogatsze możliwe życie.

2. Jak rozwiną się jego umiejętności komunikacyjne?

Chociaż technicznie jest niewerbalny, Harry zna kilka słów i używa ich dobrze, ale daleko mu do rozmowy.

Reaguje na podane mu opcje, a wiele jego wypowiedzi jest po prostu echem tego, co usłyszał od innych, w tym dziwne przekleństwa z wypadku, który obwiniam jego tatę - zdecydowanie nie mnie.

W najlepszym razie Harry może dokonywać wyborów dotyczących jedzenia, które je, ubrań, które nosi, i miejsc, które odwiedzamy.

W najgorszym wypadku potrzebuje tłumacza, który rozumie jego indywidualny styl rozmowy.

Czy zawsze będzie zależał od kogoś innego, kto będzie rozumiał otaczający go świat i wchodził w interakcje? Czy zawsze będzie obcy wolności, którą zapewnia język?

Naprawdę mam nadzieję, że nie, ale jeśli autyzm nauczył mnie czegokolwiek, wszystko, co możesz zrobić, to czekać i mieć nadzieję.

Harry zaskoczył mnie swoim wzrostem przez całe życie.

Akceptuję go takim, jakim jest, ale nigdy nie powstrzymuje mnie to od przekonania, że ​​może przekroczyć wszelkie oczekiwania i w pewnym momencie zaskoczyć mnie rozwojem języka.

3. Jak poradzi sobie z przejściem do dorosłości?

Rozmawiam teraz z Harrym na temat dojrzewania, gdy przechodzi on przez okres dojrzewania, ale co się stanie, gdy nie potrafisz wyjaśnić swoich uczuć?

Jak radzisz sobie z nieoczekiwanymi wahaniami nastroju, nowymi i dziwnymi wrażeniami oraz zmianami w wyglądzie?

Wydaje się niesprawiedliwe, że ciało Harry'ego się rozwija, ale jego zrozumienie nie jest gotowe.

Jak go uspokoić i wyjaśnić, że to, co czuje, jest całkowicie naturalne, kiedy nie może mi powiedzieć, czy walczy? Jak ta walka przejawi się bez ujścia rozmowy?

Ponownie mogę mieć tylko nadzieję, że robię wystarczająco dużo, ponieważ jestem proaktywny w uczeniu go zmian, których należy się spodziewać.

Humor jest także dla mnie główną strategią radzenia sobie. Zawsze staram się znaleźć zabawną stronę sytuacji, w której mogę.

I zaufaj mi, nawet w najtrudniejszych sytuacjach, istnieje okazja do beztroskiego humoru, który pomoże ci iść naprzód.

4. Jaką będzie miał przyszłość?

Martwię się o to, co się stanie, gdy mój chłopiec stanie się dorosły na świecie.

Jak niezależnie będzie mógł doświadczyć otaczającego go świata i jak wiele z tego będzie mógł cieszyć się, jeśli będzie potrzebował kogoś z nim przez cały czas? Czy on kiedykolwiek zadziała? Czy kiedykolwiek pozna prawdziwą przyjaźń lub doświadczy miłości partnera?

Czy mój różnie wyglądający chłopiec, który uwielbia się podskakiwać i klapać, zostanie zaakceptowany przez społeczeństwo, które tak bardzo ocenia ludzi po wyglądzie?

Przyszłość Harry'ego jest tak niepewna - przeglądanie wszystkich możliwych opcji nie jest pomocne. Wszystko, co mogę zrobić, to dołożyć wszelkich starań, aby oddać mu życie, na jakie zasługuje, i cieszyć się całym czasem, który spędzam teraz z oboma moimi chłopcami.

5. Czy będę musiał pozwolić mu odejść?

Chcę, żeby Harry zawsze ze mną mieszkał. Chcę go w naszym domu, gdzie czuje się całkowicie zrelaksowany, a jego wybuchy są tak mile widziane, jak jego śmiech.

Chcę go chronić przed światem, który może wykorzystywać osoby wrażliwe.

Ale chociaż chcę wiedzieć, że zawsze jest bezpieczny, martwię się o zaprowadzenie go z powrotem do łóżka o 3 nad ranem, kiedy mam 66 lat, a on ma 40 lat.

Jak sobie poradzę, gdy będzie coraz większy i silniejszy? Czy jego kruszenia kiedykolwiek staną się dla mnie zbyt odległe w odległej przyszłości?

Alternatywą jest zobaczenie, jak żyje swoim dorosłym życiem w specjalistycznych kwaterach. W tej chwili nie mogę o tym myśleć.

Podobnie jak w przypadku większości moich obaw przed Harrym, nie jest to coś, o czym muszę dziś myśleć, ale wiem, że jest to rzeczywistość, którą pewnego dnia będę musiał rozważyć.

6. Czy kiedykolwiek naprawdę zrozumie, jak bardzo jest kochany?

Mówię Harry'emu, że go kocham co najmniej pięć razy dziennie. Czasami jego odpowiedzią jest ogłuszająca cisza. Czasami chichocze, a czasem po prostu odzwierciedla moją deklarację.

Czy Harry słyszy moje słowa w ten sam sposób, w jaki słyszy moje instrukcje zakładania butów lub jedzenia tostów?

Czy to tylko dźwięki, które wydaje, czy rzeczywiście rozumie sentencję tego zdania?

Naprawdę chcę, żeby wiedział, jak bardzo go uwielbiam, ale nie mam pojęcia, czy to zrobi, czy kiedykolwiek.

Marzę o dniu, w którym Harry zwraca się do mnie i mówi „kocham cię” bez podpowiedzi. Ale cieszę się również z naszego szczególnego związku, w którym słowa często nie są potrzebne do wyrażenia naszych uczuć.

7. Co się stanie, kiedy umrę?

To jest mój największy strach. Co stanie się z moim chłopcem, kiedy mnie nie będzie? Nikt go nie zna tak jak ja.

Oczywiście ma rodzinę i personel szkoły, którzy znają jego nawyki i małe dziwactwa. Ale znam jego serce.

Wiem tyle o tym, co myśli i czuje mój chłopiec, nawet nie potrzebując słów.

Chociaż uwielbiam tę szczególną więź, którą dzielimy, oddałbym wszystko, aby móc zgromadzić tę magię i przekazać ją, gdy muszę go zostawić.

Kto go pokocha tak mocno, jak ja? Moje serce pęknie, by go opuścić.

Czasami musisz po prostu zmierzyć się ze swoimi demonami, wiedząc, że ostatecznie jest to najlepsze.

Niedawno zacząłem badać, co stanie się z Harrym, kiedy umrę. Istnieje wielka organizacja charytatywna w Wielkiej Brytanii o nazwie Sense, która ma wspaniałe zasoby i porady. Mam nadzieję, że przygotowania do naszej przyszłości zapewnią mi więcej spokoju.

Przepracowanie dodatkowych lęków przed niezwykłymi dziećmi

Żadne z tych obaw przed Harrym nie dotyczą Olivera. Żadna z nich nie była odczuwana przez moją własną matkę.

Obawy rodzica z autyzmem są tak wyjątkowe i złożone, jak same nasze dzieci.

Nic nie wiem o tym, jak życie rozwinie się dla nas wszystkich i czy moje obawy będą uzasadnione. Ale wiem, że na każde zmartwienie, które nie pozwala mi spać w nocy, jest w nas wszystkich siła i siła, by iść naprzód.

Dla rodziców autystycznych naszą determinacją, aby zapewnić naszym dzieciom jak najlepsze życie, jest nasza zbroja.

Kiedy skupiamy się na jednym dniu na raz, napędza nas miłość bardziej zaciekła niż cokolwiek innego - i gin i ser w moim przypadku!

Charlie jest mamą bliźniaków, Olivera i Harry'ego. Harry urodził się z rzadką chorobą twarzoczaszki zwaną zespołem Goldenhara i jest również autystyczny, więc życie jest tak samo trudne, jak czasem satysfakcjonujące. Charlie jest nauczycielem w niepełnym wymiarze godzin, autorem bloga „Our Altered Life” i założycielem organizacji charytatywnej More Than a Face, która stara się zwiększyć świadomość na temat zniekształcania twarzy. Kiedy nie pracuje, lubi spędzać czas z rodziną, jedząc ser i pijąc dżin!