Czego można się spodziewać, gdy dziecko rozpocznie leczenie SM

Zawartość

• Przegląd leczenia
• Potencjalne ulepszenia
• Potencjalne skutki uboczne
• Akceptowalność, wygoda i koszt
• Oceny kontrolne
• Na wynos

Kiedy Twoje dziecko rozpoczyna nowe leczenie stwardnienia rozsianego (SM), ważne jest, aby mieć oczy szeroko otwarte pod kątem oznak zmiany w jego stanie.

Po rozpoczęciu nowego leczenia Twoje dziecko może odczuwać poprawę zdrowia fizycznego lub psychicznego. Mogą również wywołać skutki uboczne leczenia.

Poświęć chwilę, aby dowiedzieć się, jak rozpoczęcie nowego leczenia może wpłynąć na Twoje dziecko.

Przegląd leczenia

Opracowano wiele terapii modyfikujących przebieg choroby (DMT) w celu spowolnienia postępu SM.

Jak dotąd Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła tylko jedną z tych terapii do stosowania u dzieci w wieku od 10 lat - i żadna nie została zatwierdzona do stosowania u dzieci poniżej 10 lat.

Jednak lekarze mogą nadal przepisywać DMT młodszym dzieciom z SM. Ta praktyka jest znana jako stosowanie „poza wskazaniami”.

Pracownicy służby zdrowia Twojego dziecka mogą również przepisać inne metody leczenia SM, w tym jedno lub więcej z poniższych:

• inne leki łagodzące fizyczne lub poznawcze objawy SM
• terapia rehabilitacyjna wspierająca fizyczne lub poznawcze funkcjonowanie dziecka
• korzystanie z urządzeń ułatwiających poruszanie się lub innych urządzeń wspomagających, aby pomóc dziecku w wykonywaniu rutynowych czynności
• procedury stymulacji nerwów lub zabiegi chirurgiczne mające na celu leczenie problemów z pęcherzem
• poradnictwo psychologiczne wspierające zdrowie psychiczne dziecka
• zmiany stylu życia

Jeśli stan Twojego dziecka zmieni się w jakikolwiek sposób, poinformuj o tym członków zespołu ds. Zdrowia.

Aby poradzić sobie z nowymi lub pogorszonymi objawami, ich pracownicy służby zdrowia mogą zalecić zmiany w swoim planie leczenia. Zespół ds. Zdrowia może również zalecić zmianę, jeśli dostępne będą nowe metody leczenia lub zostaną opublikowane nowe badania dotyczące bezpieczeństwa lub skuteczności istniejących terapii.

Potencjalne ulepszenia

Po rozpoczęciu nowego leczenia SM dziecko może odczuwać poprawę zdrowia fizycznego lub psychicznego oraz funkcjonowania.

Potencjalne korzyści różnią się w zależności od rodzaju leczenia.

W zależności od konkretnego leczenia, jakie otrzyma Twoje dziecko:

• Mogą wystąpić rzadziej lub mniej nasilone zaostrzenia, zaostrzenia lub nawroty.
• Mogą odczuwać mniejszy ból, zmęczenie, zawroty głowy, skurcze mięśni lub sztywność mięśni.
• Ich mobilność, koordynacja, równowaga, elastyczność lub siła mogą się poprawić.
• Mogą mieć mniej problemów z funkcjonowaniem pęcherza lub jelit.
• Może łatwiej będzie im się skoncentrować lub zapamiętać.
• Ich zdolność do komunikowania się może ulec poprawie.
• Ich wzrok lub słuch mogą się polepszyć.
• Mogą czuć się lepiej emocjonalnie.

Pracownicy służby zdrowia Twojego dziecka mogą również zauważyć zachęcające wyniki ocen lub testów, które wykonują po rozpoczęciu nowego leczenia.

Na przykład mogą wykonać skanowanie MRI i nie zobaczyć żadnych oznak aktywności nowej choroby.

Z drugiej strony jest również możliwe, że stan Twojego dziecka nie poprawi się zauważalnie lub dostatecznie po rozpoczęciu nowego leczenia. W niektórych przypadkach skany MRI lub inne testy mogą wykazać, że ich stan nie poprawił się lub się pogarsza.

Jeśli nie jesteś zadowolony z efektów nowego leczenia, poinformuj o tym zespół medyczny Twojego dziecka. Mogą pomóc w zrozumieniu potencjalnych korzyści i zagrożeń związanych z przerwaniem lub kontynuacją leczenia. Mogą również pomóc w poznaniu innych dostępnych metod leczenia.

Potencjalne skutki uboczne

Leczenie SM może powodować działania niepożądane, które mogą być łagodne lub cięższe.

Konkretne skutki uboczne różnią się w zależności od rodzaju leczenia.

Na przykład typowe skutki uboczne wielu DMT obejmują:

• wysypka
• zmęczenie
• nudności
• biegunka
• bół głowy
• bóle mięśni
• ból i zaczerwienienie w miejscu wstrzyknięcia w przypadku DMT do wstrzykiwań

Aby dowiedzieć się więcej o możliwych skutkach ubocznych przepisanego dziecku leczenia, porozmawiaj z zespołem ds. Zdrowia. Mogą pomóc ci nauczyć się rozpoznawać i kontrolować potencjalne skutki uboczne.

Jeśli uważasz, że Twoje dziecko może odczuwać skutki uboczne leczenia, poinformuj o tym jego zespół medyczny. W niektórych przypadkach mogą zalecić zmiany w planie leczenia Twojego dziecka.

Jeśli Twoje dziecko ma problemy z oddychaniem, nie reaguje lub traci przytomność, skorzystaj z pomocy medycznej. Zadzwoń pod numer 911 od razu. Mogą doświadczać ciężkiej reakcji alergicznej na leki.

Natychmiast zgłoś się do lekarza, jeśli u Twojego dziecka pojawią się oznaki lub objawy poważnej infekcji, takie jak gorączka, której towarzyszą:

• kaszel
• wymioty
• biegunka
• wysypka

Niektóre metody leczenia mogą zwiększać ryzyko infekcji u Twojego dziecka.

Akceptowalność, wygoda i koszt

Niektóre zabiegi mogą być bardziej akceptowalne lub wygodne dla Ciebie i Twojego dziecka niż inne.

Na przykład Twoje dziecko może czuć się bardziej komfortowo i chętniej przyjmować leki doustne niż leki do wstrzykiwań. Lub Twoja rodzina może stwierdzić, że jeden ośrodek terapeutyczny ma dogodniejszą lokalizację lub godziny pracy niż inny.

Na niektóre zabiegi Twoja rodzina może też łatwiej sobie pozwolić niż na inne. Jeśli masz ubezpieczenie zdrowotne, może ono obejmować niektóre rodzaje leczenia lub usługodawców, ale nie inne.

Jeśli Tobie lub Twojemu dziecku trudno będzie przestrzegać zaktualizowanego planu leczenia, poinformuj o tym zespół medyczny. Mogą podzielić się wskazówkami, jak ułatwić przestrzeganie planu leczenia, lub mogą zalecić zmiany w planie leczenia Twojego dziecka.

Oceny kontrolne

Aby monitorować efekty leczenia, pracownicy służby zdrowia Twojego dziecka mogą zamówić jeden lub więcej badań. Na przykład mogą zamówić:

• Skany MRI
• badania krwi
• badania moczu
• monitorowanie bicia serca

W zależności od określonych metod leczenia, jakie otrzyma Twoje dziecko, jego zespół medyczny może potrzebować regularnie i na bieżąco zamawiać testy.

Zespół ds. Zdrowia Twojego dziecka może również zadawać Tobie i Twojemu dziecku pytania dotyczące ich objawów, funkcjonowania fizycznego i poznawczego oraz potencjalnych skutków ubocznych leczenia.

Te kolejne testy i oceny mogą pomóc zespołowi opieki zdrowotnej Twojego dziecka dowiedzieć się, jak działa ich obecny plan leczenia.

Na wynos

Po rozpoczęciu nowego leczenia przez dziecko może minąć trochę czasu, zanim zauważysz efekty.

Jeśli uważasz, że obecny plan leczenia Twojego dziecka nie działa lub powoduje, że czuje się gorzej, poinformuj o tym zespół medyczny.

W niektórych przypadkach mogą zalecić zmiany w planie leczenia Twojego dziecka. Mogą również mieć wskazówki dotyczące radzenia sobie ze skutkami ubocznymi lub kosztami leczenia.