Zdiagnozowano u mnie epilepsję, nawet nie wiedząc, że mam napady

Zawartość

• Zmagam się ze zdrowiem
• Uświadomienie sobie, że był problem
• Dowiedziałem się, że mam napady padaczkowe
• Diagnoza padaczki
• Jak poradziłem sobie z diagnozą
• Czego się nauczyłem
• Recenzja dla

29 października 2019 zdiagnozowano u mnie epilepsję. Siedziałam naprzeciw mojego neurologa w Brigham and Women's Hospital w Bostonie, moje oczy błyszczały i bolały mnie serce, gdy powiedział mi, że mam nieuleczalną chorobę, z którą będę musiała żyć do końca życia.

Wyszedłem z jego biura z receptą, kilkoma broszurami dla grup wsparcia i milionem pytań: „Jak bardzo zmieni się moje życie?” „Co ludzie pomyślą?” „Czy kiedykolwiek znów będę czuł się normalnie?” – lista jest długa.

Wiem, że większość ludzi, u których zdiagnozowano chorobę przewlekłą, nie jest na nią przygotowanych, ale być może bardziej szokowało mnie to, że nie zdawałem sobie nawet sprawy, że mam napady padaczkowe, aż do dwóch miesięcy wcześniej.

Zmagam się ze zdrowiem

Większość 26-latków czuje się niezwyciężona. Wiem, że tak. Moim zdaniem byłam uosobieniem zdrowia: ćwiczyłam cztery do sześciu razy w tygodniu, stosowałam dość zbilansowaną dietę, dbałam o siebie i kontrolowałam swoje zdrowie psychiczne poprzez rutynowe chodzenie na terapię.

Potem, w marcu 2019, wszystko się zmieniło.

Przez dwa miesiące byłam chora – najpierw miałam infekcję ucha, potem dwie (tak, dwie) rundy grypy. Ponieważ nie była to moja pierwsza twarz w twarz z grypą (#tbt do świńskiej grypy w 2009 roku), wiedziałem – a przynajmniej ja myśl Wiedziałem – czego się spodziewać po wyzdrowieniu. Jednak nawet po tym, jak gorączki i dreszcze w końcu ustąpiły, moje zdrowie nie wydawało się poprawiać. Zamiast odzyskiwać energię i siły zgodnie z oczekiwaniami, byłem ciągle wyczerpany i poczułem dziwne mrowienie w nogach. Badania krwi wykazały, że mam poważny niedobór witaminy B12 – taki, który pozostawał niezdiagnozowany przez tak długi czas, że poważnie wpłynął na mój poziom energii i uszkodził nerwy w nogach. Podczas gdy niedobory B-12 są dość powszechne, niezliczone paskudztwa krwi nie mogą pomóc lekarzom w ustaleniu, dlaczego miałem niedobór w pierwszej kolejności. (Powiązane: Dlaczego witaminy z grupy B są sekretem większej ilości energii)

Na szczęście rozwiązanie było proste: cotygodniowe zastrzyki B-12, aby podnieść mój poziom. Po kilku dawkach kuracja wydawała się działać, a kilka miesięcy później okazała się skuteczna. Pod koniec maja znów myślałam jasno, czułam się bardziej pobudzona i odczuwałam znacznie mniej mrowienia w nogach. Chociaż uszkodzenie nerwów było nie do naprawienia, wszystko zaczęło się poprawiać i przez kilka tygodni życie wróciło do normy – to znaczy, aż pewnego dnia, podczas pisania artykułu, świat pociemniał.

Stało się to tak szybko. W jednej chwili patrzyłam, jak słowa wypełniają ekran komputera przede mną, tak jak robiłam to wiele razy wcześniej, a w następnej poczułam przytłaczający przypływ emocji wznoszący się z dołu mojego żołądka. To było tak, jakby ktoś przekazał mi najstraszniejsze wieści na świecie – więc podświadomie przestałem uderzać w klawiaturę. Moje oczy zrobiły się gęste i byłam prawie pewna, że ​​zacznę histerycznie krzyczeć. Ale potem zacząłem mieć widzenie w tunelu i ostatecznie nie mogłem zobaczyć wszystkiego, mimo że moje oczy były otwarte.  

Kiedy w końcu doszedłem do siebie – czy to było kilka sekund, czy minut później, wciąż nie wiem – siedziałem przy biurku i natychmiast zacząłem płakać. Czemu? Nie. a. Wskazówka. Nie miałem pojęcia, że ​​właśnie wydarzyło się WTF, ale powiedziałem sobie, że było to prawdopodobnie wynikiem wszystkiego, przez co moje ciało przechodziło w ciągu ostatnich kilku miesięcy. Poświęciłem więc chwilę, aby się zebrać, zapisałem to kredą do odwodnienia i kontynuowałem pisanie. (Powiązane: Dlaczego płaczę bez powodu? 5 rzeczy, które mogą wywołać zaklęcia płaczu)

Ale potem powtórzyło się to następnego dnia – i pojutrze i pojutrze, a wkrótce te „epizody”, jak je nazwałem, nasiliły się. Kiedy straciłem przytomność, słyszałem muzykę, która tak naprawdę nie grała IRL i halucynacje zacienionych postaci rozmawiających ze sobą, ale nie mogłem zrozumieć, co mówią. Wiem, brzmi jak koszmar. Ale tak nie było. Jeśli już, to rzeczywiście czułem euforię, kiedy wszedłem w ten senny stan. Poważnie – czułem więc szczęśliwy, że nawet w złudzeniu myślałem, że się uśmiecham. Jednak w chwili, gdy się z tego wyrwałam, poczułam głęboki smutek i strach, po których zwykle następowały ekstremalne napady mdłości.

Za każdym razem, gdy to się działo, byłem sam. Całe doświadczenie było tak dziwne i dziwaczne, że wahałem się, czy komukolwiek o tym powiedzieć. Szczerze mówiąc, czułem się, jakbym wariował.

Uświadomienie sobie, że był problem

W lipcu zacząłem zapominać o rzeczach. Jeśli mój mąż i ja rozmawialiśmy rano, to nie pamiętałam naszej nocnej rozmowy. Przyjaciele i członkowie rodziny zwracali uwagę, że ciągle się powtarzam, przywołując tematy i przypadki, o których rozmawialiśmy już obszernie kilka minut lub godzin wcześniej. Jedyne możliwe wyjaśnienie wszystkich moich nowo odkrytych problemów z pamięcią? Powracające „epizody” – które, mimo że dzieją się regularnie, wciąż były dla mnie zagadką. Nie mogłem zrozumieć, co je sprowadziło, ani nawet ustalić jakiegoś wzoru. W tym momencie zdarzały się o każdej porze dnia, każdego dnia, niezależnie od tego, gdzie byłem i co robiłem.

Więc około miesiąc po moim pierwszym zaciemnieniu w końcu powiedziałam o tym mojemu mężowi. Ale dopiero, gdy sam zobaczył jedną z nich, on i ja naprawdę zrozumieliśmy powagę sytuacji. Oto opis zdarzenia mojego męża, ponieważ nadal nie pamiętam zdarzenia: Stało się to, gdy stałam przy umywalce w łazience. Po kilkukrotnym zawołaniu do mnie bez odpowiedzi, mój mąż udał się do łazienki, żeby się zameldować, tylko po to, by znaleźć mnie, z opuszczonymi ramionami, wpatrującą się tępo w ziemię i mlaskającą wargami, gdy się śliniłam. Podszedł do mnie i złapał mnie za ramiona, próbując mną potrząsnąć. Ale po prostu wpadłem z powrotem w jego ramiona, zupełnie nie reagując, moje oczy również mrugały w niekontrolowany sposób.

Minęły minuty, zanim się obudziłem. Ale dla mnie upływający czas wydawał się rozmazany.

Dowiedziałem się, że mam napady padaczkowe

W sierpniu (około dwa tygodnie później) poszedłem do lekarza pierwszego kontaktu. Po opowiedzeniu jej o moich objawach natychmiast skierowała mnie do neurologa, ponieważ postawiła hipotezę, że te „epizody” to prawdopodobnie napady padaczkowe.

- Napady padaczkowe? Nie ma mowy – odpowiedziałem natychmiast. Napady zdarzają się, gdy upadasz na ziemię i masz konwulsje podczas piany w ustach. Nigdy w życiu nie doświadczyłem czegoś takiego! Te senne zaciemnienia miał być kimś innym. (Uwaga, spoiler: nie byli, ale nie dostałbym potwierdzonej diagnozy przez kolejne dwa miesiące po tym, jak w końcu umówiłem się na wizytę u neurologa.)

W międzyczasie mój lekarz ogólny poprawił moje zrozumienie, wyjaśniając, że to, co właśnie opisałem, to napad toniczno-kloniczny lub napad typu grandmal. Chociaż scenariusz padania, a następnie konwulsji jest tym, co przychodzi na myśl większości ludzi, gdy myślą o napadach, w rzeczywistości jest to tylko jeden rodzaj napadu.

Z definicji napad jest niekontrolowanym zaburzeniem elektrycznym w mózgu, wyjaśniła. Rodzaje napadów (których jest wiele) dzielą się na dwie główne kategorie: napady uogólnione, które rozpoczynają się w obu półkulach mózgu oraz napady ogniskowe, które rozpoczynają się w określonym obszarze mózgu. Istnieje zatem kilka podtypów napadów – z których każdy jest inny niż drugi – w ramach każdej kategorii. Pamiętasz te napady toniczno-kloniczne, o których właśnie mówiłem? Cóż, te należą do parasola „napadów uogólnionych” i mają tendencję do powodowania częściowej lub całkowitej utraty przytomności, według Fundacji Epilepsji. Jednak podczas innych napadów możesz pozostać przytomny i świadomy. Niektóre powodują bolesne, powtarzające się ruchy szarpnięcia, podczas gdy inne wywołują niezwykłe wrażenia, które mogą wpływać na zmysły, czy to słuch, wzrok, smak, dotyk czy węch. I niekoniecznie jest to gra w to czy tamto – oczywiście, niektórzy ludzie doświadczają tylko jednego podtypu napadu, ale inni ludzie mogą mieć wiele różnych napadów, które manifestują się na różne sposoby, zgodnie z Centers for Disease Control and Prevention (CDC) .

Opierając się na tym, co podzieliłem na temat moich objawów, mój lekarz ogólny powiedział, że prawdopodobnie mam jakiś rodzaj napadu ogniskowego, ale dla pewności będziemy musieli zrobić kilka testów i skonsultować się z neurologiem. Zaplanowała mi elektroencefalogram (EEG), który śledzi aktywność elektryczną mózgu, oraz obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego (MRI), które pokazuje wszelkie zmiany strukturalne w mózgu, które mogą być związane z tymi napadami.

30-minutowe EEG wróciło do normy, czego należało się spodziewać, ponieważ podczas egzaminu nie miałem napadu. Z drugiej strony MRI wykazało, że mój hipokamp, ​​część płata skroniowego regulująca uczenie się i pamięć, jest uszkodzony. Ta wada, zwana inaczej stwardnieniem hipokampa, może prowadzić do napadów ogniskowych, chociaż nie dotyczy to wszystkich.

Diagnoza padaczki

Przez następne dwa miesiące siedziałem na informacji, że coś jest z natury nie tak z moim mózgiem. W tym momencie wiedziałem tylko, że moje EEG było normalne, moje MRI wykazywało nieregularność i nie rozumiałem, co to oznacza, dopóki nie spotkam się ze specjalistą. W międzyczasie moje ataki nasiliły się. Przeszedłem od jednego na dzień do kilku, czasami jeden po drugim, a każdy trwał od 30 sekund do 2 minut.

Mój umysł był zamglony, pamięć wciąż mnie zawodziła, a zanim sierpień się pojawił, moja mowa została uderzona. Formowanie podstawowych zdań wymagało całej mojej energii, a mimo to nie wychodziły tak, jak powinny. Stałem się introwertykiem – nerwowym, żeby mówić, żebym nie wyszedł na głupka.

Poza tym, że wyczerpuję emocjonalnie i psychicznie, napady padaczkowe wpłynęły na mnie fizycznie. Sprawili, że upadłem, uderzyłem się w głowę, wpadłem na różne rzeczy i poparzyłem się po utracie przytomności w niewłaściwym momencie. Przestałem jeździć ze strachu, że mogę kogoś lub siebie skrzywdzić, a dziś, rok później, nadal nie wróciłem na miejsce kierowcy.

W końcu w październiku miałam wizytę u neurologa. Przeprowadził mnie przez MRI, pokazując mi, jak hipokamp po prawej stronie mojego mózgu jest wyschnięty i znacznie mniejszy niż ten po lewej. Powiedział, że ten rodzaj wady rozwojowej może powodować napady padaczkowe, a dokładniej napady z zaburzeniami świadomości ogniskowej.Ogólna diagnoza? Epilepsja płata skroniowego (TLE), która może pochodzić z zewnętrznego lub wewnętrznego obszaru płata skroniowego, zgodnie z Fundacją Padaczki. Ponieważ hipokamp znajduje się w środku (wewnętrznym) płata skroniowego, doświadczałem napadów ogniskowych, które wpłynęły na tworzenie wspomnień, świadomość przestrzenną i reakcje emocjonalne.

Prawdopodobnie urodziłem się z wadą rozwojową na moim hipokampie, ale drgawki zostały wywołane przez wysoką gorączkę i problemy zdrowotne, które miałem wcześniej w tym roku, według mojego doktora. Gorączka wywołała drgawki, ponieważ zaogniła tę część mojego mózgu, ale początek drgawek mógł nastąpić w dowolnym momencie, bez przyczyny i ostrzeżenia. Powiedział, że najlepszym sposobem postępowania jest zażywanie leków kontrolujących napady padaczkowe. Do wyboru było kilka, ale każdy miał długą listę skutków ubocznych, w tym wady wrodzone, gdybym miała zajść w ciążę. Ponieważ wraz z mężem planowaliśmy założyć rodzinę, zdecydowałam się na Lamotryginę, o której mówi się, że jest najbezpieczniejsza. (Powiązane: FDA zatwierdza lek na bazie CBD do leczenia napadów)

Następnie mój lekarz poinformował mnie, że niektóre osoby z padaczką mogą umrzeć bez powodu – czyli nagła niespodziewana śmierć w padaczce (SUDEP). Zdarza się to około 1 na 1000 dorosłych z epilepsją i stanowi większe ryzyko dla pacjentów z przewlekłą padaczką o początku w dzieciństwie, która utrzymuje się w wieku dorosłym. Chociaż technicznie nie zaliczam się do tej grupy wyższego ryzyka, SUDEP jest główną przyczyną śmierci u osób z niekontrolowanymi napadami, według Fundacji Epilepsji. To znaczy: to było (i nadal jest), że o wiele ważniejsze jest ustalenie bezpiecznych i skutecznych metod kontrolowania moich napadów – konsultacja z ekspertem, przyjmowanie leków, unikanie wyzwalaczy i wiele innych.

Tego dnia mój neurolog również cofnął mi prawo jazdy, mówiąc, że nie mogę prowadzić samochodu, dopóki nie będę wolny od napadów przez co najmniej sześć miesięcy. Powiedział mi również, abym unikał robienia czegokolwiek, co może wywołać moje napady, co oznacza picie niewielkiej ilości alkoholu lub brak alkoholu, ograniczanie stresu do minimum, dużo snu i nie pomijanie leków. Poza tym najlepszą rzeczą, jaką mogłem zrobić, to prowadzić zdrowy tryb życia i mieć nadzieję na najlepsze. Co do ćwiczeń? Wydawało się, że nie ma żadnego powodu, dla którego powinienem tego unikać, zwłaszcza że może to pomóc w emocjonalnym ciężarze radzenia sobie z moją diagnozą – wyjaśnił. (Powiązane: jestem influencerem fitness z niewidoczną chorobą, która powoduje, że przybieram na wadze)

Jak poradziłem sobie z diagnozą

Minęły trzy miesiące, zanim przyzwyczaiłem się do moich leków na napady padaczkowe. Sprawiły, że byłem bardzo ospały, mdły i zamglony, a także powodowały wahania nastroju – z których wszystkie są częstymi skutkami ubocznymi, ale mimo to stanowią wyzwanie. Mimo to, w ciągu zaledwie kilku tygodni od rozpoczęcia leków, zaczęli działać. Przestałem mieć tyle napadów, może kilka w tygodniu, a kiedy to zrobiłem, nie były tak intensywne. Nawet dzisiaj zdarzają się dni, kiedy zaczynam kiwać się przy biurku, walcząc o motywację i czując, że nie jestem we własnym ciele – czyli aura (której, tak, możesz również doświadczyć, jeśli cierpisz na migreny oczne). Chociaż te aury nie rozwinęły się w napad od lutego (🤞🏽), są zasadniczo „znakiem ostrzegawczym” przed napadem, a zatem sprawiają, że niepokoi mnie to, że nadchodzi – a to może być dość wyczerpujące, jeśli i kiedy Mam 10-15 aur dziennie.

Być może najtrudniejszą częścią bycia zdiagnozowanym i przystosowania się do mojej nowej normalnej, że tak powiem, było mówienie o tym ludziom. Mój lekarz wyjaśnił, że mówienie o mojej diagnozie może być wyzwalające, nie wspominając o tym, że jest to niezbędne dla osób wokół mnie, na wypadek gdybym dostał ataku i potrzebował pomocy. Szybko zdałem sobie sprawę, że nikt nic nie wiedział o epilepsji – a próby wyjaśnienia były co najmniej frustrujące.

„Ale nie wyglądasz na chorego”, powiedzieli mi niektórzy przyjaciele. Inni pytali, czy próbowałem „odmyślić” napady. Co więcej, powiedziano mi, żebym znalazł pociechę w fakcie, że „przynajmniej nie miałem złego rodzaju padaczki”, jakby był jakiś dobry rodzaj.

Odkryłem, że za każdym razem, gdy moja padaczka była znieczulana ignoranckimi komentarzami i sugestiami, czułem się słaby – i walczyłem, by oddzielić się od mojej diagnozy.

Potrzebowałam pracy z terapeutą i szalonej miłości i wsparcia, abym zdała sobie sprawę, że moja choroba nie definiuje i nie musi mnie definiować. Ale to nie stało się z dnia na dzień. Tak więc, gdy brakowało mi siły emocjonalnej, starałem się nadrobić to fizycznie.

Po wszystkich moich zmaganiach ze zdrowiem w ciągu ostatniego roku chodzenie na siłownię zajęło mi tylne siedzenie. W styczniu 2020 r., kiedy mgła spowodowana moimi napadami zaczęła się przerzedzać, postanowiłem ponownie zacząć biegać. To coś, co dało mi wiele pocieszenia, kiedy jako nastolatka zdiagnozowano u mnie depresję i miałam nadzieję, że teraz zrobi to samo. I zgadnij co? Tak było – w końcu bieganie jest pełne korzyści dla ciała i umysłu. Jeśli był dzień, w którym zmagałam się ze słowami i czułam się zawstydzona, zawiązałam trampki i wybiegłam. Kiedy miałem lęki nocne z powodu leków, następnego dnia przejechałem kilka mil. Bieganie sprawiło, że poczułem się lepiej: mniej jako epileptyk, a bardziej ja, ktoś, kto ma kontrolę, jest zdolny i silny.

Wraz z nadejściem lutego postawiłem sobie za cel trening siłowy i rozpocząłem pracę z trenerem w GRIT Training. Zacząłem od 6-tygodniowego programu, który oferował trzy treningi obwodowe w tygodniu. Celem było progresywne przeciążanie, co oznacza zwiększenie trudności treningów poprzez zwiększenie objętości, intensywności i oporu. (Powiązane: 11 głównych korzyści zdrowotnych i sprawnościowych wynikających z podnoszenia ciężarów)

Z każdym tygodniem stawałem się silniejszy i mogłem podnosić ciężej. Kiedy zaczynałem, nigdy w życiu nie używałem sztangi. Mogłem zrobić tylko osiem przysiadów z wagą 95 funtów i pięć wyciskania na ławce z wagą 55 funtów. Po sześciu tygodniach treningu podwoiłem liczbę powtórzeń przysiadów i byłem w stanie wykonać 13 wycisków na ławce z tym samym ciężarem. Poczułam się silna, a to dało mi siłę do radzenia sobie z wzlotami i upadkami mojego dnia na dzień.

Czego się nauczyłem

Dzisiaj mam prawie cztery miesiące bez napadów, co czyni mnie jedną z tych szczęśliwców. Według CDC w USA żyje 3,4 miliona osób z padaczką, a dla wielu z nich opanowanie napadów może zająć lata. Czasami leki nie działają, w takim przypadku może być wymagana operacja mózgu i inne inwazyjne zabiegi. W przypadku innych potrzebna jest kombinacja różnych leków i dawek, co może zająć dużo czasu.

Tak właśnie jest z epilepsją – dotyczy każdego. pojedynczy. osoba. inaczej – a jego reperkusje wykraczają daleko poza same napady. W porównaniu z dorosłymi bez choroby, osoby z padaczką mają wysoki wskaźnik zaburzeń uwagi (ADHD) i depresji. Potem wiąże się z tym piętno.

Bieganie sprawiło, że poczułem się lepiej: mniej jako epileptyk, a bardziej ja, ktoś, kto ma kontrolę, jest zdolny i silny.

Nadal uczę się nie osądzać siebie oczami kogoś innego. Życie z niewidzialną chorobą sprawia, że więc trudno nie. Zajęło mi dużo pracy, aby nie dopuścić, aby ludzka ignorancja określała, co o sobie myślę. Ale teraz jestem dumny z siebie i mojej zdolności do robienia różnych rzeczy, od biegania po podróżowanie po świecie (oczywiście przed pandemią koronawirusa), ponieważ wiem, ile siły potrzeba, aby to zrobić.

Wszystkim moim wojownikom z padaczką jestem dumny, że jestem częścią tak silnej i wspierającej społeczności. Wiem, że mówienie o swojej diagnozie jest bardzo trudne, ale z mojego doświadczenia wiem, że może to być również wyzwalające. Nie tylko to, ale przybliża nas o krok do odstygmatyzacji padaczki i uświadomienia choroby. Tak więc mów prawdę, jeśli możesz, a jeśli nie, wiedz, że zdecydowanie nie jesteś sam w swoich zmaganiach.

Recenzja dla