Problemy z tkankami: mój lekarz mówi, że nie mam EDS. Co teraz?

Zawartość

• Ale oto jedna rzecz: najbardziej zaskakującą rzeczą, jakiej się nauczyłem, jest to, że najlepsza ulga w bólu niekoniecznie jest dostępna na receptę.

Chciałem pozytywnego wyniku, ponieważ chciałem odpowiedzi.

Witamy w Tissue Issues, kolumnie porad komika Asha Fishera na temat zaburzeń tkanki łącznej, zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i innych problemów związanych z przewlekłymi chorobami. Ash ma EDS i jest bardzo apodyktyczny; posiadanie kolumny porad to spełnienie marzeń. Masz pytanie do Asha? Skontaktuj się przez Twittera lub Instagram @AshFisherHaha.

Szanowni Państwo,

U mojego przyjaciela niedawno zdiagnozowano EDS. Nigdy o tym nie słyszałem, ale kiedy to przeczytałem, poczułem się, jakbym czytał o swoim życiu! Zawsze byłam bardzo elastyczna i bardzo się męczyłam, a odkąd pamiętam miałam bóle stawów.

Rozmawiałem z moim lekarzem pierwszego kontaktu, a ona skierowała mnie do genetyka. Po 2 miesiącach oczekiwania w końcu miałem wizytę. Powiedziała, że ​​nie mam EDS. Czuję się zdruzgotany. Nie chodzi o to, że chcę być chory, ale o to, że chcę odpowiedzi, dlaczego jestem chora! Wsparcie! Co mam teraz zrobić? Jak mam iść do przodu?

- {textend} Najwyraźniej to nie zebra

Droga najwyraźniej nie zebra,

Aż za dobrze znam modlenie się, życzenia i nadzieje, że wynik badania lekarskiego będzie pozytywny. Obawiałem się, że stałem się poszukującym uwagi hipochondrykiem.

Ale potem zdałem sobie sprawę, że chcę pozytywnego wyniku, ponieważ chciałem odpowiedzi.

Uzyskanie diagnozy EDS zajęło mi 32 lata i nadal jestem trochę zły, że żaden lekarz nie odkrył tego wcześniej.

Moja praca laboratoryjna zawsze dawała negatywny wynik - {textend} nie dlatego, że udawałem, ale dlatego, że rutynowe badanie krwi nie pozwala wykryć genetycznych zaburzeń tkanki łącznej.

Wiem, że myślałeś, że EDS jest odpowiedzią i że od tego momentu będzie łatwiej. Tak mi przykro, że natrafiłeś na kolejną blokadę.

Ale pozwólcie, że przedstawię wam inną perspektywę: to jest dobre wieści. Nie masz EDS! To jeszcze jedna diagnoza, którą wyeliminowałeś i możesz świętować, że nie masz tej konkretnej przewlekłej choroby.

Więc co powinieneś zrobić dalej? Proponuję umówić się na wizytę u lekarza pierwszego kontaktu.

Zanim wejdziesz, zrób listę wszystkiego, o czym chcesz porozmawiać. Następnie wybierz trzy najważniejsze obawy i pamiętaj, aby je rozwiązać.

Jeśli jest czas, porozmawiaj o wszystkim innym. Szczerze rozmawiaj z lekarzem o swoich lękach, frustracji, bólu i objawach. Zdecydowanie poproś o skierowanie do fizjoterapii. Zobacz, co jeszcze poleca.

Ale oto jedna rzecz: najbardziej zaskakującą rzeczą, jakiej się nauczyłem, jest to, że najlepsza ulga w bólu niekoniecznie jest dostępna na receptę.

I wiem, że suuuuucks. A jeśli brzmi to protekcjonalnie, przepraszam i proszę o wyrozumiałość.

Kiedy zdiagnozowano u mnie EDS, nagle wiele z mojego życia nabrało sensu. Kiedy pracowałem nad przetwarzaniem tej nowej wiedzy, stałem się trochę obsesyjny.

Codziennie czytam posty z grup EDS na Facebooku. Miałem ciągłe rewelacje na temat to data w mojej historii lub że jeden uraz lub że inne obrażenia, o mój Boże! To był EDS! To wszystko EDS!

Ale rzecz w tym, że to nie wszystko EDS. Chociaż jestem wdzięczny, że wiem, co leży u podstaw dziwnych objawów w całym życiu, EDS nie jest moją charakterystyczną cechą.

Czasami boli mnie szyja, nie od EDS, ale dlatego, że zawsze pochylam się, żeby spojrzeć na swój telefon - {textend} tak jak wszyscy inni boli, ponieważ zawsze pochylają się, żeby spojrzeć na swoje telefony.

Niestety, czasami nigdy nie dostajesz diagnozy. Podejrzewam, że może to być jedna z twoich największych obaw, ale wysłuchaj mnie!

Wzywam was, abyście skupili się na leczeniu i wyzdrowieniu, zamiast na ustalaniu, co jest nie tak. Możesz nigdy się nie dowiedzieć. Ale jest tak wiele, które możesz zrobić sam, w domu, z przyjaciółmi lub partnerem.

Mój bardzo mądry ortopeda powiedział mi, że „dlaczego” ból nie jest tak ważny, jak „jak go leczyć”.

Możesz poczuć się lepiej i stać się silniejszym, nawet jeśli nie wiesz dokładnie, co powoduje Twoje objawy. Jest tak wiele pomocy i naprawdę wierzę, że wkrótce poczujesz się lepiej.

Gorąco polecam aplikację Curable, która wykorzystuje różne techniki, w tym terapię poznawczo-behawioralną, w leczeniu przewlekłego bólu. Byłem sceptyczny, ale byłem zdumiony tym, czego się dowiedziałem o tym, skąd bierze się ból i jak mogę sobie z nim radzić, używając tylko umysłu. Spróbuj.

Curable nauczył mnie, że diagnostyka obrazowa jest często nieprzydatna, jeśli chodzi o wskazywanie przyczyny bólu, a pogoń za diagnozami i powodami nie pomoże. Zachęcam do wypróbowania. A jeśli tego nienawidzisz, wyślij mi e-mail, aby na ten temat narzekać!

Na razie skup się na tym, co wiemy, że działa na przewlekły ból: regularne ćwiczenia, wzmacnianie mięśni, PT, regularny sen, dobre jedzenie i picie dużej ilości wody.

Wróć do podstaw: poruszanie się, spanie, traktowanie ciała tak, jakby było cenne i śmiertelne (w rzeczywistości jest jedno i drugie).

Informuj mnie. Mam nadzieję, że wkrótce znajdziesz ulgę.

Chwiejny,

Popiół

Ash Fisher jest pisarzem i komikiem żyjącym z zespołem hipermobilnego Ehlersa-Danlosa. Kiedy nie ma dnia na chwiejnego jelenia, wędruje ze swoim corgi, Vincentem. Mieszka w Oakland. Dowiedz się o niej więcej na jej temat stronie internetowej.