Koszt życia z wirusowym zapaleniem wątroby typu C: historia Ricka

Zawartość

• Wiele rund leczenia
• Tysiące dolarów pod opieką
• Utrzymanie ochrony ubezpieczeniowej
• Tymczasowa remisja, po której następuje nawrót
• Ostatni odcinek
• Popieranie zmian

Minęło prawie 20 lat, odkąd Rick Nash dowiedział się, że ma zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C.

Te dwie dekady obejmowały wiele wizyt lekarskich, testów, nieudanych zabiegów przeciwwirusowych i lat spędzonych na czekaniu na liście dawców na przeszczep wątroby.

Zostały też pokryte tysiącami dolarów kosztów opieki zdrowotnej. Rick i jego rodzina wystawili na ubezpieczenia zdrowotne ponad 6 milionów dolarów i wydali setki tysięcy dolarów na opiekę z własnej kieszeni.

Gdyby nie wydał tych pieniędzy, mógłby sobie teraz pozwolić na zakup domu.

„Dosłownie mam na myśli dom”, powiedział Rick dla Healthline. „Kwota, którą moja rodzina i ja zapłaciliśmy w tym zbiorowym okresie wyniosła około 190 000 $, 200 000 $, więc jest to dom”.

Rick miał zaledwie 12 lat, gdy zauważył, że jego mocz był niezwykle ciemny. On i jego rodzina poszli do lekarza, który skierował ich do miejscowego szpitala. Po przejściu badań krwi i biopsji wątroby Rick zdiagnozowano zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C.

„Testowali na wszystko”, powiedział Rick, „a kiedy dowiedzieli się, że mam Hep C, byli naprawdę zdezorientowani, ponieważ 12-latek z Hep C jest dziwny”.

Wirusowe zapalenie wątroby typu C jest infekcją wirusową, która uszkadza wątrobę. W niektórych przypadkach ostrej infekcji organizm sam zwalcza wirusa. Ale według Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) od 75 do 85 procent osób, które zarażają się wirusem, rozwija przewlekłe zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C. Jest to długotrwała infekcja, która wymaga leczenia lekami przeciwwirusowymi.

Przewlekłe zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C występuje rzadko u dzieci, dotykając około 23 000 do 46 000 dzieci w Stanach Zjednoczonych. Większość dzieci z wirusowym zapaleniem wątroby typu C zaraziła się wirusem od matki podczas ciąży.

Po dowiedzeniu się, że Rick miał zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C, jego lekarze zachęcili całą rodzinę do poddania się testom. Doprowadziło to ich do odkrycia, że ​​jego matka również chorowała.

Jego mama zaczęła otrzymywać leczenie przeciwwirusowe wkrótce po otrzymaniu diagnozy.

Ale dla Ricka lekarze niewiele mogli zrobić. W tym czasie było niewiele opcji leczenia dla dzieci z chorobą, więc musiały tylko patrzeć i czekać.

„Miałem około 20 do 25 różnych spotkań z GI [specjalistą ds. Przewodu pokarmowego] lub z lekarzem rodzinnym, między 12 a 18 rokiem życia” - wspomina Rick.

„Chodziłem tam co jakiś czas, ponieważ byli zainteresowani moją sprawą”, powiedział, „ale nie mogli nic zrobić. Wszystko, co możesz zrobić, to poczekać i zobaczyć się z dzieckiem do ukończenia 18. roku życia. ”

Wiele rund leczenia

Rick rozpoczął swoją pierwszą rundę leczenia przeciwwirusowego podczas pierwszego roku studiów na początku 2008 roku.

Otrzymywał zastrzyk interferonu i rybawiryny co tydzień przez sześć miesięcy. Efekty uboczne były okropne. „To sprawiło, że poczułeś się tak, jakbyś miał najgorszą grypę, ponad 100 razy”, powiedział Rick.

Kiedy zakończył pierwszą rundę leczenia, wirus nadal był wykrywalny we krwi.

Następnie jego lekarz przepisał kolejną rundę tych samych leków, ale w wyższej dawce.

To również nie usunęło wirusa z jego ciała.

„Zasadniczo była to podwójna dawka pierwszego leczenia i nie należy tego robić. Właściwie patrzę wstecz na całą sytuację i nie powinienem był jej nawet akceptować, ale w tamtym czasie byłem tak zdesperowany, by znaleźć lekarstwo ”.

Pod koniec 2012 roku przeszedł trzecią rundę leczenia przeciwwirusowego - tym razem z kombinacją interferonu, rybawiryny i nowego leku, telaprewiru.

Rick powiedział, że skutki uboczne tego leczenia prawie go zabiły.

I nadal nie wyleczyło infekcji.

Tysiące dolarów pod opieką

Pierwsze trzy rundy leczenia przeciwwirusowego Ricka kosztowały ponad 80 000 USD.

Oprócz tych leków przeciwwirusowych jego lekarze przepisali litanię innych leków w celu opanowania objawów i powikłań choroby wątroby.

Wielokrotnie przechodził także procedurę zwaną banding. Ta procedura leczyła powiększone żyły w przełyku, powikłanie bliznowacenia wątroby.

Rick miał wówczas ubezpieczenie zdrowotne i bez wątpienia co roku uzyskiwał odliczone 4000 dolarów.

Zapłacił także tysiące dolarów z kieszeni za aspekty swojej opieki, które nie były objęte ubezpieczeniem.

Na przykład życie z przewlekłą chorobą wątroby spowodowało wzrost rachunków za zakupy. Musiał jeść od 4000 do 5000 kalorii dziennie, ponieważ nie był w stanie utrzymać całego jedzenia. Musiał także inwestować w alternatywne produkty o niskiej zawartości sodu, które są często droższe niż zwykłe produkty.

Kupił magnez, potas i suplementy wapnia, aby zaspokoić potrzeby żywieniowe swojego organizmu. Zapłacił za lekcje tanga, aby utrzymać masę mięśniową i pamięć, które pogarszały się w wyniku uszkodzenia wątroby. I kupił oczyszczacze powietrza, aby chronić swoje płuca, które również odczuwały skutki jego stanu.

Za każdym razem, gdy zaczynał nowy kurs leczenia przeciwwirusowego, wymieniał wszystkie produkty higieny osobistej, aby uchronić się przed ponownym zakażeniem.

„Będę musiał wymienić wszystkie moje przybory toaletowe - szczoteczki do zębów, grzebienie, dezodoranty, wszystko i moje maszynki do strzyżenia paznokci, maszynkę do golenia, wszystko, czego użyłem”.

„W sumie wypadki były około jednego do dwóch tysięcy rocznie, jeśli chodzi o dodatkowe rzeczy, które musiałbym zrobić lub kupić bezpośrednio z powodu mojego Hep C” - wspomina.

Utrzymanie ochrony ubezpieczeniowej

Aby pozwolić sobie na koszty opieki, Rick przez większość swojego życia skupiał się na utrzymywaniu ubezpieczenia zdrowotnego.

Rick był na studiach podczas pierwszej rundy leczenia przeciwwirusowego. Jako student w pełnym wymiarze godzin w wieku poniżej 25 lat był objęty programem ubezpieczenia matki finansowanym przez pracodawcę.

Po ukończeniu studiów Rick dostał pracę w lokalnym okręgu szkolnym. Ale to stanowisko nie zapewniało potrzebnych mu świadczeń ani bezpieczeństwa pracy.

Wrócił więc do szkoły, biorąc pełen ładunek kursów w nocy, pracując do 39 godzin tygodniowo w ciągu dnia. To pozwoliło mu utrzymać ochronę ubezpieczeniową w ramach planu ubezpieczenia matki.

Kiedy przestał być objęty ochroną ubezpieczeniową mamy, zmienił pracę, aby uzyskać potrzebne mu świadczenia. W ten sposób opóźniła trzecią rundę leczenia o około dwa lata.

Został zwolniony z pracy pod koniec 2013 roku, po tym, jak stracił zbyt wiele pracy. Mimo że jego szef wiedział o jego stanie, nadal planowali spotkania, kiedy Rick był na wizytach lekarskich.

W tym momencie Rick rozwinął schyłkową chorobę wątroby. Wirusowe zapalenie wątroby typu C uszkodziło i uszkodziło wątrobę na tyle, aby powodować marskość wątroby. Według CDC około 5 do 20 procent osób z zakażeniem wirusem zapalenia wątroby typu C rozwija marskość wątroby w ciągu 20 lat od zarażenia wirusem.

Rick musiał poradzić sobie z kilkoma powikłaniami marskości wątroby, w tym z wodobrzusza - gromadzeniem się nadmiaru płynu w jamie brzusznej. Nogi miał również spuchnięte płynami i podatne na skurcze.

Toksyny zaczęły gromadzić się w krwioobiegu i powodować pogorszenie funkcji mózgu, co utrudnia wykonywanie podstawowych zadań matematycznych i innych codziennych zadań.

Z tymi upośledzeniami wiedział, że trudno będzie utrzymać pracę. Złożył więc wniosek o inwalidztwo z pomocą kilku rzeczników, którzy przeprowadzili go przez cały proces.

Tymczasowa remisja, po której następuje nawrót

Po złożeniu wniosku o inwalidztwo Rick rozpoczął grę w oczekiwanie. W międzyczasie kupił dotowany plan ubezpieczenia zdrowotnego za pośrednictwem Covered California, państwowej giełdy ustanowionej na podstawie Affordable Care Act („Obamacare”).

Jego rodzina „przeszukała” i poszukała w Internecie kuponów producentów i innych programów pomocowych, aby pomóc mu w zakupie leków potrzebnych do przeżycia.

„Wykorzystaliśmy każdy kupon, jaki mogliśmy, każdą zniżkę. Moi rodzice naprawdę mi w tym pomogli, ponieważ gdy mgła mózgowa jest tak zła jak ja, ciężko jest konsekwentnie robić tyle, ile się da. ”

Rick rozpoczął czwartą rundę leczenia przeciwwirusowego w 2014 roku od simeprewiru (Olysio) i sofosbuwiru (Sovaldi). Ta kombinacja obniżyła jego miano wirusa do zera, co oznaczało, że wirusa nie można już wykryć we krwi.

Ale w ciągu kilku miesięcy Rick doznał nawrotu choroby. Zachorował na infekcję bakteryjną, która pozwoliła na powrót wirusa zapalenia wątroby typu C.

„Niestety dało to mojemu wirusowi możliwość powrotu - i zrobiło to zawsze” - powiedział Rick. Jego miano wirusa „wystrzeliło do około 10 milionów” cząstek wirusowych na mililitr krwi. Ponad 800 000 jest uważane za wysokie.

W piątej rundzie leczenia przeciwwirusowego, która rozpoczęła się w tym samym roku, otrzymał kombinację ledipaswiru i sofosbuwiru (Harvoni). Spowodowało to powrót jego liczby wirusów do zera. Ale znowu wirus się odbił.

„Po tym byłem taki przygnębiony” - przypomniał sobie Rick. „W przyszłym roku po prostu nie wiedziałam, co robić”.

Ostatni odcinek

W 2016 r., Trzy lata po złożeniu wniosku, Rick w końcu został zapisany na Medicare.

To była dobra wiadomość, ponieważ potrzebował przeszczepu wątroby, a koszty jego opieki rosły. Medicare pomoże zdjąć przewagę. Jego opłaty i koszty uzyskania przychodu były znacznie niższe w ramach Medicare w porównaniu do poprzedniego planu.

Po latach spędzonych na liście dawców Rick otrzymał przeszczep wątroby w grudniu 2016 r.

Całkowity koszt pobytu w szpitalu, operacji i pierwszych dwóch miesięcy powrotu do zdrowia po przeszczepie kosztował prawie milion dolarów. Na szczęście dzięki Medicare musiał jedynie zapłacić 300 $ z kieszeni.

Kilka miesięcy później Rick rozpoczął szóstą rundę leczenia przeciwwirusowego. Składał się on z kombinacji innych niż rybawiryna, sofosbuwir (Sovaldi) oraz elbaswir i grazoprewir (Zepatier).

Przekazanie tego leczenia Medicare było trochę trudne. Mało było danych na temat biorców przeszczepu wątroby, którzy przeszli tyle rund nieudanego leczenia przeciwwirusowego jak Rick. Po początkowej odmowie Medicare zatwierdziło 12 tygodni leczenia.

W połowie leczenia Rick nadal miał wykrywalne poziomy wirusa we krwi. Podejrzewał, że w sumie może potrzebować więcej niż 12 tygodni leczenia. Złożył więc wniosek o przedłużenie do Medicare.

Odrzucili jego wniosek, a także jego późniejsze apele do Medicare i Medicaid. Nie miał wyboru, musiał tylko poczekać i sprawdzić, czy 12 tygodni leczenia wystarczy.

Pod koniec 12 tygodni Rick osiągnął zero wirusów. Wirus był nadal niewykrywalny we krwi cztery tygodnie po ostatniej dawce leku.

A 24 tygodnie po ostatniej dawce jego testy były nadal jasne.

Rick osiągnął coś znanego jako trwała odpowiedź wirusologiczna (SVR). Według amerykańskiego Departamentu ds. Weteranów 99 procent osób, które osiągnęły SVR, pozostaje wolne od wirusa zapalenia wątroby typu C przez resztę życia.

Po prawie 20 latach, sześciu rundach leczenia przeciwwirusowego i przeszczepie wątroby, Rick został ostatecznie wyleczony z zakażenia wirusem zapalenia wątroby typu C.

Popieranie zmian

We wrześniu Rick świętował rocznicę życia bez zapalenia wątroby typu C.

Choroba ta nie tylko odbiła się na Ricku i rachunkach bankowych jego rodziny, ale odbiła się także na ich dobrostanie społecznym i emocjonalnym.

„Piętno zakażenia wirusem zapalenia wątroby typu C jest ogromne, tylko dlatego, że wszyscy kojarzą go z używaniem narkotyków lub jakimś niecnym celem i jest do bani, ponieważ traktują ludzi tak, jakby nie byli ludźmi”.

Wiele osób boi się dotykać lub spędzać czas z kimś, kto ma zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C, nawet jeśli wirus jest przenoszony z jednej osoby na drugą przez kontakt krew-krew. Ktoś nie może tego przesłać tylko przez przypadkowy kontakt.

Aby pomóc w rozwiązaniu problemu piętna i nieporozumień otaczających tę chorobę, Rick od kilku lat pracuje jako obrońca społeczności. Prowadzi stronę internetową HCVME.org, pisze dla HepatitisC.net, jest doradcą w Help-4-Hep i współpracuje z kilkoma innymi organizacjami w kwestiach związanych z wirusowym zapaleniem wątroby typu C.

„Po przejściu przez to, co przeszedłem i doświadczyłem tego w ten sam sposób, po prostu staram się mówić głośno” - powiedział - „i staram się zachęcać innych, którzy mają zapalenie wątroby typu C, również do mówienia”.

„Do osób, które nie mają wirusowego zapalenia wątroby typu C” - dodał - „nie bój się tego. To krew do krwi. To nie jest coś, czego musisz się bać ”.