Koszt życia z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego: historia Nyannah

Zawartość

• Poszukiwanie diagnozy
• Próby i błędy w leczeniu
• Płacenie za opiekę
• Przygotowanie na przyszłość

Po ponad roku Nyannah Jeffries nadal spłaca pierwszy rachunek szpitalny, który otrzymała, próbując dowiedzieć się, co powodowało bolesne objawy żołądkowo-jelitowe, których doświadczała.

Nyannah odwiedziła lokalny oddział ratunkowy w październiku 2017 roku po zauważeniu krwi w stolcu. Nie miała wtedy ubezpieczenia zdrowotnego, więc wizyta w szpitalu musiała być kosztowna.

„Najpierw poszłam na pogotowie i powiedzieli, że nic nie widzieli”, powiedziała Healthline, „ale pomyślałam:„ Nie, tracę krew i wiem, że coś się dzieje ””.

Szpital przeprowadził kilka testów na Nyannah, ale nie postawiono diagnozy. Została wypisana bez żadnych leków, zalecenia znalezienia lekarza zajmującego się żołądkowo-jelitowym (GI) i rachunku w wysokości prawie 5000 dolarów.

Dopiero kilka miesięcy później zdiagnozowano u Nyannah wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC), rodzaj choroby zapalnej jelit, która powoduje zapalenie i owrzodzenia rozwijające się na wewnętrznej wyściółce jelita grubego (okrężnicy).

Poszukiwanie diagnozy

Nyannah po raz pierwszy rozwinęła objawy UC, gdy miała 20 lat. Mieszkała z matką i dziadkami i pracowała w niepełnym wymiarze godzin jako sprzedawca w firmie Clinique.

W listopadzie 2017 roku, miesiąc po wizycie na oddziale ratunkowym, przeszła z niepełnoetatowego na pełny etat w swojej pracy.

Zmiana umożliwiła jej skorzystanie z planu ubezpieczenia zdrowotnego sponsorowanego przez pracodawcę.

„W mojej pracy byłam na pół etatu, a oni robili mnie na pełny etat”, wspomina, „ale potrzebowałam ich, aby przyspieszyć ten proces, abym mógł mieć ubezpieczenie”.

Po uzyskaniu ubezpieczenia Nyannah złożyła wizytę swojemu lekarzowi pierwszego kontaktu (PCP). Lekarz podejrzewał, że Nyannah może mieć nietolerancję glutenu i zlecił badania krwi w celu wykrycia celiakii. Kiedy wyniki testów okazały się negatywne, skierowała Nyannah do lekarza w celu wykonania dalszych testów.

GI przeprowadził endoskopię w celu zbadania wewnętrznej wyściółki przewodu pokarmowego Nyannah. Doprowadziło to do rozpoznania UC.

Próby i błędy w leczeniu

Osoby z UC często doświadczają okresów remisji, kiedy ich objawy ustępują.Ale po tych okresach mogą nastąpić zaostrzenia aktywności choroby, gdy objawy powrócą. Celem leczenia jest osiągnięcie i utrzymanie remisji tak długo, jak to możliwe.

Aby złagodzić objawy i wywołać remisję, lekarz Nyannah przepisał doustny lek znany jako Lialda (mesalamina) i zmniejszone dawki prednizonu steroidowego.

„Zmniejszyłaby dawkę prednizonu, w zależności od tego, jak się czułem i ile krwi traciłem” - wyjaśniła Nyannah.

„Tak więc, gdybym dużo tracił, utrzymywała go na poziomie 50 [miligramów], a kiedy zacząłem czuć się trochę lepiej, zmniejszyliśmy to do 45, potem 40, a potem 35” - kontynuowała. „Ale czasami, kiedy stawałem się niższy, do około 20 lub 10, wtedy znowu zaczynałem krwawić, więc ona wracała”.

Kiedy przyjmowała duże dawki prednizonu, wystąpiły u niej zauważalne skutki uboczne, w tym sztywność szczęki, wzdęcia i wypadanie włosów. Schudła i zmagała się ze zmęczeniem.

Ale przynajmniej przez kilka miesięcy połączenie Lialdy i prednison wydawało się utrzymywać objawy żołądkowo-jelitowe pod kontrolą.

Jednak ten okres remisji nie trwał długo. W maju 2018 roku Nyannah udała się do Karoliny Północnej na szkolenie zawodowe. Kiedy wróciła do domu, jej objawy wróciły ze zdwojoną siłą.

„Nie wiem, czy to tylko z powodu mojej podróży i stresu związanego z tym, czy co, ale po tym, jak wróciłem z tego, miałem okropny wybuch. To tak, jakby żaden lek, który brałem, nie działał.

Nyannah musiała wziąć dwa tygodnie urlopu, aby dojść do siebie, wykorzystując płatne dni urlopu.

Jej przewód pokarmowy odciął ją od Lialdy i przepisał zastrzyki z adalimumabu (Humira), leku biologicznego, który może pomóc zmniejszyć stan zapalny w okrężnicy.

Nie rozwinęła żadnych skutków ubocznych leku Humira, ale trudno jej było nauczyć się samodzielnego wstrzykiwania leku. Pomogły wskazówki pielęgniarki domowej, ale tylko do pewnego stopnia.

„Muszę robić sobie wstrzyknięcia co tydzień i na początku, kiedy przyszła pani zdrowia w domu, byłam jak zawodowiec” - powiedziała. „Po prostu robiłem sobie zastrzyki. Pomyślałem: „Och, to nie jest takie złe”. Ale wiem, że kiedy jej nie ma, w miarę upływu czasu czasami możesz mieć zły lub ciężki dzień, w którym jesteś po prostu zmęczony i jak: „O rany, trochę się boję, że zrobię sobie zastrzyk”.

„Odkąd robiłam to jakieś 20 razy, wiem, jakie to będzie uczucie” - kontynuowała - „ale wciąż jesteście trochę zamrożeni. To jedyna rzecz. A ja na to: „OK, po prostu muszę się uspokoić, zrelaksować i zażyć lekarstwo”. Ponieważ w końcu musisz pomyśleć o tym, że to mi pomoże ”.

Płacenie za opiekę

Humira jest droga. Według artykułu w New York Times średnia roczna cena po rabatach wzrosła z około 19 000 USD na pacjenta w 2012 r. Do ponad 38 000 USD na pacjenta w 2018 r.

Ale dla Nyannah lek jest częściowo objęty ubezpieczeniem zdrowotnym. Jest także zapisana do programu rabatowego producenta, co jeszcze bardziej obniżyło koszty. Nie musiała nic płacić z własnej kieszeni za lekarstwa, odkąd osiągnęła kwotę odliczenia na ubezpieczenie w wysokości 2500 dolarów.

Mimo to nadal ponosi wiele dodatkowych kosztów związanych z zarządzaniem swoim UC, w tym:

• 400 $ miesięcznie na składki ubezpieczeniowe
• 25 USD miesięcznie na suplementy probiotyczne
• 12 USD miesięcznie na suplementy witaminy D.
• 50 dolarów za napar z żelaza, kiedy tego potrzebuje

Płaci 50 USD za wizytę, aby zobaczyć swój GI, 80 USD za wizytę u hematologa i 12 USD za każde zlecone badanie krwi.

Płaci także 10 dolarów za wizytę, aby zobaczyć się z doradcą zdrowia psychicznego, który pomaga jej radzić sobie z wpływem, jaki UC wywarło na jej życie i poczucie siebie.

Nyannah również musiała wprowadzić zmiany w swojej diecie. Aby kontrolować objawy, musi jeść więcej świeżych produktów i mniej przetworzonej żywności niż kiedyś. Zwiększyło to jej rachunki za zakupy spożywcze, a także ilość czasu spędzanego na przygotowywaniu posiłków.

Pomiędzy kosztami leczenia swojej choroby a codziennymi wydatkami na życie, Nyannah musi starannie planować tygodniowe wypłaty.

„Trochę się stresuję, kiedy przychodzi wypłata, bo mówię:„ Mam tak dużo do zrobienia ”” - powiedziała.

„Więc kiedy zarabiam, naprawdę próbuję to przeanalizować” - kontynuowała. „Jestem jak, OK, mogę dziś zrobić tylko 10 dolarów na hematologię i 10 dolarów na moje podstawowe. Ale zawsze staram się płacić lekarzom, których muszę regularnie odwiedzać, a moje starsze rachunki mogę odłożyć do następnej kontroli lub spróbować opracować z nimi plan ”.

Na własnej skórze przekonała się, że ważne jest, aby traktować priorytetowo rachunki od lekarzy, od których zależy jej regularna opieka. Kiedy spóźniła się z opłaceniem jednego ze swoich rachunków, jej żołądek porzucił ją jako pacjentkę. Musiała znaleźć innego, aby przejąć jej leczenie.

W listopadzie szpital zaczął odbierać jej pensje, aby spłacić dług z pierwszej wizyty w nagłych wypadkach w październiku 2017 r.

„Dzwonili do mnie, mówiąc:„ Musisz to zapłacić, musisz zapłacić tamto ”, bardziej agresywnie. A ja na to: „Wiem, ale mam wszystkie inne rachunki. Nie mogę. Nie dzisiaj ”. To z kolei sprawiłoby, że byłbym zestresowany, a więc to tylko efekt domina”.

Podobnie jak wiele osób z UC, Nyannah stwierdza, że ​​stres może wywołać zaostrzenie i pogorszyć jej objawy.

Przygotowanie na przyszłość

Przedstawicielka działu zasobów ludzkich (HR) Nyannah i jej kierownik w pracy rozumieli jej potrzeby zdrowotne.

„Moja menadżerka ds. Clinique jest bardzo pomocna” - powiedziała. „Przyniosła mi Gatorade, bo tracę elektrolity i zawsze upewniam się, że jem. Ona mówi: „Nyannah, musisz iść na przerwę. Musisz coś zjeść. ””

„A potem, jak powiedziałam, moja dział HR jest naprawdę słodka” - kontynuowała. „Zawsze upewnia się, że jeśli potrzebuję czasu wolnego, odpowiednio mnie zaplanuje. A jeśli mam wizyty u lekarza, zawsze udaję się do niej, zanim sporządzi harmonogram, więc będzie mogła koordynować i dostosowywać wszystko, czego potrzebuje, abym mógł pójść na tę wizytę ”.

Ale kiedy Nyannah czuje się zbyt chora, by pracować, musi wziąć bezpłatne wolne.

To powoduje wyraźny spadek jej wypłaty, wpływając na jej dochody do tego stopnia, że ​​nie może sobie na to pozwolić. Aby związać koniec z końcem, zaczęła szukać nowej pracy za wyższą pensję. Utrzymanie ubezpieczenia zdrowotnego jest głównym priorytetem w jej poszukiwaniu pracy.

Zanim złoży podanie o stanowisko, sprawdza stronę internetową firmy, aby dowiedzieć się o korzyściach dla pracowników. Jest również w kontakcie z osobą kontaktową w firmie Humira, ponieważ zmiana w jej zatrudnieniu lub ubezpieczeniu zdrowotnym może potencjalnie wpłynąć na jej kwalifikowalność do programu rabatowego producenta.

„Muszę porozmawiać z moją ambasadorką Humiry”, wyjaśniła, „ponieważ ona mówi:„ Nadal chcesz mieć pewność, że jesteś w stanie zdobyć lekarstwo i je pokryć ”.

Dzięki nowej pracy ma nadzieję zarobić wystarczająco dużo pieniędzy, aby nie tylko opłacić rachunki medyczne, ale także zainwestować w aparat oraz narzędzia i szkolenia, których potrzebuje, aby zbudować karierę makijażystki.

„Mam te wszystkie rachunki, a potem wciąż muszę zatankować do samochodu, żeby dostać się do pracy iz pracy, nadal muszę kupować artykuły spożywcze, więc tak naprawdę nie kupuję już niczego dla siebie. Dlatego właśnie staram się znaleźć nową pracę, żeby mieć trochę dodatkowych pieniędzy na zdobycie tylko rzeczy, których potrzebuję ”.

Chce również odłożyć pewne oszczędności, aby pokryć koszty opieki zdrowotnej, których może potrzebować w przyszłości. Kiedy masz przewlekły stan zdrowia, ważne jest, aby zaplanować niespodziewane rachunki za leczenie.

„Musisz uwzględnić te rachunki - a one pojawiają się” - wyjaśniła.

„Powiedziałbym, żeby spróbować cię na to przygotować, na przykład zawsze staraj się odłożyć coś na bok, bo nigdy nie wiadomo”.