Dla osób opiekujących się kimś z chorobą Parkinsona: przygotuj plany na teraz

Byłam bardzo zmartwiona, kiedy mój mąż po raz pierwszy powiedział mi, że wie, że coś jest z nim nie tak. Był muzykiem i jednej nocy na koncercie nie mógł grać na gitarze. Jego palce zamarzły. Zaczęliśmy szukać lekarza, ale w głębi duszy wiedzieliśmy, co to jest. Jego matka miała chorobę Parkinsona i po prostu wiedzieliśmy.

Kiedy w 2004 roku otrzymaliśmy oficjalną diagnozę, czułam tylko strach. Ten strach przejął kontrolę i nigdy nie odszedł. Naprawdę trudno jest owinąć głowę. Jaka będzie przyszłość? Czy mogłabym być kobietą mężatką kogoś z chorobą Parkinsona? Czy mogę być opiekunem? Czy będę wystarczająco silny? Czy byłbym wystarczająco bezinteresowny? To był jeden z moich głównych obaw. W rzeczywistości boję się tego bardziej niż kiedykolwiek.

W tamtym czasie nie było zbyt wielu informacji na temat leków i leczenia, ale starałem się uczyć się tak dużo, jak tylko mogłem. Zaczęliśmy chodzić do grup wsparcia, aby dowiedzieć się, czego się spodziewać, ale to było niezwykle przygnębiające dla mojego męża. Był w tym czasie w dobrej formie, a ludzie w grupach wsparcia nie. Mój mąż powiedział mi: „Nie chcę już jechać. Nie chcę wpaść w depresję. Nie jestem taki jak oni ”. Więc przestaliśmy jechać.

Czuję się bardzo szczęśliwy, że mój mąż podszedł do diagnozy. Przez bardzo krótki czas był przygnębiony, ale ostatecznie postanowił odebrać życie za rogi i cieszyć się każdą chwilą. Jego praca była dla niego bardzo ważna, ale po postawieniu diagnozy na pierwszym miejscu stała się rodzina. To było ogromne. Naprawdę zaczął nas doceniać. Jego pozytywność była inspirująca.

Zostaliśmy pobłogosławieni wieloma wspaniałymi latami, ale kilka ostatnich było wyzwaniem. Jego dyskineza jest teraz bardzo zła. Bardzo spada. Pomaganie mu może być frustrujące, ponieważ nienawidzi pomocy. Wyrzuci to na mnie. Jeśli spróbuję pomóc mu na wózku inwalidzkim, a nie jestem doskonały, wrzeszczy na mnie. Wkurza mnie, więc używam humoru. Zrobię żart. Ale jestem niespokojny. Denerwuję się, że nie wykonam dobrej roboty. Czuję to dużo.

Muszę też podjąć wszystkie decyzje teraz, a ta część jest bardzo trudna. Mój mąż podejmował decyzje, ale już nie może. W 2017 roku zdiagnozowano demencję z chorobą Parkinsona. Jedną z trudniejszych rzeczy jest wiedza na temat tego, na co mogę mu pozwolić, a czego nie. Co mam zabrać? Niedawno kupił samochód bez mojej zgody, więc czy mogę odebrać mu jego kartę kredytową? Nie chcę odbierać mu dumy ani tego, co go uszczęśliwia, ale z tej samej strony chcę go chronić.

Staram się nie myśleć o emocjach. Są tam; Po prostu ich nie wyrażam. Wiem, że to wpływa na mnie fizycznie. Moje ciśnienie krwi jest wyższe i jestem cięższa. Nie dbam o siebie tak, jak kiedyś. Jestem w trybie gaszenia pożarów dla innych ludzi. Wyciągam je jeden po drugim. Jeśli zostanie mi trochę czasu dla siebie, pójdę na spacer lub popływać. Chciałabym, żeby ktoś pomógł mi zrozumieć mechanizmy radzenia sobie, ale nie potrzebuję, aby ludzie mówili mi, żebym miał czas dla siebie. Wiem, że muszę to zrobić, to kwestia znalezienia tego czasu.

Jeśli to czytasz, a u Twojej ukochanej osoby niedawno zdiagnozowano chorobę Parkinsona, spróbuj nie myśleć ani nie martwić się o przyszłość tej choroby. To najlepsza rzecz, jaką możesz zrobić dla siebie i ukochanej osoby. Ciesz się każdą sekundą, którą masz, i rób jak najwięcej planów na razie.

Jestem smutny, że nie będę miał „szczęśliwego życia”, a także czuję się bardzo winny, że nie mam cierpliwości, by pomóc mojej teściowej, kiedy żyła i żyła z tą chorobą. Tak mało było wtedy wiadomo. Tylko tego żałuję, chociaż mam wrażenie, że w przyszłości będę tego żałować więcej, gdy stan mojego męża się pogarsza.

Myślę, że to niesamowite, że mieliśmy tyle lat i mogliśmy robić to, co robiliśmy. Wybraliśmy się na niesamowite wakacje i jako rodzina mamy teraz wspaniałe wspomnienia. Jestem wdzięczna za te wspomnienia.

Z poważaniem,

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas urodził się i wychował w Rockaway w Nowym Jorku. Ukończyła szkołę średnią jako salutatorka i studiowała na Brandies University, gdzie uzyskała tytuł licencjata. Kontynuowała studia na Columbia University i uzyskała tytuł doktora stomatologii. Ma trzy córki, a obecnie mieszka w Boca Raton na Florydzie ze swoim mężem Izaakiem i ich jamnikiem Smokey Moe.