Przewodnik opiekuna po stwardnieniu rozsianym u dzieci

Zawartość

• Dzieci i stwardnienie rozsiane
• Śledzenie stanu dziecka: rozpoczęcie dziennika objawów
• Użyj medium, które jest dla Ciebie wygodne
• Dowiedz się o objawach stwardnienia rozsianego
• Porozmawiaj ze swoim dzieckiem o tym, jak się czuje
• Zapisz wszelkie zmiany w ich objawach
• Zwróć uwagę na to, co się działo, gdy zmieniły się ich objawy
• Uważaj na wzory
• Zachowaj to w pamięci
• Ocena opcji leczenia i zarządzanie lekami
• Większość DMT nie została zatwierdzona do stosowania u dzieci
• Wiele DMT jest przepisywanych dzieciom „poza etykiecie”
• Twoje dziecko może potrzebować wypróbować więcej niż jeden DMT
• Leki mogą powodować działania niepożądane
• Niektóre leki wchodzą ze sobą w interakcje
• Niektóre leki są droższe niż inne
• Fizjoterapia może pomóc
• Codzienne nawyki mają znaczenie
• Zachowaj to w pamięci
• Znajdowanie wsparcia i pomocy
• Znajdź dostawcę opieki zdrowotnej specjalizującego się w pediatrycznym stwardnieniu rozsianym
• Połącz się z organizacją pacjentów
• Dołącz do grupy wsparcia
• Zadzwoń na infolinię równorzędną
• Znajdź innych za pośrednictwem mediów społecznościowych
• Przeglądaj zasoby opiekuńcze
• Umów się na spotkanie z doradcą
• Poproś o pomoc przyjaciół i członków rodziny
• Zachowaj to w pamięci
• Pomóż dziecku żyć zdrowiej z SM: Wskazówki dotyczące ćwiczeń, diety i zabawy
• Pomóż dziecku jeść dietę bogatą w składniki odżywcze
• Zachęć dziecko do poruszania się
• Zastanów się, czy nie zapisać się na lekcje pływania
• Pożycz lub kup książki i puzzle, aby pobudzić umysł dziecka
• Ogranicz rozproszenie uwagi podczas pracy dziecka
• Pomóż dziecku rozpoznać i uszanować ich ograniczenia
• Porozmawiaj ze szkołą dziecka o potrzebach zdrowotnych
• Zwróć uwagę na nastrój swojego dziecka
• Poproś dziecko, aby podzieliło się z Tobą swoimi uczuciami i pytaniami
• Pomóż dziecku nauczyć się radzić sobie z jego chorobą
• Zachowaj to w pamięci
• Na wynos: sięgnij po wsparcie

Dzieci i stwardnienie rozsiane

Stwardnienie rozsiane (MS) jest chorobą autoimmunologiczną, która atakuje mózg i rdzeń kręgowy. Powoduje uszkodzenie powłoki ochronnej wokół nerwów, zwanej mieliną. Może również uszkodzić same nerwy.

W większości przypadków SM rozpoznaje się u młodych dorosłych. Ale może również wpływać na dzieci. Niedawny przegląd wykazał, że co najmniej 5 procent osób z SM to dzieci.

Jeśli dbasz o dziecko ze stwardnieniem rozsianym, możesz podjąć wiele kroków, aby pomóc mu cieszyć się optymalnym zdrowiem. W tym przewodniku opiekuna możesz zapoznać się z niektórymi strategiami zarządzania chorobą.

Śledzenie stanu dziecka: rozpoczęcie dziennika objawów

Objawy SM mogą zmieniać się z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień lub z miesiąca na miesiąc. Wiele osób przechodzi okresy remisji, kiedy mają stosunkowo mało objawów. Po remisji mogą następować okresy nawrotów lub „zaostrzeń”, gdy objawy się nasilają.

Śledzenie objawów dziecka może pomóc Ci dowiedzieć się, czy istnieją czynniki wyzwalające, które nasilają jego objawy. Na przykład twoje dziecko może rozwinąć objawy podczas upałów. Niektóre działania mogą również mieć wpływ. Kiedy wiesz, jak wpływają na nie różne czynniki, możesz podjąć kroki, aby zminimalizować objawy u dziecka.

Prowadzenie dziennika w celu śledzenia objawów może również pomóc tobie i zespołowi opieki zdrowotnej twojego dziecka zrozumieć, jak postępuje ten stan. Z czasem może to pomóc w określeniu skutecznych strategii leczenia.

Oto kilka wskazówek, które pomogą Ci rozpocząć dziennik objawów:

Użyj medium, które jest dla Ciebie wygodne

Jeśli masz smartfona lub tablet, wygodne może być zastosowanie aplikacji do śledzenia objawów zaprojektowanej dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Jeśli wolisz, możesz zapisać objawy dziecka w dokumencie lub arkuszu kalkulacyjnym na komputerze lub w ręcznie napisanym dzienniku.

Dowiedz się o objawach stwardnienia rozsianego

Wiedza o tym, na co uważać, może pomóc w skuteczniejszym śledzeniu objawów dziecka. Na przykład mogą odczuwać zmęczenie, zmiany widzenia, sztywność lub osłabienie mięśni, drętwienie lub mrowienie kończyn, problemy z koncentracją lub zapamiętywaniem rzeczy lub inne objawy.

Porozmawiaj ze swoim dzieckiem o tym, jak się czuje

Możesz dowiedzieć się wiele o stanie Twojego dziecka w oparciu o jego zachowanie, ale są one najlepszym autorytetem w zakresie tego, jak się czują. Zachęć je, aby porozmawiały z Tobą o tym, jak się czują każdego dnia i pomogą Ci zachować dziennik objawów data.

Zapisz wszelkie zmiany w ich objawach

Jeśli u dziecka wystąpią zmiany w objawach, zwróć uwagę na to, czego one dotyczą. Na przykład, kiedy ich objawy zaczęły się i skończyły? Jak ciężkie są ich objawy? Jak wpływają na twoje dziecko?

Zwróć uwagę na to, co się działo, gdy zmieniły się ich objawy

Aby zidentyfikować potencjalne czynniki wyzwalające, pomocne może być rejestrowanie pogody, nawyków snu dziecka i ich ostatnich działań. Jeśli ich objawy zmienią się po przyjęciu leku lub modyfikacji planu leczenia, należy również o tym pamiętać.

Uważaj na wzory

Z czasem możesz zauważyć, że Twoje dziecko rozwija objawy podczas pewnych warunków pogodowych lub po niektórych czynnościach. Możesz zauważyć, że niektóre rodzaje lub dawki leków wydają się działać lepiej niż inne.

Zachowaj to w pamięci

Poznanie objawów dziecka i potencjalnych czynników wyzwalających może pomóc tobie i ich pracownikom służby zdrowia lepiej zrozumieć i leczyć ich stan. Staraj się pamiętać, aby zabrać ze sobą dziennik objawów dziecka na każde spotkanie z lekarzem.

Ocena opcji leczenia i zarządzanie lekami

Terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT) są głównym rodzajem leków stosowanych w leczeniu SM. DMT może pomóc spowolnić postęp stanu twojego dziecka. Może także pomóc w zapobieganiu okresom nawrotów choroby, gdy objawy się nasilają.

Lekarz twojego dziecka może również przepisać inne leki, aby pomóc w opanowaniu objawów. Na przykład mogą przepisać:

• kortykosteroidy w leczeniu ostrych zaostrzeń
• środki zwiotczające mięśnie w celu złagodzenia sztywności lub skurczów mięśni
• leki pomagające złagodzić ból, zmęczenie, problemy z pęcherzem, problemy z jelitami lub inne objawy

Oto osiem rzeczy, o których należy pamiętać podczas współpracy ze świadczeniodawcami opieki zdrowotnej nad dzieckiem w celu opracowania planu leczenia:

Większość DMT nie została zatwierdzona do stosowania u dzieci

Do tej pory amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) nie zatwierdziła żadnych DMT do stosowania u dzieci w wieku poniżej 10 lat. FDA zatwierdziła tylko jeden DMT - fingolimod (Gilenya) - do stosowania u dzieci w wieku 10 lat wiek lub starszy.

Wiele DMT jest przepisywanych dzieciom „poza etykiecie”

Jeśli FDA nie zatwierdziła DMT do stosowania u dzieci, lekarz może go przepisać. Jest to znane jako stosowanie leków niezgodnych z przeznaczeniem.

FDA reguluje testowanie i zatwierdzanie leków, ale nie sposób, w jaki lekarze używają leków do leczenia swoich pacjentów. Dlatego lekarz może przepisać lek, który według nich jest najlepszy do opieki nad dzieckiem. Dowiedz się więcej o używaniu narkotyków poza receptą.

Twoje dziecko może potrzebować wypróbować więcej niż jeden DMT

Pierwszy rodzaj DMT przepisany przez lekarza dziecka może nie działać dobrze lub powodować niepożądane efekty uboczne. Jeśli tak się stanie, ich lekarz może przepisać inny DMT.

Leki mogą powodować działania niepożądane

Zanim dodasz nowy lek do planu leczenia dziecka, zapytaj lekarza o potencjalne ryzyko wystąpienia działań niepożądanych. Jeśli uważasz, że u dziecka wystąpiły działania niepożądane leku, skontaktuj się z lekarzem.

Niektóre leki wchodzą ze sobą w interakcje

Przed podaniem dziecku leku lub suplementu zapytaj lekarza lub farmaceutę, czy może wchodzić w interakcje z innymi przyjmowanymi lekami lub suplementami. W niektórych przypadkach ich lekarz może wprowadzić zmiany w planie leczenia, aby uniknąć interakcji między lekami.

Niektóre leki są droższe niż inne

W zależności od zakresu ubezpieczenia zdrowotnego niektóre leki mogą być łatwiejsze niż inne. Skontaktuj się z ubezpieczycielem, aby dowiedzieć się, czy lek jest objęty ubezpieczeniem.

Fizjoterapia może pomóc

Oprócz przepisywania leków lekarz dziecka może skierować je do fizjoterapeuty lub terapeuty zajęciowego. Ci specjaliści mogą nauczyć Ciebie i Twoje dziecko, jak wykonywać ćwiczenia rozciągające i wzmacniające oraz dostosować ich codzienne nawyki i otoczenie do ich potrzeb.

Codzienne nawyki mają znaczenie

Lekarz twojego dziecka może zalecić zmiany w ich stylu życia. Na przykład ważne jest, aby dziecko:

• odpocznij
• Ćwicz regularnie
• jeść pożywną dietę
• znajdź czas na zabawę
• ciesz się relaksującymi czynnościami i unikaj stresu
• ograniczyć ekspozycję na wysokie temperatury, które mogą powodować objawy zaostrzenia

Zachowaj to w pamięci

Z czasem stan twojego dziecka i ogólny stan zdrowia mogą ulec zmianie. Ich przepisany plan leczenia również może ulec zmianie. Ich lekarz może pomóc ci zrozumieć potencjalne korzyści i ryzyko związane z różnymi opcjami leczenia, odpowiadając na pytania, które możesz mieć.

Znajdowanie wsparcia i pomocy

Dzieci mogą prowadzić pełne i satysfakcjonujące życie ze stwardnieniem rozsianym. Ale istnieją wyzwania związane z zarządzaniem przewlekłym stanem zdrowia. Aby pomóc Tobie i Twojemu dziecku poradzić sobie z wyzwaniami stwardnienia rozsianego, ważne jest, aby sięgnąć po wsparcie.

Oto osiem strategii, które pomogą Ci poczuć się mniej samotnym.

Znajdź dostawcę opieki zdrowotnej specjalizującego się w pediatrycznym stwardnieniu rozsianym

W zależności od tego, gdzie mieszkasz, możesz odwiedzić centrum opieki zdrowotnej lub dostawcę, który skupia się na dzieciach z SM. Stowarzyszenie National Stwardnienie Rozsiane prowadzi listę dostawców na swojej stronie internetowej.

Połącz się z organizacją pacjentów

Dotarcie do innych rodzin, które mają dziecko ze stwardnieniem rozsianym, może pomóc ci poczuć się mniej samotnym. Może także pomóc dziecku spotkać inne dzieci, które mają podobne doświadczenia ze stwardnieniem rozsianym.

Organizacje pacjentów są doskonałym miejscem do nawiązywania kontaktów z innymi. Na przykład Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego w Ameryce, National Stwardnienie Rozsiane Towarzystwo i Pediatric Stwardnienie Rozsiane Alliance oferują informacje i wsparcie dla rodzin żyjących ze stwardnieniem rozsianym.

Oscar MS Monkey to kolejna organizacja non-profit, która prowadzi programy pomocowe i zajęcia dla dzieci z tym schorzeniem.

Dołącz do grupy wsparcia

Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego organizuje różne internetowe grupy wsparcia i fora dyskusyjne oraz łączy ludzi z lokalnymi grupami wsparcia w wielu obszarach. Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego prowadzi także internetową społeczność wsparcia.

Zadzwoń na infolinię równorzędną

Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego prowadzi również poufną infolinię dla osób zmagających się z SM. Możesz zadzwonić pod numer 1-866-673-7436, aby porozmawiać z wyszkolonym wolontariuszem, 7 dni w tygodniu od 9:00 do 12:00 czasu wschodniego.

Znajdź innych za pośrednictwem mediów społecznościowych

Wiele rodzin łączy się przez Facebook, Twitter, Instagram i inne platformy mediów społecznościowych. Aby znaleźć innych opiekunów dzieci ze stwardnieniem rozsianym, zastanów się nad przeszukiwaniem platform mediów społecznościowych za pomocą znaczników skrótu, takich jak #kidsgetMStoo lub #PediatricMS.

Przeglądaj zasoby opiekuńcze

Caregiving Action Network oferuje porady i wsparcie dla opiekunów dzieci o specjalnych potrzebach oraz innych osób z przewlekłymi chorobami. Te zasoby nie są specyficzne dla stwardnienia rozsianego, ale mogą pomóc ci zrozumieć i zarządzać swoimi potrzebami jako opiekun.

Umów się na spotkanie z doradcą

Zarządzanie stanem przewlekłym może być stresujące, a z kolei stres może mieć wpływ na zdrowie psychiczne. Jeśli ty lub twoje dziecko zmaga się z chronicznym stresem, lękiem lub depresją, istnieją metody leczenia, które mogą pomóc. Zastanów się, czy nie poprosić lekarza o skierowanie do specjalisty ds. Zdrowia psychicznego, który może udzielić porady grupowej, rodzinnej lub indywidualnej.

Poproś o pomoc przyjaciół i członków rodziny

Może pomóc porozmawiać z najbliższymi o wyzwaniach, przed którymi stoisz, spędzić z nimi trochę czasu lub poprosić o pomoc w zadaniach opiekuńczych. Mogą na przykład opiekować się dzieckiem lub zabrać dziecko na wizytę lekarską.

Zachowaj to w pamięci

Opieka nad dzieckiem z przewlekłym stanem zdrowia może być czasami trudna. Zasięgnięcie wsparcia może pomóc ci zarządzać obowiązkami opiekuńczymi i poradzić sobie z wyzwaniami, jakie możesz mieć. Nie ma wstydu w proszeniu o pomoc - a uzyskanie potrzebnego wsparcia może poprawić życie Ciebie i Twojego dziecka.

Pomóż dziecku żyć zdrowiej z SM: Wskazówki dotyczące ćwiczeń, diety i zabawy

Zdrowy styl życia może pomóc dzieciom zmniejszyć ryzyko zachorowania i obrażeń, jednocześnie wspierając ich samopoczucie psychiczne i fizyczne. Jeśli twoje dziecko ma stwardnienie rozsiane, zdrowe nawyki są ważną częścią zarządzania ich chorobą. Jako opiekun możesz pomóc im rozwinąć te nawyki od najmłodszych lat.

Aby pomóc dziecku cieszyć się możliwie najzdrowszym życiem, rozważ przestrzeganie tych 10 wskazówek.

Pomóż dziecku jeść dietę bogatą w składniki odżywcze

Zaplanuj posiłki z szeroką gamą owoców i warzyw, fasoli i innych roślin strączkowych, orzechów i nasion, produktów pełnoziarnistych i chudego białka, aby pomóc dziecku uzyskać składniki odżywcze, których potrzebują, aby się rozwijać. Jeśli nie masz pewności, czy potrafisz przygotować zdrowe przekąski i posiłki, zastanów się na spotkanie z dietetykiem. Zespół opieki zdrowotnej twojego dziecka może zapewnić skierowanie.

Zachęć dziecko do poruszania się

Regularne ćwiczenia i zabawy fizyczne pomagają dziecku utrzymać siłę mięśni i ogólny stan zdrowia. Lekarz lub fizjoterapeuta Twojego dziecka może opracować plan ćwiczeń lub ćwiczeń, który będzie bezpieczny i dostosowany do jego fizycznych potrzeb.

Zastanów się, czy nie zapisać się na lekcje pływania

Siła wyporu wody może pomóc w utrzymaniu kończyn dziecka, a opór zapewniany przez wodę wzmacnia ich mięśnie. Ćwiczenia w wodzie mogą również pomóc Twojemu dziecku zachować spokój i uniknąć przegrzania, co stanowi problem w przypadku SM.

Pożycz lub kup książki i puzzle, aby pobudzić umysł dziecka

Stwardnienie rozsiane może potencjalnie wpływać na pamięć i myślenie dziecka. Książki, łamigłówki, gry słowne i inne działania stymulujące umysł mogą pomóc im w ćwiczeniu i wzmacnianiu umiejętności poznawczych.

Ogranicz rozproszenie uwagi podczas pracy dziecka

Kiedy dziecko odrabia lekcje lub wykonuje inne zadania wymagające umysłowo, wyłącz telewizor i spróbuj zminimalizować inne zakłócenia. To może pomóc im się skoncentrować, jednocześnie radząc sobie z potencjalnymi skutkami poznawczymi SM.

Pomóż dziecku rozpoznać i uszanować ich ograniczenia

Na przykład, pomóż swojemu dziecku dowiedzieć się, jakie to uczucie zmęczenia i zachęć je do odpoczynku, gdy się zmęczy. Ważne jest również, aby poprosili o pomoc, kiedy jej potrzebują.

Porozmawiaj ze szkołą dziecka o potrzebach zdrowotnych

Rozważ umówienie się na spotkanie z nauczycielem i pracownikami szkoły w celu omówienia ich stanu i w razie potrzeby poproś o specjalne zakwaterowanie. W Stanach Zjednoczonych i wielu innych krajach szkoły są prawnie zobowiązane do uwzględnienia stanu zdrowia dziecka.

Zwróć uwagę na nastrój swojego dziecka

Czasami dzieci czują się przygnębione. Ale jeśli twoje dziecko czuje się smutne, niespokojne, rozdrażnione lub rozgniewane regularnie lub stale, porozmawiaj z lekarzem i rozważ prośbę o skierowanie do specjalisty ds. Zdrowia psychicznego.

Poproś dziecko, aby podzieliło się z Tobą swoimi uczuciami i pytaniami

Słuchając dziecka i dając mu ramiona do płaczu w razie potrzeby, możesz pomóc mu czuć się bezpiecznie i wspierać. Jeśli twoje dziecko zadaje pytania o jego stan, postaraj się odpowiedzieć szczerze, w sposób zrozumiały.

Pomóż dziecku nauczyć się radzić sobie z jego chorobą

W miarę starzenia się dziecka ważne jest, aby poznawało jego stan i stopniowo przejmowało większą odpowiedzialność za zarządzanie nim. Teraz może wydawać się łatwiej robić dla nich różne rzeczy, ale skorzystają z zaangażowania w aspekty zarządzania stanem, takie jak śledzenie objawów i planowanie posiłków.

Zachowaj to w pamięci

Aby pomóc dziecku zachować zdrowie i przygotować się do życia ze stwardnieniem rozsianym, ważne jest promowanie zdrowych nawyków i umiejętności samodzielnego zarządzania od najmłodszych lat. Twój lekarz i inni pracownicy służby zdrowia mogą pomóc tobie i dziecku nauczyć się, jak zaspokoić ich potrzeby zdrowotne, biorąc udział w różnorodnych czynnościach.

Na wynos: sięgnij po wsparcie

Jako opiekun odgrywasz istotną rolę, pomagając dziecku prowadzić pełne i satysfakcjonujące życie. Dostawcy opieki zdrowotnej Twojego dziecka mogą pomóc Ci nauczyć się, jak zarządzać ich stanem i planem leczenia. Organizacje pacjentów, grupy wsparcia i inne zasoby mogą również pomóc w opracowaniu strategii zapewniających bezpieczeństwo i zdrowie dziecka.

Może to być równowaga w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z opieką, przy jednoczesnym zaspokajaniu własnych potrzeb zdrowotnych. Dlatego tak ważne jest, aby sięgać po zasoby i pomoc. Budując sieć wsparcia, możesz zaspokoić potrzeby swojego dziecka i własne.