Gdzie znaleźć wsparcie MS online

Zawartość

• 1. Mój zespół MS
• 2. Grupa wsparcia stwardnienia rozsianego DailyStrength (MS)
• 3. Połączenie MS
• 4. To jest stwardnienie rozsiane
• 5. Moja społeczność MSAA
• 6. Korner Kurmudgeonów
• 7. Przezwyciężanie stwardnienia rozsianego
• 8. Przesunięcie MS
• 9. Fora MS HealingWell
• 10. Grupa stwardnienia rozsianego Facebook Group
• 11. ActiveMSers
• 12. MSWorld

Stwardnienie rozsiane (MS) to choroba, która radykalnie zmienia twoje życie. Mimo, że dotyka około 2,3 miliona ludzi na całym świecie, diagnoza stwardnienia rozsianego może sprawić, że poczujesz się samotny. Czasy takie jak te, możesz chcieć zwrócić się do ludzi, którzy są tam, aby ci pomóc.

Internetowe grupy wsparcia i społeczności są doskonałym źródłem informacji dla osób cierpiących na całe życie. W przypadku stwardnienia rozsianego społeczność internetowa może pomóc ci zrozumieć twój stan i objawy, a nawet znaleźć sposoby na łatwiejsze i bezbolesne życie.

Podsumowaliśmy niektóre z najlepszych i najbardziej aktywnych grup internetowych dla pacjentów z SM:

1. Mój zespół MS

Jeśli masz nadzieję spotkać się z innymi ludźmi, którzy rozumieją zmagania i triumfy SM, Mój Zespół MS może być odpowiedni dla Ciebie. To sieć społecznościowa specjalnie dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Możesz wyszukiwać nowych przyjaciół według lokalizacji, publikować zdjęcia i aktualizacje oraz znajdować dostawców usług medycznych w Twojej okolicy.

2. Grupa wsparcia stwardnienia rozsianego DailyStrength (MS)

Masz problem z twoim stwardnieniem rozsianym lub chcesz wiedzieć, czy ktoś doświadczył pewnego objawu? Fora dyskusyjne w grupie wsparcia stwardnienia rozsianego DailyStrength (MS) są doskonałym źródłem do znalezienia odpowiedzi na pytania i dyskusji z ludźmi, którzy wiedzą, skąd pochodzisz. Ta platforma jest prosta i łatwa do wskoczenia. Bez krzywej uczenia się możesz od razu zacząć kontaktować się z ludźmi.

3. Połączenie MS

Ponad 25 000 osób należy do MS Connection, internetowej społeczności, w której dzielą się swoimi przemyśleniami, odpowiedziami i przyjaźniami za pośrednictwem forów dyskusyjnych, grup i spersonalizowanych blogów. Są to pouczające filmy i artykuły, a także osobiste oświadczenia i komunikaty o stanie. Jedną z unikalnych cech MS Connection jest program Peer Connection, który połączy cię z wolontariuszem wsparcia równorzędnego. Jest to wyszkolony wolontariusz, który pożyczy ci ucho i wsparcie, gdy będziesz go potrzebować.

4. To jest stwardnienie rozsiane

Tablice dyskusyjne mogą być starszą platformą do komunikacji online, ale z pewnością nie są przestarzałe. Dowodzą tego aktywne tablice w This Is MS. Znajdziesz fora, na których można omawiać nowe leki, objawy, obawy związane z dietą, ból i prawie każdy inny temat związany z SM, jaki możesz wymyślić. Często zdarza się, że jeden post osiąga ponad 100 odpowiedzi w tej bardzo aktywnej i wspierającej społeczności.

5. Moja społeczność MSAA

Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego (MSAA) jest organizacją non-profit, której celem jest zapewnienie bezpłatnych usług i wsparcia osobom chorym na SM. Moja społeczność MSAA jest ich społecznością online, hostowaną w HealthUnlocked. To świetne miejsce, aby nawiązać kontakt z innymi ludźmi z USA, którzy mieszkają ze stwardnieniem rozsianym. Społeczność opiera się na forach dyskusyjnych, w których pojedyncze posty są otwarte na odpowiedzi i „polubienia”. Możesz zadawać pytania, dzielić się doświadczeniami lub po prostu przedstawiać się ciepłym i wspierającym członkom.

6. Korner Kurmudgeonów

„Stwardnienie rozsiane to cholerna choroba”, mówi strona wprowadzająca do społeczności Kornera Kurmudgeonów. Jako taka, ta grupa jest zobowiązana do prostej rozmowy bez pustych frazesów. Nie oznacza to, że grupa nie ma poczucia humoru ani ludzkości - one też są obecne - ale bardziej prawdopodobne jest, że znajdziesz twardą miłość niż inspirujące memy. Co lubimy: Fora są prywatne, więc jeśli nie jesteś członkiem, nie możesz uzyskać dostępu do rozmów wewnątrz.

7. Przezwyciężanie stwardnienia rozsianego

Przezwyciężanie stwardnienia rozsianego jest australijską organizacją, która promuje dietetyczne podejście do zarządzania SM. Oprócz pracy nad leczeniem SM dietą i stylem życia, zapewniają fora dyskusyjne i wspierającą społeczność. Na stronach forów dyskusyjnych znajdziesz takie tematy, jak medytacja, ćwiczenia, dieta i połączenie umysł-ciało, z których każdy zawiera setki postów i odpowiedzi.

8. Przesunięcie MS

Shift MS to sieć społecznościowa o przyjemnym, nowoczesnym interfejsie. Według twórców starają się zmniejszyć izolację osób ze stwardnieniem rozsianym, pomóc im zarządzać ich stanem i stworzyć społeczność prowadzoną przez członków. Na stronie możesz połączyć się z ponad 11 000 członków z całego świata. Mimo, że witryna pochodzi z Wielkiej Brytanii, możesz znaleźć inne osoby ze stwardnieniem rozsianym w Twojej okolicy. Znajdziesz także sposoby na zaangażowanie się w wolontariat online lub w lokalnej społeczności MS.

9. Fora MS HealingWell

Witryna HealingWell ma na celu służyć osobom z różnymi chorobami i schorzeniami. Na stronach bogatych w ludzi znajduje się sekcja poświęcona wyłącznie osobom ze stwardnieniem rozsianym. Na forach MS znajdziesz członków z całej USA, którzy omawiają swoje walki i sukcesy ze stwardnieniem rozsianym, w tym pytania medyczne, wiadomości i osobiste doświadczenia z nowymi metodami leczenia.

10. Grupa stwardnienia rozsianego Facebook Group

Na Facebooku można znaleźć dziesiątki grup wsparcia MS. Ta, publiczna grupa, jest prowadzona przez Fundację Stwardnienia Rozsianego i ma prawie 16 000 członków. Członkowie i administratorzy udostępniają filmy, statusy i pytania w grupie. Będziesz podbudowany wiadomościami nadziei i będziesz mógł zaoferować ukojenie innym cierpiącym na SM.

11. ActiveMSers

Jak sama nazwa wskazuje, ActiveMSers został stworzony, aby inspirować i motywować ludzi żyjących ze stwardnieniem rozsianym do pozostania aktywnym - fizycznie i psychicznie. To forum online oferuje członkom możliwość omówienia wszystkiego, od leczenia po hacki podróżne ze stwardnieniem rozsianym, dzielenia się wskazówkami dotyczącymi zachowania formy, przeglądania ulubionego sprzętu MS i łączenia się offline.

12. MSWorld

W 1996 roku MSWorld był małym, sześcioosobowym czatem. W ciągu ostatnich dwóch dziesięcioleci przekształciło się w ekspansywne centrum zasobów, oferujące fora dyskusyjne, informacje odnowy biologicznej, pokoje rozmów i sieci społecznościowe zarówno dla osób cierpiących na SM, jak i tych, którzy opiekują się ukochaną osobą z SM. Zgodnie z deklaracją misji „pacjenci pomagają pacjentom” platforma jest w całości prowadzona przez wolontariuszy i może liczyć na ponad 150 000 osób żyjących z SM na całym świecie.