Dlaczego czekaliśmy 7 lat na diagnozę autyzmu

Zawartość

• Długa droga do diagnozy
• 1. Jako rodzice mogą być pewni
• 2. Nasz syn może być pewien
• 3. Jego opieka może być bardziej zorganizowana
• 4. Mogą związać się jako rodzina
• 5. Jest więcej współczucia i zrozumienia
• 6. I więcej wsparcia w szkole
• 7. Może uzyskać szerszą ochronę ubezpieczeniową

Uwzględniamy produkty, które naszym zdaniem są przydatne dla naszych czytelników. Jeśli kupisz za pośrednictwem linków na tej stronie, możemy zarobić niewielką prowizję. Oto nasz proces.

W chwili narodzin Vaughna jego mama Christine wiedziała, że ​​nie jest typowym dzieckiem. Trzecie dziecko miała duże doświadczenie z dziećmi.

„W szpitalu Vaughn po prostu nie mogła się zrelaksować i rozluźnić w moich ramionach, tak jak zrobiły to moje dwie inne osoby”, wspomina. „Był bardzo nerwowy. Nie mogłem go pocieszyć. Bałam się zmienić pieluchę, ponieważ tak gwałtownie kopał. Po prostu wiedziałem, że coś jest nie tak ”.

Ale lekarzowi zajęłoby siedem lat, aby potwierdzić swoje obawy.

Długa droga do diagnozy

Podczas gdy Vaughn był czymś, co niektórzy mogą uważać za kolkę, Christine mówi, że zaczął wykazywać coraz więcej zachowań związanych z wiekiem. Na przykład jedynym sposobem, w jaki zasnął, było siedzenie go w kącie łóżeczka.

„Nigdy nie zdołamy zmusić go do położenia się w łóżeczku. Próbowałem tam umieścić poduszkę, a nawet próbowałem spać z nim w łóżeczku - mówi Christine. „Nic nie działało, więc pozwoliliśmy mu zasnąć siedząc w kącie, a następnie po kilku godzinach zaprowadzić go do łóżka”.

Jednak, gdy Christine wyjaśniła problem pediatrze jej syna, otrzepał się i zalecił zdjęcie rentgenowskie szyi, aby upewnić się, że jego szyja nie została naruszona z jego pozycji do spania. „Byłem zirytowany, ponieważ wiedziałem, że Vaughn nie ma problemu anatomicznego. Doktor nie zrozumiał sensu. Nie słuchał niczego, co powiedziałem ”- mówi Christine.

Przyjaciel, który miał dziecko z problemami sensorycznymi, zalecił Christine przeczytanie książki „Dziecko bez synchronizacji”.

„Nie słyszałem wcześniej o komplikacjach sensorycznych i nie wiedziałem, co to znaczy, ale kiedy czytałem książkę, wiele z tego miało sens” - wyjaśnia Christine.

Poznanie poszukiwania sensorycznego skłoniło Christine do odwiedzenia pediatry zajmującego się rozwojem, gdy Vaughn miał 2 lata. Lekarz zdiagnozował u niego kilka zaburzeń rozwojowych, w tym zaburzenie modulacji czuciowej, zaburzenie ekspresji języka, zaburzenie opozycyjne i zaburzenie nadpobudliwości psychoruchowej (ADHD).

„Trzymali wszystkie osobne diagnozy zamiast nazywać to zaburzeniem ze spektrum autyzmu, którym odmówili zdiagnozowania go”, mówi Christine. „W pewnym momencie pomyśleliśmy, że w końcu będziemy musieli przenieść się do innego stanu, ponieważ bez diagnozy autyzmu nigdy nie uzyskalibyśmy określonych usług, takich jak opieka zastępcza, gdybyśmy kiedykolwiek tego potrzebowali”.

Mniej więcej w tym samym czasie Christine przetestowała Vaughna pod kątem usług wczesnej interwencji, które są dostępne dla dzieci w Illinois w szkołach publicznych od 3 roku życia. Vaughn się kwalifikuje. Otrzymał terapię zajęciową, logopedię i interwencję behawioralną, usługi kontynuowane przez pierwszą klasę.

„Jego szkoła była świetna z tym wszystkim. Otrzymywał 90 minut przemówienia tygodniowo, ponieważ ma poważne problemy z językiem - mówi. „Mimo to nie byłem pewien, gdzie stał z problemami sensorycznymi, a personel szkoły nie może ci powiedzieć, czy uważają, że jest autystyczny”.

Fakt, że potrzebował struktury i dodatkowych usług tylko do funkcjonowania, sprawił, że konieczne stało się postawienie diagnozy. W końcu Christine skontaktowała się z Autism Society of Illinois i zgłosiła się do serwisu analizy behawioralnej Total Spectrum Care, aby powiedzieć im o Vaughn. Obie organizacje zgodziły się, że jego objawy rezonują z autyzmem.

Latem 2016 r. Pediatra rozwojowy Vaughna zalecił, aby co tydzień przez 12 tygodni był leczony behawioralnie w lokalnym szpitalu. Podczas sesji zaczęli go oceniać. W listopadzie Vaughn mógł wreszcie zobaczyć psychiatrę dziecięcą, która wierzyła, że ​​jest w spektrum autyzmu.

Kilka miesięcy później, tuż po jego 7 urodzinach, Vaughn oficjalnie zdiagnozowano u niego autyzm.

Christine mówi, że oficjalna diagnoza autyzmu pomogła - i pomoże - ich rodzinie na wiele sposobów:

1. Jako rodzice mogą być pewni

Podczas gdy Vaughn korzystał z usług przed diagnozą, Christine twierdzi, że diagnoza potwierdza wszystkie ich wysiłki. „Chcę, żeby miał dom, a my dom w spektrum autyzmu, zamiast błąkać się i zastanawiać, co jest z nim nie tak” - mówi Christine. „Chociaż wiedzieliśmy, że wszystkie te rzeczy się dzieją, diagnoza automatycznie daje więcej cierpliwości, więcej zrozumienia i więcej ulgi”.

2. Nasz syn może być pewien

Christine mówi, że oficjalne zdiagnozowanie będzie miało pozytywny wpływ na samoocenę Vaughna. „Trzymanie swoich problemów pod jednym parasolem może sprawić, że zrozumienie własnego zachowania będzie mniej skomplikowane” - mówi.

3. Jego opieka może być bardziej zorganizowana

Christine ma również nadzieję, że diagnoza przyniesie poczucie jedności, jeśli chodzi o jego opiekę medyczną. Szpital Vaughna łączy psychiatrów i psychologów dziecięcych, pediatrów rozwojowych oraz terapeutów zajmujących się zdrowiem i logopedią w jednym planie leczenia. „Zapewni mu płynność i efektywność w uzyskaniu niezbędnej opieki” - mówi.

4. Mogą związać się jako rodzina

Inne dzieci Christine, które mają 12 i 15 lat, również są dotknięte chorobą Vaughna. „Nie mogą mieć innych dzieci, czasem nie możemy jeść jako rodzina, wszystko musi być tak kontrolowane i uporządkowane” - wyjaśnia. Dzięki diagnozie mogą wziąć udział w warsztatach dla rodzeństwa w lokalnym szpitalu, gdzie mogą nauczyć się strategii radzenia sobie oraz narzędzi do zrozumienia i połączenia z Vaughn. Christine i jej mąż mogą również uczestniczyć w warsztatach dla rodziców dzieci z autyzmem, a cała rodzina ma również dostęp do sesji terapii rodzinnej.

„Im więcej mamy wiedzy i wykształcenia, tym lepiej dla nas wszystkich” - mówi. „Moje inne dzieci znają zmagania Vaughna, ale są w trudnym wieku, radzą sobie z własnymi zmaganiami… więc każda pomoc, jaką mogą uzyskać przy radzeniu sobie w naszej wyjątkowej sytuacji, nie może zaszkodzić”.

5. Jest więcej współczucia i zrozumienia

Kiedy dzieci cierpią na autyzm, ADHD lub inne zaburzenia rozwojowe, można je nazwać „złymi dziećmi” lub ich rodzice są uważani za „złych rodziców” - mówi Christine. „Ani jedno, ani drugie. Vaughn szuka zmysłów, więc może przytulić dziecko i przypadkowo go przewrócić. Ludziom trudno zrozumieć, dlaczego zrobiłby to, gdyby nie znali całego obrazu ”.

Dotyczy to również wyjazdów towarzyskich. „Teraz mogę powiedzieć ludziom, że ma autyzm, a nie ADHD lub problemy sensoryczne. Kiedy ludzie słyszą autyzm, jest więcej zrozumienia, nie myślę, że to prawda, ale tak po prostu jest - mówi Christine, dodając, że nie chce używać diagnozy jako usprawiedliwienia dla jego zachowania, ale raczej jako wyjaśnienie, do którego ludzie mogą się odnosić.

6. I więcej wsparcia w szkole

Christine mówi, że Vaughn nie byłby tam, gdzie jest dzisiaj, bez lekarstw i wsparcia, które otrzymał, zarówno w szkole, jak i poza nią. Zaczęła jednak zdawać sobie sprawę, że kiedy przeprowadził się do nowej szkoły, otrzymywałby mniejsze wsparcie i mniej struktury.

„W przyszłym roku wprowadzi się do nowej szkoły, a już rozmawiano o zabraniu rzeczy, na przykład o skróceniu jego wypowiedzi z 90 minut do 60, i asystowaniu w sztuce, przerwie i na siłowni” - mówi.

„Brak usług dla siłowni i przerwy nie jest dobry dla niego ani innych uczniów. Kiedy jest kij lub hokej, jeśli zostanie nieuregulowany, może kogoś zranić. Jest atletyczny i silny. Mam nadzieję, że diagnoza autyzmu pomoże szkole w podejmowaniu decyzji w oparciu o parametry autyzmu, a zatem pozwoli mu zachować niektóre z tych usług w obecnej postaci. ”

7. Może uzyskać szerszą ochronę ubezpieczeniową

Christine mówi, że jej firma ubezpieczeniowa ma cały dział zajmujący się ubezpieczeniem autystycznym. „Nie dotyczy to wszystkich osób niepełnosprawnych, ale autyzm ma tak wiele rodzajów wsparcia i jest ceniony jako coś, co można objąć”, mówi. Na przykład szpital Vaughna nie obejmuje terapii behawioralnej bez diagnozy autyzmu. „Próbowałem trzy lata temu. Kiedy powiedziałem lekarzowi Vaughna, że ​​uważam, że Vaughn może naprawdę skorzystać z terapii behawioralnej, powiedział, że jest to tylko dla osób z autyzmem ”- mówi Christine. „Teraz z diagnozą powinienem uzyskać dla niego ubezpieczenie, aby zobaczyć się z terapeutą behawioralnym w tym szpitalu.”

„Chciałbym, abyśmy otrzymali diagnozę cztery lata temu. Wszystkie znaki były na miejscu. Podpalił futon w naszej piwnicy, ponieważ zapalniczka została pominięta. Na wszystkich drzwiach mamy zatrzaski, które uniemożliwiają mu ucieczkę na zewnątrz. Zepsuł dwa nasze telewizory. Nigdzie w domu nie mamy szkła - mówi Christine.

„Kiedy jest nieuregulowany, staje się hiper, a czasem niebezpieczny, ale także kocha i jest najsłodszym chłopcem”, mówi Christine. „Zasługuje na możliwość wyrażenia tej części siebie tak często, jak to możliwe.”