Jak zrobić ściągawki autyzmu dla niania
Zawartość
- 1. Specjalistyczny przewodnik językowy
- 2. Informacje kontaktowe w nagłych wypadkach
- 3. Ogólna strategia
- 4. Lęki i mechanizmy radzenia sobie
- 5. Rutyna w łazience
- 6. Działania
- 7. Wskazówki dotyczące posiłków
- 8. Czas wolny i telewizja
- 9. Rutyna przed snem
- Inne rzeczy, które możesz dodać
- 10. Podróżowanie
- 11. Praca domowa
Pamiętam, kiedy po raz pierwszy zostawiłem moją starszą, neurotypową (nie zdiagnozowaną z autyzmem) córkę Emmę z opiekunką. Byłem zdenerwowany, ale podekscytowany wyjściem z domu. Moja żona zabrała opiekunkę dookoła naszego domu, pokazując jej, gdzie znaleźć różne przedmioty i przeprowadzając ją przez wieczorne rutyny Emmy. Zapisałem numery telefonów komórkowych na karteczce. To było to.
Dla Lily, mojej córki z autyzmem, sytuacja wygląda zupełnie inaczej. Prosta wycieczka po domu i zanotowany numer telefonu byłyby śmiesznie, zbrodniczo nieodpowiednie.
Więc oboje z żoną zdecydowaliśmy wcześnie, że potrzebujemy jakiegoś ściągawki, aby dać opiekunki i opiekunki. Z biegiem lat ten pierwszy ściągacz zmienił się w repozytorium migawek medycznych, odpowiedzi na powtarzające się pytania każdego nowego specjalisty i nie tylko. W końcu przekształcił się w tom wielkości noweli, a jego praktyczne zastosowanie zostało znacznie zmniejszone.
Konieczne stało się przeanalizowanie informacji w różnych dokumentach, dokonanie analizy opisów i uczynienie z nich bardziej szybkiego podkładu. Na najbardziej podstawowym poziomie „Przewodnik po Lily” zaczął się od pomysłu, że opiekunka powinna mieć wystarczającą ilość informacji, aby opiekunka mogła zobaczyć i zaspokoić większość najczęstszych potrzeb i pragnień Lily - ale nie tyle informacji, że nie można było znaleźć szybko na wielu stronach.
Oto, co tam jest:
1. Specjalistyczny przewodnik językowy
Jest to prawdopodobnie przede wszystkim. Lily ustnie komunikuje się dość skutecznie ze swoją rodziną. Ale pewne rzeczy, które biorę za pewnik - takie jak jej specjalne nazwy dla różnych rzeczy (np. „Czerwony nono” oznacza pierwszy film „High School Musical” na DVD) - nie byłyby zrozumiane przez opiekunkę do dzieci.
Napisałem alfabetyczną listę terminów, wspólnych słów i wyrażeń, aby zmniejszyć frustrację po obu stronach. Lily nie zawsze rozumie prośby o powtórzenie tego, co mówi. Staje się sfrustrowana, gdy nie jest zrozumiana, i powtarza „Proszę” w kółko, zamiast powtarzać błędne zdanie lub słowo. Zrozumienie jej może złagodzić wiele potencjalnych stresów.
2. Informacje kontaktowe w nagłych wypadkach
Lily ma pewne obawy medyczne. Mastocytoma (guz komórek masy) na ramieniu może przerodzić się w obrzęk i wywołać wysypkę na całe ciało, jeśli zostanie wyzwolona. To może być dość przerażające. Lily podejrzewa aktywność napadową.
Wymienienie i omówienie tego może przygotować opiekuna do spokojniejszego i odpowiedniego reagowania na tego rodzaju sytuacje. Jest to również dobre miejsce do wyliczenia numerów lekarzy, rodziców, pobliskich sąsiadów itp.
3. Ogólna strategia
Lily łatwo się dogadać, ale zdecydowanie zmaga się z przejściami. Kolejkuje swoje życie: każdy kolejny krok w kolejce jest łatwiejszy do osiągnięcia, jeśli jest ustawiony wyzwalacz. Zawsze mówię opiekunom, aby ustawili liczniki na swoich telefonach i udzielali jej ustnych wskazówek dotyczących nowych zmian. Na przykład przerwy na nocniki idą ogólnie dość płynnie, jeśli na pięć minut przed następną przerwą powiesz jej: „Za pięć minut pójdziemy do łazienki”. Kiedy minutnik się wyłącza, zazwyczaj jest przygotowana na to, co będzie dalej.
4. Lęki i mechanizmy radzenia sobie
Są rzeczy, które niepokoją Lily. Chociaż w pewnym momencie może być ważne, aby ktoś wiedział, że goryle i suszarki do rąk w łazience naprawdę alarmują ją i przerażają, szanse są całkiem dobre, że się nie pojawią.
Mimo to bardzo przydatne może być wyliczenie rzeczy, które mogłyby - na przykład burze i deszcz, oraz strategii pomocy Lily w radzeniu sobie z nimi.
5. Rutyna w łazience
Lily nie „po prostu” idzie jak inne dzieci. Nie kojarzy tego uczucia z potrzebą odejścia. Ona potrzebuje interwencji. Podszept. Nie jest to zbyt skomplikowane, ale należy to zrozumieć.
Znalazłem zarys wymagań dotyczących łazienki - zarówno dla Lily, jak i osoby odpowiedzialnej za nią - w trzech krokach wystarczy, aby upewnić się, że rutyna jest spójna i bezstresowa.
6. Działania
Jakie rzeczy lubi robić twoje dziecko? Różne podejście Lily do zabawek jest jedną z rzeczy, które przyczyniły się do jej diagnozy autyzmu. Z tego powodu dzieciom z autyzmem może być trochę trudno zaangażować się w to, co większość opiekunów uważa za „typową” zabawę.
Kiedy Lily była małym dzieckiem, nie lubiła niczego więcej niż bawić się czystymi pieluchami. Bawiłaby się prawie niczym innym - tylko pieluchami. To nie jest do końca intuicyjne, aby opiekunka lub opiekunka po prostu odebrała.
Teraz, oprócz działań na ekranie, Lily ma kilka rzeczy, które lubi robić. Warto wymienić jej ulubione zajęcia dla opiekunki i opiekuna. Czasami nawet ja nie potrafię zabawiać Lily. Niektóre informacje z ściągawki nie są przeznaczone tylko dla opiekunki!
7. Wskazówki dotyczące posiłków
Chociaż Lily zwykle mówi ci, czy jest głodna, nie zawsze. A kiedy Lily staje się głodna, może stać się niecierpliwa, sfrustrowana, nastrojowa i wyzywająca. Miło jest mieć surowe oczekiwania nie tylko co do tego, kiedy Lily może być głodna, ale także co jest odpowiednie i akceptowalne dla jej jedzenia.
Dobrym punktem wyjścia są wskazówki, jak znaleźć jedzenie (spiżarnia, piwnica, lodówka, zamrażarka), przygotować jedzenie i czy należy je podać Lily. Pomocne są również informacje o tym, kiedy może być pełna.
Podobnie są strategie nakłaniania jej do jedzenia. W przypadku Lily: włącz telewizor, aby nie koncentrowała się na jedzeniu, negocjuj na przemian z nagradzanym jedzeniem, aby skłonić ją do jedzenia mniej preferowanych potraw, negocjuj przerwy za pomocą timera, aby wrócić do stołu itp.
8. Czas wolny i telewizja
Telewizja jest o wiele większym przedmiotem w naszym domu niż być może powinna być. Ale dzięki Apple TV, Netflix, zawartości DVR, DVD i iPadów bardzo łatwo jest znaleźć program do rozrywki Lily. Problemem jest jednak nawigacja do iz tych rzeczy. Pilot kablowy, pilot TV, pilot DVD, pilot iPad… przełączanie między nimi… nawigacja wstecz…
Zrobiłem więc kilka zdjęć naszych różnych pilotów. Dodałem uwagi na temat przycisków, które należy nacisnąć, aby uzyskać dostęp do różnych urządzeń, ustawień lub funkcji, aby opiekunki mogły dowiedzieć się, jak odejść od programowania, które denerwowało Lily, w kierunku czegoś, co uznałoby za bardziej satysfakcjonujące.
9. Rutyna przed snem
Lily oczekuje, że wszystko zostanie zrobione w określony sposób. To światło jest włączone, ten wentylator jest włączony, ta szyna jest podniesiona, ta historia jest czytana itp. Wielu opiekunów zapomina o nocnym świetle (bardziej lampa z bardzo niską watą żarówki, naprawdę). Kiedy / jeśli Lily budzi się w środku nocy, bardzo się boi.
Rutyna uspokaja ją. Jeśli to nastąpi, będzie wiedziała, że ma spać. Jest nawet jej oczekiwanie.
Inne rzeczy, które możesz dodać
Do celów opieki nad dziećmi nie było konieczne nadmierne komplikowanie ściągawki. Ale rzeczy, które możesz dodać, jeśli dotyczą twojej rodziny, to:
10. Podróżowanie
Oprócz sytuacji awaryjnej opiekunce nie wolno było nigdzie prowadzić Lily. Zostanie to dodane z powrotem do codziennej opieki, ale na wieczór w restauracji nie trzeba było wchodzić w szczegóły.
11. Praca domowa
Lily tak naprawdę nie ma pracy domowej. Ma cele, nad którymi musi popracować, ale ma terapeutów, którzy nad nimi pracują. Opiekunki do dzieci mogą skupić się na zabawie.
Możesz mieć inne rzeczy, które chcesz dołączyć do przewodnika, a może niektóre z moich tematów nie dotyczą twojej sytuacji. Możesz je zorganizować inaczej. Bez względu na to, jak się do tego zwracasz, „Przewodnik po moim dziecku” niekoniecznie musi być wszechstronny i obejmujący wszystko. Ale powinna być informacyjna, zwięzła i łatwa w nawigacji na pierwszy rzut oka.
Twój przewodnik może być czymś więcej niż tylko ulotką dla opiekunów. Za każdym razem, gdy Lily wprowadza nowy program, szkołę lub terapię, mogę przekazać ją nowemu personelowi. Daje im to trochę wglądu prosto z bramy. A kiedy zapominam o rzeczach w zgiełku dnia po dniu, może to być dla mnie również świetne przypomnienie.
Jim Walter jest autorem Po prostu Lil Blog, gdzie kronikuje swoje przygody jako samotny tata dwóch córek, z których jedna ma autyzm. Możesz śledzić go na Twitterze pod adresem @blogginglily.