Zapytaj eksperta: Czy mój plan zarządzania MS jest skuteczny?

Zawartość

• Jakie są powody, dla których warto wypróbować nowe leczenie stwardnienia rozsianego? Czy są nieprzyjemne skutki uboczne? Jeśli tak, to w jaki sposób są traktowane?
• Czy częstotliwość lub dotkliwość moich rzutów stwarza jakiekolwiek długoterminowe ryzyko?
• Ile nawrotów jest „normalnych” na każdy rok?
• Czy istnieje ryzyko przejścia na nowy lek na SM, jeśli ten, na którym jestem, nie działa?
• Czy wiek może wpływać na skuteczność planu leczenia? Jeśli tak to jak?
• Mam nowe objawy. Skąd będę wiedział, czy są one związane z moim stwardnieniem rozsianym, skutkami ubocznymi obecnego leczenia lub całkowicie innym problemem?
• Jakie jest ryzyko pozostania na nieskutecznym leczeniu?
• Gdzie mogę znaleźć więcej informacji na temat zmian stylu życia, które można dodać do mojego planu leczenia?

Jakie są powody, dla których warto wypróbować nowe leczenie stwardnienia rozsianego? Czy są nieprzyjemne skutki uboczne? Jeśli tak, to w jaki sposób są traktowane?

Istnieją dwa główne powody przejścia na nową terapię SM:

• Twoje obecne leczenie już nie działa.
• Skutki uboczne obecnego leczenia utrudniają kontynuację.

Mogą być też inne powody. Na przykład może nastąpiła zmiana w zakresie twojego ubezpieczenia. Priorytetem jest znalezienie terapii, która byłaby albo bardziej skuteczna, albo minimalizowała występujące obecnie działania niepożądane.

Twój neurolog przeprowadzi Cię przez proces wyboru i rozpoczęcia nowego leczenia. Wszyscy są inni. Mogą wystąpić pewne skutki uboczne lub wcale.

Czy częstotliwość lub dotkliwość moich rzutów stwarza jakiekolwiek długoterminowe ryzyko?

Większość neurologów uważa, że ​​zmniejszenie częstotliwości i nasilenia nawrotów SM może pomóc w zapobieganiu długotrwałej niepełnosprawności. Potwierdza to obserwacja, że ​​wyższy wskaźnik nawrotów wiąże się z długotrwałym kalectwem.

Ponadto niepełne wyleczenie po nawrocie (cecha cięższego ataku) wiąże się również z długotrwałym inwalidztwem.

Jednak inne badania sugerują, że długotrwałe pogorszenie może nie być całkowicie zależne od nawrotów SM. Jest to raczej związane z neurodegeneracją, która występuje w trakcie przebiegu choroby.

Krótko mówiąc, nawroty prawdopodobnie przyczyniają się (przynajmniej częściowo) do długotrwałej niepełnosprawności w SM.

Ile nawrotów jest „normalnych” na każdy rok?

Nawroty stwardnienia rozsianego występują częściej na wczesnym etapie choroby i zmniejszają się z czasem. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym doświadczają jednego nawrotu co jeden do trzech lat. Większość osób poddawanych skutecznemu leczeniu (lub w późniejszych stadiach choroby) doświadcza niewielu ataków klinicznych.

Czy istnieje ryzyko przejścia na nowy lek na SM, jeśli ten, na którym jestem, nie działa?

Przed rozpoczęciem nowej terapii wykonuje się krew i inne testy diagnostyczne, aby upewnić się, że leczenie jest dla Ciebie bezpieczne. Ryzyko przejścia na nowy lek jest niewielkie, inne niż ryzyko i działania niepożądane związane z lekami.

Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego ma także obszerne podsumowanie różnych terapii modyfikujących chorobę stwardnienia rozsianego.

Jedną ważną uwagą jest to, że nagłe odstawienie natalizumabu (Tysabri) lub fingolimodu (Gilenya) bez rozpoczęcia nowej terapii SM może zwiększyć ryzyko nawrotu odbicia. Dlatego nie przerywaj leczenia SM bez uprzedniej rozmowy z neurologiem.

Czy wiek może wpływać na skuteczność planu leczenia? Jeśli tak to jak?

Tak. Młodsze osoby z SM mają większą aktywność autoimmunologiczną i lepiej reagują na terapie MS niż osoby starsze. Z tego powodu rozpoczęcie skutecznej terapii modyfikującej przebieg choroby w czasie diagnozy jest ważne dla zapobiegania długotrwałej niepełnosprawności.

Mam nowe objawy. Skąd będę wiedział, czy są one związane z moim stwardnieniem rozsianym, skutkami ubocznymi obecnego leczenia lub całkowicie innym problemem?

Przed rozpoczęciem nowej terapii stwardnienia rozsianego dowiedz się o potencjalnych skutkach ubocznych od neurologa i za pośrednictwem źródeł takich jak National Stwardnienie Rozsiane Towarzystwo.

Częste działania niepożądane można łatwo zidentyfikować i leczyć. Jeśli wystąpią nowe objawy po rozpoczęciu leczenia, skontaktuj się z neurologiem, aby omówić potencjalne przyczyny.

Jakie jest ryzyko pozostania na nieskutecznym leczeniu?

Ryzyko kontynuowania nieskutecznego leczenia wiąże się z uszkodzeniem układu nerwowego za pośrednictwem układu odpornościowego. Podczas gdy po większości nawrotów następuje powrót do zdrowia na wczesnym etapie choroby, niektóre z nich mogą powodować trwałą niepełnosprawność neurologiczną.

Jeśli wystąpi więcej niż jeden nawrót SM w ciągu roku i / lub szybko nasilające się objawy, skontaktuj się z neurologiem, aby omówić, czy twoje obecne leczenie jest skuteczne.

Gdzie mogę znaleźć więcej informacji na temat zmian stylu życia, które można dodać do mojego planu leczenia?

Ważne modyfikacje stylu życia obejmują:

• regularna aktywność fizyczna, która może pomóc w wyzdrowieniu i tworzeniu rezerwy na wypadek przyszłych obrażeń SM
• zdrowa dla serca dieta bogata w owoce i warzywa oraz uboga w przetworzone cukry i tłuszcze nasycone
• budowanie sieci wsparcia społecznego w celu utrzymania dobrego zdrowia emocjonalnego i psychicznego

Znajdź centrum neurologiczne z wielodyscyplinarnymi specjalistami ze stwardnienia rozsianego, którzy mogą zapewnić ci zindywidualizowaną opiekę.

Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zapewnia również zasoby do modyfikacji stylu życia.

Dr Jia jest absolwentem Massachusetts Institute of Technology i Harvard Medical School. Szkolił się w zakresie chorób wewnętrznych w Beth Israel Deaconess Medical Center oraz neurologii na University of California San Francisco. Jest certyfikowanym przez zarząd neurologiem i odbył szkolenie stypendialne z neuroimmunologii na UCSF.

Badania dr Jia koncentrują się na genetyki stwardnienia rozsianego. Poprowadził jedno z pierwszych badań, aby zidentyfikować czynniki genetyczne, które wpływają na postępujący przebieg choroby w stwardnieniu rozsianym. Jego wczesna praca koncentrowała się na badaniu zmienności genetycznej w głównym kompleksie zgodności tkankowej oraz na znacznie zaawansowanym zrozumieniu zaburzeń pośredniczonych przez układ odpornościowy, w tym stwardnienia rozsianego, reumatoidalnego zapalenia stawów i zakażenia HIV-1.

Dr Jia jest laureatem stypendium medycznego HHMI, nagrody NINDS R25 oraz stypendium UCSF CTSI.

Poza tym, że jest neurologiem i genetykiem statystycznym, jest dożywotnim skrzypkiem i pełnił funkcję koncertmistrza Longwood Symphony, orkiestry specjalistów medycznych w Bostonie.