Życie jako dorosły z porażeniem mózgowym

Zawartość

• Przegląd
• Objawy CP u dorosłych
• Wyzwania związane z przedwczesnym starzeniem się
• Wyzwania związane z zespołem po upośledzeniu
• Wyzwania związane z bólem
• Typowe obawy dotyczące zdrowia psychicznego
• Współistniejące schorzenia
• Wyzwania, które mogą pojawić się w miejscu pracy
• Wyzwania, które mogą pojawić się w sytuacjach społecznych
• Na wynos i zasoby

Przegląd

Porażenie mózgowe (CP) to grupa zaburzeń układu nerwowego, które powodują problemy z koordynacją mięśni i inne problemy ruchowe. Może to być spowodowane urazem lub infekcją podczas ciąży lub w trakcie lub po porodzie. Może być również wynikiem mutacji genetycznych.

Bez względu na przyczynę CP występuje we wczesnym okresie życia. Objawy często pojawiają się w pierwszych latach życia dziecka.

Nie ma żadnego stanu zwanego CP o późnym początku. Nie możesz rozwinąć tego stanu jako dorosły. Ponadto CP nie jest progresywny. Oznacza to, że nie pogarsza się to przez całe życie człowieka. Jednak jako osoba żyjąca z wiekiem CP stan ten może powodować nowe wyzwania i problemy.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o życiu jako dorosłym z CP i jak przygotować się na nowe wyzwania.

Objawy CP u dorosłych

Objawy osób dorosłych z doświadczeniem CP często zależą od ich rodzaju CP, a także od poziomu.

Niektóre formy CP, takie jak spastyczne porażenie mózgowe, powodują sztywność mięśni, przesadne odruchy i nieprawidłowe ruchy podczas chodzenia lub próby poruszania się. PK może wpływać na całe ciało, ale może również wpływać tylko na jedną jego stronę.

Typowe objawy CP obejmują:

• słabe mięśnie
• sztywne mięśnie
• nożne ruchy nogami podczas chodzenia
• paraliż
• mimowolne ruchy rąk, ramion i nóg
• drganie twarzy i języka
• trudności z połykaniem
• utrata napięcia mięśniowego
• wiotkie kończyny, które poruszają się łatwo

Przedwczesne starzenie się, a także bardziej wyraźne upośledzenie umysłowe i fizyczne, może sprawiać wrażenie, że CP pogarsza się z wiekiem. To nie jest. Jest to stan niepostępujący.

Zamiast tego stan może powoli wpływać na zdolność organizmu do skutecznego poruszania się i pracy, co może wydawać się, że stan się pogarsza.

Ważne jest, aby pamiętać, że objawy CP nie pojawią się po raz pierwszy u dorosłych. Jeśli Ty lub Twój bliski masz nowe problemy z ruchem, prawdopodobnie jest to wynikiem innego stanu, a nie CP.

Wyzwania związane z przedwczesnym starzeniem się

Dzięki postępom w leczeniu i zarządzaniu oczekiwana długość życia osób z CP jest prawie taka sama jak w populacji ogólnej. Jednak osoby z CP często borykają się z problemami i wyzwaniami, przed którymi nie stają osoby bez zaburzeń.

Na przykład osoby z CP mogą doświadczać przedwczesnego starzenia się. Te wczesne oznaki zaawansowanego wieku mogą zacząć pojawiać się przed 40. rokiem życia.

Osoby z CP zużywają od trzech do pięciu razy więcej energii niż osoby bez zaburzeń do wykonywania codziennych zadań.

Z biegiem czasu napięcie i zapotrzebowanie na mięśnie i kości mogą zacząć zużywać się na ciele. W końcu nadużywanie stawów, takich jak kolana, kostki, biodra i ramiona, może prowadzić do choroby zwyrodnieniowej stawów, zwanej również zwyrodnieniowym zapaleniem stawów.

W przypadku niektórych osób przedwczesne starzenie się może wymagać użycia środków ułatwiających poruszanie się, takich jak wózki inwalidzkie lub kule. Dla innych zdolność chodzenia może zostać całkowicie utracona. Inne oznaki przedwczesnego starzenia obejmują zwiększony ból, sztywność mięśni i problemy z sercem lub płucami.

Wyzwania związane z zespołem po upośledzeniu

Zespół po upośledzeniu jest częstym schorzeniem, które występuje, gdy wielokrotnie zwiększasz energię swojego ciała. Jeśli masz CP, możesz wykorzystać całą swoją energię do wykonywania niektórych codziennych zadań, takich jak wspinanie się po małych schodach lub zamiatanie podłogi.

Połączenie zwiększonego zużycia energii oraz bólu, zmęczenia i osłabienia stanowi ogromne obciążenie dla organizmu.

Zespół po upośledzeniu może być trudny do odróżnienia od objawów i wpływu CP.

Ludzie żyjący z CP potrzebują większej energii do każdego rodzaju zadania, więc zmęczenie i ból są powszechne. Jednak przewlekła obecność bólu, zmęczenia i osłabienia może być wskazówką, że masz zespół po upośledzeniu.

Możesz uniknąć długotrwałego uszkodzenia spowodowanego wysokim zapotrzebowaniem na energię i zwiększonym zmęczeniem, pracując z terapeutą zajęciowym. Ci specjaliści medyczni mogą pomóc Ci nauczyć się sposobów wykonywania codziennych zadań i zużywać mniej energii w tym samym czasie.

Wyzwania związane z bólem

Nieprawidłowości w mięśniach, stawach i kościach mogą powodować dyskomfort w dzieciństwie, ale u osób z wiekiem CP dyskomfort może przerodzić się w ból.

CP może wpływać na rozwój i funkcję stawów. Może to prowadzić do wczesnego początku choroby zwyrodnieniowej stawów. Może również powodować nadmierną kompresję stawów za każdym razem, gdy ich używasz. Te problemy mogą prowadzić do bólu.

Ból ten występuje najczęściej w głównych stawach ciała, w tym w biodrach, kolanach, kostkach oraz górnej i dolnej części pleców. CP na ciele fizycznie na wiele sposobów. Skutki tego bólu mogą pogorszyć inne objawy.

W przypadku niektórych osób ból można leczyć za pomocą środków zapobiegawczych. Dotyczy to terapii fizycznej i zajęciowej. Leki mogą również pomóc.

Typowe obawy dotyczące zdrowia psychicznego

Ludzie żyjący z CP mogą czuć się izolowani z powodu tego stanu. Możesz unikać wydarzeń lub wycieczek. Możesz obawiać się zawstydzenia lub zawstydzenia z powodu ograniczeń fizycznych. Może to prowadzić do izolacji społecznej, niepokoju, a nawet depresji.

Depresja występuje częściej u osób z przewlekłymi chorobami, takimi jak CP. W rzeczywistości w jednym badaniu przeprowadzonym w 2017 r. Z udziałem 501 osób dorosłych z CP stwierdzono, że 20% z nich miało depresję.

W tym samym badaniu stwierdzono, że depresja występowała częściej u osób z zaburzeniami żołądkowo-jelitowymi lub stosujących doustne środki przeciwbólowe. Przeczytaj, jak jedna kobieta radzi sobie z depresją związaną z jej przewlekłą chorobą.

Problemy ze zdrowiem psychicznym można przeoczyć, ponieważ CP jest przede wszystkim stanem fizycznym. Leczenie może koncentrować się na poprawie mobilności, zmniejszeniu bólu i przedłużeniu energii. Jednak skutki depresji i problemów ze zdrowiem psychicznym mogą zwiększać nasilenie CP.

Ważne jest, abyś ty i twój lekarz odpowiedzieli na twoje potrzeby emocjonalne i psychiczne, a także fizyczne. Grupy wsparcia, terapeuci i inni eksperci zdrowia psychicznego mogą być dobrym źródłem informacji dla osób z CP.

Współistniejące schorzenia

Osoby z CP mają wyższe stawki:

• nadciśnienie
• choroby serca
• cukrzyca
• niemożność utrzymania moczu
• astma
• ból stawu
• artretyzm
• trudności w połykaniu
• upośledzenie słuchu
• udar mózgu
• rozedma
• skolioza
• trudności z mową

Kombinacja objawów CP i tych innych schorzeń może mieć wpływ na ogólne samopoczucie i zdrowie człowieka. Może to również pogorszyć objawy obu stanów. Na szczęście istnieją metody leczenia wielu z tych schorzeń.

Wyzwania, które mogą pojawić się w miejscu pracy

W miarę dorastania dzieci z CP dorośli mogą zdecydować się na nowe doświadczenia związane ze studiami i pracą. CP może utrudnić niektóre zadania, ale wielu może chodzić do szkoły lub pracować w pełnym wymiarze godzin z wielkim sukcesem i osiągnięciami.

Istnieją również miejsca noclegowe, które mogą ułatwić codzienne czynności i zmniejszyć obciążenie fizyczne.

Ze względu na amerykańską ustawę o niepełnosprawności (ADA) pracodawcy są zobowiązani do zapewnienia racjonalnych usprawnień pracownikom niepełnosprawnym. Te zakwaterowania mogą obejmować:

• częste okresy odpoczynku
• urządzenia zmniejszające obciążenie fizyczne (na przykład stołek)
• miejsce parkingowe bliżej drzwi
• biurko bliżej toalety lub urządzeń biurowych
• korzystanie z innych urządzeń pomocniczych

Pracodawcy nie mogą dyskryminować Cię przy podejmowaniu decyzji o zatrudnieniu z powodu jakiejkolwiek niepełnosprawności lub specjalnych potrzeb.

Jeśli nie masz pewności co do swoich praw lub potrzebujesz pomocy, możesz skontaktować się z Departamentem Praw Obywatelskich Departamentu Sprawiedliwości Stanów Zjednoczonych. Organizacje takie jak The Arc i Amerykańskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych są również pomocne.

Wyzwania, które mogą pojawić się w sytuacjach społecznych

Ludzie żyjący z CP mogą mieć wątpliwości co do wydarzeń towarzyskich. Możesz obawiać się nietypowego wyglądu lub pytań. Możesz także łatwo się męczyć lub czuć, że to zbyt niewygodne, aby pomieścić wózek inwalidzki lub kule.

Pamiętaj jednak, że nie jesteś niedogodnością. Wiele osób z tą chorobą ma zdrowe, solidne życie społeczne.

Kluczem jest znalezienie przyjaciół, którzy zachęcą cię do pozostania aktywnym i pomogą ci w tym przedsięwzięciu. Możesz odczuwać tendencję do izolowania się od wygody.

Znajomi, którzy zameldują się z tobą i zrozumieją potrzebne Ci zakwaterowanie, pomogą ci poczuć się dobrze związani społecznie i uświadomią sobie, że niewiele Cię powstrzymuje.

Na wynos i zasoby

Ludzie żyjący z CP mogą prowadzić zdrowe, aktywne życie. Wiele osób ma przewidywaną długość życia równą długości życia osoby bez tego warunku.

CP może jednak przedstawiać trudne okoliczności, które wymagają zakwaterowania i zarządzania. Dzięki postępom w leczeniu CP wiele osób może znaleźć potrzebną pomoc i żyć pełnią życia.

Jeśli szukasz zasobów do leczenia lub masz pytania dotyczące życia z CP jako osoba dorosła, skontaktuj się z tymi organizacjami:

• United Porażenie Mózgowe
• Administracja na rzecz życia społecznego
• CareerOneStop
• Uszczelki wielkanocne
• Łuk