Wsparcie, nadzieja i połączenie: w jaki sposób media społecznościowe pomagają społeczności IBD

Zawartość

• Aplikacje zapewniają komfort i nadzieję
• Dostęp do zaufanych źródeł informacji

IBD Healthline to darmowa aplikacja dla osób cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play.

Kiedy Laura Scaviola miała 25 lat, nie była w stanie jeść ani pić bez biegania do łazienki i doświadczania ciężkiej, krwawej biegunki. Odwodnienie wylądowało ją na izbie przyjęć, co doprowadziło do kolonoskopii, która potwierdziła, że ​​ma wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC).

Po przyjęciu sześciu różnych leków i znoszeniu kolejki remisji i rozbłysków, Scaviola jest obecnie w remisji przez najdłuższy okres od swojej diagnozy w 2013 roku.

Aby pomóc jej poradzić sobie z chorobą, znalazła wsparcie w społecznościach internetowych.

„Media społecznościowe pozwoliły mi znaleźć społeczność bojowników z tą samą przewlekłą chorobą, którą mam” - mówi Scaviola. „Diagnoza i objawy mogą być bardzo izolujące i krępujące. Ale widok liczby bojowników dzielących się swoimi doświadczeniami sprawił, że poczułam, że mogłabym też mieć lepsze życie”.

Megan H. Koehler może odnosić się. Kiedy zdiagnozowano u niej chorobę Crohna w 2017 roku, twierdzi, że media społecznościowe pozwoliły jej poczuć się mniej samotnym.

„Zanim zostałem zdiagnozowany, słyszałem o chorobie Leśniowskiego-Crohna i UC i znałem kilka dziewcząt w college'u, które zostały zdiagnozowane, ale poza tym naprawdę nie wiedziałem wiele. na Instagramie byłem zalany niesamowitymi komentarzami i słowami nadziei od innych ”, mówi Koehler.

Natalie Suppes docenia media społecznościowe, ponieważ wie, jak żyło się z UC, zanim społeczności internetowe stały się głównym nurtem.

„Kiedy zdiagnozowano mnie w 2007 r., Jedyną rzeczą dostępną w tym czasie było forum z osobami, które mają IBD, które znalazłem w Google. Odkąd znalazłem społeczność IBD online, czułem się bardzo upoważniony i tym samym mniej samotny, „mówi Suppes. „Dosłownie większość dnia spędzamy samotnie w łazience lub samotnie w bólu. Posiadanie społeczności ludzi online zajmujących się dokładnie tym samym, co ty, naprawdę zmienia życie”.

Aplikacje zapewniają komfort i nadzieję

Technologia skierowana do osób z przewlekłą chorobą, w tym aplikacje, może oferować szereg korzyści, od łączenia ludzi z osobami o wspólnych doświadczeniach do rzucania światła na nowe badania kliniczne.

W rzeczywistości przegląd 12 randomizowanych kontrolowanych badań dotyczących mobilnych aplikacji zdrowotnych (w tym aplikacji) w 2018 r. Wykazał, że w 10 z tych prób korzystanie z mobilnych aplikacji zdrowotnych wykazało znaczną poprawę niektórych wyników zdrowotnych.

Jednak przy tak wielu aplikacjach do wyboru znalezienie odpowiedniej dla ciebie może być trudne.

Dla Scavioli znalezienie aplikacji takiej jak IBD Healthline pomogło zawęzić jej zasoby internetowe.

„IBD Healthline różni się od innych społeczności wsparcia online, ponieważ jest to zasób typu„ wszystko w jednym ”. Możesz łączyć się z innymi pacjentami, dzielić się informacjami w rozmowach grupowych, a w jednej aplikacji znajdują się pomocne artykuły na temat IBD” - mówi. „Najlepsze jest to, że łączysz się z innymi członkami aplikacji, dzięki czemu możesz się z nimi łączyć i dzielić swoją podróż”.

Bezpłatna aplikacja IBD Healthline, przeznaczona dla osób żyjących z chorobą Crohna lub UC, obejmuje takie funkcje, jak codzienne dyskusje w grupach prowadzone przez przewodnik IBD. Przewodnik prowadzi tematy dotyczące leczenia, stylu życia, kariery, relacji, nowych diagnoz i zdrowia emocjonalnego.

Koehler twierdzi, że IBD Healthline różni się od innych zasobów internetowych, ponieważ każdy korzystający z aplikacji ma IBD.

„Jest więcej zrozumienia i współczucia. W przeszłości korzystałem z Instagrama, by się z nim kontaktować i jest to trudne, ponieważ ludzie dzielą się poradami, ponieważ działało to dla ich mamy lub najlepszego przyjaciela… Koehlera.

Utrzymywanie doświadczenia IBD w jednym prywatnym miejscu jest tym, co Suppes najbardziej lubi w IBD Healthline.

„Jest to miejsce, do którego możesz się udać, gdy szukasz porady, ale nie musisz ciągle widzieć jej w swoim kanale wiadomości, a także innych rzeczy, które obserwujesz w mediach społecznościowych, takich jak zdjęcia twojej siostrzenicy i najlepszego przyjaciela”. Suppes mówi. „To miejsce, w którym nie musisz się martwić, że ktokolwiek zobaczy to, co opublikujesz, lub że należysz do grupy, ponieważ tylko inni, którzy mają IBD, są w społeczności”.

Dodatkowo, czaty na żywo w aplikacji personalizują to doświadczenie, dodaje Suppes.

„Wspaniale jest łączyć się z ludźmi w czasie rzeczywistym i rozmawiać na różne tematy IBD” - zauważa.

Koehler zgadza się i mówi, że jej ulubioną funkcją aplikacji jest prywatne wiadomości.

„Naprawdę podobała mi się rozmowa z innymi osobami cierpiącymi na IBD w bardziej prywatnym otoczeniu. Pozwala nam to pogadać nieco więcej na temat rzeczy, których jeszcze nie moglibyśmy udostępniać wszystkim” - mówi.

Dostęp do zaufanych źródeł informacji

Oprócz nawiązywania kontaktów z innymi osobami żyjącymi z IBD, IBD Healthline oferuje starannie dobrane artykuły wellness i wiadomości recenzowane przez zespół lekarzy Healthline, dostarczany co tydzień użytkownikom aplikacji. Użytkownicy mogą być informowani o nowych metodach leczenia, trendach i najnowszych badaniach klinicznych.

Dzięki tym informacjom i możliwości połączenia jej z innymi osobami żyjącymi z IBD, Suppes twierdzi, że czuje się uprawniona do przejęcia na własność własnego zdrowia.

„[Media społecznościowe] to narzędzie, które pomaga nam zdać sobie sprawę, że kontrolujemy własne zdrowie”, mówi. „Nie jest możliwe, aby lekarze mieli punkty kontaktowe z setkami tysięcy ludzi z IBD, ale używając jesteśmy w mediach społecznościowych. Czasami przy nowych lekach lub nowych objawach bardzo pomocne jest po prostu pytanie innych osób z IBD i uzyskiwanie informacji zwrotnych od osób doświadczających tych samych rzeczy ”.

Cathy Cassata jest niezależną pisarką, która specjalizuje się w opowiadaniach dotyczących zdrowia, zdrowia psychicznego i ludzkich zachowań. Ma talent do pisania z emocjami i łączenia się z czytelnikami w sposób wnikliwy i angażujący. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj.