5 rzeczy, o których chciałbym, aby ludzie rozumieli stwardnienie rozsiane

Zawartość

• Doświadczenie każdego z MS jest inne
• Niektórzy ludzie ze stwardnieniem rozsianym mogą wydawać się „w porządku”
• Wszyscy się męczą, ale zmęczenie MS jest inne
• Nie wszyscy reagują w ten sam sposób na życie ze stwardnieniem rozsianym
• Nie ma tajnego lekarstwa

Pod koniec lipca 2014 r. Moje życie wydawało się implodować po zdiagnozowaniu u mnie nawracająco-ustępującego stwardnienia rozsianego.

Od tamtej pory musiałem nie tylko dostosowywać sposób poruszania się po świecie, ale też uczyłem innych, jak właściwie wygląda ta nieuleczalna choroba autoimmunologiczna.

Ułatwiłoby to życie, gdyby kilka rzeczy na temat stwardnienia rozsianego stało się powszechną wiedzą. W tym celu chciałbym, aby każdy zrozumiał o SM.

Doświadczenie każdego z MS jest inne

Istnieją kryteria, które definiują SM, ale SM objawia się wyjątkowo u każdej osoby.

Niektóre osoby ze stwardnieniem rozsianym korzystają z wózka inwalidzkiego lub urządzenia ułatwiającego poruszanie się, takiego jak laska. Niektórzy mają problemy ze wzrokiem, mają problemy z koncentracją lub tracą zdolność do smakowania.

Występujące objawy są wynikiem uszkodzenia, jakie choroba wyrządziła nerwom w mózgu i rdzeniu kręgowym. Lokalizacja uszkodzenia ochronnej wyściółki tych nerwów - która zakłóca i zniekształca komunikaty między mózgiem / kręgosłupem a ciałem - określa, jakie objawy może mieć ktoś.

Jeśli na przykład choroba zakłóca obszar mózgu obejmujący wzrok, może to wpłynąć na czyjeś zdolności wzrokowe.

Niektórzy ludzie ze stwardnieniem rozsianym mogą wydawać się „w porządku”

Jeśli ktoś ma stwardnienie rozsiane, możesz nie być w stanie powiedzieć, że ma problemy zdrowotne, patrząc na nie.

Ludzie z łagodniejszymi postaciami choroby mogą wydawać się bezobjawowi. Ale wszystko może nie być tak, jak się wydaje.

Niektóre z moich objawów stwardnienia rozsianego stają się widoczne dla obserwatorów, gdy próbuję wspinać się po schodach i muszę używać poręczy, aby podnosić się do góry i do przodu, gdy nogi stają się coraz mniej chętne do współpracy.

Jest to również oczywiste, gdy przy upalnej i wilgotnej pogodzie wymiotuję, słabo, mam zawroty głowy i muszę usiąść lub położyć się.

Jednak w czasach, gdy mam do czynienia z problemami poznawczymi, zmęczeniem lub rozmytym widzeniem, nie wiedziałbyś, że mam stwardnienie rozsiane, ponieważ z zewnątrz wyglądałbym „zdrowo”.

Uwagi typu „ale nie wyglądasz na chorego” mają dobre intencje, ale nie biorą pod uwagę, że to, czego doświadczam, jest niewidoczne dla obserwatorów.

Zamiast tego spróbuj zapytać: „jak się masz objawy stwardnienia rozsianego?” i pozostaw to otwarte.

Wszyscy się męczą, ale zmęczenie MS jest inne

Zanim miałem stwardnienie rozsiane, doświadczyłem zmęczenia. Jako matka trójki dzieci, w tym bliźniaków i trzeciego dziecka, które nie spało przez całą noc, dopóki nie skończył 3 lat, doskonale znam wyczerpanie.

Wtedy (wszystkie trzy są teraz na studiach) mogłem spożywać napój kofeinowy po napoju kofeinowym i po prostu kontynuować. Byłbym zepsuty, ale wciąż funkcjonalny.

To zmęczenie to nie to samo, co zmęczenie stwardnienia rozsianego.

Najlepszy opis, jaki mogę zaoferować zmęczeniu stwardnienia rozsianego, to wyobrażenie sobie opadającej przed sobą ściany - takiej, przez którą nie można przejść, obejść się ani wspiąć. Jesteś uwięziony. Zmusza cię do zatrzymania się dokładnie tam, gdzie jesteś i czekania.

Kiedy zmęczenie stwardnienia rozsianego jest ostre, moje kończyny czują się ołowiane, nie mogę się skupić i muszę czołgać się do łóżka, aby poczekać, aż moje ciało wyzdrowieje - bez względu na to, jak długo to potrwa, godziny lub dni.

Nie wszyscy reagują w ten sam sposób na życie ze stwardnieniem rozsianym

Są osoby z dowolną liczbą chorób, które uważają tę chorobę za ukryte błogosławieństwo, coś, co zmusiło ich do spowolnienia i głębokiego docenienia życia. Do tej grupy osób mogą należeć osoby ze stwardnieniem rozsianym, z których niektóre ponoszą ciężką chorobę bez żadnej dolegliwości.

Ale nie wszyscy ze stwardnieniem rozsianym czują się w ten sposób. Nie wszyscy są optymistyczni w kwestii życia ze stwardnieniem rozsianym.

Na przykład wciąż tęsknię za sposobami wielozadaniowości, przed stwardnieniem rozsianym, i tylko niechętnie zgodziłem się żyć w mimowolnych granicach mojej choroby.

Nie podoba mi się to i nie uważam tego za błogosławieństwo.

Podczas interakcji z ludźmi, którzy mają stwardnienie rozsiane, daj im miejsce na autentyczność w ich indywidualnych reakcjach na ich nieprzewidziane sytuacje.

Pozwól im mieć złe i dobre dni, nie mówiąc: „Cóż, przynajmniej twoje stwardnienie rozsiane nie jest lubię to”Lub„ Pozytywne myślenie pomoże ”.

Nie zawsze możemy czuć się pozytywnie.

Nie ma tajnego lekarstwa

Wiem, że masz na myśli. Naprawdę tak. Ale proszę nie mów mi, że natknąłeś się na lekarstwo na stwardnienie rozsiane gdzieś w Internecie lub na Facebooku.

Widzę neurologa, który prowadzi klinikę stwardnienia rozsianego w dużym szpitalu w USA i nie sądzę, że ukrywa przede mną lekarstwo, aby nadal wystawiał rachunki mojej firmie ubezpieczeniowej za niepotrzebne testy i leki na receptę.

Jasne, podziel się artykułem o stwardnieniu rozsianym, który widziałeś, jeśli chcesz, ale tylko przesyłaj fragmenty z legalnych stron internetowych i organizacji, które nie twierdzą, że takie jedzenie jak jarmuż leczy stwardnienie rozsiane mózgu.

I proszę, nie mów mi, gdybym tylko zrobił to lub że, stwardnienie rozsiane magicznie odejdzie. Magiczne myślenie nie wyleczy mojego uszkodzonego mózgu.

Będziemy wdzięczni, jeśli będziesz się o nas troszczyć, ale prosimy o przemyślenie tego, co udostępniasz i co sugerujesz.

Autorka Meredith O’Brien z Bostonu Nieprzyjemnie odrętwiały, wspomnienie o zmieniającym życie wpływie jej diagnozy stwardnienia rozsianego.