Jeden taniec weselny zainspirował świat do walki z SM
W dniu ślubu Stephena i Cassie Winn w 2016 roku, Stephen i jego matka Amy wspólnie tańczyli na przyjęciu. Ale gdy sięgnął po matkę, uderzyło go: to był pierwszy raz, kiedy tańczył z matką.
Powód? Amy Winn żyje ze stwardnieniem rozsianym (SM), chorobą autoimmunologiczną, która atakuje centralny układ nerwowy i od ponad 17 lat jest przykuta do wózka inwalidzkiego. Postępy stwardnienia rozsianego Amy ograniczyły jej zdolność wykonywania wielu podstawowych czynności wymaganych na co dzień.
„W pokoju nie było suchego oka” - powiedziała Cassie, synowa Amy. „To było tak potężne”.
Ślub odbył się w okresie przejściowym dla rodziny Winn, która składa się z Amy i jej trojga dorastających dzieci. Drugie dziecko Amy, Garrett, właśnie opuściło swój dom w Ohio w Nashville, a jej córka Gracie kończyła liceum i przygotowywała się do college'u. Dzieci opuszczające gniazdo i rozpoczynające własne życie to ostateczny czas w życiu każdego rodzica, ale Amy potrzebuje pomocy w pełnym wymiarze godzin, dlatego poczuła, że jest to idealny czas na zbadanie możliwości.
„Amy poprosiła kilku przyjaciół, którzy podeszli do niej, aby porozmawiać o tych nowych przełomach w terapii komórkami macierzystymi dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i naprawdę ją to podekscytowało, ponieważ bardzo chciałaby znowu chodzić” - powiedziała Cassie. Jednak placówka znajdowała się w Los Angeles i nikogo z członków rodziny nie było stać na leczenie. Na tym etapie swojej podróży Amy liczyła na modlitwę i „cud”, który wskaże jej drogę.
Ten cud przyszedł w formie finansowania społecznościowego. Synowa Amy, Cassie, ma doświadczenie w marketingu cyfrowym i zanim znalazła YouCaring, która oferuje bezpłatne internetowe zbieranie funduszy na cele zdrowotne i humanitarne, zbadała różne platformy finansowania społecznościowego.
„Nawet nie powiedziałem Amy, że to konfiguruję” - wyznała Cassie. „Ustawiłem to i powiedziałem jej:„ Hej, zbierzemy ci 24 000 dolarów i jedziesz do Kalifornii ”. Powiedzieliśmy lekarzom, w które dni przyjeżdżamy do Kalifornii, zanim jeszcze zebraliśmy jakiekolwiek pieniądze, ponieważ tak bardzo w to wierzyliśmy. Pierwszy taniec Amy i Stephena był tak dobrą, pełną nadziei historią, a ludzie muszą zobaczyć więcej takiej nadziei. Nie jestem pewien, czy widzieliście udostępniony przez nas film o tańcu Stephena i Amy na naszej stronie pozyskiwania funduszy? ” - zapytała Cassie w trakcie naszego wywiadu.
Zrobiłem, podobnie jak ponad 250 000 innych.
Po utworzeniu strony YouCaring Cassie wysłała klip do lokalnych rynków informacyjnych Ohio, którzy byli tak poruszeni historią Amy, że wideo przyciągnęło uwagę całego kraju w programach takich jak „The Today Show”. Pomogło to kampanii zbierania funduszy rodziny Winn zebrać potrzebne 24 000 dolarów w ciągu zaledwie dwóch i pół tygodnia.
„To było przytłaczające doświadczenie, jakie otrzymaliśmy, i po prostu zobaczyć, jak ludzie wspierają tę kobietę, której nigdy nawet nie spotkali” - zachwyciła się Cassie. „Nie wiedzą, kim ona jest jako osoba, jak wygląda jej rodzina, ani nawet jaka jest jej sytuacja finansowa. I byli gotowi dać kilkaset dolarów. Dwadzieścia dolców. Pięćdziesiąt dolców. Byle co. Ludzie mówili: „Mam stwardnienie rozsiane, a ten film daje mi nadzieję, że za 10 lat będę mogła tańczyć z moim synem lub córką na ich ślubie”. Albo: „Dziękuję bardzo za udostępnienie tego. Modlimy się za Ciebie. To bardzo zachęcające, gdy słyszysz, że jest dostępne leczenie ”.
W ciągu czterech tygodni rodzina Winn założyła stronę YouCaring, zebrała niezbędne fundusze przez Internet, pojechała do Kalifornii i pomogła Amy w rozpoczęciu 10-dniowej terapii komórkami macierzystymi. Już po kilku miesiącach zabiegu Amy i jej rodzina zauważają rezultaty.
„Wydaje się, że Amy podskoczyła w kierunku zdrowia. A jeśli już, to zatrzymało postęp choroby, a ona wygląda dużo zdrowiej ”- powiedziała Cassie.
Łącząc terapię komórkami macierzystymi z wyregulowaną, zbilansowaną dietą, Amy jest bardzo zadowolona z wczesnych ulepszeń.
„Zauważyłam wzrost jasności myśli, a także poprawę w mojej mowie” - powiedziała Amy na swojej stronie na Facebooku. „Mam też wzrost energii i nie jestem tak zmęczony!”
Podróż Amy ostatecznie zaprowadzi ją do Nashville, by zamieszkać bliżej Stephena, Cassie i Garretta, a jednocześnie rozpocząć bardziej intensywną fizjoterapię. W międzyczasie Amy jest „bardzo wdzięczna wszystkim, którzy pomogli mi od czasu otrzymania leczenia” i prosi wszystkich swoich współpracowników online, przyjaciół i rodzinę, aby „nadal modlili się o całkowite przywrócenie mi zdrowia!”.
Jej rodzina jest pełna nadziei i pewnego dnia ponownie zatańczy z Amy.
„Czasami może potrzebować pomocy przy wchodzeniu pod prysznic” - powiedziała Cassie - „albo może potrzebować pomocy przy wstawaniu i wstawaniu z łóżka, ale nadal jest osobą, która potrafi funkcjonować, prowadzić rozmowy, mieć przyjaciół i przebywać z rodziną i ciesz się jej życiem. I absolutnie wierzymy, że ona będzie chodzić ”.
Michael Kasian jest redaktorem funkcji w Healthline, który koncentruje się na dzieleniu się historiami innych osób cierpiących na niewidzialne choroby, tak jak on sam mieszka z chorobą Crohna.