Czego można się spodziewać po diagnozie stwardnienia rozsianego od kogoś, kto tam był

Drogi, niedawno zdiagnozowany wojownik stwardnienia rozsianego,

Przykro mi z powodu twojej ostatniej diagnozy stwardnienia rozsianego. Nie życzyłbym nikomu tego życia, ale muszę cię uspokoić, że nie jesteś sam. I tak proste jak się wydaje, wszystko będzie OK.

Byłem zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym siedem lat temu. Pewnego dnia obudziłem się i nie czułem nóg ani chodzenia. Poszedłem na pogotowie, przekonując się, że to infekcja, a niektóre antybiotyki to naprawią. Wrócę do „mnie” za kilka dni.

Badanie MRI z tego dnia wykazało wiele zmian w moim mózgu, szyi i kręgosłupie. Tej nocy zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane.

Dostałem rundę dużych sterydów przez pięć dni, a następnie zwolniono mnie z rozkazem powrotu do domu z rodzicami, aby się wyleczyć. Spakowałem torbę i pojechałem na kilka tygodni z DC do Pittsburgha. Powiedziałem mojemu szefowi, że wrócę, i zostawiłem listę poradników ze współpracownikiem.

Nigdy nie wróciłem Brzmi dramatycznie, ale taka jest prawda.

Kilka tygodni po powrocie do rodziców miałem kolejny nawrót, który wylądował w szpitalu na lato. Nie mogłem mówić z powodu dyzartrii, nie mogłem chodzić i miałem poważne problemy ze zręcznością. Moje ciało nie reagowało na sterydy ani lek na leczenie choroby. Próbowaliśmy nawet plazmaferezy, procedury, która odfiltrowuje szkodliwe przeciwciała z krwi.

Spędziłem osiem tygodni w szpitalu rehabilitacyjnym, gdzie nauczyłem się jeść z obciążonymi naczyniami, nauczyłem się nowego sposobu mówienia, który nie brzmi jak ja, i nauczyłem się chodzić o kulach ramion.

To było najbardziej przerażające doświadczenie w moim życiu. Ale patrząc wstecz, to nie wszystko, co pamiętam.

Pamiętam też, że moja rodzina przychodzi codziennie. Pamiętam, jak przyjaciele odwiedzali mnie słodyczami i miłością. Pamiętam psy terapeutyczne, pielęgniarki nazywające mój pokój „apartamentem księżniczki” i mojego fizjoterapeutę, który popchnął mnie, ponieważ wiedział, że mogę go wziąć. Pamiętam, że zostałem wojownikiem.

Stwardnienie rozsiane zmienia życie. Jeśli zdiagnozowano u Ciebie stwardnienie rozsiane, masz dwie możliwości: możesz zostać przez niego prześladowany lub możesz stać się wojownikiem.

Wojownik to odważny wojownik. Odżywianie się w świecie, który nie jest tak przyjazny, jest odważne. Odważne jest codzienne wstawanie i walka z własnym ciałem w warunkach, których nie można wyleczyć. Być może teraz tego nie czujesz, ale jesteś wojownikiem.

Od tego pierwszego lata doświadczyłem drogi wzlotów i upadków. Przechodziłbym przez wiele innych symptomów zmieniających życie. Spędziłem cały rok na wózku inwalidzkim, zanim ponownie zacząłem chodzić o kulach ramion. Brałem udział w maratonie w leżącym trójkołowym rowerze.

Nadal będę walczył. Nadal bym się dostosowywał. I nadal będę żył bez ograniczeń, a jednocześnie ograniczony.

Czasami nie lubię dzielić się swoją podróżą do nowo zdiagnozowanych, ponieważ nie chcę, żeby cię to zastraszyło. Nie chcę, żebyście się bali możliwości, co-jeśli i frustracji.

Mam nadzieję, że zamiast tego pojawi się temat wszystkiego, co się wydarzy, wszystko będzie OK. Możesz chwilowo stracić zdolność widzenia, ale twoje inne zmysły wzrosną. Możesz napotkać problemy z mobilnością, ale będziesz współpracować z fizjoterapeutą, który pomoże ustalić, czy potrzebujesz pomocy i sprawi, że znów się przeprowadzisz. Możesz nawet mieć problemy z pęcherzem, ale po fakcie są to zabawne historie.

Nie jesteś sam. Istnieje duża społeczność innych osób ze stwardnieniem rozsianym, takich jak ty. Chociaż każdy przypadek stwardnienia rozsianego jest inny, my również go otrzymujemy, ponieważ go mamy. Jest w tym duży komfort.

Wiele jest również nadziei na dostępne metody leczenia chorób. Chociaż stwardnienie rozsiane nie ma lekarstwa, istnieją leki, które pomogą spowolnić postęp. Być może właśnie zacząłeś jeden lub nadal rozmawiasz ze swoim neurologiem na temat tego, który jest najlepszy. Mamy nadzieję, że możesz znaleźć taki, który pomoże.

Cokolwiek czujesz teraz, poczuj to. Nie spiesz się, aby się dostosować. Nie ma właściwego sposobu walki z tą chorobą. Musisz tylko znaleźć to, co działa dla Ciebie i Twojej podróży.

Poradzisz sobie.

Jesteś wojownikiem, pamiętasz?

Miłość,

Eliz

Eliz Martin jest zwolenniczką chorób przewlekłych i niepełnosprawności, która dzieli swoje życie z pozytywnym życiem ze stwardnieniem rozsianym. Jej ulubionym sposobem propagowania jest dzielenie się życiem bez ograniczeń, przy jednoczesnym ograniczeniu, często dzięki wykorzystaniu mobilności i pomocy adaptacyjnych. Możesz ją znaleźć na Instagramie @thesparkledlife, z zawartością, która jest mieszanką sassa, blasku i strony tematów wykraczających poza zwykłe.