Portrety MS: Co chciałbym wiedzieć

Zawartość

• Theresa Mortilla, zdiagnozowana w 1990 roku
• Alex Faurote, zdiagnozowany w 2010 roku
• Kyle Stone, zdiagnozowany w 2011 roku

Stwardnienie rozsiane (MS) jest złożonym stanem, który dotyka każdego inaczej. W obliczu nowej diagnozy wielu pacjentów jest zdezorientowanych i przerażonych zarówno niepewnością choroby, jak i perspektywą niepełnosprawności. Ale dla wielu rzeczywistość życia ze stwardnieniem rozsianym jest znacznie mniej przerażająca. Przy odpowiednim leczeniu i odpowiednim zespole medycznym większość osób ze stwardnieniem rozsianym jest w stanie prowadzić pełne i aktywne życie.

Oto kilka porad od trzech osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym i tego, co chcieliby wiedzieć po zdiagnozowaniu.

Theresa Mortilla, zdiagnozowana w 1990 roku

„Jeśli jesteś nowo zdiagnozowany, prawie natychmiast skontaktuj się ze społeczeństwem stwardnienia rozsianego. Zacznij zbierać informacje na temat życia z tą chorobą - ale idź powoli. Jest naprawdę taka panika, która zdarza się, kiedy zostajesz zdiagnozowany po raz pierwszy, a wszyscy wokół ciebie panikują. Zdobądź informacje, aby dowiedzieć się, co dzieje się w zakresie leczenia i co dzieje się w twoim ciele. Powoli kształć siebie i innych. ”

„Zacznij tworzyć naprawdę dobry zespół medyczny. Nie tylko neurolog, ale także kręgarz, masażysta i holistyczny doradca. Niezależnie od tego, co stanowi aspekt wspierający w dziedzinie medycyny pod względem lekarzy i całościowej opieki, zacznij składać zespół. Możesz nawet pomyśleć o posiadaniu terapeuty. Wiele razy stwierdzałem, że… nie mogłem [iść] do [mojej rodziny], ponieważ byli tak spanikowani. Posiadanie terapeuty może być naprawdę korzystne - móc powiedzieć: „Boję się teraz i właśnie o to chodzi”.

Alex Faurote, zdiagnozowany w 2010 roku

„Największą rzeczą, o której chciałbym wiedzieć, a nauczyłem się tego, gdy szedłem dalej, jest to, że stwardnienie rozsiane nie jest tak rzadkie, jak myślisz, i nie jest tak dramatyczne, jak się wydaje. Jeśli tylko usłyszysz o stwardnieniu rozsianym, słyszysz, że atakuje on nerwy i twoje odczucia. Cóż, może wpływać na wszystkie te rzeczy, ale nie wpływa na wszystkie te rzeczy przez cały czas. Pogorszenie wymaga czasu. Wszystkie obawy i koszmary związane z budzeniem się jutro i niemożnością chodzenia, nie były konieczne ”.

„Znalezienie wszystkich osób cierpiących na stwardnienie rozsiane otwiera oczy. Żyją życiem codziennym. Wszystko jest całkiem normalne. Łapiesz ich o niewłaściwej porze dnia, może wtedy, gdy robią zastrzyk lub biorą leki, a wtedy się dowiesz ”.

„Nie musi to od razu zmieniać twojego życia”.

Kyle Stone, zdiagnozowany w 2011 roku

„Nie wszystkie twarze stwardnienia rozsianego są takie same. Nie dotyczy to wszystkich dokładnie w ten sam sposób. Gdyby ktoś powiedział mi to od samego początku, zamiast mówić „masz stwardnienie rozsiane”, byłbym w stanie podejść do tego lepiej ”.

„Dla mnie bardzo ważne było nie spieszenie się i wskakiwanie na leczenie bez wiedzy, w jaki sposób wpłynie to na moje ciało i na mój postęp. Naprawdę chciałem być poinformowany i upewnić się, że to leczenie będzie dla mnie najlepsze. Mój lekarz upoważnił mnie do upewnienia się, że mam kontrolę lub niektórzy mówią o moim leczeniu. ”