„What Do You Do?” To wspólny lodołamacz. Oto dlaczego powinniśmy przestać pytać

Zawartość

• Byłem niepełnosprawny przez 5 lat. W 2014 roku zostałem uderzony piłką nożną przez mojego kolegę z drużyny w niedzielę w lidze rekreacyjnej.
• Na początku mojego przewlekłego bólu nigdy nie przyszło mi do głowy, że uczciwie odpowiedzieć na to pytanie byłoby problemem.
• Nigdy nie kłamałem, ale z czasem zacząłem dekorować swoje odpowiedzi z większym optymizmem, mając nadzieję na przyjemniejsze rezultaty.
• Robili to nie tylko nieznajomi, ale byli to najczęściej przestępcy. Przyjaciele i rodzina również zadawaliby mnie podobnymi pytaniami.
• Im dłużej jestem niepełnosprawny, zdałem sobie sprawę, że nawet reakcje w „dobrych intencjach” mogą być projekcją czyjegoś dyskomfortu w mojej rzeczywistości jako osoby niepełnosprawnej.
• Jestem w wieku, w którym moi przyjaciele zaczynają nabierać rozpędu, a ja czuję się, jakbym znajdował się w alternatywnym wszechświecie lub na innej osi czasu, jak gdybym osiągnął ogromną pauzę.
• Ironia polega na tym, że jako „nieproduktywna”, jaką wykonałam, w ciągu ostatnich 5 lat wykonałam tyle osobistej pracy, że jestem nieskończenie bardziej dumna niż jakiekolwiek profesjonalne wyróżnienie.
• Kiedy odebrano mi wszystko, co sprawiło, że poczułem się godny, zdałem sobie sprawę, że nie mogę już polegać na zewnętrznej weryfikacji, by poczuć się „wystarczająco dobrze”.
• Zdolność do wyrośnięcia na osobę, którą jestem dzisiaj - która wie, czego chce od życia i nie boi się pojawiać jako ona - to największe osiągnięcie, jakie udało mi się osiągnąć.
• Kiedy pierwsze pytanie, które zadajemy ludziom, brzmi „co robisz?”, Sugerujemy, czy mamy na myśli, czy nie, że to, co robimy dla wypłaty, jest jedyną rzeczą, którą warto rozważyć.
• Nadal z trudem czuję się dobrze, gdy ludzie pytają mnie, co zarabiam na życie lub czy znów pracuję, i nie mam zadowalającej odpowiedzi, aby im udzielić.

"Więc co robisz?"

Moje ciało napięło się. Kilka miesięcy temu byłem na przyjęciu urodzinowym przyjaciela i wiedziałem, że to pytanie nadchodzi. Zawsze przychodzi szybko, jeśli nie ostatecznie, kiedy jestem na imprezie.

To pytanie, które ludzie zadają sobie, gdy nie znają tak dobrze kogoś - surowe odzwierciedlenie naszej kapitalistycznej kultury, fiksacji statusu społecznego i obsesji na punkcie produktywności.

To pytanie, o którym nie pomyślałbym dwa razy, zanim stałem się niepełnosprawny - ignorancja, która była funkcją mojej białej, wyższej klasy średniej i wcześniej posiadanego przywileju - ale teraz jest coś, czego się boję za każdym razem, gdy ktoś mnie pyta.

To, co kiedyś było prostą odpowiedzią na jedno zdanie, stało się teraz źródłem niepokoju, niepewności i stresu za każdym razem, gdy ktoś to stawia.

Byłem niepełnosprawny przez 5 lat. W 2014 roku zostałem uderzony piłką nożną przez mojego kolegę z drużyny w niedzielę w lidze rekreacyjnej.

To, co myślałem, że będzie kilka tygodni powrotu do zdrowia, przerodziło się w coś poza moim najbardziej katastrofalnym, najgorszym scenariuszem.

Prawie półtora roku zajęło mi złagodzenie objawów zespołu pourazowego (PCS) - przez pierwsze 6 miesięcy ledwo mogłem czytać lub oglądać telewizję i musiałem poważnie ograniczyć czas na zewnątrz.

W trakcie urazu mózgu rozwinąłem przewlekły ból szyi i ramion.

W zeszłym roku zdiagnozowano u mnie hiperakusis, medyczne określenie przewlekłej wrażliwości na dźwięk. Hałasy są dla mnie głośniejsze, a hałas otoczenia może wywoływać bolesne bóle ucha i pieczenie w uchu, które może wybuchać godzinami, dniami, a nawet tygodniami, jeśli nie jestem ostrożny, aby pozostać w granicach moich możliwości.

Poradzenie sobie z tego rodzaju przewlekłym bólem oznacza, że ​​fizycznie i logistycznie trudno jest znaleźć pracę, która działa w moich granicach. W rzeczywistości aż do ubiegłego roku nawet nie sądziłem, że kiedykolwiek będę mógł ponownie pracować w jakimkolwiek charakterze.

W ciągu ostatnich kilku miesięcy zacząłem poważniej szukać pracy. O ile moja motywacja do znalezienia pracy wynika z chęci utrzymania się finansowo, kłamałbym, gdybym powiedział, że nie chodzi również o to, aby ludzie przestali zachowywać się niezręcznie wokół mnie, gdy pytają mnie, co robię i skutecznie mówię „nic”.

Na początku mojego przewlekłego bólu nigdy nie przyszło mi do głowy, że uczciwie odpowiedzieć na to pytanie byłoby problemem.

Gdy ludzie pytali mnie, co zarabiam na życie, odpowiadałem po prostu, że mam problemy zdrowotne i nie mogę w tej chwili pracować. Dla mnie był to tylko fakt z życia, obiektywna prawda o mojej sytuacji.

Ale każda osoba - i mam na myśli dosłownie każda osoba - kto zadał mi to pytanie, natychmiast stałoby się niewygodne, kiedy odpowiedziałem.

Widziałbym nerwowe migotanie w ich oczach, najmniejsze przesunięcie ich wagi, przysłowiową reakcję „przepraszam, że słyszę”, bez żadnych dalszych działań, zmianę energii, która zasygnalizowała, że ​​chcieli z tej rozmowy tak szybko, jak to możliwe, ponieważ zdali sobie sprawę, że przypadkowo weszli w ruchome piaski emocjonalne.

Wiem, że niektórzy ludzie po prostu nie wiedzieli, jak odpowiedzieć na odpowiedź, której nie spodziewali się usłyszeć, i bali się powiedzieć „niewłaściwą” rzecz, ale ich niewygodne reakcje sprawiły, że wstydzę się po prostu uczciwości wobec mojego życia.

To sprawiło, że poczułem się odizolowany od reszty moich rówieśników, którzy najwyraźniej domyślali się odpowiedzi, które były proste i smaczne. Bałem się chodzić na imprezy, ponieważ wiedziałem, że moment, w którym zapytają, co zrobiłem, w końcu nadejdzie, a ich reakcje doprowadzą mnie do wstydu.

Nigdy nie kłamałem, ale z czasem zacząłem dekorować swoje odpowiedzi z większym optymizmem, mając nadzieję na przyjemniejsze rezultaty.

Powiedziałbym ludziom: „Przez kilka ostatnich lat miałem do czynienia z problemami zdrowotnymi, ale teraz jestem w znacznie lepszym miejscu” - nawet jeśli nie byłem pewien, czy rzeczywiście jestem w lepszym miejscu, a nawet przebywanie w „lepszym miejscu” jest trudne do oszacowania przy wielu rodzajach przewlekłego bólu.

Lub: „Zajmuję się niektórymi problemami zdrowotnymi, ale zaczynam szukać pracy” - nawet jeśli „szukanie pracy” oznaczało od niechcenia przeglądanie witryn z ofertami pracy online i szybkie denerwowanie się i rezygnację, ponieważ nic nie było zgodne z moją sprawnością fizyczną ograniczenia

Jednak nawet przy tych słonecznych kwalifikacjach reakcje ludzi pozostały takie same. Nie miało znaczenia, ile pozytywnego spinu dodałem, ponieważ moja sytuacja wykraczała poza ogólny scenariusz, w którym młoda osoba była domniemany być w życiu, a także było trochę zbyt realne na zwykłe powierzchowne rozmowy partii.

Kontrast między ich pozornie lekkim pytaniem a moją niekonwencjonalną, ciężką rzeczywistością był dla nich zbyt duży. ja było dla nich za dużo.

Robili to nie tylko nieznajomi, ale byli to najczęściej przestępcy. Przyjaciele i rodzina również zadawaliby mnie podobnymi pytaniami.

Różnica polegała na tym, że byli już wtajemniczeni w moje problemy zdrowotne. Kiedy pojawiałem się na różnych spotkaniach towarzyskich, bliscy mogli mnie dogonić, czasami pytając, czy znów pracuję.

Wiedziałem, że ich pytania dotyczące mojej pracy pochodzą z dobrego miejsca. Chcieli wiedzieć, jak sobie radzę, a pytając o mój status pracy starali się pokazać, że zależy im na moim wyzdrowieniu.

Chociaż nie zadawało mi to większego problemu, kiedy zadawali mi te pytania, ponieważ była znajomość i kontekst, czasami reagowali w sposób, który dostałby się pod moją skórę.

Podczas gdy nieznajomi skutecznie milczą, kiedy powiedziałem im, że nie pracuję, przyjaciele i rodzina odpowiedzieliby: „Cóż, przynajmniej masz swoje zdjęcia - robisz tak świetne zdjęcia!” lub „Czy myślałeś o pracy jako fotograf?”

Widok bliskich sięgał po najbliższą rzecz, którą mogliby dla mnie nazwać „produktywną” - zarówno jako hobby, jak i potencjalną karierę - czuł się niesamowicie nieważny, bez względu na to, jak dobre było to miejsce.

Wiem, że starali się być pomocni i zachęcający, ale natychmiastowe poszukiwanie mojego ulubionego hobby lub sugerowanie, w jaki sposób mogę zarobić na moim ulubionym hobby, nie pomogło mi - tylko pogłębiło mój wstyd związany z niepełnosprawnością i bezrobociem.

Im dłużej jestem niepełnosprawny, zdałem sobie sprawę, że nawet reakcje w „dobrych intencjach” mogą być projekcją czyjegoś dyskomfortu w mojej rzeczywistości jako osoby niepełnosprawnej.

Dlatego za każdym razem, gdy słyszę, jak ktoś blisko mnie wywołuje fotografię po tym, jak mówię, że nadal nie pracuję, to sprawia, że ​​czuję, że nie mogą mnie po prostu zaakceptować za to, kim jestem, lub nie mogą po prostu pomieścić mojej obecnej sytuacji .

Trudno nie czuć się porażką, gdy moja niezdolność do pracy z powodu niepełnosprawności sprawia, że ​​ludzie czują się nieswojo, nawet jeśli ten dyskomfort pochodzi z miejsca miłości i pragnienia, aby poczuć się lepiej.

Jestem w wieku, w którym moi przyjaciele zaczynają nabierać rozpędu, a ja czuję się, jakbym znajdował się w alternatywnym wszechświecie lub na innej osi czasu, jak gdybym osiągnął ogromną pauzę.

A kiedy wszystko się zatrzymało, słychać było niski szum, który podąża za mną przez cały dzień, mówiąc mi, że jestem leniwy i bezwartościowy.

W wieku 31 lat wstyd mi, że nie pracowałem. Szkoda mi finansowo obciążać moich rodziców. Szkoda mi, że nie mogę się utrzymać; dla ostrego nozydingu moje konto bankowe od czasu moich chronicznych problemów zdrowotnych.

Wstydzę się, że może po prostu nie staram się wystarczająco mocno leczyć lub że nie staram się na tyle, by wrócić do pracy. Szkoda, że ​​moje ciało nie nadąża w społeczeństwie, w którym każdy opis stanowiska wydaje się zawierać wyrażenie „w szybkim tempie”.

Wstyd mi, że nie mam nic ciekawego do powiedzenia, kiedy ludzie pytają mnie, co „porabiałem”, kolejne pozornie niewinne pytanie związane z produktywnością, której boję się zostać. (Wolę zostać zapytany w jaki sposób Robię to, co jest bardziej otwarte i koncentruje się na uczuciach niż co Robiłem, który ma węższy zakres i koncentruje się na aktywności).

Kiedy twoje ciało jest nieprzewidywalne, a twoje podstawowe zdrowie jest niepewne, twoje życie często wydaje się monotonnym cyklem odpoczynku i wizyt u lekarza, podczas gdy wszyscy wokół ciebie nadal doświadczają nowych rzeczy - nowych podróży, nowych stanowisk pracy, nowych kamieni milowych w związku.

Ich życie jest w ruchu, a moje często utknęło w tym samym biegu.

Ironia polega na tym, że jako „nieproduktywna”, jaką wykonałam, w ciągu ostatnich 5 lat wykonałam tyle osobistej pracy, że jestem nieskończenie bardziej dumna niż jakiekolwiek profesjonalne wyróżnienie.

Kiedy walczyłem z PCS, nie miałem wyboru i byłem sam z własnymi myślami, ponieważ większość czasu spędziłem na odpoczynku w słabo oświetlonym pokoju.

Zmusiło mnie to do zmierzenia się z rzeczami o sobie, o których wiedziałem, że muszę popracować - nad rzeczami, które wcześniej pchnąłem do tylnego palnika, ponieważ na to pozwalał mój zajęty styl życia, a ponieważ było to po prostu zbyt przerażające i bolesne, aby się z nimi zmierzyć.

Przed problemami zdrowotnymi bardzo walczyłem ze swoją orientacją seksualną i wpadłem w spiralę zdrętwienia, zaprzeczenia i nienawiści do samego siebie. Monotonia, którą narzucał mi chroniczny ból, uświadomiła mi, że jeśli nie nauczę się kochać i akceptować siebie, moje myśli mogą mnie wykorzystać i nie przeżyję, by zobaczyć mój potencjalny powrót do zdrowia.

Z powodu mojego przewlekłego bólu wróciłem na terapię, zacząłem stawić czoła lękom związanym z moją seksualnością i stopniowo zacząłem uczyć się akceptować siebie.

Kiedy odebrano mi wszystko, co sprawiło, że poczułem się godny, zdałem sobie sprawę, że nie mogę już polegać na zewnętrznej weryfikacji, by poczuć się „wystarczająco dobrze”.

Nauczyłem się widzieć swoją wrodzoną wartość. Co ważniejsze, zdałem sobie sprawę, że polegałem na swojej pracy, atletyce i zdolnościach poznawczych - między innymi - właśnie dlatego, że nie miałem spokoju z tym, kim byłem w środku.

Nauczyłem się budować od podstaw. Nauczyłem się, co to znaczy kochać siebie po prostu za to, kim jestem. Dowiedziałem się, że moja wartość znalazła się w relacjach, które zbudowałem, zarówno ze mną, jak i innymi.

Moja godność nie zależy od mojej pracy. Opiera się na tym, kim jestem jako osoba. Jestem godny tylko dlatego, że jestem sobą.

Mój własny rozwój przypomina mi koncepcję, o której po raz pierwszy dowiedziałem się od projektantki gier i autorki Jane McGonigal, która wygłosiła wykład na temat własnych zmagań i powrotu do zdrowia z PCS oraz o tym, co to znaczy budować odporność.

W swoim wystąpieniu omawia koncepcję, którą naukowcy nazywają „wzrostem pourazowym”, w której ludzie, którzy przeszli przez trudne czasy i wyrośli z tego doświadczenia, wyłaniają się z następującymi cechami: „Moje priorytety się zmieniły - nie boję się rób to, co mnie uszczęśliwia; Czuję się bliżej przyjaciół i rodziny; Rozumiem siebie lepiej. Wiem, kim naprawdę jestem teraz; Mam nowe poczucie sensu i celu w moim życiu; Lepiej mogę skupić się na swoich celach i marzeniach ”.

Te cechy, jak zauważa, „są w istocie bezpośrednim przeciwieństwem pięciu największych żalów umierających” i są to cechy, które widziałem we mnie kwitnące z moich własnych zmagań z przewlekłym bólem.

Zdolność do wyrośnięcia na osobę, którą jestem dzisiaj - która wie, czego chce od życia i nie boi się pojawiać jako ona - to największe osiągnięcie, jakie udało mi się osiągnąć.

Pomimo stresu, strachu, niepewności i smutku, który towarzyszy mojemu przewlekłemu bólowi, jestem teraz szczęśliwszy. Lubię siebie bardziej. Mam głębsze związki z innymi.

Mam jasność na temat tego, co jest naprawdę ważne w moim życiu i rodzaju życia, które chcę prowadzić. Jestem milszy, bardziej cierpliwy, bardziej empatyczny. Nie uważam już drobiazgów za coś oczywistego. Delektuję się małymi radościami - jak naprawdę pyszna babeczka, głęboki śmiech z przyjacielem lub piękny letni zachód słońca - jak prezenty.

Jestem niesamowicie dumny z tego, kim się stałem, nawet jeśli na imprezach pozornie „nic” nie mogę się za to pokazać. Nienawidzę tego, że te drobne interakcje sprawiają, że nawet przez sekundę wątpię, że jestem niczym nadzwyczajnym.

W książce Jenny Odell „How to Do Nothing” omawia historię chińskiego filozofa Zhuanga Zhou, która, jak zauważa, jest często tłumaczona jako „Bezużyteczne drzewo”.

Historia opowiada o drzewie, które przerzuca cieśla, „ogłaszając, że jest„ bezwartościowym drzewem ”, które stało się tak stare, ponieważ jego sękate gałęzie nie nadawałyby się do drewna”.

Odell dodaje, że „wkrótce potem drzewo wydaje się [stolarzowi] we śnie”, kwestionując jego przydatność. Odell zauważa również, że „wiele wersji [tej historii] wspomina, że ​​sękaty dąb był tak duży i szeroki, że powinien zacieniać„ kilka tysięcy wołów ”, a nawet„ tysiące koni ”.

Drzewo uważane za bezużyteczne, ponieważ nie zapewnia drewna, jest w rzeczywistości przydatne na inne sposoby poza wąskimi ramami cieśli. W dalszej części książki Odell mówi: „Nasza idea wydajności opiera się na pomyśle stworzenia czegoś nowego, podczas gdy nie postrzegamy konserwacji i opieki jako produktywnej w ten sam sposób”.

Odell oferuje historię Zhou i jej własne obserwacje, aby pomóc nam w ponownej analizie tego, co uważamy za użyteczne, godne lub produktywne w naszym społeczeństwie; jeśli już, Odell twierdzi, że powinniśmy poświęcać więcej czasu na robienie tego, co jest sklasyfikowane jako „nic”.

Kiedy pierwsze pytanie, które zadajemy ludziom, brzmi „co robisz?”, Sugerujemy, czy mamy na myśli, czy nie, że to, co robimy dla wypłaty, jest jedyną rzeczą, którą warto rozważyć.

Moja odpowiedź staje się w rzeczywistości „niczym”, ponieważ w systemie kapitalistycznym nie wykonuję żadnej pracy. Osobista praca, którą wykonałem na sobie, praca uzdrawiająca, którą wykonuję dla mojego ciała, praca opiekuńcza, którą wykonuję dla innych - praca, z której jestem najbardziej dumny - jest skutecznie bezwartościowa i bez znaczenia.

Robię o wiele więcej niż to, co kultura dominująca uznaje za wartościową aktywność i mam dość czucia, że ​​nie mam nic ważnego do wniesienia, czy to w rozmowach, czy w społeczeństwie.

Nie pytam już ludzi, co robią, chyba że jest to coś, co już dobrowolnie ujawnili. Wiem teraz, jak szkodliwe może być to pytanie, i nie chcę ryzykować, że ktoś inny poczuje się mały w jakikolwiek sposób, z jakiegokolwiek powodu.

Poza tym są inne rzeczy, które wolałbym poznać o ludziach, takie jak to, co ich inspiruje, jakie zmagania się napotkali, co daje im radość, czego nauczyli się w życiu. Te rzeczy są dla mnie o wiele bardziej przekonujące niż jakikolwiek zawód, który ktoś mógłby mieć.

Nie oznacza to, że praca ludzi nie ma znaczenia, ani że ciekawe rozmowy nie mogą wyjść z tych rozmów. Po prostu nie znajduje się już na szczycie mojej listy rzeczy, które chcę od razu wiedzieć o kimś, i jest pytaniem, o które teraz jestem bardziej ostrożny.

Nadal z trudem czuję się dobrze, gdy ludzie pytają mnie, co zarabiam na życie lub czy znów pracuję, i nie mam zadowalającej odpowiedzi, aby im udzielić.

Ale każdego dnia coraz bardziej pracuję nad uświadomieniem sobie, że moja wartość jest nieodłączna i stanowi coś więcej niż mój wkład do kapitału, i staram się, jak mogę, ugruntować się w tej prawdzie, ilekroć zaczynają pojawiać się wątpliwości.

Jestem tego wart, ponieważ przychodzę każdego dnia, pomimo bólu, który mnie śledzi. Jestem godzien z powodu odporności, którą zbudowałem po moich wyniszczających problemach zdrowotnych. Jestem tego wart, ponieważ jestem lepszą osobą niż to, czym byłem przed walką o zdrowie.

Jestem tego wart, ponieważ buduję własny scenariusz dla tego, co czyni mnie cennym jako osoba, niezależnie od tego, co może przynieść moja przyszłość zawodowa.

Jestem godzien po prostu dlatego, że już jestem wystarczający i próbuję sobie przypomnieć, że to wszystko, czym zawsze muszę być.

Jennifer Lerner jest 31-letnią absolwentką i pisarką UC Berkeley, która lubi pisać o płci, seksualności i niepełnosprawności. Inne jej zainteresowania to fotografia, pieczenie i relaksujące spacery w przyrodzie. Możesz śledzić ją na Twitterze @ JenniferLerner1 i na Instagramie @jennlerner.