Jak Victoria Arlen wyzwoliła się z paraliżu, by zostać paraolimpijką?

Zawartość

• Szybko rozwijająca się, tajemnicza choroba
• Przeciwstawiając się przeciwnościom losu i jej lekarzom
• Odzyskiwanie jej siły
• Przesuwanie granic
• Gotowy do biegu
• Patrząc w przyszłość
• Recenzja dla

Przez cztery długie lata Victoria Arlen nie mogła chodzić, mówić ani poruszać mięśniami w swoim ciele. Ale, bez wiedzy otaczających ją osób, mogła słyszeć i myśleć – i po tym mogła mieć nadzieję. Okiełznanie tej nadziei jest tym, co ostatecznie pomogło jej przetrwać pozornie nie do pokonania szanse i odzyskać zdrowie i życie.

Szybko rozwijająca się, tajemnicza choroba

W 2006 roku, w wieku 11 lat, Arlen zachorował na niezwykle rzadką kombinację poprzecznego zapalenia rdzenia, choroby, która powoduje zapalenie rdzenia kręgowego i ostrego rozsianego zapalenia mózgu i rdzenia kręgowego (ADEM), ataku zapalnego mózgu i rdzenia kręgowego. dwa warunki mogą być fatalne, jeśli nie zostaną zaznaczone.

Niestety, dopiero lata po tym, jak po raz pierwszy zachorowała, Arlen w końcu otrzymała tę diagnozę. Opóźnienie na zawsze zmieni bieg jej życia. (Powiązane: Lekarze ignorowali moje objawy przez trzy lata, zanim zdiagnozowano u mnie chłoniaka w stadium 4)

To, co początkowo zaczęło się jako ból w okolicy pleców i boku, przerodziło się w straszny ból brzucha, ostatecznie prowadząc do wycięcie ślepej kiszki. Ale po tej operacji jej stan nadal się pogarszał. Następnie Arlen mówi, że jedna z jej stóp zaczęła wiotczeć i ciągnąć się, po czym straciła czucie i funkcję w obu nogach. Wkrótce została przykuta do łóżka w szpitalu. Powoli traciła funkcję w ramionach i dłoniach, a także zdolność prawidłowego połykania. Próbowała znaleźć słowa, kiedy chciała mówić. I właśnie wtedy, zaledwie trzy miesiące od pojawienia się jej objawów, mówi, że „wszystko pociemniało”.

Arlen spędziła następne cztery lata sparaliżowana i w stanie, który ona i jej lekarze nazwali „stanem wegetatywnym” – niezdolna do jedzenia, mówienia, a nawet poruszania mięśniami twarzy. Była uwięziona w ciele, którego nie mogła poruszyć, głosem, którego nie mogła użyć. (Warto zauważyć, że społeczeństwo medyczne odeszło od terminu „stan wegetatywny” z powodu tego, co niektórzy powiedzieliby, że jest deprecjonującym terminem, wybierając zamiast tego zespół niereagującego czuwania).

Każdy lekarz, z którym konsultowali się rodzice Arlena, nie dawał nadziei rodzinie. „Zacząłem słyszeć rozmowy, że nie dam rady lub że będę taki do końca życia” – mówi Arlen. (Powiązane: Zdiagnozowano u mnie epilepsję, nawet nie wiedząc, że mam napady padaczkowe)

Chociaż nikt nie wiedział, Arlen mógł słyszałem to wszystko — wciąż tam była, po prostu nie mogła mówić ani się ruszać. „Próbowałam krzyczeć o pomoc, rozmawiać z ludźmi, ruszać się i wstawać z łóżka, ale nikt mi nie odpowiadał” – mówi. Arlen opisuje to doświadczenie jako „zamknięte” w jej mózgu i ciele; wiedziała, że ​​coś jest bardzo nie tak, ale nie mogła nic na to poradzić.

Przeciwstawiając się przeciwnościom losu i jej lekarzom

Jednak wbrew przeciwnościom losu i beznadziejnym przewidywaniom ekspertów, Arlen nawiązała kontakt wzrokowy z matką w grudniu 2009 roku – ruch, który zasygnalizował jej niesamowitą drogę do wyzdrowienia. (Wcześniej, kiedy otwierała oczy, mieli rodzaj pustego spojrzenia.)

Ten powrót był niczym innym jak cudem medycznym: samo w sobie całkowite wyleczenie z poprzecznego zapalenia rdzenia jest mało prawdopodobne, jeśli nie nastąpi pozytywny postęp w ciągu pierwszych trzech do sześciu miesięcy, a szybki początek objawów (jak doświadczył Arlen) tylko to osłabia. rokowanie według The National Institutes of Health (NIH). Co więcej, nadal walczyła również z AEDM, które może powodować „od lekkiego do umiarkowanego upośledzenia przez całe życie” w ciężkich przypadkach, takich jak Arlen.

„Moi [obecni] specjaliści powiedzieli: »Jak się masz? Ludzie z tego nie wychodzą!«” – mówi.

Nawet gdy zaczęła odzyskiwać trochę ruchu – samodzielne siadanie i jedzenie – nadal potrzebowała wózka inwalidzkiego do codziennego życia, a lekarze byli sceptyczni, czy kiedykolwiek będzie w stanie chodzić.

Gdy Arlen żył i nie spał, męka pozostawiła jej ciało i umysł z trwałymi skutkami. Poważne uszkodzenie jej mózgu i rdzenia kręgowego oznaczało, że Arlen nie była już sparaliżowana, ale nie czuła żadnego ruchu w nogach, co utrudniało wysyłanie sygnałów z mózgu do kończyn, aby rozpocząć działanie. (Powiązane: Wyniszczająca choroba nauczyła mnie wdzięczności za moje ciało)

Odzyskiwanie jej siły

Dorastając z trzema braćmi i wysportowaną rodziną, Arlen uwielbiała sport — zwłaszcza pływanie, które było jej „specjalnym czasem” z mamą (sama jest zapaloną pływaczką). W wieku pięciu lat powiedziała nawet mamie, że pewnego dnia zdobędzie złoty medal. Więc pomimo swoich ograniczeń, Arlen mówi, że była skupiona na tym, co… mógł zrobić ze swoim ciałem i za namową rodziny, w 2010 roku ponownie zaczęła pływać.

To, co początkowo było formą fizjoterapii, ponownie rozbudziło w niej miłość do sportu. Nie szła, ale umiała pływać — i dobrze. Więc Arlen zaczęła poważnie traktować jej pływanie w następnym roku. Niedługo potem, dzięki temu dedykowanemu szkoleniu, zakwalifikowała się do Igrzysk Paraolimpijskich w Londynie w 2012 roku.

Widziała całą tę determinację i ciężką pracę, gdy pływała w drużynie USA i zdobyła trzy srebrne medale — oprócz tego, że zabrała do domu złoto w 100-metrowym stylu dowolnym.

Przesuwanie granic

Później Arlen nie miała żadnych planów, żeby po prostu odwiesić swoje medale i odpocząć. Pracowała z Project Walk, centrum leczenia paraliżu z siedzibą w Carlsbad w Kalifornii, podczas jej powrotu do zdrowia i mówi, że czuła się tak szczęśliwa, że ​​miała ich profesjonalne wsparcie. Chciała się w jakiś sposób oddać i znaleźć cel w swoim bólu. Tak więc w 2014 roku ona i jej rodzina otworzyli ośrodek Project Walk w Bostonie, gdzie mogła kontynuować treningi, a także oferować przestrzeń do rehabilitacji ruchowej dla innych, którzy jej potrzebowali.

Potem, podczas sesji treningowej w następnym roku, wydarzyło się coś nieoczekiwanego: Arlen poczuł coś w nogach. To był mięsień i czuła, jak się „włącza”, wyjaśnia – coś, czego nie czuła od czasu jej paraliżu. Dzięki jej nieustannemu zaangażowaniu w fizjoterapię ten jeden ruch mięśni stał się katalizatorem i do lutego 2016 r. Arlen zrobiła to, czego jej lekarze nigdy nie uważali za możliwe: zrobiła krok. Kilka miesięcy później szła w ortezach nóg bez kul, a w 2017 roku Arlen kłusował jako zawodnik na Taniec z gwiazdami.

Gotowy do biegu

Nawet z tymi wszystkimi zwycięstwami za pasem, dodała kolejne zwycięstwo do swojej księgi rekordów: Arlen prowadził Walt Disney World 5K w styczniu 2020 r. – coś, co brzmiało jak mrzonka, gdy leżała nieruchomo w szpitalnym łóżku tylko ponad 10 lat wcześniej. (Powiązane: Jak w końcu zobowiązałem się do półmaratonu — i ponownie nawiązałem kontakt ze sobą w tym procesie)

„Kiedy siedzisz na wózku inwalidzkim przez dziesięć lat, naprawdę uczysz się kochać bieganie!” ona mówi. Więcej mięśni w jej dolnej części ciała działa teraz (dosłownie) dzięki wieloletnim treningom z Project Walk, ale wciąż trzeba poczynić postępy z niektórymi małymi, stabilizującymi mięśniami w jej kostkach i stopach, wyjaśnia.

Patrząc w przyszłość

Dziś Arlen jest gospodarzem Amerykański Wojownik Ninja Junior i regularny reporter dla ESPN. Jest autorką publikacji — przeczytaj jej książkę Zamknięty: wola przetrwania i postanowienie życia (Buy It, 16 USD, bookshop.org) — i założyciel Victoria's Victory, fundacji, której celem jest pomoc innym w „wyzwaniach związanych z poruszaniem się, spowodowanych urazami lub diagnozą zmieniającą życie”, poprzez zapewnianie stypendiów na potrzeby regeneracji, zgodnie ze stroną internetową fundacji.

„Wdzięczność jest tym, co utrzymywało mnie przez wiele lat, gdy sprawy nie układały się na moją korzyść” – mówi Arlen. „Fakt, że mogę podrapać się w nos, jest cudem. Kiedy byłem zamknięty w [moim ciele], pamiętam, że pomyślałem: „Gdybym mógł po prostu podrapać się po nosie, byłoby to najwspanialszą rzeczą na świecie!”. Teraz, mówi ludziom, którzy przeżywają trudne chwile, aby „zatrzymali się i podrapali się w nos”, aby zilustrować, jak taki prosty ruch można uznać za pewnik.

Mówi też, że tak wiele zawdzięcza swojej rodzinie. „Nigdy nie zrezygnowali ze mnie” – mówi. Nawet gdy lekarze powiedzieli jej, że to przegrana sprawa, jej rodzina nigdy nie straciła nadziei. – Popychali mnie. Wierzyli we mnie.

Pomimo wszystkiego, przez co przeszła, Arlen mówi, że niczego nie zmieni. „To wszystko dzieje się z jakiegoś powodu” – mówi. „Udało mi się zmienić tę tragedię w coś triumfalnego i pomóc innym po drodze”.

Recenzja dla