9 nieoczekiwanych sposobów RA zmieniło moje życie

Zawartość

• 1. Moja kariera
• 2. Moje życie towarzyskie
• 3. Moja niezależność
• 4. Moja zdolność do przewidywania pogody
• 5. Mój zmysł mody
• 6. Moja pamięć
• 7. Moje stopy
• 8. Moja zdolność oddychania
• 9. Moja umiejętność radzenia sobie ze stresem

Zawsze byłem dumny z tego, że jestem bardzo niezależną osobą. Jako właściciel salonu fryzjerskiego moje ciało i ręce były źródłem utrzymania. Moje życie zajęła praca, siłownia, hokej i wyjście do mojej ulubionej wodopoju. Zawsze byłem tym, który latał przy siedzeniu moich spodni, gdy chodzi o takie imprezy, jak kolacje lub koncerty. Przychodziłam i odchodziłam, jak mi się podobało, i tak naprawdę nie zatrzymałam się aż do około 2009 roku.

Zauważyłem, że strzyżenie włosów i stanie na długie godziny stały się trudne i bolesne. W końcu przestałem działać całkowicie. Próbowałem wykonać inną pracę, myśląc, że może potrzebuję zmiany (chociaż moja pasja do stylizacji włosów rozpoczęła się, gdy miałem 13 lat). Ale po prostu nie mogłem tego fizycznie zrobić.

Zacząłem się wstydzić, a to wywołało efekt domina. Coraz bardziej koncentrowałem się na bólu, sztywności i mojej niezdolności do funkcjonowania tak, jak chciałem. Już miałem dowiedzieć się więcej o tej chorobie, na którą nie byłem przygotowany.

W 2010 roku zdiagnozowano u mnie RA. Nie byłem przygotowany na tak wielką zmianę w moim życiu i chociaż w końcu przyzwyczaiłem się do bólu i sztywności, było wiele innych rzeczy na temat życia z RA, których musiałbym nauczyć się po drodze. To dziewięć aspektów mojego życia, na które nie byłem przygotowany na wpływ RA.

1. Moja kariera

Bycie fryzjerem to coś, co wydaje mi się, że urodziłem się, ale nie byłem w stanie tego robić przez ostatnie siedem lat. Ból i brak przyczepności w moich rękach uniemożliwiają mi trzymanie się narzędzi do włosów. Pozostawienie tego w tyle było najtrudniejszą decyzją, jaką kiedykolwiek musiałem podjąć. RA zrujnowało moją karierę. Zdumiewające jest myślenie, że założyłem własną firmę w wieku 20 lat, ale przygnębiające jest to, że musiałem przejść na emeryturę w wieku 34 lat. Nadal możesz złapać mnie w łazience za pomocą nożyc, „przycinania” kawałków moich własnych włosów. Czasami będę u ojca i przyłapie mnie na kształtowaniu zarostu ich miniaturowego sznaucera. Najgorszą rzeczą, jaką kiedykolwiek zrobiłem, było złapanie mnie na goleniu mojego kota Shivy w zlewie kuchennym. Teraz mogę się teraz śmiać.

2. Moje życie towarzyskie

Powiedzenie, że byłem życiem partii, byłoby niedopowiedzeniem. Chodziłam do baru i śpiewałam do mojej ulubionej piosenki, nawet jeśli nie była to noc karaoke. Teraz możesz mnie znaleźć w mojej piżamie na kanapie. Po prostu nie mogę przetrwać tak jak kiedyś. Pomiędzy bólem i zmęczeniem, szczerze chcę po prostu wrócić do domu i położyć się po 20 minutach czegokolwiek. RA podsyciło także mój niepokój. Pójdę gdzieś i tylko ja nie piję. Nie lubię tego udawać; jeśli nie czuję się dobrze, spojrzycie na moją twarz i to poznacie.

3. Moja niezależność

Jak przejść od zarabiania pieniędzy i otwierania puszki Sprite Zero do bycia niepełnosprawnym i czekania, aż mąż wróci do domu, by ją dla ciebie otworzyć? To szalone myśleć. Położyłem dywan, pomalowałem ściany, nawet połączyłem prądem z tatą, nie dając się zaskoczyć (no cóż, był taki jeden raz).Teraz żyję życiem zależnym od innych, które prowadzą mnie do miejsc, a nawet kroją mojego kurczaka z grilla dla mnie. To prawda, że ​​miło jest, że ludzie mnie zawożą, bo pamiętają, dokąd zmierzamy. RA czasami okrada mój mózg pamięci. To był kiedyś taki ... hm ... o czym znowu mówiłem?

4. Moja zdolność do przewidywania pogody

Powinienem być meteorologiem. Nie naprawdę! Moje stawy potrafią przewidzieć pogodę. Wiem, kiedy pada deszcz z powodu obrzęku w moich dłoniach i niekontrolowanego bólu w całym ciele. Moje ciało zaczyna się czuć, jakby mnie przejechał pociąg. Zarumieniłem się na twarzy i zacząłem odczuwać bóle głowy, które zaczynają się u podstawy mojej czaszki i najprawdopodobniej są spowodowane stanem zapalnym i zwyrodnieniem szyi. Wystające kości, które mam w różnych miejscach, zaczynają jeszcze bardziej pokazywać swój kształt. To jest jak pokaz sztuki abstrakcyjnej, ale dla RA. Chociaż w tej chorobie nie ma nic pięknego, gdy poznasz objawy, możesz odpowiednio zareagować.

12 Inwestycji każda osoba z RA powinna dokonać »

5. Mój zmysł mody

Większość ludzi, którzy widzą mnie na siłowni lub u lekarza, prawdopodobnie zadaje sobie pytanie: „Czy to Dzień Świstaka, czy też nosiła ten sam strój, kiedy ją widziałem po raz ostatni?” Mój RA sprawia, że ​​moje stawy są niestabilne, więc często widujesz mnie w koszulce Sabres z moim ulubionym różowym swetrem i rozciągliwych dżinsach, które kupiłem w Target. Noszę najłatwiejszą rzecz do ściągania i zdejmowania bez obciążania ramion i bioder. Chociaż lubię myśleć, że wyglądam uroczo bez względu na to, co mam na sobie, moja moda naprawdę zajęła miejsce z tyłu, odkąd zachorowałem. Musiałem też odciąć włosy, ponieważ nie mogę założyć rąk na głowę, aby je umyć lub ułożyć. W większości dni po prostu zakładam czapkę i mówię: „Ech, to wystarczy”.

6. Moja pamięć

Wszyscy doświadczają trochę zapomnienia, ale mam momenty całkowitej utraty pamięci. Moja kuchnia jest pokryta kalendarzami, przypomnieniami o spotkaniach i notatkami o tym, kiedy ostatni raz karmiłam psy, a nawet jeśli kupiły dziś rano. Szczerze mówiąc, nie pamiętam, co zrobiłem wczoraj, ale pamiętam moje piąte przyjęcie urodzinowe. Dziwne ale prawdziwe. Nigdy nie wierzyłem, że RA może zepsuć ci mózg; Myślałem, że to może być lek, ale doświadczyłem również utraty pamięci, gdy niczego nie brałem. Znalazłem sposoby na przezwyciężenie mgły mózgowej poprzez cierpliwość wobec siebie.

7. Moje stopy

Buty w rozmiarze 8, palce w rozmiarze 10! Nie to prawda. Moje palce u stóp podeszły we własnym kierunku. Sądzę, że można nazwać je palcami młoteczkowymi, ponieważ mają wrażenie, jakby ktoś użył do nich młotka. Auć! Kupowanie butów jest interesujące. Muszę się upewnić, że mam wystarczająco dużo miejsca na palce u stóp, ale także wyjaśnić, jak wąskie są moje stopy. Czuję, że powinnam nosić buty klauna. Lekarze wspominają słowa „ortopedia” i „buty” w tym samym zdaniu, ale nie sądzę, że jestem na to gotowy. W międzyczasie postaram się po prostu wyciągnąć pudełko na palce moich butów, ponieważ moje palce u nóg zdecydowały się przejąć moje stopy!

Tak to jest spędzić dzień z RA »

8. Moja zdolność oddychania

Nie palę, ale są dni, kiedy na pewno czuję, że tak. Mój RA wpływa na moje płuca. Kiedy ćwiczę lub wchodzę po schodach, wychodzę poza wiatr. Mam wrażenie, że na mojej piersi jest słoń. To jest wyczerpujące i nieprzewidywalne. Niektóre dni są lepsze niż inne i nie jestem w stanie dokładnie przewidzieć na podstawie pogody lub otaczających czynników - po prostu się zdarza. Często mam ból w klatce piersiowej - nazywają to zapaleniem kostno-stawowym.

9. Moja umiejętność radzenia sobie ze stresem

Nie trzeba dodawać, że ze wszystkim, co dzieje się w moim ciele, stres jest ważną częścią mojego życia. Przez większość czasu mogę postawić się na autopilocie i sobie poradzić, ale są takie dni, kiedy po prostu uderzyłem w mur. Frustracja mnie nie jest w stanie naprawić się i wrócić do dawnego życia. Brak możliwości powrotu do pracy i rozmowy z człowiekiem zamiast rozmów z moimi psami lub nawet ze mną jest czymś, czego pragnę. Czuję, że radzę sobie ze stratą - utratą mojego poprzedniego życia. Od czasu do czasu robię dziwaczne rzeczy, żeby się rozśmieszyć, jak noszenie świńskich ogonów na siłowni w jasnożółtej koszuli. Mój sarkazm to kolejny sposób radzenia sobie ze stresem. Znajduję sposoby na śmiech z rzeczy, na które inaczej byśmy się stresowali.

RA zmieniło moje życie. Musiałem porzucić karierę i życie towarzyskie. Ale byłem też w stanie znaleźć nowe rzeczy, w których jestem dobry. Byłem w stanie znaleźć sposób na śmiech, miłość i akceptację. W czasie, gdy to napisałem, zgubiłem butelkę wody, mój alarm medyczny wyłączył się na pół godziny, a moim psom udało się przeżuć połowę białego klipsa, o którym myślałem, że jest we włosach. Poprzez chaos uczę się nowych sposobów radzenia sobie i bycia szczęśliwym, łagodzenia bólu i próbowania pomocy innym w radzeniu sobie z tą tajemniczą chorobą zwaną RA.

Gina Mara zdiagnozowano RA w 2010 roku. Lubi hokej i jest współtwórcą CreakyJoints. Połącz się z nią na Twitterze @ginasabres.