Problemy z tkankami: czy jestem niepełnosprawny?

Zawartość

• Nie ma testu ani certyfikatu ani wytycznych, które określają, co możesz, a czego nie możesz powiedzieć o niepełnosprawności.

Witamy w wydaniu „Tissue Issues”, kolumna z poradami komika Ash Fishera na temat zaburzeń tkanki łącznej, zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i innych chorób przewlekłych. Ash ma EDS i jest bardzo apodyktyczny; kolumna z poradami to spełnienie marzeń.Masz pytanie do Asha? Dotrzyj za pośrednictwem Twittera lub Instagrama @AshFisherHaha.

Drogi problemach z tkankami,

Jestem 30-letnią kobietą ze zdiagnozowanym SM dwa lata temu. Byłem wysportowanym, sprawnym dzieckiem i nastolatkiem. Moje objawy zaczęły się dopiero kilka lat temu, ale szybko stały się wyniszczające. Korzystałem z wózka inwalidzkiego i od 2016 r. Do początku 2018 r. Byłem przeważnie związany z łóżkiem. W mojej chorobie znalazłem komfort w internetowych społecznościach osób niepełnosprawnych i aktywnie działałem na rzecz osób niepełnosprawnych.

Teraz w końcu znalazłem skuteczne leczenie i jestem w remisji. Nie korzystam już z wózka inwalidzkiego i pracuję na pełny etat. Mam swoje złe dni, ale ogólnie znów prowadzę stosunkowo normalne życie. Teraz czuję się trochę zawstydzony tym, jak głośno mówiłem na temat niepełnosprawności. Czy mogę nawet nazywać się niepełnosprawnym, kiedy moje umiejętności nie są już tak ograniczone? Czy to brak szacunku dla „prawdziwych” osób niepełnosprawnych?

- Niepełnosprawny lub wcześniej niepełnosprawny lub coś

Podziwiam, jak troskliwie podchodzisz do niepełnosprawności i swojej tożsamości. Myślę jednak, że nieco przesadzasz.

Masz poważną chorobę, która czasami powoduje inwalidztwo. Dla mnie to brzmi jak niepełnosprawność!

Rozumiem twój konflikt, biorąc pod uwagę, że nasze społeczne postrzeganie niepełnosprawności jest ściśle dwójkowe: jesteś niepełnosprawny lub nie (i jesteś „naprawdę” wyłączony, jeśli korzystasz z wózka inwalidzkiego). Ty i ja wiemy, że to bardziej skomplikowane.

Absolutnie nie musisz zawsze czuć się zawstydzonym z powodu mówienia i promowania niepełnosprawności! Codzienne życie jest normalne i normalne, gdy kręci się wokół choroby po postawieniu diagnozy lub coś tak zmieniającego życie, jak związanie łóżka i potrzebowanie wózka inwalidzkiego.

Jest tyle do nauczenia się. Tyle się bać. Tyle mam nadziei. Tyle smutku. To dużo do przetworzenia.

Ale przetworz to, co zrobiłeś! Cieszę się, że znalazłeś komfort i wsparcie online. Mamy szczęście, że żyjemy w czasach, w których nawet osoby z rzadkimi chorobami mogą łączyć się z podobnymi umysłami - lub podobnymi ciałami - na całym świecie.

Oczywiście uważam również, że wycofanie się z tych społeczności jest zdrowe i zrozumiałe. Twoja diagnoza była kilka lat temu i jesteś teraz w remisji.

Jestem pewien, że jesteś ekspertem od stwardnienia rozsianego. Możesz wycofać się ze świata online i cieszyć się życiem. Internet jest zawsze dostępny, gdy jest potrzebny.

Osobiście prowadzę, jak to ujęłaś: „znowu stosunkowo normalne życie”. Dwa lata temu użyłem laski i spędziłem większość dni w łóżku z wyniszczającym bólem z powodu zespołu Ehlersa-Danlosa. Moje życie zmieniło się drastycznie i boleśnie.

ja był niepełnosprawny wtedy, ale dwa lata fizykoterapii, zdrowy sen, ćwiczenia itp., i jestem w stanie pracować na pełny etat i znów chodzić na wycieczki. Kiedy więc pojawia się teraz, wolę powiedzieć: „Mam niepełnosprawność (lub chorobę przewlekłą)” niż „Jestem niepełnosprawny”.

Więc jak powinieneś się nazywać?

Nie ma testu ani certyfikatu ani wytycznych, które określają, co możesz, a czego nie możesz powiedzieć o niepełnosprawności.

Wydajesz się być miłą i troskliwą istotą ludzką, i mogę powiedzieć, że głęboko zastanawiasz się nad tym pytaniem. Daję ci pozwolenie, żebyś odpuścił.

Mów o swoim zdrowiu i umiejętnościach, używając dowolnych słów, które są dla ciebie wygodne. W porządku, jeśli słowa zmieniają się z dnia na dzień. Nie ma problemu, jeśli „niepełnosprawny” czuje się bardziej odpowiedni niż „cierpi na przewlekłą chorobę”.

Jest ok, jeśli czasami nie chcesz w ogóle o tym rozmawiać. Wszystko w porządku. Obiecuję. Świetnie sobie radzisz.

Masz to. Na serio.

Chwiejny,

Popiół

Ash Fisher jest pisarzem i komikiem żyjącym z hipermobilnym zespołem Ehlersa-Danlosa. Kiedy nie ma chwiejnego dnia jelenia, wędruje ze swoim corgi, Vincentem. Mieszka w Oakland. Dowiedz się o niej więcej na jej temat stronie internetowej.