15 rzeczy, których nigdy nie powinieneś mówić komuś z RA

Zazwyczaj mają dobre intencje. Ale naszym przyjaciołom i rodzinie nie zawsze jest łatwo zrozumieć, przez co przechodzimy. Czasem jeszcze trudniej jest im wyrazić, jak czują się ich komentarze.

Kiedy masz zamiar skomentować czyjeś reumatoidalne zapalenie stawów (RA), które można uznać za niewrażliwe, przestań, pomyśl i może zamiast tego użyj jednej z tych alternatyw.

Kiedy ktoś z RZS mówi ci, że odczuwa ból, możesz być pewien, że nie przesadza. Osoby z RA często radzą sobie z bólem i zmęczeniem stawów; większość mówi o tym niewiele lub nic, chyba że jest bardzo źle lub zaczyna je wyłączać. Przez zrównanie bólu z bólem - który może, ale nie musi być porównywalny - odrzucasz ich ból i sugerujesz, że są słabi i głupi, że o tym wspominają. Wyobraź sobie, jak byś się czuł, gdybyś był w ich butach.

Ale pytając, jak możesz pomóc, przyznajesz się do bólu drugiej osoby, nie umniejszając jej ani nie kpiąc z niej, ani porównując jej bólu z twoim. Pokazujesz im również, że ci zależy i chcesz pomóc, jeśli możesz.

RA jest poważną, ogólnoustrojową, nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną (co oznacza, że ​​komórki odpornościowe błędnie atakują własne stawy). Jego objawy, takie jak ból stawów i zmęczenie, są często uleczalne, ale choroba wpływa na każdą osobę inaczej. Niektórzy uważają, że wycinanie glutenu (lub pomidorów, rafinowanego cukru, czerwonego mięsa itp.) Z ich diety może czasem pomóc zmniejszyć liczbę lub intensywność ich płomieni; inni nie doświadczają żadnych zmian.

Samo założenie, że najnowsza moda lub poprawa diety złagodzi objawy twojego przyjaciela lub członka rodziny lub wyleczy ich RA jest proste - i protekcjonalne. Prawdopodobnie próbowali już prawie każdego „lekarstwa” na rynku. Jeśli nie, prawdopodobnie mają dobry powód.

RZS jest „niewidzialną” chorobą. Podobnie jak wiele postaci raka i innych postępujących chorób, na ogół „pokazuje” tylko, gdy powoduje ciężką chorobę, zmęczenie lub niepełnosprawność, lub gdy widocznie deformuje stawy. Ludzie, którzy mają RA, ciężko pracują, aby wyglądać jak „normalnie”, jak to możliwe. Jak każdy inny, są dumni ze swojego wyglądu. Ale nie zakładaj, że ponieważ nie „wyglądają na chorych”, nie są chorzy. Są i mówiąc im, że nie wyglądają na chorych, minimalizuje ich chorobę i implikuje, że to wcale nie jest bardzo poważne.

Z drugiej strony ludzie żyjący z RA cenią komplementy, tak jak wszyscy inni. Uznanie ich choroby, ale szczere powiedzenie im, że i tak dobrze wyglądają, potwierdza ich uczucia, zwiększa ich pewność siebie i pomaga im poczuć się bardziej normalnie i atrakcyjnie pomimo choroby i bólu.

Dzięki Internetowi nauka o chorobach takich jak RA jest znacznie łatwiejsza niż kiedyś. Zrozumienie, jak działa choroba w ciele, usuwa wiele tajemnic - i strachu - które pochodzą z życia z nimi. To nie jest hipochondria. To zdrowy wysiłek twojego przyjaciela, aby lepiej sobie radzić i dobrze żyć pomimo swojej choroby.

Systemową, autoimmunologiczną chorobą, cechą RA jest to, że układ odpornościowy organizmu atakuje i niszczy zdrowe tkanki maziowe otaczające stawy, ścięgna, więzadła i niektóre inne części ciała, takie jak wyściółki serca, płuc, oczu , a nawet układ naczyniowy. Powoduje to stany zapalne i uszkodzenia, co z kolei powoduje ból, który może zmieniać się od łagodnego do wyniszczającego. Ten ból - i inne objawy powodowane przez RA, takie jak zmęczenie i złe samopoczucie - nie są urojone ani psychosomatyczne.

We wczesnych dniach przed diagnozą większość osób z RZS również myślała, że ​​„źle spała” na niewytłumaczalnie bolesnym ramieniu, ręce lub nadgarstku. To naturalna reakcja na zaskakująco nagły, tajemniczy ból. Ale „niewłaściwe spanie” nie jest przyczyną sztywności i bólu RA.

Pytając przyjaciela lub członka rodziny, co go powoduje, dajesz im możliwość wyjaśnienia, co tak naprawdę powoduje ich ból. Wyrażasz swoje obawy i je weryfikujesz.

Oskarżanie osoby, która codziennie zmaga się z RA, jest lenistwem, jest po prostu złośliwe, ignoranckie i krzywdzące. Objawy RA są często ciężkie. Mogą powodować ból i wyczerpanie. Ludzie z RZS starają się żyć tak normalnie, jak to możliwe, lecząc swoją chorobę i ciężko pracując, aby osiągnąć jak najwięcej, pomimo tego, że mogą. Ale faktem jest, że RA jest często trudne. Jedyną opcją może być odpoczynek.

Mówiąc „Wiem, jak bardzo się starasz”, wspierasz i weryfikujesz wysiłek, jaki podejmują, aby sobie poradzić. Niemożność zrobienia tyle, ile wszyscy inni, jest frustrująca i często demoralizująca. Twój przyjaciel lub członek rodziny naprawdę jest robiąc co w ich mocy. Gdybyś był w ich butach, czy mógłbyś również mieć nadzieję, że to zrobisz?

Osoba chora i cierpiąca potrzebuje towarzystwa, wsparcia i zrozumienia. Pytając, w jaki sposób możesz pomóc, robisz wszystkie trzy, a także okazujesz troskę o nich.

Radzenie sobie z bólem, sztywnością, zmęczeniem, złym samopoczuciem i troską o niepewną przyszłość jest stresujące. Stres powoduje, że nasz mózg uwalnia adrenalinę, która z kolei napina mięśnie, wyostrza zmysły i przyspiesza bicie serca. Bez odpowiedniego uwolnienia lub gdy stres jest chroniczny, mimowolna reakcja organizmu na stres może stać się szkodliwa. Stres może powodować wysokie ciśnienie krwi, zwiększać ryzyko zawału serca lub udaru mózgu, tłumić układ odpornościowy oraz powodować problemy psychiczne lub emocjonalne.

Stres może wywoływać objawy RA u niektórych osób, a czasem może nasilać objawy. Ale łagodzenie stresu nie spowoduje odejścia RA. Poinformowanie przyjaciela lub członka rodziny, że rozumiesz ich stres, może być dobrym początkiem pomocy w radzeniu sobie z nim. Zaoferuj swoją pomoc, gdziekolwiek się da, zachęć ich do rozmowy o RA, ich objawach oraz nadziejach i obawach. Przede wszystkim słuchaj - i upewnij się, że cię obchodzą.

Wiele osób myli RA z chorobą zwyrodnieniową stawów, powszechną chorobą stawów, która zwykle dotyka późno. RA może uderzyć w każdym wieku. Nawet niemowlęta to rozumieją. Ale średnio zaczyna się między 30 a 60 rokiem życia, a kobiety dostają go prawie trzy razy częściej niż mężczyźni.

Obie choroby są nieuleczalne, ale OA można skuteczniej leczyć.

Chociaż istnieje milion dostawców suplementów, którzy twierdzą, że ich produkty w cudowny sposób łagodzą ból RA, a nawet leczą chorobę, żaden nie może poprzeć swoich twierdzeń wiarygodnym dowodem naukowym. Twój przyjaciel lub członek rodziny prawdopodobnie wypróbował większość suplementów, o których możesz pomyśleć - a następnie niektóre - bez wpływu na nic poza ich portfelem.

Ponadto prawdopodobnie biorą silne leki na RZS. Suplementy mogą źle z nimi współdziałać, więc Twój przyjaciel prawdopodobnie nie będzie chciał ich wypróbować bez zgody lekarza.

Zamiast tego zapytaj o ich obecne leczenie, aby pokazać, że rozumiesz, że jest to poważna choroba, która w cudowny sposób nie zniknie po przyjęciu wątpliwej mikstury.

Jeśli ktoś z RZS ma nadwagę lub jest otyły, utrata masy ciała może złagodzić obciążenia stawów obciążonych lub ogólnie poprawić samopoczucie. Ale utrata masy ciała ostatecznie nie leczy RZS - jest to choroba autoimmunologiczna równych szans.

Nie ma lekarstwa na reumatoidalne zapalenie stawów. Jego objawy są nieprzewidywalne. Flary przychodzą i odchodzą bez ostrzeżenia. Choroba może przejść w „remisję” lub okres bardzo niskiej aktywności choroby, przez kilka dni, tygodni, a nawet miesięcy. Może to sprawić, że ktoś z RA poczuje mniej bólu i złego samopoczucia, będzie miał lepszą wytrzymałość i będzie w stanie zrobić o wiele więcej niż wcześniej.

Uznając tę ​​pozytywną zmianę, pomożesz im podnieść na duchu i zachęcić ich do dalszych prób. Pokazujesz im również, że jesteś świadomy ich choroby, że się martwisz i że cię to obchodzi. Wreszcie, twoje uznanie otwiera pozytywny dialog na temat choroby, jej leczenia oraz ich nadziei i aspiracji na przyszłość.

Nigdy nie porównuj odczuć bólu. To neguje i minimalizuje ból RA u twojego przyjaciela lub członka rodziny - bezmyślna rzecz do zrobienia. Postrzeganie bólu zależy od wielu czynników, w tym od ogólnego stanu zdrowia. Zależy to od tego, czy dobrze spaliśmy, czy często odczuwamy ból, jakie przyjmujemy leki i inne okoliczności. Jeśli sam to poczujesz, ból twojego przyjaciela może być tak bolesny, że unieruchamia cię. A jednak wciąż się poruszają, rozmawiają, wchodzą w interakcje i uczestniczą, nawet jeśli robią to nieco wolniej niż ty. Uznaj, że ich ból jest tak samo prawdziwy jak twój. Pytając, czy możesz pomóc, okazujesz troskę i chęć pomocy.

Jedną z najbardziej frustrujących i irytujących rzeczy w RA jest jej nieprzewidywalność. W jednej chwili twój przyjaciel lub członek rodziny czuje się dobrze, pełen energii i gotowy do podjęcia świata. Kolejny ból i zmęczenie zwaliły ich z nóg. Może się to zdarzyć w ciągu godziny. Flary RA mogą uderzać nagle, losowo i intensywnie.

Oznacza to, że Twój znajomy może być zmuszony do anulowania planów, co najmniej kłopotliwe, zniechęcające i frustrujące. Nikt nie lubi siedzieć w domu, gdy wszyscy bawią się dobrze. Mówienie im, że po prostu wykorzystują swoją chorobę, aby „wyjść z” uczestnictwa, jest niskie i złośliwe, a zarówno kpiny, jak i negacja poważnej choroby, z którą żyją 24/7.

Oferując opcję spotkania w innym czasie, uznajesz ich chorobę, łagodzisz ich winę i pomagasz im poradzić sobie z rozczarowaniem. Uwierz im, gdy powiedzą ci, że chcą sprawdzić deszcz!

Gdyby Advil był wszystkim, kto cierpiał na RZS, by znaleźć ulgę, przyjmowaliby ją rutynowo. Nie musisz tego sugerować. Zapewniamy, że Twój przyjaciel lub członek rodziny prawdopodobnie już próbował go bez powodzenia lub z jakiegoś powodu nie może go przyjąć.

Poza tym naprawdę nie masz pojęcia, jak bardzo boli twój przyjaciel lub członek rodziny. Powiedzenie czegoś w stylu „nie może być aż tak źle” jest całkowitym zaprzeczeniem ich bardzo realnego, czasem rozdzierającego bólu. Oznacza to, że udają lub przesadzają z bólem. Mówi, że nie dbasz o to, jak się czują, tylko o to, jak się czujesz. Jeśli to najlepsze, co możesz zrobić, to po co w ogóle coś mówić?

Zamiast tego uznaj ich ból za prawdziwy. Pytając, czy jest coś, co możesz zrobić, okazujesz wsparcie i zachętę. Możesz nawet być w stanie pomóc.