Co mówię ludziom, którzy nie rozumieją mojej diagnozy Hep C.

Zawartość

• Używanie narkotyków nie jest jedyną metodą zarażenia się hep C.
• Wirusowe zapalenie wątroby typu C nie jest takie rzadkie
• Wirusowe zapalenie wątroby typu C nie jest już wyrokiem śmierci, ale nadal jest poważne
• Wirusowe zapalenie wątroby typu C nie jest często infekcją przenoszoną drogą płciową
• Wirusowe zapalenie wątroby typu C jest inne dla każdego
• Na wynos

Kiedy kogoś spotykam, nie od razu rozmawiam z nim o tym, że mam wirusowe zapalenie wątroby typu C. Zwykle rozmawiam o tym tylko wtedy, gdy mam na sobie koszulę z napisem: „Mój wcześniejszy stan to wirusowe zapalenie wątroby typu C”.

Często noszę tę koszulę, ponieważ uważam, że ludzie zazwyczaj milczą na temat tej cichej choroby. Noszenie tej koszuli stwarza odpowiednie warunki do wyjaśnienia, jak powszechne jest hep C i pozwala mi uświadomić to.

Jest wiele rzeczy, których ludzie nie rozumieją, kiedy mówię o mojej diagnozie hep C i zmienia się to w zależności od tego, z kim rozmawiam.

Oto, co mówię ludziom, aby obalili mity i zmniejszyli piętno związane z wirusowym zapaleniem wątroby typu C.

Używanie narkotyków nie jest jedyną metodą zarażenia się hep C.

Społeczność medyczna jest zdecydowanie najlepiej poinformowana o hep C. Ale odkryłem, że wiedza jest głównie wśród specjalistów.

Piętno hep C często towarzyszy pacjentowi w całej dziedzinie medycyny, od kliniki do szpitala. Często przypominam lekarzom pierwszego kontaktu, że wirusowe zapalenie wątroby typu C to nie tylko choroba wątroby. Ma charakter ogólnoustrojowy i ma wiele objawów, które dotyczą innych części ciała niż wątroba.

Prawie zawsze jestem zszokowany, kiedy wyjaśniam, że nie tylko wiem, w jaki sposób mam hep C, ale że otrzymałem go po urodzeniu od mamy. Transmisja pionowa jest rzadka, ale wielu zakłada, że ​​zaraziłem się hep C w wyniku zażywania narkotyków.

Jest znacznie bardziej prawdopodobne, że luki w nadzorze i badaniach przesiewowych pomogły w rozprzestrzenianiu się wirusowego zapalenia wątroby typu C przed 1992 r., A nie zażywanie narkotyków. Na przykład moja mama była narażona na działanie wirusa podczas pracy jako asystentka chirurgiczna we wczesnych latach 80-tych, zanim wirus zapalenia wątroby typu C miał nawet własną nazwę.

Wirusowe zapalenie wątroby typu C nie jest takie rzadkie

Piętno wokół wirusowego zapalenia wątroby typu C utrzymuje się w społeczeństwie. Ponad 3 miliony ludzi w Stanach Zjednoczonych prawdopodobnie ma hep C. Ale cisza otacza wirusowe zapalenie wątroby typu C zarówno w diagnozie, jak i rozmowie.

Wirusowe zapalenie wątroby typu C może pozostawać w stanie uśpienia i nie powodować żadnych zauważalnych oznak ani objawów, lub objawy mogą objawiać się nagłą parciem. W moim przypadku objawy pojawiły się nagle, ale po 4 latach i pięciu zabiegach doszło do schyłkowej niewydolności wątroby.

Wirusowe zapalenie wątroby typu C to niezwykle niespójna choroba, której zawsze najlepiej jest poddać się wczesnemu wykrywaniu i eliminacji poprzez leczenie. Dobrą rzeczą jest to, że obecnie dostępnych jest dziesiątki terapii, które mogą pomóc ludziom osiągnąć wyleczenie w zaledwie 8 tygodni przy minimalnych skutkach ubocznych.

Wirusowe zapalenie wątroby typu C nie jest już wyrokiem śmierci, ale nadal jest poważne

Wyjaśnienie komuś zapalenia wątroby typu C może być skomplikowane. Rozmowa z kimś, z kim się spotykasz, którą interesujesz lub z którą się poważnie podchodzisz, może być bardziej stresująca niż wizyta lekarza. Może się wydawać, że odkrywasz śmiertelny sekret.

Dla mnie i innych zdiagnozowanych przed 2013 rokiem, kiedy pierwsze nowe terapie stały się normą, w momencie rozpoznania nie było lekarstwa. Dostaliśmy wyrok śmierci z możliwością wypróbowania całorocznego leczenia wytrzymałościowego z 30% szansą powodzenia.

Na szczęście są teraz lekarstwa. Ale strach przed tą przeszłością pozostaje w społeczności.

Bez wczesnej diagnozy i odpowiedniego leczenia hep C może prowadzić do wielu problemów zdrowotnych, w tym śmierci. Wirusowe zapalenie wątroby typu C dotyczy przeszczepu wątroby w Stanach Zjednoczonych. Może również prowadzić do raka wątroby.

Angażując się w osobiste rozmowy na temat wirusowego zapalenia wątroby typu C, ważne jest, aby rozmawiać o doświadczeniach i używać typowych punktów zapalnych, aby nadać temu sens.

Na przykład w dniu wyborów 2016 r. Leżałem w łóżku szpitalnym, desperacko próbując oddać głos w szpitalu podczas rekonwalescencji po posocznicy. Mówienie o moich doświadczeniach w ten sposób ułatwia ich zrozumienie i odniesienie się do nich.

Wirusowe zapalenie wątroby typu C nie jest często infekcją przenoszoną drogą płciową

Przenoszenie wirusa hep C drogą płciową może być możliwe, ale jest ładne. Wirusowe zapalenie wątroby typu C rozprzestrzenia się głównie przez krew zawierającą wirusa.

Jednak powszechna wiedza na temat hep C jest taka, że ​​jest to infekcja przenoszona drogą płciową (STI). Dzieje się tak po części dlatego, że często występuje w połączeniu z wirusem HIV i innymi chorobami przenoszonymi drogą płciową z powodu podobnych grup, na które mają wpływ.

Wiele osób, zwłaszcza pokolenie wyżu demograficznego, również wie o hep C z powodu Pameli Anderson. Niektórzy uważają, że osiągnęła to poprzez seks, pogłębiając piętno. Ale prawda jest taka, że ​​zaraziła się wirusem przez niesterylną igłę do tatuażu.

Osoby z wyżu demograficznego mają większe prawdopodobieństwo, że dowiedzą się o hep C. Millenialsi i pokolenie Z, z drugiej strony, mają mniejsze prawdopodobieństwo, że dowiedzą się o hep C lub leczeniu, ale również rzadziej będą wiedzieć, że je stosują.

Wirusowe zapalenie wątroby typu C jest inne dla każdego

Ostatnią rzeczą i prawdopodobnie najtrudniejszą do wyjaśnienia są utrzymujące się objawy, których doświadcza wiele osób z wirusowym zapaleniem wątroby typu C.

Pomimo faktu, że zostałem wyleczony z hep C, w wieku 34 lat nadal cierpię na artretyzm i naprawdę ostry refluks żołądkowy. Moja skóra i zęby również ucierpiały z powodu moich starych metod leczenia.

Hep C to inne doświadczenie dla każdej osoby. Czasami niedowierzanie ze strony rówieśników może być najbardziej frustrującym skutkiem ubocznym ze wszystkich.

Na wynos

Posiadanie hep C nic ci nie da. Ale wyleczenie z hep C czyni z ciebie pogromcę smoków.

Rick Jay Nash jest pacjentem i obrońcą HCV, który pisze dla HepatitisC.net i HepMag. Zaraził się wirusem zapalenia wątroby typu C w macicy i zdiagnozowano go w wieku 12 lat. Zarówno on, jak i jego matka są teraz wyleczeni. Rick jest także aktywnym mówcą i wolontariuszem w CalHep, Lifesharing i American Liver Foundation. Śledź go na Twitterze, Instagramie i Facebooku.