Jak technologia zmieniła sposób, w jaki podchodzę do mojej diagnozy MBC

Zawartość

• Siedem lat później
• Szybkie przejście do 2018 r
• Na wynos

W sierpniu 1989 roku znalazłem guzek w mojej prawej piersi podczas kąpieli. Miałem 41 lat. Mój partner Ed i ja właśnie kupiliśmy dom. Umawiamy się od około sześciu lat, a nasze dzieci były prawie dorosłe. Nie było tego w naszych planach.

W ciągu kilku dni zobaczyłem mój OB-GYN. Poczuł guzek i powiedział mi, że następnym krokiem jest umówienie się na wizytę u chirurga w celu wykonania biopsji. Podał mi nazwę grupy chirurgicznej, którą polecił, i poradził mi, aby natychmiast zadzwonić i umówić się na pierwszą dostępną wizytę.

Dwa tygodnie później poszedłem do szpitala na zabieg w towarzystwie mojej matki. W naszej rodzinie nie znaliśmy raka piersi. Byłem pewien, że to fałszywy alarm.

Ale chociaż guz nie był niczym, testy obrazowe pomogły mojemu lekarzowi ustalić, że podejrzane obszary pod guzem są rakowe. Niedługo potem miałem mastektomię.

Wbrew trzem zaleceniom onkologicznym nie zdecydowałem się na chemioterapię. Wierzyłem, że operacja była wystarczająco drastyczna. Został złapany wcześnie i chciałem po prostu żyć dalej.

Czasy były wtedy inne. Całą moją wiarę pokładam w moich lekarzach. Nie mieliśmy dostępu do Internetu, więc nie mogłem szukać informacji w Google.

To było 30 lat temu. Wprowadzenie technologii i „Dr. Google ”zmienił sposób, w jaki ludzie uzyskują dostęp do informacji o stanie zdrowia i leczeniu. Oto jak wpłynęło to na moją podróż z rakiem piersi.

Siedem lat później

Po mastektomii wyzdrowiałam ładnie. Ed i ja pobraliśmy się siedem miesięcy po operacji i życie było dobre. Ale pewnego ranka w 1996 roku zauważyłem dość duży guzek nad moją prawą obojczykiem.

W tym samym tygodniu spotkałem się z lekarzem pierwszego kontaktu i otrzymałem biopsję igły z chirurgiem. Komórki nowotworowe. W tym momencie z pewnością wątpiłem w moją decyzję z 1989 roku, aby nie poddawać się chemioterapii.

Nie przeprowadzałem żadnych badań z moją pierwszą i drugą diagnozą. Zamiast tego polegałem na moich lekarzach za ich opinie, rekomendacje i informacje.

Czułem się komfortowo podążając za nimi. Nie wiem, czy to była epoka, w której się wychowałem, czy sposób, w jaki się wychowałem, ale pokładam w nich pełne zaufanie.

Nasz pierwszy komputer domowy dostaliśmy w 1998 roku, a mimo to otrzymałem wszystkie informacje, których potrzebowałem od mojego onkologa. Miałem szczęście, że miałem z nią dobre relacje.

Pamiętam rozmowę, w której powiedziała mi, że mój rak miał przerzuty. Poleciła agresywną terapię chemiczną i hormonalną. Czułem, że jestem w dobrych rękach.

Ukończyłem sześć miesięcy chemioterapii i 10 lat terapii hormonalnej. W późniejszym okresie zacząłem prowadzić badania, ale czułem, że dobrze sobie radzę z tymi zabiegami i nigdy nie kwestionowałem mojego zaangażowania w ich przyjmowanie.

Szybkie przejście do 2018 r

W marcu 2018 r. Biopsja wykazała, że ​​rak piersi przerzuty do kości i płuc. Tym razem poradzenie sobie z moją diagnozą było samotne.

Nadal mam ten sam sposób myślenia, jeśli chodzi o wyszukiwanie informacji, i mam zespół medyczny, któremu ufam. Ale potrzebowałem czegoś innego.

Mimo że nigdy nie dołączyłem do grupy wsparcia ds. Raka piersi, czułem się trochę poza kontrolą i pomyślałem, że spróbuję znaleźć coś lokalnego, do którego osobiście się udam.

Nie znalazłem czegoś lokalnego, ale znalazłem aplikację Breast Cancer Healthline (BCH) podczas wyszukiwania online wsparcia IV etapu.

Na początku nie chciałem robić więcej niż „słuchać” aplikacji. Martwię się i zawsze boję się, że mogę powiedzieć coś złego. Nie sądziłem, że osoby, które po raz pierwszy przeżyły raka, chciałyby usłyszeć od kogoś, kto radził sobie z tym od 30 lat - moje wielokrotne nawroty były ich największym strachem.

Ale wkrótce odkryłem, że wkładam palce do wody. Odpowiedzi, które otrzymałem, sprawiły, że rozmowa była bezpieczna. Poza tym, że sobie pomogłem, zdałem sobie sprawę, że może mógłbym pomóc komuś innemu.

Odpowiedziałem na pytania i rozmawiałem z innymi na temat leczenia, skutków ubocznych, lęków, uczuć i objawów.

To zupełnie inne doświadczenie w czytaniu i dzieleniu się z tyloma innymi osobami w podobnych sytuacjach. Znalazłem nadzieję dzięki tak wielu opowieściom. Czatowanie może w niektóre dni wyciągnąć mnie z prawdziwego „funka”.

Nie czuję już potrzeby bycia superwomanem i trzymania w sobie wszystkich moich uczuć. Wielu innych rozumie dokładnie, jak się czuję.

Możesz pobrać aplikację Breast Cancer Healthline za darmo na Androida lub iPhone'a.

Na wynos

Internet może być trudny. Jest tyle informacji, które mogą być pozytywne i negatywne. Teraz wiemy o wiele więcej na temat naszych warunków i zabiegów. Wiemy, jakie pytania zadać. Teraz musimy być naszymi własnymi orędownikami opieki zdrowotnej.

W przeszłości polegałem na pomocy mojej rodziny, przyjaciół i zespołu medycznego. Miałem też tendencję do tego, aby iść sam, wytrzymać i cierpieć w milczeniu. Ale nie muszę już tego robić. Rozmawianie z nieznajomymi za pośrednictwem aplikacji, którzy szybko czują się przyjaciółmi, sprawia, że ​​to doświadczenie nie jest takie samotne.

Jeśli przechodzisz diagnozę raka piersi lub przestraszysz, mam nadzieję, że masz bezpieczne miejsce do dzielenia się swoimi uczuciami i zaufanego zespołu medycznego.

Chris Shuey jest na emeryturze i wraz z mężem Edem mieszka w San Francisco Bay Area. Uwielbia życie, spędzając czas z wnukami.