Grupy wsparcia online dotyczące stwardnienia rozsianego

Zawartość

• Znajdowanie wsparcia
• Healthline: Życie ze stwardnieniem rozsianym
• MS Buddy w Healthline
• Połączenie MS
• MS World
• Grupa Facebook Fundacji Stwardnienia Rozsianego
• Program sieci MSAA
• MS LifeLines
• Pacjenci tacy jak ja
• Mądrze korzystaj z zasobów internetowych

Znajdowanie wsparcia

Podróż każdej osoby ze stwardnieniem rozsianym (MS) jest zupełnie inna. Gdy nowa diagnoza pozostawia Ci poszukiwanie odpowiedzi, najlepszą osobą, która może pomóc, może być inna osoba doświadczająca tego samego.

Wiele organizacji stworzyło sposoby online dla osób ze stwardnieniem rozsianym lub ich bliskich, aby szukać pomocy z całego świata. Niektóre strony łączą Cię z lekarzami i ekspertami medycznymi, podczas gdy inne łączą Cię ze zwykłymi osobami takimi jak Ty. Wszystko to może pomóc znaleźć zachętę i wsparcie.

Sprawdź te osiem grup wsparcia MS, fora i społeczności Facebooka, które mogą pomóc Ci znaleźć odpowiedzi, których szukasz.

Healthline: Życie ze stwardnieniem rozsianym

Nasza własna strona społeczności MS umożliwia zamieszczanie pytań, dzielenie się wskazówkami lub poradami oraz interakcję z osobami chorymi na SM i ich bliskimi z całego kraju. Od czasu do czasu wysyłamy anonimowe pytania przesłane nam przez znajomych z Facebooka. Możesz przesłać własne pytania i skorzystać z odpowiedzi udzielonych przez społeczność, aby pomóc ci w lepszym życiu ze stwardnieniem rozsianym.

Udostępniamy również artykuły medyczne i artykuły dotyczące stylu życia, które mogą być bardzo przydatne dla osób ze stwardnieniem rozsianym lub ich bliskich. Kliknij tutaj, aby polubić naszą stronę i stać się częścią społeczności Healthline MS.

MS Buddy w Healthline

Ok, to nie jest tak naprawdę strona internetowa, to aplikacja - ale MS Buddy wciąż jest świetnym źródłem informacji! Kompatybilny z iOS 8.0 lub nowszym (innymi słowy, potrzebujesz iPhone'a, iPada lub iPoda Touch), MS Buddy łączy Cię bezpośrednio z innymi osobami z MS.

Ta bezpłatna aplikacja zadaje kilka pytań o sobie, takich jak wiek, lokalizacja i rodzaj stwardnienia rozsianego. Następnie łączy Cię z innymi osobami o podobnym profilu. Jeśli wybierzesz, możesz dotrzeć do użytkowników, z którymi masz do czynienia. To świetny sposób na kontakt z ludźmi, którzy dostają to, jak to jest żyć ze stwardnieniem rozsianym. Kto wie - możesz spotkać swojego następnego najlepszego przyjaciela!

Połączenie MS

Odwiedzający doPołączenie MS musisz utworzyć profil, aby uzyskać dostęp do wielu składników witryny. Fora są podzielone na bardzo określone grupy, takie jak „Nowo zdiagnozowany” lub „Living Single”. Zachęcamy do podzielenia się swoją historią i nakreślenia obszarów, w których potrzebujesz największej pomocy. Obszary te mogą obejmować planowanie finansowe, dokonywanie zdrowych wyborów żywieniowych lub odkrywanie najnowszych badań.

Jako członek witryny będziesz mieć również dostęp do programu połączeń równorzędnych jeden na jednego. Dzięki temu programowi możesz połączyć się ze przeszkolonym wolontariuszem, który pomoże ci odpowiedzieć na pytania i znaleźć wsparcie. Bliscy mogą być również połączeni z rówieśnikami poprzez wolontariuszy MSFriends.

MS World

MS World jest prowadzony przez wolontariuszy, którzy mają stwardnienie rozsiane lub opiekowali się chorymi. Konfiguracja jest bardzo prosta: MS World organizuje kilka forów i ciągły czat na żywo. Fora skupiają się na konkretnych pytaniach, w tym tematach takich jak „Objawy stwardnienia rozsianego: Omawianie objawów związanych ze stwardnieniem rozsianym” i „Pokój rodzinny: miejsce do dyskusji na temat życia rodzinnego podczas życia ze stwardnieniem rozsianym”.

Pokój czatu jest otwarty do ogólnej dyskusji przez cały dzień. Jednak nakreślają one konkretne pory dnia, kiedy to musi być związane tylko z SM.

Aby wziąć udział w czatach i innych funkcjach, prawdopodobnie musisz się zarejestrować.

Grupa Facebook Fundacji Stwardnienia Rozsianego

Grupa Facebook na rzecz stwardnienia rozsianego korzysta z potęgi społeczności online, aby pomagać osobom chorym na SM. Grupa otwarta liczy obecnie ponad 16 000 członków. Grupa jest otwarta dla wszystkich użytkowników, którzy mogą publikować pytania lub udzielać porad, a użytkownicy mogą dodawać komentarze lub sugestie, aby wszyscy mogli je zobaczyć. Grupa administratorów witryny z Fundacji Stwardnienia Rozsianego również wkracza, aby pomóc Ci znaleźć ekspertów w razie potrzeby.

Program sieci MSAA

Stowarzyszenie stwardnienia rozsianego Ameryki (MSAA) zapewnia wiele zasobów dla osób cierpiących na SM, w tym internetową bibliotekę badawczą i link do organizacji pomocy finansowej. Jednak strona wymaga wypełnienia wniosku, aby stać się częścią ich społeczności.

Po złożeniu wniosku zostaniesz poproszony o przedstawienie historii swoich doświadczeń ze stwardnieniem rozsianym, bez względu na to, czy cierpisz na tę chorobę, czy jesteś ukochaną osobą lub opiekunem. Zostaniesz także poproszony o przedstawienie podsumowania rodzaju pomocy, której potrzebujesz.

Po zaakceptowaniu MSAA korzysta z tych informacji, aby pomóc Ci znaleźć najlepsze zasoby dla swoich potrzeb. Mogą również łączyć Cię z innymi członkami w Twojej okolicy lub grupami, które mogą przynieść Ci największe korzyści.

MS LifeLines

MS LifeLines to społeczność na Facebooku dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Społeczność wspiera program partnerski MS LifeLines, który łączy osoby ze stwardnieniem rozsianym ze stylem życia i ekspertami medycznymi. Ci rówieśnicy mogą wskazywać na badania, rozwiązania dotyczące stylu życia, a nawet porady żywieniowe.

MS LifeLines jest prowadzony przez EMD Serono, Inc., twórcę leku stwardnienia rozsianego Rebif.

Pacjenci tacy jak ja

Pacjenci tacy jak ja łączy ludzi ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskimi ze sobą. Unikalnym składnikiem „Pacjentów takich jak ja” jest to, że osoby cierpiące na SM mogą śledzić swoje zdrowie. Za pomocą kilku narzędzi online możesz monitorować swoje zdrowie i postęp SM. Jeśli chcesz, informacje te mogą być wykorzystane przez naukowców, którzy chcą stworzyć lepsze i bardziej skuteczne metody leczenia. Możesz także udostępnić te informacje innym członkom społeczności.

Pacjenci tacy jak ja nie są stworzeni tylko dla osób ze stwardnieniem rozsianym: ma również funkcje w wielu innych stanach. Jednak samo forum MS ma ponad 58 000 członków. Członkowie ci przesłali tysiące recenzji zabiegów i ukończyli setki godzin badań. Możesz przeczytać wszystko o ich doświadczeniach i skorzystać z ich wglądu, aby pomóc Ci znaleźć potrzebne informacje.

Mądrze korzystaj z zasobów internetowych

Podobnie jak w przypadku wszelkich informacji dostępnych online, należy zachować ostrożność przy korzystaniu z zasobów MS. Przed skorzystaniem z nowych metod leczenia lub przerwaniem obecnych na podstawie porad dostępnych w Internecie, zawsze najpierw skonsultuj się z lekarzem.

To powiedziawszy, te funkcje online i fora mogą pomóc ci poczuć się związanym z innymi, którzy dokładnie wiedzą, przez co przechodzisz, czy to świadczeniodawcami, bliskimi, opiekunami lub innymi osobami ze stwardnieniem rozsianym. Mogą odpowiedzieć na pytania i zaoferować wsparcie elektroniczne.

Będziesz musiał stawić czoła wielu wyzwaniom związanym ze stwardnieniem rozsianym - umysłowym, fizycznym i emocjonalnym - a te zasoby online mogą pomóc ci poczuć się zarówno poinformowanym, jak i wspieranym, gdy starasz się prowadzić zdrowe, satysfakcjonujące życie.