Stan opieki nad chorobą Alzheimera i pokrewną demencją 2018

Zawartość

• Przytłaczające i niewygodne prawdy o chorobie Alzheimera
• Opiekunka i jej ciężar są bardziej złożone niż można sobie wyobrazić
• Opiekunowie: szybki rzut oka
• Jeśli spotkałeś jednego pacjenta z chorobą Alzheimera, spotkałeś jednego
• Zdrowie opiekuna to niewidoczny koszt choroby Alzheimera
• Inwestycja opiekunów w bliskich dziś odcina przyszłe bezpieczeństwo finansowe
• Postęp technologiczny nadal poprawia jakość życia i opieki nad osobami chorymi na Alzheimera
• Nawet niewielka mapa drogowa dla Alzheimera łagodzi nieprzewidywalność choroby
• Etapy choroby Alzheimera: potrzeby i wymagania pacjentów wobec opiekunów
• Chociaż nie ma lekarstwa na chorobę Alzheimera, wczesne wykrycie i opieka dają nadzieję i bardziej pozytywne perspektywy
• Najdroższa choroba wymaga wszystkiego i niewiele daje w zamian

Choroba Alzheimera jest najczęstszą przyczyną demencji. Stopniowo wpływa na pamięć, osąd, język i niezależność osoby. Kiedyś ukryty ciężar rodziny, choroba Alzheimera staje się obecnie dominującym problemem zdrowia publicznego. Jego liczba wzrosła i będzie nadal niepokojąco szybka, ponieważ miliony Amerykanów starzeją się, a lekarstwo pozostaje poza zasięgiem.

Obecnie na świecie żyje 5,7 miliona Amerykanów i 47 milionów ludzi z chorobą Alzheimera. Oczekuje się, że wzrośnie o 116 procent w krajach o wysokim dochodzie w latach 2015-2050, a nawet o 264 procent w krajach o niskim, średnim i niskim dochodzie w tym okresie.

Choroba Alzheimera jest najdroższą chorobą w Stanach Zjednoczonych. Roczny koszt surowca wynosi ponad 270 miliardów dolarów, ale nie można oszacować liczby ofiar zarówno pacjentów, jak i opiekunów. Istotnym powodem, dla którego Alzheimer nie kosztuje więcej, jest 16,1 miliona nieopłacanych opiekunów, którzy podjęli leczenie choroby swoich bliskich. To bezinteresowne zadanie ratuje naród ponad 232 miliardy dolarów rocznie.

Jeden na 10 Amerykanów w wieku 65 lat lub starszych żyje z chorobą Alzheimera lub pokrewną demencją. Dwie trzecie chorych to kobiety. Średnia długość życia po zdiagnozowaniu u osoby z chorobą Alzheimera wynosi od 4 do 8 lat. Jednak w zależności od kilku czynników może to być nawet 20 lat. W miarę postępu choroby każdego dnia pojawiają się kolejne wyzwania, wydatki i obciążenie opiekunów. Ci główni lub drudzy opiekunowie często przyjmują rolę z różnych powodów, od cła po koszty.

Linia zdrowia ma na celu lepsze zrozumienie opiekunów - w jaki sposób choroba Alzheimera wpłynęła na ich życie i obiecujące zmiany na horyzoncie, które mogą zmienić krajobraz Alzheimera. Przeprowadziliśmy ankietę na prawie 400 aktywnych opiekunach reprezentujących pokolenie milenialsów, pokolenie X i wyżu demograficznego. Przeprowadziliśmy wywiad z dynamiczną grupą ekspertów medycznych i opieki, aby jak najlepiej zrozumieć ograniczenia, potrzeby i niewypowiedziane prawdy życia i opieki nad osobą z chorobą Alzheimera.

Wszystkie statystyki przedstawione bez źródła pochodzą z oryginalnych danych ankiety Healthline.

Przytłaczające i niewygodne prawdy o chorobie Alzheimera

Przytłaczająca prawda o chorobie Alzheimera jest taka, że ​​większość opieki przypada kobietom. Niezależnie od tego, czy postrzegają to jako przywilej, ciężar lub konieczność, dwie trzecie głównych nieopłacanych opiekunów osób z chorobą Alzheimera to kobiety. Ponad jedna trzecia tych kobiet to córki tych, którymi się opiekują. Wśród tysiącleci wnuki częściej przyjmują rolę opiekuna. Zasadniczo opiekunami są małżonkowie i dorosłe dzieci osób, którym opiekują się bardziej niż jakikolwiek inny związek.

„To tak, jakby społeczeństwo oczekuje od kobiet opiekunów” - mówi Diane Ty, dyrektor projektu Global Social Enterprise Initiative i AgingWell Hub w McDonough School of Business w Georgetown University. Wskazuje, że ponieważ wiele kobiet poprzednio pełniło rolę głównego opiekuna dzieci, ich rodzeństwo lub inni członkowie rodziny często zakładają, że przejmą wiodącą rolę w opiece nad chorobą Alzheimera.

Nie oznacza to, że mężczyźni nie są zaangażowani. Profesjonalni opiekunowie szybko podkreślają, że widzą wielu synów i mężów również podejmujących się tej pracy.

Ogólnie rzecz biorąc, większość opiekunów poświęca swoje zdrowie, finanse i dynamikę rodziny ze względu na swoich bliskich. Prawie trzy czwarte opiekunów stwierdziło, że ich zdrowie spadło od czasu przyjęcia obowiązków opiekuńczych, a jedna trzecia musi spóźnić się na wizytę u lekarza, aby zarządzać opieką ukochanej osoby. Opiekunowie Gen X doświadczają największych negatywnych skutków zdrowotnych. Ogólnie rzecz biorąc, opiekunowie są grupą zestresowaną, a 60 procent odczuwa lęk lub depresję. Wyobraź sobie trudność tak pełnej opieki nad inną osobą, gdy twój umysł i ciało desperacko potrzebują opieki.

Jeśli jest podszewka ze srebra, intymny obraz ukochanej osoby starzejącej się z chorobą Alzheimera skłania innych opiekunów (34 procent) do wcześniejszego przetestowania pod kątem biomarkerów choroby, coś, co jest bardziej aktywne od tysiącleci niż starszych pokoleń. Widząc wpływ choroby, chętniej podejmują kroki w celu zapobiegania lub opóźniania choroby. Eksperci zachęcają do takiego zachowania, ponieważ może mieć duży wpływ na początek i postęp choroby Alzheimera.

W rzeczywistości nowe badania proponują odejście od ustalonych ogólnych kryteriów diagnostycznych, aby zamiast tego skupić się na identyfikacji i leczeniu pierwotnego wpływu choroby, co pozwala na lepsze zrozumienie i leczenie. Innymi słowy, zamiast diagnozowania choroby Alzheimera na etapie zauważalnej demencji, przyszłe prace mogą koncentrować się na bezobjawowych zmianach Alzheimera w mózgu. Chociaż postępy te są obiecujące, podejście jest przeznaczone tylko do badań w tej chwili, ale może mieć ogromny wpływ, jeśli zostanie dostosowane w ogólnym leczeniu środków zapobiegawczych. Może to pozwolić badaczom i klinicystom zobaczyć zmiany związane z chorobą Alzheimera w mózgu na 15 do 20 lat, zanim zdiagnozujemy chorobę Alzheimera. Jest to istotne, ponieważ wcześniejsze wykrycie zmian może potencjalnie pomóc w zidentyfikowaniu punktów interwencji na wczesnym etapie i pokierowaniu nimi.

Dla każdego wpływu, jaki opiekunowie odczuwają we własnym zdrowiu, istnieje reperkusja finansowa. Jeden na dwóch opiekunów informuje, że ich obowiązki negatywnie wpłynęły na ich finanse lub karierę zawodową, zmniejszając obecne fundusze i ograniczając składki emerytalne.

„Rozmawiałem z członkami rodziny, którzy dokonywali wyborów, które poważnie szkodziłyby ich niezależności finansowej w przyszłości, aby zrobić to, o co ich rodzina prosiła ich dzisiaj w sprawie opieki”, zauważa Ruth Drew, dyrektor ds. Informacji i usług wsparcia dla Stowarzyszenie Alzheimera.

Większość opiekunów pozostaje w związku małżeńskim z dziećmi mieszkającymi w ich domach i wykonuje pracę w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin. Nie należy zakładać, że opiekunowie byli naturalnie dostępni, ponieważ nic innego się nie działo. Przeciwnie, są to osoby o pełnym życiu, które podejmują jedno z największych osiągnięć. Często robią to z wdziękiem, hartem ducha i bez większego wsparcia.

Oprócz dużej ilości opieki w domu osoby te są odpowiedzialne za inicjowanie badań lekarskich i podejmowanie kluczowych decyzji dotyczących finansowego, medycznego, prawnego i ogólnego samopoczucia osób, dla których świadczą opiekę. Obejmuje to wykonanie połączenia, aby zatrzymać 75 procent osób z demencją w domu - albo w domu pacjenta, albo w domu opiekuna.

• 71 procent opiekunami są kobiety.
• 55 procent opiekunami są córka lub syn, teściowa lub zięć.
• 97 procent opiekunów Tysiąclecia i Gen X mają dzieci (w wieku 18 lat i młodsze) mieszkające w ich domu.
• 75 procent osoby z chorobą Alzheimera lub pokrewną demencją pozostają w domu lub w prywatnej rezydencji pomimo postępu choroby.
• 59 procent osoby z chorobą Alzheimera lub pokrewną demencją twierdzą, że zdarzenie związane z poznaniem (np. utrata pamięci, splątanie, zaburzenia myślenia) spowodowało wizytę / ocenę lekarską.
• 72 procent opiekunów twierdzi, że ich zdrowie pogorszyło się od czasu zostania opiekunami.
• 59 procent opiekunów doświadcza depresji lub lęku.
• 42 proc opiekunowie korzystają z osobistych grup wsparcia, społeczności internetowych i forów.
• 50 procent opiekunów miało wpływ na ich karierę i finanse ze względu na obowiązki opiekuńcze.
• 44 proc opiekunów ma trudności z oszczędzaniem na emeryturę.
• 34 procent opiekunów twierdzi, że opieka nad ukochaną chorobą Alzheimera skłoniła ją do przetestowania genu.
• 63 procent opiekunowie przyjmowaliby leki, aby opóźnić początek utraty pamięci o co najmniej 6 miesięcy, gdyby było to niedrogie i wolne od skutków ubocznych.

Opiekunka i jej ciężar są bardziej złożone niż można sobie wyobrazić

W dniu, w którym opiekun zaczyna zauważać czerwone flagi w zachowaniu i mowie bliskiej osoby, zmienia się ich życie i nadchodzi niepewna przyszłość. Nie jest to również przejście do „nowej normalności”. W każdej chwili z osobą z chorobą Alzheimera nie jest jasne, co się stanie ani czego będzie potrzebować w następnej kolejności. Opieka wiąże się ze znacznymi trudnościami emocjonalnymi, finansowymi i fizycznymi, szczególnie gdy osoba z chorobą Alzheimera postępuje przez chorobę.

Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera to praca na pełen etat. Wśród opiekunów rodzinnych 57 procent zapewnia opiekę przez co najmniej cztery lata, a 63 procent przewiduje tę odpowiedzialność przez następne pięć lat - wszystkie z chorobą, która może trwać do 20 lat. Więc kto dźwiga ten ciężar?

W Stanach Zjednoczonych jest 16,1 miliona nieopłacanych opiekunów. Generalnie, dorosłe dzieci są najczęstszymi głównymi opiekunami. Dotyczy to szczególnie pokolenia wyżu demograficznego i wyżu demograficznego. Jednak w okresie wyżu demograficznego 26 procent osób sprawujących opiekę podstawową to małżonkowie osób z chorobą Alzheimera i tysiącletnie wnuki 39% przypadków.

Opiekunowie ci wspólnie zapewniają ponad 18 miliardów godzin bezpłatnej opieki każdego roku. Opieka ta jest szacowana na pomoc dla narodu w wysokości 232 miliardów dolarów. Odpowiada to średnio 36 godzinom tygodniowo na jednego opiekuna, co skutecznie tworzy drugą pracę w pełnym wymiarze czasu pracy, która nie wiąże się z żadną pensją, świadczeniami ani ogólnie wolnym czasem.

Ta rola obejmuje praktycznie wszystko, czego pacjent potrzebuje w życiu codziennym - na początku mniej, ponieważ zarówno pacjent, jak i opiekun są w stanie normalnie wykonywać codzienne zadania - i stopniowo ewoluuje w kierunku pełnoetatowej opieki w późnych stadiach choroby Alzheimera. Krótka lista zadań wykonywanych przez głównego opiekuna obejmuje:

• podawanie i śledzenie leków
• transport
• wsparcie emocjonalne
• planowanie spotkań
• zakupy
• gotowanie
• czyszczenie
• płacić rachunki
• zarządzanie finansami
• planowanie nieruchomości
• decyzje prawne
• zarządzanie ubezpieczeniem
• mieszkanie z pacjentem lub podejmowanie decyzji pobytowych
• higiena
• toalety
• karmienie
• Mobilność

Życie tych opiekunów nie zwalnia, dopóki nie będą mogli wrócić do punktu, w którym przerwali. Inne aspekty ich życia przyspieszają i starają się nadążyć, jakby nic się nie zmieniło. Opiekunowie Alzheimera są zazwyczaj małżeństwem, mają dzieci mieszkające w ich domach i pracują w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin poza świadczoną przez nich opieką.

Jedna czwarta kobiet opiekuńczych należy do „pokolenia opiekaczy”, co oznacza, że ​​wychowują własne dzieci, będąc jednocześnie głównymi opiekunami swoich rodziców.

Diane Ty twierdzi, że „generowanie kanapek klubowych” jest bardziej trafnym opisem, ponieważ uwzględnia również ich obowiązki związane z pracą. Pozytywnie, według jednego badania, 63 procent tych kobiet twierdzi, że czuły się silniejsze z powodu roli podwójnej zdolności.

„Wiemy, że w pokoleniu kanapek jest wiele kobiet po 40. i 50. roku życia, równoważących kariery, opiekujących się starszym rodzicem lub członkiem rodziny oraz opiekujących się małymi dziećmi w domu lub opłacających studia. To ogromnie odbija się na nich ”- mówi Drew.

Przyjęcie roli głównego opiekuna nie zawsze jest tak chętnym wyborem, jak koniecznością. Czasami przyjęcie tej roli jest wezwaniem do służby, jak opisuje to Diane Ty. W przypadku innych rodzin jest to kwestia przystępności cenowej.

Opieka nad kimś żyjącym z chorobą Alzheimera lub pokrewną demencją jest wstrząsającą próbą. Osoby te doświadczają samotności, smutku, izolacji, poczucia winy i wypalenia zawodowego. Nic dziwnego, że 59 procent zgłosiło lęk i depresję. W trakcie opieki nad ukochaną osobą opiekunowie często doświadczają pogorszenia stanu zdrowia spowodowanego obciążeniem i presją lub po prostu nie mając czasu na zaspokojenie własnych potrzeb.

„Często dochodzi do wypalenia opiekuna, szczególnie w drugiej części choroby, kiedy pacjent zaczyna nie pamiętać swoich bliskich”, wyjaśnia dr Nikhil Palekar, profesor psychiatrii i dyrektor medyczny w szpitalu uniwersyteckim Stony Brook i dyrektor geriatrycznej służby psychiatrii i dyrektora medycznego Stony Brook Center of Excellence for Alzheimer's Disease. „Myślę, że jest to szczególnie trudne dla opiekunów, gdy ich mama lub tata nie są już w stanie ich rozpoznać ani rozpoznać wnuków. To staje się bardzo emocjonalnie ”.

Opiekunowie: szybki rzut oka

• Prawie połowa opiekunów (~ 45 procent) zarabia 50 000 $ - 99 000 $ rocznie
• Około 36 procent zarabia mniej niż 49 tys. USD rocznie
• Większość opiekunów jest małżeństwem
• Większość opiekunów ma w domu dzieci w wieku 7–17 lat; jest to najwyższy wynik dla Gen X (71 procent)
• 42 procent wszystkich opiekunów ma problemy z wymaganiami dotyczącymi rodzicielstwa
• Opiekunowie zapewniają średnio 36 godzin tygodniowo bezpłatnej opieki

Jeśli spotkałeś jednego pacjenta z chorobą Alzheimera, spotkałeś jednego

Co to za choroba, która kradnie życie ludzi i uniknęła skutecznych metod leczenia? Choroba Alzheimera to postępujące zaburzenie mózgu, które wpływa na pamięć, myślenie i umiejętności językowe oraz zdolność do wykonywania prostych zadań. Jest to także szósta najczęstsza przyczyna śmierci w Stanach Zjednoczonych i jedyna choroba w 10 wiodących przyczynach śmierci w Stanach Zjednoczonych, której nie można zapobiec, spowolnić ani wyleczyć.

Alzheimer nie jest normalną częścią starzenia się. Upośledzenie funkcji poznawczych jest znacznie poważniejsze niż przeciętny dziadek zapominający. Alzheimer zakłóca i utrudnia codzienne życie. Wspomnienia tak proste, jak nazwiska bliskich, ich adres domowy lub sposób ubierania się w zimny dzień są stopniowo tracone. Choroba powoli postępuje, powodując załamanie osądu i zdolności fizyczne, takie jak karmienie się, chodzenie, mówienie, siedzenie, a nawet połykanie.

„Nie możesz sobie nawet wyobrazić, że będzie gorzej, dopóki ten ukochany nie przeminie” - mówi Ty. „Alzheimer jest szczególnie okrutny”.

Objawy na każdym etapie i wskaźnik spadku liczby osób z chorobą Alzheimera jest tak zróżnicowany, jak sami pacjenci. Nie ma globalnej standaryzacji inscenizacji, ponieważ każda osoba dzieli szereg symptomów, które postępują i pojawiają się na swój sposób i czas. To sprawia, że ​​choroba jest nieprzewidywalna dla opiekunów. Zwiększa także poczucie izolacji, jakie odczuwa wielu opiekunów, ponieważ trudno jest powiązać jedno doświadczenie z drugim.

„Jeśli widziałeś jedną osobę z utratą pamięci, to widziałeś ją”, przypomina Connie Hill-Johnson swoim klientom w Visiting Angels, profesjonalnej usłudze opieki, która współpracuje z osobami z chorobą Alzheimera lub pokrewną demencją. To indywidualna choroba. Stowarzyszenie Alzheimera wzywa opiekunów do postrzegania technik opieki jako ukierunkowanych na osobę.

Choroba Alzheimera dotyka głównie dorosłych w wieku 65 lat lub starszych, przy czym średni wiek pacjentów w tym badaniu wynosi 78 lat. Inne powiązane demencje mogą częściej dotyczyć osób młodszych. Oczekiwana długość życia po diagnozie jest różna, ale może wynosić zaledwie 4 lata lub nawet 20 lat. Na to ma wpływ wiek, postęp choroby i inne czynniki zdrowotne w momencie diagnozy.

Choroba jest najdroższa w Stanach Zjednoczonych i może być bardziej dotkliwa u osób kolorowych. Płatności Medicare dla Afroamerykanów z demencją są o 45 procent wyższe niż dla białych i 37 procent wyższe dla Latynosów niż białych. Różnica rasowa choroby Alzheimera wykracza poza finanse. Starsi Afroamerykanie są dwa razy bardziej narażeni na demencję Alzheimera lub pokrewną niż starsi biali ludzie; starsi latynoscy są 1,5 razy bardziej narażeni na demencję Alzheimera lub pokrewną niż starsi biali ludzie. Afroamerykanie stanowią ponad 20 procent osób z tą chorobą, ale stanowią tylko 3 do 5 procent tych w badaniach.

Wykształcenie związane jest z prawdopodobieństwem zachorowania na chorobę Alzheimera. Osoby z najniższym poziomem wykształcenia spędzają trzy do czterech razy więcej życia z demencją niż osoby z wyższym wykształceniem.

Po 65 roku życia:

• Osoby z dyplomem ukończenia szkoły średniej mogą spodziewać się, że przeżyją 70 procent pozostałego życia z dobrym poznaniem.
• Osoby z wykształceniem wyższym lub wyższym mogą spodziewać się, że przeżyją 80 procent pozostałego życia z dobrym poznaniem.
• Osoby bez wykształcenia średniego mogą liczyć na 50 procent pozostałego życia z dobrym poznaniem.

Kobiety są również narażone na zwiększone ryzyko zachorowania na Alzheimera. To zwiększone ryzyko związane jest między innymi ze spadkiem estrogenu występującym podczas menopauzy. Dowody sugerują, że to ryzyko dla kobiet można zmniejszyć, przyjmując hormonalne terapie zastępcze przed menopauzą, ale same terapie zwiększają ryzyko potencjalnie zagrażających życiu powikłań. Ponadto badania sugerują, że dieta bogata w produkty wytwarzające estrogeny, takie jak len i sezam, morele, marchew, jarmuż, seler, ignamy, oliwki, oliwa z oliwek i ciecierzyca, mogą zmniejszyć ryzyko.

Zdrowie opiekuna to niewidoczny koszt choroby Alzheimera

Kobiety są nieproporcjonalnie dotknięte tą chorobą, zarówno jako pacjent, jak i opiekun. Rozwijają Alzheimera częściej niż mężczyźni i częściej opiekują się chorymi niż mężczyźni. Ale prawie wszyscy opiekunowie odczuwają wpływ na ich zdrowie emocjonalne, fizyczne lub finansowe.

Około 72 procent opiekunów wskazało, że ich zdrowie pogorszyło się do pewnego stopnia od momentu przyjęcia obowiązków opiekuńczych.

„Ich zdrowie jest gorsze w wyniku stresu związanego z opieką i cierpią one nieproporcjonalnie z powodu stresu i depresji”, mówi Ty, który jako przyczynę podaje niestabilność i brak mapy drogowej w postępie Alzheimera.

W naszej ankiecie 59 procent opiekunów stwierdziło, że radzą sobie z lękiem lub depresją od momentu podjęcia obowiązków. Mogą być katalizatorem wielu innych problemów zdrowotnych, takich jak osłabiony układ odpornościowy, bóle głowy, wysokie ciśnienie krwi i zespół stresu pourazowego.

Stres i chaos związany z opieką nie niszczą tylko zdrowia opiekunów, ale także wpływają na inne dziedziny ich życia. 32% ankietowanych stwierdziło, że relacje z małżonkiem są napięte, a 42% stwierdziło, że ich relacje rodzic-dziecko są napięte.

Kiedy ścigasz się między wszystkimi obowiązkami w domu, w pracy i z kim się opiekujesz, starając się, aby nikt nie zapomniał o swoich potrzebach, twoje potrzeby mogą zostać pominięte.

„Siedzisz po śmierci i upadku rodzica lub bliskiej osoby i jest to bardzo stresujący emocjonalnie czas”, opisuje Ty.

Koszt tego szczepu jest nie tylko widoczny w wyczerpaniu i samopoczuciu opiekunów, ale także w ich portfelach. Opiekunowie opiekunów osób z chorobą Alzheimera wydają rocznie 12 000 USD na własną opiekę zdrowotną, podczas gdy opiekunowie dorosłych dzieci wydają około 4 800 USD rocznie.

W tych czasach nie można powiedzieć wystarczająco dużo o korzyściach i konieczności dbania o siebie. Analogia „maski tlenowej samolotu” brzmi prawdziwie w przypadku opieki. Choć ich zdrowie powinno być równie ważne jak zdrowie osób, którymi się opiekują, 44 procent opiekunów twierdzi, że nie prowadzili zdrowego trybu życia, w tym diety, ćwiczeń i kontaktów towarzyskich.

Zrozumiałe jest, że opiekun, który doda swoje zdrowie do swojej niekończącej się listy rzeczy do zrobienia, może odczuwać więcej kłopotów niż jest wart. Ale nawet niewielkie wysiłki w zakresie samoopieki mogą zmniejszyć stres, pomóc w walce z chorobami i poprawić ogólne samopoczucie. Aby złagodzić stres i zacząć dbać o siebie, opiekunowie powinni spróbować:

• Przyjmuj oferty pomocy od znajomych i rodziny, aby uzyskać przerwy. Poświęć czas na spacer, siłownię, zabawę z dziećmi lub drzemkę lub prysznic.
• Ćwicz w domu, podczas gdy osoba, którą się opiekuje, drzemie. Wykonuj proste ćwiczenia jogi lub jeźdź na rowerze stacjonarnym.
• Znajdź ukojenie w hobby, takim jak rysowanie, czytanie, malowanie lub dzianie.
• Jedz zdrową, zrównoważoną żywność, aby utrzymać energię i wzmocnić swoje ciało i umysł.

Inwestycja opiekunów w bliskich dziś odcina przyszłe bezpieczeństwo finansowe

Opiekunowie Alzheimera często poświęcają swoje serce i duszę tej pracy. Są wyczerpani i poświęcają czas ze swoimi rodzinami. Opieka może mieć szkodliwy wpływ na ich zdrowie, a ich finanse osobiste również mogą zostać bezpośrednio dotknięte.

Zdumiewająco 1 na 2 opiekunów negatywnie wpłynęło na ich karierę lub finanse przez czas i energię, których potrzebuje ich opieka. Nie są to drobne niedogodności, takie jak odejście od czasu do czasu: większość opiekunów twierdzi, że całkowicie rzuciła pracę w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin. Inni musieli skrócić godziny pracy lub podjąć inną pracę, która zapewniła większą elastyczność.

Diane Ty opisuje „finansowe podwójne biczowanie”, które jest zbyt dobrze znane tym nieopłacanym opiekunom.

• Porzucili pracę i stracili cały osobisty strumień dochodów. Czasami małżonek może nabrać luzu, ale to nie zawsze wystarczy.
• Ich standardowy dochód jest tracony i nie przyczyniają się również do 401 (k).
• Stracili pracodawcę odpowiadającego ich oszczędnościom emerytalnym.
• Nie przyczyniają się do ubezpieczenia społecznego, ostatecznie zmniejszając całkowity całkowity składki dożywotnie.

Opiekunowie ponownie zapłacą za te ofiary po przejściu na emeryturę.

Co więcej, nieopłacani opiekunowie Alzheimera płacą średnio od 5000 do 12 000 USD rocznie z własnej kieszeni na rzecz opieki i potrzeb ukochanej osoby. Ty twierdzi, że liczba ta może sięgać nawet 100 000 USD. W rzeczywistości 78 procent nieopłacanych opiekunów ponosi dodatkowe wydatki, które wynoszą średnio prawie 7 000 USD rocznie.

Niezwykle wysokie koszty opieki nad chorobą Alzheimera, szczególnie w przypadku płatnej opieki, są jednym z największych czynników motywujących rodziny do samodzielnego przyjmowania odpowiedzialności. To obosieczny miecz: z jednej lub drugiej strony będą musieli wziąć finansowe uderzenie.

Postęp technologiczny nadal poprawia jakość życia i opieki nad osobami chorymi na Alzheimera

Codzienna opieka i zarządzanie osobą z chorobą Alzheimera jest w najlepszym wypadku przytłaczająca, aw najgorszym wręcz wręcz porażką. To, co może pojawić się stopniowo na wczesnych etapach, z prostymi potrzebami, takimi jak zakupy spożywcze lub płacenie rachunków, czasami szybko staje się pracą 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu.

Tylko połowa aktywnych, nieopłacanych opiekunów twierdzi, że otrzymują odpowiednie wsparcie emocjonalne, a liczba ta jest najniższa wśród tysiącletnich opiekunów i wynosi 37 procent. Co więcej, tylko 57 procent głównych opiekunów twierdzi, że otrzymuje pomoc, płatną lub nieodpłatną, pod opieką ukochanej osoby, a wyżu demograficznego najprawdopodobniej zgłosi, że w ogóle nie otrzymuje żadnej pomocy. Nic dziwnego, że wskaźniki lęku i depresji są tak wysokie dla opiekunów.

„Nie możesz tego zrobić sam. Nie możesz sam dźwigać tego ciężaru, zwłaszcza jeśli zdecydowałeś się zatrzymać ukochaną osobę w domu ”, zachęca Hill-Johnson.

Dla osób, które nie mają osobistej sieci, na których można polegać lub które nie mogą sobie pozwolić na płatne usługi pomocy, mogą istnieć lokalne organizacje non-profit, które mogą pomóc.

Nasze badanie wykazało, że około połowa opiekunów dołączyła do jakiejś grupy wsparcia. Tysiąclecia najprawdopodobniej to zrobią, a mniej więcej połowa pokolenia X tak zrobiła. Osoby z wyżu demograficznego były najmniej prawdopodobne. Zarówno Millennials, jak i Gen X preferują internetowe grupy wsparcia, takie jak prywatna grupa na Facebooku lub inne forum online. Nawet w epoce cyfrowej 42 procent opiekunów nadal uczęszcza na osobiste grupy wsparcia. Główne sterowniki dołączania obejmują:

• uczenie się strategii radzenia sobie
• zrozumienie, czego można oczekiwać od choroby
• zdobywanie emocjonalnego wsparcia i inspiracji
• pozyskiwanie wsparcia dla kluczowych decyzji

Nie brakuje grup wsparcia dostosowanych do własnego stylu i potrzeb opiekunów Alzheimera.

• Grupy partnerskie i profesjonalne mogą być zlokalizowane według kodu pocztowego w Stowarzyszeniu Alzheimera.
• Wyszukiwanie „Alzheimer's support” na Facebooku zwraca dziesiątki prywatnych grup społecznych.
• Biuletyny, kanały społecznościowe i inne zasoby są dostępne na Caregiver.org.
• Tablice ogłoszeń w AARP łączą opiekunów online.
• Poproś lekarza, kościół lub usługi opiekuńcze o rekomendacje w lokalnych obszarach.

Ludzkie związki i empatia nie są jedynymi zasobami dostępnymi dla opiekunów, które łagodzą chaos. Lynette Whiteman, dyrektor wykonawczy Caregiver Volunteers z Central Jersey, która zapewnia wytchnienie opiekunom rodzinnym z chorobą Alzheimera za pośrednictwem domowych wolontariuszy, mówi, że istnieją ekscytujące rzeczy na horyzoncie technologicznym, które znacznie ułatwiają monitorowanie pacjentów, wydawanie leków i zarządzanie domem. Większość opiekunów przyznaje się do korzystania z jakiejś technologii, aby pomóc w opiece nad ukochaną osobą, a wielu deklaruje zainteresowanie wykorzystaniem większej ilości technologii w przyszłości. Obecnie narzędziami, z których najczęściej korzystają opiekunowie, są:

• automatyczne opłacanie rachunków (60 procent)
• cyfrowy monitor ciśnienia krwi (62 procent)
• kalendarz online (44 procent)

Zainteresowanie nowymi technologiami jest najwyższe dla:

• Urządzenia śledzące GPS (38 procent)
• telemedycyna i telezdrowie (37 procent)
• Indywidualny system reagowania kryzysowego / alert na życie (36 procent)

Wykorzystanie technologii w celu poprawy jakości opieki jest skuteczną strategią, która pozwala osobom z chorobą Alzheimera działać niezależnie i sprawia, że ​​opieka jest mniej intensywna. Technologie te obejmują wykorzystanie bezprzewodowego systemu dzwonka do drzwi z wizualnymi wskazówkami i przenośnych komputerów z wizualnymi i dźwiękowymi wskazówkami, aby utrzymać koncentrację. Jednak znaczenie tej poprawy było subiektywne dla poziomu osobistego.

Korzystanie z aplikacji, stron internetowych i innych zasobów technologicznych jest silnie powiązane z pokoleniem, przy czym pokolenie milenialsów jest najwyższe, a dziecko z wyżu demograficznego - najniższe. Jednak większość starszych osób dorosłych, nawet tych objętych opieką, chętniej uczy się korzystać z nowych technologii, niż mogłoby się wydawać młodsze pokolenie. Gen Xers są wyjątkowi, ponieważ pochodzą ze świata przedtechnologicznego, ale wciąż są wystarczająco młodzi, aby być biegłymi w adopcji.

To nie dotyczy tylko opiekunów. Połowa starszych osób objętych opieką korzysta ze smartfonów lub innych urządzeń do wysyłania i odbierania wiadomości tekstowych, a 46 procent wysyła i odbiera wiadomości e-mail oraz wykonuje, wysyła i odbiera zdjęcia.

Hill-Johnson zaleca stosowanie iPadów z ostrożnością. „Jest to bardzo korzystne, szczególnie dla tych, którzy mają wnuki. Możesz używać iPada i Skype'a, ponieważ uwielbiają wnuki. ” IPad jest także idealny do śledzenia planów opieki i przechowywania notatek lub komunikacji między rodziną, lekarzami, pracownikami i innymi istotnymi stronami.

Palekar mówi, że jest wiele nowych technologii, które pomagają zarówno opiekunom, jak i osobom otrzymującym opiekę. Oto niektóre z rzeczy, które najbardziej podoba mu się oglądać i polecać:

• Lokalizatory GPS, które można przymocować do ubrania lub nosić jako zegarek, które podają dokładną lokalizację pacjenta
• narzędzia do monitorowania w domu oparte na czujnikach, np. mogą sygnalizować, że pacjent nie opuścił łazienki przez pewien czas
• Mayo Health Manager do śledzenia spotkań, dokumentacji medycznej i ubezpieczenia w jednym miejscu
• aplikacje na smartfony, które dostarczają wskazówek i porad, zarządzają informacjami i komunikacją, rejestrują objawy i zachowania, śledzą leki i ułatwiają prowadzenie dziennika

Nawet niewielka mapa drogowa dla Alzheimera łagodzi nieprzewidywalność choroby

Sama choroba Alzheimera jest dość przewidywalna, z dość pewnym postępem w siedmiu różnych stadiach. Mniej przewidywalna jest reakcja każdej osoby na zmiany zdolności poznawczych i fizycznych oraz odpowiedzialność opiekuna na każdym etapie. Żadne dwie osoby z chorobą Alzheimera nie są do siebie podobne, co powoduje presję i niepewność w i tak mylącym scenariuszu.

Palekar poświęca wiele czasu na edukowanie opiekunów swoich pacjentów na temat choroby i zapewnia wgląd w to, co inni opiekunowie mogą zebrać od swoich bliskich lekarzy. Sugeruje, że nie wystarczy znać etapy choroby, ale opiekunowie muszą być w stanie dopasować pewne oczekiwania do każdego etapu, na przykład kiedy powinni spodziewać się pomocy przy prysznicach, przebraniu się lub karmieniu. Cała ta edukacja i pochodzenie stają się niezbędne dla opiekunów do właściwego zarządzania agresją, pobudzeniem i innymi zachowaniami niechętnymi do współpracy.

„W zależności od tego, gdzie przebywa twój ukochany, pamiętaj o tym, że demencja jest choroba, ”Przypomina Hill-Johnson. „Musisz stale powtarzać sobie, że wszelkie zachowania, które widzisz, są prawdopodobnie wynikiem choroby”.

Alzheimera zwykle diagnozuje się na etapie 4, kiedy objawy są bardziej widoczne.W większości przypadków diagnoza może potrwać nawet rok, ale co najmniej połowa przypadków dotrze tam w ciągu mniej niż sześciu miesięcy.

Chociaż choroby nie można zatrzymać ani odwrócić, im wcześniej pacjent rozpocznie leczenie, tym szybciej może spowolnić postęp. Pozwala to również na więcej czasu na zorganizowanie i zaplanowanie opieki. Prawie połowa pacjentów szuka pierwszej oceny medycznej pod naciskiem przyszłego opiekuna, a to często następuje po szeregu wskaźników, takich jak powtarzanie się i ciągłe zapominanie. Co czwarta osoba zwraca się o ocenę lekarską już po pierwszym incydencie tego rodzaju, coś, co tysiąc pokoleń podpowiada bardziej niż jakiekolwiek inne pokolenie. Chociaż stereotyp sugeruje, że pokolenie milenialsów jest na ogół bardziej rozłączne, w rzeczywistości to oni są bardziej skłonni do uruchomienia alarmu.

Głównym czynnikiem wywołującym u osoby z chorobą Alzheimera, która doprowadziła do wizyty lekarskiej lub oceny była:

• 59 procent miało ciągły problem z pamięcią, zamieszanie lub zaburzenia poznania lub myślenia.
• 16 procent miało ciągłe problemy behawioralne, takie jak urojenia, agresja lub pobudzenie.
• 16 procent miało inne problemy, takie jak wędrówka i zgubienie, wypadek z pojazdem lub utrudnione podstawowe czynności, takie jak ubieranie się lub zarządzanie pieniędzmi.

To tutaj, w chwili diagnozy, eksperci zachęcają opiekunów i pacjentów do otwartego komunikowania się na temat życzeń dotyczących leczenia, opieki i decyzji pod koniec życia.

„Zdecydowanie radzę opiekunom, gdy ukochany jest we wczesnej fazie choroby, usiąść i porozmawiać z nim o swoich życzeniach, dopóki nadal będą mogli rozmawiać” - zaleca Whitman. „To jest bolesne, kiedy pozwalasz na skorzystanie z okazji i musisz podejmować decyzje dla osoby bez jej udziału”.

Zanim większość pacjentów otrzyma diagnozę, istnieje już pilna potrzeba pomocy w codziennych zadaniach, takich jak zakupy spożywcze, płacenie rachunków oraz zarządzanie kalendarzem i transportem. Z każdym postępem choroby wzrasta również poziom zaangażowania i uwagi opiekuna.

Etapy choroby Alzheimera: potrzeby i wymagania pacjentów wobec opiekunów

Chociaż nie ma lekarstwa na chorobę Alzheimera, wczesne wykrycie i opieka dają nadzieję i bardziej pozytywne perspektywy

Spośród 10 głównych przyczyn śmierci choroba Alzheimera jest jedyną, której nie można zapobiec, spowolnić ani wyleczyć.

Agencja ds. Żywności i Leków niedawno usunęła wymóg podwójnego punktu końcowego dla badań klinicznych, otwierając drzwi do dalszych badań nad chorobą Alzheimera i jej leczeniem. Oprócz zmiany regulacji naukowcy szukają raczej badań nad chorobą Alzheimera i jej identyfikacji z biomarkerami, niż czekają na pojawienie się objawów. Strategia ta jest nie tylko obiecująca w leczeniu i wczesnym wykrywaniu, ale także może uczyć naukowców więcej o tym, jak Alzheimer rozwija się i istnieje w mózgu. Naukowcy obecnie używają nakłuć kręgosłupa i skanów mózgu w warunkach badawczych, aby zbadać te wczesne wskaźniki.

„Nie wiemy nic, co mogłoby zapobiec chorobie Alzheimera, ale przyglądamy się rzeczom, które mogą zmniejszyć ryzyko pogorszenia funkcji poznawczych”, mówi Mike Lynch, dyrektor ds. Zaangażowania mediów w Stowarzyszeniu Alzheimera. Organizacja finansuje badanie o wartości 20 mln USD, które rozpocznie się później w 2018 r. Dwuletnie badanie ma na celu lepsze zrozumienie wpływu interwencji zdrowego stylu życia na funkcje poznawcze.

To obiecująca wiadomość dla rodzinnych opiekunów, którzy są narażeni na 3,5-krotnie większe ryzyko zachorowania na Alzheimera, jeśli ich rodzic lub rodzeństwo ma chorobę. Sześćdziesiąt cztery procent twierdzi, że wprowadziło już zmiany w zdrowym stylu życia, aby zapobiec utracie pamięci, wprowadzając znaczące zmiany w swojej diecie i ćwiczeniach. Zmiany te mogą nie tylko powstrzymać chorobę lub zapobiegać jej, ale mogą poprawić ogólne krótkoterminowe samopoczucie i energię opiekunów.

Według dr Richarda Hodesa, dyrektora National Institute on Aging, wysokie ciśnienie krwi, otyłość i brak aktywności są związane ze zwiększonym ryzykiem choroby Alzheimera. Rozwiązanie tych czynników zdrowotnych może pomóc w zmniejszeniu kontrolowanego ryzyka choroby Alzheimera.

Jednak badanie wykazało, że zwalczanie chorób przewlekłych, takich jak cukrzyca i nadciśnienie, u starszych osób dorosłych zwiększa ryzyko zachorowania na demencję. Ponadto istnieją dowody na to, że korelacja między ćwiczeniami a zmniejszonym ryzykiem choroby Alzheimera jest niewystarczająca. W najlepszym przypadku badania wykazały jedynie opóźnienie pogorszenia funkcji poznawczych. W środowisku naukowym pojawiły się również ogólne wątpliwości, że ćwiczenia są korzystne dla mózgu w sposób wcześniej podejrzewany.

Pokolenie milenialsów wydaje się przewodzić innym proaktywnym podejściom, a więcej opiekunów wprowadza zmiany w zdrowym stylu życia i poszukuje testów na gen Alzheimera. Bardziej prawdopodobne jest, że przyjmą leki opóźniające utratę pamięci, jeśli zajdzie taka potrzeba, w porównaniu z jedynie 36 procentami pokolenia X i 17 procentami wyżu demograficznego.

„Wczesna diagnoza może pomóc nam w opracowaniu nowych celów, które mogą następnie skoncentrować się na zapobieganiu postępowi choroby”, wyjaśnia Palekar. W tej chwili każdy lek, który został przetestowany pod kątem zapobiegania chorobie Alzheimera, zawiódł w trzecim etapie badań, co stanowi poważną porażkę w tej dziedzinie.

Należy zauważyć, że prowadzone badania nie są idealne. Niektóre leki nie przekładają się na ogólną populację, co okazało się sukcesem. Firma biotechnologiczna Alzheon poczyniła obiecujące postępy w leczeniu Alzheimera, zgłaszając pozytywny sukces w 2016 r. Jednak od tego czasu nie osiągnęła standardów i opóźnia swoją pierwszą ofertę publiczną (IPO) z powodu opóźnienia.

• IPO o wartości 81 milionów dolarów opóźniło się z powodu opóźnień w badaniach.
• Pacjenci otrzymujący nieskuteczny lek solanezumab wykazywali spadek o 11%.
• 99% wszystkich leków na Alzheimera zawiodło w latach 2002–2012.

Spośród wszystkich obecnie żyjących Amerykanów, gdyby ci, którzy zachorują na chorobę Alzheimera, otrzymają diagnozę na etapie łagodnego upośledzenia funkcji poznawczych - przed demencją - łącznie zaoszczędziliby 7 bilionów dolarów do 7,9 bilionów dolarów kosztów opieki zdrowotnej i długoterminowej.

Perspektywy są znacznie bardziej obiecujące od dr Richarda S. Isaacsona, dyrektora kliniki zapobiegania Weill Cornell Alzheimer, w której przebadano prawie 700 pacjentów, a kilkaset osób znajduje się na liście oczekujących. Skupia się wyłącznie na zapobieganiu i odważnie mówi, że w dzisiejszych czasach możliwe jest stosowanie choroby Alzheimera i zapobiegania w tym samym zdaniu. W swoim badaniu donosi o imponującym zmniejszeniu obliczonego ryzyka choroby Alzheimera, a także o poprawie funkcji poznawczych u pacjentów.

„Za dziesięć lat, tak jak leczymy nadciśnienie, profilaktyka i leczenie choroby Alzheimera będzie wielomodalne. Będziesz mieć lek, który wstrzykujesz, lek, który bierzesz jako pigułkę, sprawdzony styl życia, a także określone witaminy i suplementy ”, prognozuje Isaacson.

Czynnikiem podejrzewanym o częściową odpowiedzialność za chorobę Alzheimera jest białko neuronowe o nazwie tau, które normalnie działa jako stabilizator w komórkach mózgowych mikrotubul. Te mikrotubule są częścią wewnętrznego układu transportowego w mózgu. U osób z chorobą Alzheimera widać oddzielenie tau od mikrotubul. Bez tej siły stabilizującej mikrotubule rozpadają się. Tau unoszące się w komórce będzie się łączyć, zakłócać normalne funkcje komórki i prowadzić do jej śmierci. Naukowcy uważali, że tau istnieje tylko w komórkach, co czyni go zasadniczo niedostępnym, ale niedawno odkryto, że chore tau jest przenoszone z neuronu do neuronu jak infekcja. To odkrycie otwiera możliwość nowych badań i leczenia tej tajemniczej choroby.

Nastąpiła ogólna zmiana podejścia z nieudanego leczenia zaawansowanych przypadków choroby Alzheimera na leczenie na wczesnym etapie, zanim pojawią się objawy. Prowadzone są liczne próby z zastosowaniem terapii opartych na szczepionkach w celu zaatakowania amyloidu, który jest kolejnym kluczowym czynnikiem przyczyniającym się do pogorszenia funkcji poznawczych. Ponadto trwają również badania genetyczne z udziałem osób zagrożonych chorobą Alzheimera, którzy nie chorują na tę chorobę, aby sprawdzić, jakie czynniki mogą ich chronić.

Chociaż wiele z tych nowych odkryć, metod leczenia i zapobiegania nie będzie miało zastosowania w leczeniu osób cierpiących na chorobę Alzheimera, mogą one znacznie zmienić wygląd choroby za 10 do 20 lat, podejmując proaktywne działania, które opóźniają choroba i jej postęp.

Najdroższa choroba wymaga wszystkiego i niewiele daje w zamian

Choroba Alzheimera odbija się na rodzinach. Wpływa na nich finansowo, emocjonalnie i fizycznie - mówi Ty. Rzeczywistość, z jaką pacjenci Alzheimera i ich nieopłacani opiekunowie żyją na co dzień, jest poza zasięgiem względności dla większości Amerykanów. Jego obciążenia sięgają bezwzględnie poza ból i cierpienie zadawane milionom ludzi żyjących i umierających z powodu tej choroby.

W tej ankiecie postanowiliśmy lepiej zrozumieć chorobę z punktu widzenia opiekuna. Prawdopodobnie najbardziej niepokoją ich skutki choroby Alzheimera i powiązanej z nią demencji.

Dowiedzieliśmy się, że opieka jest niewdzięczną, ale niezbędną pracą, którą podejmują przede wszystkim kobiety, które są już przytłoczone codziennymi potrzebami własnych rodzin, kariery, finansów i obowiązków społecznych. Odkryliśmy, że opiekunowie zazwyczaj jako pierwsi przeprowadzają ocenę lub diagnozę i natychmiast przyjmują obowiązki, których nie można przewidzieć, i nie otrzymują prawie tyle wsparcia, ile jest wymagane.

Jedną z najlepszych rzeczy, które mogą zrobić przyjaciele, rodzina i społeczność osób z chorobą Alzheimera, jest bezpośrednie wsparcie opiekunów. Gdy kobiety i mężczyźni czują się wspierani, mają większe szanse na lepszą opiekę nad sobą. Jest to korzystne dla nich w perspektywie krótkoterminowej, poprawiając ich zdrowie fizyczne, aw perspektywie długoterminowej, prowadząc do możliwej profilaktyki choroby Alzheimera.

Potwierdziliśmy również, że choroba Alzheimera jest droga pod każdym względem. Badania, opieka medyczna, utrata zarobków - wszystko to sprawia, że ​​jest to najbardziej kosztowna choroba w Stanach Zjednoczonych.

Jeśli chcesz coś zmienić, zastanów się nad wsparciem organizacji wywierających bezpośredni wpływ na opiekunów oraz tych, którym służą w Alz.org, Caregiver.org i badaniach dr Isaacsona.