Etap 4 Rak piersi: Historie przeżycia

Zawartość

• Ann Silberman
• Katherine O’Brien
• Susan Rahn

Ann Silberman

„Przykro mi, ale rak piersi rozprzestrzenił się na wątrobę”. Mogą to być słowa, których użył mój onkolog, gdy powiedział mi, że mam teraz przerzuty, ale szczerze mówiąc, nie pamiętam ich wyraźnie. To, co pamiętam, to emocje: szok, niedowierzanie i poczucie zagłady.

Wiedziałem, że rak z przerzutami jest wyrokiem śmierci. Przerzuty, rzecz, której obawiają się wszystkie kobiety ze wczesnym stadium raka, przydarzyły mi się zaledwie cztery miesiące po zakończeniu leczenia. „Jak to możliwe” - pomyślałem. Byłem na etapie 2a. Nie miałem żadnych węzłów. Niewiele wskazywało na to, że metsaza (przerzuty) będzie moim przeznaczeniem.

Wkrótce zdałem sobie sprawę, że „dlaczego ja” to pytanie, na które nie można odpowiedzieć. To nie ma znaczenia. To byłam ja, a teraz moim zadaniem było żyć tak długo i normalnie, jak to możliwe… a przynajmniej tak myślałem.

Rak z przerzutami pozbawia cię życia po trochu. Po pierwsze, bierze twoje zdrowie. Potem zabiera ci czas, pracę i wreszcie swoją przyszłość. Czasami, okropnie, zabiera nawet twoich przyjaciół lub rodzinę. Ci, którzy nie mogą poradzić sobie z diagnozą raka piersi z przerzutami, odpadają.

Magicznie odbudowujesz w tym nowym świecie. Znajdujesz uprzejmość w ludziach, o których nigdy nie dbałeś. Ich przyjaźń rozwija się przed tobą jak flaga. Wysyłają karty, przynoszą jedzenie i przytulają. Będą wykonywać prace domowe, zabierać cię na zabiegi, a nawet śmiać się z twoich żartów.

Dowiadujesz się, że jesteś ważniejszy dla niektórych ludzi, niż kiedykolwiek sobie wyobrażałeś, i że są to jedyni ludzie, którzy się liczą. Wspierają cię, a twoje duchy powstają i strach rozprasza się.

Lata, odkąd zdiagnozowano mnie, nie zawsze były łatwe, ale zauważysz, że powiedziałem lat. Nikt mnie nie zrezygnował, w tym najważniejsza osoba: mój lekarz. Nie opatrzono mnie datą końcową i zawsze oczekiwano postępu. Niektóre chemosy, które przeszedłem, działały przez pewien czas. Niektóre nie, ale nigdy nie rezygnujemy.

Straciłem włosy, ale odrosłem duchowo. Czułam się szczęśliwa, że ​​mogłam poddać się operacji usunięcia rakowej połowy wątroby i smutku, gdy rak odrósł w tym, co zostało. Zastosowane metafory bitewne: Jak wojownik wyciągnąłem nóż gamma i wypromieniowałem go.

Spałem więcej niż wiedziałem, że człowiek mógłby, ale czasy, kiedy się obudziłem, były proste i radosne. Słysząc śmiech moich synów lub brzęczenie skrzydeł kolibra - te rzeczy utrzymywały mnie na miejscu.

O dziwo jestem teraz wolny od raka. Perjeta, lek, który nie był dostępny na rynku, kiedy zdiagnozowano mnie, dokonał tego, czego nie zrobiło siedem chemii, trzy operacje, ablacja i promieniowanie. Oddało mi to moją przyszłość. Wstępnie robię krok do przodu, ale nie zapomnę lekcji, których nauczył mnie rak.

Obecnie musisz żyć, gdy masz raka z przerzutami. Przyszłość jest tylko snem, a przeszłość jest parą. Dzisiaj jest wszystko - nie tylko dla ciebie, ale dla wszystkich. To jest sekret życia.

Ann Silberman kronika swoich doświadczeń z rakiem na swoim blogu, www.butdoctorihatepink.com.

Katherine O’Brien

W 2009 roku zdiagnozowano u mnie raka piersi z przerzutami w wieku 43 lat. Chociaż 90 procent z 155 000 osób w Stanach Zjednoczonych żyjących obecnie z rakiem piersi z przerzutami było wcześniej leczonych z powodu raka piersi we wczesnym stadium, to nie było tak w moim przypadku. Miałem przerzuty od pierwszej diagnozy.

Ułożenie głowy wokół tej diagnozy było trudne. Oto sześć rzeczy, które chciałbym wtedy wiedzieć. Mam nadzieję, że pomogą innym nowo zdiagnozowanym pacjentom z rakiem piersi z przerzutami.

• Zrozum, że nie każdy rak piersi z przerzutami jest taki sam. Moja mama zmarła na raka piersi z przerzutami w 1983 roku, kiedy miałam 17 lat. Mama żyła przez trzy lata z chorobą, a były to trzy bardzo trudne lata. Natychmiast założyłem, że moje doświadczenie będzie identyczne z jej, ale mama miała agresywną, powszechną chorobę. Ja nie. Mam minimalną ilość kości, które były w dużej mierze stabilne przez ostatnie pięć lat. I oczywiście leczenie zmieniło się w ciągu ostatnich 30 lat. Nigdy nie miałem chemii i nie będę jej miał, dopóki wszystkie mniej toksyczne opcje się nie powiodą.Niektóre osoby z niewielką ilością chorób tylko kości mogą dobrze sobie radzić przez długi czas. Mam szczęście być jednym z nich.
• Pamiętaj, że twój przebieg może się różnić. Możesz założyć, że rozpoznanie raka piersi z przerzutami oznacza ogromne zmiany, ale niekoniecznie tak jest. Widzę mojego onkologa co drugi miesiąc, ale robię wszystko, co robiłem przed rakiem piersi w stadium 4. Codziennie chodzę do pracy. Podróżuję. Zgłaszam się na ochotnika. Spotykam się z rodziną. Nie każdy z przerzutowym rakiem piersi może to powiedzieć, ale nie odpisuj!
• Problemem jest tkanka. Twój raport o patologii zawiera klucz do zrozumienia opcji leczenia. Podczas gdy inne czynniki (wiek, wcześniejsze leczenie itp.) Muszą być wzięte pod uwagę, twoje ER / PR i HER2 są Twoimi drogowskazami. Jeśli byłeś wcześniej leczony na raka piersi, nalegaj na nową biopsję, jeśli to możliwe. Nowotwory mogą się zmieniać!
• Uzyskaj potrzebną pomoc. Gdybyś miał ból głowy, prawie na pewno wziąłbyś aspirynę. Więc jeśli stres i twoje emocje są przytłaczające, odezwij się. Poproś lekarza o pomoc. Istnieją skuteczne leki przeciwlękowe, a większość ośrodków onkologicznych ma doradców lub może skierować Cię do jednego z Twojej społeczności.
• Znajdź wsparcie - osobiście lub online. Oto lista grup wsparcia raka piersi z przerzutami w Stanach Zjednoczonych. Istnieje wiele grup internetowych (dwa przykłady to www.breastcancer.org i www.inspire.com), które prowadzą grupy dyskusyjne dla osób żyjących z rakiem piersi z przerzutami. Dwa stowarzyszenia (www.mbcn.org i www.lbbc.org) organizują doroczne konferencje specjalnie dla osób żyjących z przerzutowym rakiem piersi.
• Weź to jeden dzień na raz. Możesz martwić się o to, co się wydarzyło lub co może się zdarzyć, lub możesz cieszyć się obecnym czasem na prezent. Skup się!

Katherine O’Brien jest redaktorką B2B i członkiem zarządu Metastatic Breast Cancer Network. Ona także bloguje w I Hate Breast Cancer (szczególnie przerzuty).

Susan Rahn

Wspomnienia z pierwszego spotkania z moim onkologiem są niejasne, ale wyraźnie pamiętam, jak powiedziała, że ​​zrobi wszystko, co w jej mocy, aby powstrzymać raka. Ale powiedziała również, że nie ma lekarstwa na raka piersi z przerzutami. Siedząc tam i słysząc jej głos, nie rozumiejąc wiele z tego, co mówiła, głos w mojej głowie mówił: „Jak się tu dostaliśmy? To był tylko ból pleców. ”

Trudno uwierzyć, że było to nieco ponad trzy lata temu. Według statystyk - jeśli pójdziesz według statystyk - powinienem być martwy. Średni okres życia raka piersi z przerzutami wynosi 36 miesięcy. Moje 36 miesięcy przyszło i minęło 28 sierpnia 2016 r., Kiedy zdiagnozowano u mnie raka piersi z przerzutami w stadium 4 de novo w 2013 r. Rak rozprzestrzenił się poza moją prawą piersią, przez krew i założył sklep w kręgosłupie i żebrach. Nie miałem pojęcia, dopóki moje plecy nie zaczęły boleć wcześniej tego miesiąca. Mammogram, który miałem dziewięć miesięcy wcześniej, był jasny. Zatem stwierdzenie, że ta diagnoza była szokująca, jest niedopowiedzeniem.

Chciałbym móc powiedzieć, że do tego momentu płynnie. Były dwie oddzielne rundy promieniowania, które spowodowały uszkodzenie nerwów, trzy oddzielne operacje, dwa hospitalizacje, pięć różnych biopsji oraz niezliczone testy i skany. Jestem na czwartym planie leczenia i ostatniej opcji bez chemii.

Świadomość, że Twój czas będzie znacznie krótszy niż sobie wyobrażałeś, przedstawia sytuację z zupełnie innej perspektywy. Bardzo ważne stało się dla mnie pomaganie innym osobom, które mogą znaleźć się w tej samej pozycji, co ja. Przed własną diagnozą nie miałem pojęcia, co to był rak piersi z przerzutami lub że jest on śmiertelny. Poszedłem do pracy, aby ustanowić obecność w mediach społecznościowych, aby móc informować i edukować na podstawie moich doświadczeń. Zacząłem blogować, udostępniać na różnych platformach i kontaktować się z innymi kobietami, które miały wszystkie formy raka piersi.

Nauczyłem się również dwóch bardzo otwierających oczy rzeczy: przerzutowe badania nad rakiem piersi są żałośnie niedofinansowane, a rak piersi jest niczym innym jak „ładnym różowym klubem”, jak się przedstawia. Chciałem pomóc to zmienić; pozostawić dziedzictwo, z którego mój 17-letni syn może być dumny.

W sierpniu ubiegłego roku dwóch moich najbliższych przyjaciół zaprosiło mnie do utworzenia pierwszego w swoim rodzaju cyfrowego magazynu / społeczności dla wszystkich chorych na raka piersi: TheUnderbelly.org. Dokładamy wszelkich starań, aby rzucić światło na ciemniejsze, ale bardzo ważne aspekty raka piersi, które zwykle pozostają niewypowiedziane lub są zamiatane pod dywan. Kiedy wspólna narracja o tym, jak „robić” raka piersi, nie rezonuje, chcemy mieć bezpieczne miejsce dla tych, którzy chcą się pojawić i być uczciwymi bez osądu. Właśnie to robimy!

Moje inicjatywy, aby pomóc zebrać więcej pieniędzy na znaczące badania z przerzutami, doprowadziły mnie do zostania koordynatorem pomocy Fundacji Cancer Couch. Ta nowo utworzona organizacja jest prowadzona przez wolontariuszy i finansowana ze środków prywatnych. Wszystkie darowizny są przekazywane bezpośrednio na badania nad rakiem piersi z przerzutami, a 100% wszystkich funduszy pokrywane jest przez instytucje finansowane z tego niesamowitego funduszu, co oznacza, że ​​pieniądze są podwojone. Nie ma innej takiej organizacji MBC i jestem bardzo dumny, że mogę wesprzeć ich wysiłki, kiedy tylko mogę.

Gdyby ktoś spytał mnie pięć lat temu, co będę robił i jakie byłoby moje życie, byłoby to o wiele lat świetlnych od mojej odpowiedzi. Mam dni, w których się denerwuję z powodu tego, co muszę zrobić, aby mieć pewność, że będę kontynuować. Skłamałbym, gdybym powiedział, że to wszystko serca i blask. Ale czuję się błogosławiony, że mogę codziennie pracować z przyjaciółmi i wiem - jestem przekonany - że zostawię dziedzictwo, z którego mój syn będzie dumny i będzie dzielić się z dziećmi, jeśli mój czas nadejdzie wcześniej Poznam ich.

Susan Rahn jest zwolenniczką raka piersi i jednym z wydawców / redaktorów TheUnderbelly.org. Ona także bloguje na Stickit2Stage4.