Jestem „Spoonie”. Oto, co chciałbym, aby więcej osób wiedziało o przewlekłej chorobie

Kiedy jako dziecko zachorowałem przewlekle, nie potrafiłem wyjaśnić, jak różne były moje poziomy energii. Wszyscy wokół mnie to widzieli. Zmieniłem szczęśliwe, żywe dziecko na letargiczne. Kiedy powiedziałem, że jestem „zmęczony”, ludzie nie do końca rozumieli, o co mi chodzi.

Dopiero po ukończeniu college'u znalazłem sposób na lepsze wyjaśnienie mojego zmęczenia. To wtedy dowiedziałem się o teorii łyżek.

Co to jest teoria łyżki?

„The Spoon Theory”, osobista historia Christine Miserandino, jest popularna wśród wielu osób zajmujących się przewlekłą chorobą. Doskonale opisuje tę ideę ograniczonej energii, używając „łyżek” jako jednostki energii.

Miserandino żyje z toczniem, przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, która powoduje, że układ odpornościowy atakuje zdrowe komórki organizmu. Pewnego dnia, pisze Miserandino, jej przyjaciółka chciała lepiej zrozumieć realia życia z przewlekłą chorobą.

„Próbując opanować się, rozejrzałem się po stole, szukając pomocy lub wskazówek, a przynajmniej zatrzymałem się na chwilę do namysłu. Próbowałem znaleźć właściwe słowa. Jak odpowiedzieć na pytanie, na które nigdy nie byłem w stanie odpowiedzieć? Miserandino pisze.

„Jak wytłumaczyć każdy szczegół każdego dnia i wyrazić emocje, które przechodzi chory z jasnością. Mógłbym się poddać, żartować jak zwykle i zmienić temat, ale pamiętam, że gdybym nie próbował tego tłumaczyć, jak mogłem oczekiwać, że zrozumie. Jeśli nie potrafię wyjaśnić tego mojemu najlepszemu przyjacielowi, jak mogę wyjaśnić mój świat komukolwiek innemu? Musiałem przynajmniej spróbować. ”

Siedząc w kawiarni, Miserandino wyjaśnia, jak zebrała łyżki i wykorzystała je do przedstawienia skończonych jednostek energii. Energia, dla wielu z nas z przewlekłą chorobą, jest ograniczona i zależy od wielu czynników, w tym poziomu stresu, sposobu snu i bólu. Następnie Miserandino przeprowadził swojego przyjaciela przez normalny dzień przyjaciela, zabierając mu łyżki lub energię, w trakcie dyskusji. Pod koniec dnia jej przyjaciółka nie była w stanie zrobić tyle, ile chciała. Kiedy zdała sobie sprawę, że Miserandino przeżywała to każdego dnia, jej przyjaciółka zaczęła płakać. Zrozumiała zatem, jak cenny był czas dla ludzi takich jak Miserandino i jak mało „łyżek” miała na luksus.

Identyfikacja jako „Spoonie”

Jest mało prawdopodobne, że Miserandino się spodziewa tak wiele ludzie, którzy identyfikują się z Teorią łyżki, kiedy ją konceptualizowała i napisała o tym na swojej stronie, ale nie wyglądasz na chorego. Ale aż do teorii łyżki nikt inny nie wyjaśnił badań chorób przewlekłych tak prosto, a jednak tak skutecznie. Zostało zaakceptowane na całym świecie jako niesamowite narzędzie do opisania, jak naprawdę wygląda życie z chorobą. The Spoon Theory poczyniła kilka wspaniałych rzeczy od samego początku - jednym z nich jest sposób, w jaki ludzie mogą poznać innych, którzy mają do czynienia z chorobą. Szybkie wyszukiwanie w mediach społecznościowych spowoduje pobranie setek tysięcy postów od osób, które identyfikują się jako „Spoonie”.

Dawn Gibson jest jedną z tych osób. Oprócz tego, że obecnie jest opiekunem członka rodziny, Dawn cierpi na zapalenie stawów kręgosłupa, alergie pokarmowe i trudności w nauce. W 2013 r. Stworzyła #SpoonieChat, czat na Twitterze, który odbywał się w środowe wieczory od 20 do 21:30. Czas wschodni, podczas którego ludzie zadają pytania i dzielą się swoimi doświadczeniami jako Spoonies. Gibson mówi, że stworzenie Spoon Theory otworzyło komunikację dla osób żyjących z przewlekłą chorobą i dla tych, którzy się nimi opiekują.

„The Spoon Theory oferuje lingua franca dla zestawu Spoonie”, otwierając świat zrozumienia wśród pacjentów, między pacjentami i osobami wokół nich oraz między pacjentami i klinicystami chętnymi do słuchania ”, mówi Gibson.

Zarządzanie życiem jako „Spoonie

Dla ludzi takich jak Gibson, którzy mają osobowości typu A i biorą udział w wielu projektach, życie jako łyżka nie zawsze jest łatwe. Twierdzi, że używanie łyżek jako waluty jest świetne, „ale to choroba decyduje o tym, ile musimy wydać. „Łyżka” zwykle ma mniej łyżek do wydania niż rzeczy, które należy zrobić. ”

Poza lekami i wizytami u lekarza, nasze codzienne życie może być ograniczone i podyktowane tym, co nasze choroby wyrządzają naszym ciałom i umysłom. Jako osoba z wieloma przewlekłymi chorobami, ciągle używam koncepcji łyżek jako energii w rodzinie, przyjaciołach i innych. Kiedy mam ciężki dzień, często mówię mężowi, że nie mam łyżek do gotowania obiadu i załatwiania spraw. Jednak nie zawsze łatwo jest to przyznać, ponieważ może to oznaczać pominięcie rzeczy, w których oboje naprawdę chcemy wziąć udział.

Wina związana z przewlekłą chorobą jest dużym obciążeniem. Jedną z rzeczy, w których teoria łyżki może pomóc, jest rozdzielenie tego, co chcielibyśmy robić, i tego, co dyktują nasze choroby.

Gibson również to dotyka: „Dla mnie największą wartością teorii łyżki jest to, że pozwala mi zrozumieć siebie. Nasi ludzie często przypominają sobie, że nie jesteśmy naszymi chorobami i to prawda. Ale etos Spoonie pozwala mi dokonać intelektualnej separacji. Jeśli moje ciało zdecyduje, że nie możemy zachować planów socjalnych, wiem, że to nie ja jestem niestabilna. Nie ma na to pomocy. Zmniejsza to duże obciążenie kulturowe, aby po prostu je zlikwidować lub spróbować ”.

Więcej zasobów do nauki o Spoonies i łączenia się z nimi

Chociaż teoria łyżki ma pomóc osobom z zewnątrz zrozumieć, jak to jest żyć z chorobą, pomaga także pacjentom w niewiarygodny sposób. Daje nam możliwość łączenia się z innymi, wyrażania siebie i pracy nad współczuciem.

Jeśli chcesz połączyć więcej ze Spoonies, możesz to zrobić na kilka świetnych sposobów:

• Pobierz bezpłatną kopię „The Spoon Theory” Christine Miserandino w formacie PDF
• Dołącz do #Spooniechat środy od 8 do 21:30 Czas wschodni na Twitterze
• Wyszukaj #spoonie na Facebooku, Twitterze, Instragramie i Tumblr
• Połącz się ze społecznością Dawn Spoonie Chat na Facebooku
• Poznaj #Spoonieproblems w mediach społecznościowych, nieco lekkomyślny hashtag Spoonies używają do opowiadania o swoich wyjątkowych doświadczeniach z przewlekłą chorobą.

W jaki sposób teoria łyżki pomogła ci lepiej poradzić sobie z życiem z przewlekłą chorobą lub zrozumieć ją? Powiedz nam poniżej!

Kirsten Schultz jest pisarką z Wisconsin, która kwestionuje normy seksualne i płciowe. Dzięki swojej pracy jako przewlekła aktywistka zajmująca się chorobami i niepełnosprawnością, ma reputację znoszenia barier, jednocześnie uważnie powodując konstruktywne kłopoty. Niedawno Kirsten założył Chronic Sex, w którym otwarcie dyskutuje się o tym, jak choroba i niepełnosprawność wpływają na nasze relacje z nami i innymi, w tym - jak się domyślacie - seks! Możesz dowiedzieć się więcej o Kirsten i Chronicznym seksie na Chronsexsex.org.