Społecznościowe z SMA: 7 blogerów i społeczności do sprawdzenia

Zawartość

• Fora i społeczności społecznościowe
• Forum dyskusyjne SMA News Today
• Społeczności SMA na Facebooku
• Blogerzy SMA
• Alyssa K. Silva
• Ainaa Farhanah
• Michael Morale
• Toby Mildon
• Stella Adele Bartlett
• Na wynos

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest czasami opisywany jako „powszechna” rzadka choroba. Oznacza to, że chociaż jest to rzadkie, jest wystarczająca liczba osób, które żyją z SMA, aby inspirować badania i rozwój leczenia, a także tworzenie organizacji SMA na całym świecie.

Oznacza to również, że jeśli cierpisz na ten warunek, być może spotkasz jeszcze kogoś, kto to robi osobiście. Wymiana pomysłów i doświadczeń z innymi osobami, które mają SMA, może pomóc Ci poczuć się mniej odizolowanym i lepiej kontrolować swoją podróż. Na Twój przyjazd czeka dobrze prosperująca społeczność online SMA.

Fora i społeczności społecznościowe

Rozpocznij odkrywanie forów internetowych i społeczności, które koncentrują się na SMA:

Forum dyskusyjne SMA News Today

Przeglądaj fora dyskusyjne SMA News Today lub dołącz do nich, aby dzielić się nimi i uczyć się od innych, na których życie ma wpływ SMA. Wątki do dyskusji są podzielone na różne obszary tematyczne, takie jak wiadomości z terapii, pójście na studia, nastolatki i Spinraza. Zarejestruj się i utwórz profil, aby rozpocząć.

Społeczności SMA na Facebooku

Jeśli spędziłeś jakiś czas na Facebooku, wiesz, jak potężne może być narzędzie sieciowe. Strona Cure SMA na Facebooku to jeden przykład, w którym możesz przeglądać posty i wchodzić w interakcje z innymi czytelnikami w komentarzach. Przeszukuj i dołącz do niektórych grup SMA na Facebooku, takich jak informacje Spinraza dotyczące rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), SMA sprzętu medycznego i wymiany zasobów oraz grupy wsparcia rdzeniowego zaniku mięśni. Wiele grup jest zamkniętych w celu ochrony prywatności członków, a administratorzy mogą chcieć przedstawić się przed dołączeniem.

Blogerzy SMA

Oto kilku blogerów i guru mediów społecznościowych, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami na temat SMA online. Poświęć chwilę na zapoznanie się z ich pracą i zainspiruj się. Może kiedyś zdecydujesz się utworzyć regularny kanał na Twitterze, zaistnieć na Instagramie lub założyć własnego bloga.

Alyssa K. Silva

Alyssa zdiagnozowała u niej SMA typu 1 tuż przed ukończeniem 6 miesięcy, nie zgadzając się z przewidywaniami lekarzy, że ulegnie ona swojemu stanowi przed drugimi urodzinami. Miała inne pomysły i zamiast tego dorastała i studiowała. Jest teraz filantropką, konsultantką ds. Mediów społecznościowych i blogerem. Alyssa dzieli się swoim życiem z SMA na swojej stronie internetowej od 2013 roku, pojawia się w filmie dokumentalnym „Odważ się być wyjątkowy” i stworzyła fundację Working On Walking, której celem jest utorowanie drogi dla lekarstwa na SMA. Możesz również znaleźć Alyssa na Instagramie i Twitterze.

Ainaa Farhanah

Grafik Ainaa Farhanah ma wykształcenie graficzne, rozwijającą się działalność projektową i ma nadzieję, że pewnego dnia będzie miała własne studio graficzne. Ma również SMA i kronikę swojej historii na swoim osobistym koncie na Instagramie, jednocześnie zarządzając jednym z jej projektów biznesowych. Została zakwalifikowana do konkursu UNICEF #thisability Makeathon 2017 za projekt organizera torby, innowacyjne rozwiązanie problemów z przenoszeniem przedmiotów, które mogą napotkać użytkownicy wózków inwalidzkich.

Michael Morale

Michael Morale, pochodzący z Dallas w Teksasie, początkowo zdiagnozowano dystrofię mięśniową w wieku niemowlęcym i dopiero w wieku 33 lat otrzymał prawidłową diagnozę SMA typu 3.Zdobył stopnie biznesowe i menedżerskie, a następnie dokończył karierę nauczycielską, zanim w 2010 roku doznał trwałej niepełnosprawności. Michael jest na Twitterze, gdzie opowiada historię swojego leczenia SMA postami i fotografiami. Jego konto na Instagramie zawiera filmy i zdjęcia związane z jego leczeniem, które obejmuje fizykoterapię, modyfikację diety i pierwsze zatwierdzone przez FDA leczenie SMA, Spinraza. Subskrybuj jego kanał YouTube, aby dowiedzieć się więcej o jego historii.

Toby Mildon

Życie z SMA nie powstrzymało wpływowej kariery Toby'ego Mildona. Jako konsultant ds. Różnorodności i integracji pomaga firmom osiągnąć cel polegający na zwiększeniu integracji na rynku pracy. Jest także płodnym użytkownikiem Twittera, a także recenzentem dostępności w TripAdvisor.

Stella Adele Bartlett

Połącz się z drużyną Stella, prowadzoną przez mamę Sarah, tatę Mylesa, brata Olivera i samą Stellę, u których zdiagnozowano SMA typu 2. Jej rodzina kronika jej podróży SMA na ich blogu. Dzielą się swoimi zwycięstwami i zmaganiami w walce, aby pomóc Stelli żyć pełnią życia, podnosząc jednocześnie świadomość innych za pomocą SMA. Dostępne przez rodzinę remonty domu, w tym winda, są udostępniane za pośrednictwem wideo, a sama Stella z entuzjazmem opisuje projekt. Przedstawiono także historię rodzinnej podróży do Kolumba, w której Stella została dopasowana do psa asystującego Campera.

Na wynos

Jeśli masz SMA, może się zdarzyć, że poczujesz się odizolowany i chcesz połączyć się z innymi, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami. Internet eliminuje bariery geograficzne i pozwala być częścią globalnej społeczności SMA. Zastanów się, czy poświęcić czas, aby dowiedzieć się więcej, nawiązać kontakt z innymi i podzielić się swoimi doświadczeniami. Nigdy nie wiesz, czyje życie możesz dotknąć, dzieląc się swoją historią.