Oto moja rada dla innych rodziców dzieci z SMA

Drodzy Nowo Zdiagnozowani Przyjaciele,

Moja żona i ja, oniemiali, siedzieliśmy w naszym samochodzie na szpitalnym parkingu. Odgłosy miasta szumiały na zewnątrz, ale nasz świat składał się tylko ze słów, które nie zostały wypowiedziane. Nasza 14-miesięczna córka siedziała w swoim foteliku samochodowym, kopiując ciszę panującą w samochodzie. Wiedziała, że ​​coś jest nie tak.

Właśnie zakończyliśmy serię testów, aby sprawdzić, czy ma rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Lekarz powiedział nam, że nie może zdiagnozować choroby bez badań genetycznych, ale jego zachowanie i język oczu mówiły nam prawdę.

Kilka tygodni później wrócił do nas test genetyczny, który potwierdził nasze najgorsze obawy: nasza córka miała SMA typu 2 z trzema kopiami zapasowymi brakującego SMN1 gen.

Co teraz?

Możesz zadawać sobie to samo pytanie. Możesz siedzieć oniemiały, tak jak my tego pamiętnego dnia. Możesz być zdezorientowany, zmartwiony lub w szoku. Cokolwiek czujesz, myślisz lub robisz - {textend} poświęć chwilę, aby oddychać i czytać dalej.

Diagnoza SMA niesie ze sobą zmieniające życie okoliczności. Pierwszym krokiem jest dbanie o siebie.

Smucić: W przypadku tego rodzaju diagnozy występuje pewien rodzaj straty. Twoje dziecko nie będzie żyło typowym życiem ani życiem, które dla niego przewidziałeś. Opłakuj tę stratę ze swoim współmałżonkiem, rodziną i przyjaciółmi. Płakać. Wyrazić. Odzwierciedlić.

Zmień ramy: Wiedz, że nie wszystko jest stracone. Nie wpływa to w żaden sposób na zdolności umysłowe dzieci z SMA. W rzeczywistości osoby z SMA są często bardzo inteligentne i dość towarzyskie. Ponadto istnieje obecnie leczenie, które może spowolnić postęp choroby, a badania kliniczne na ludziach są prowadzone w celu znalezienia lekarstwa.

Szukać: Zbuduj dla siebie system wsparcia. Zacznij od rodziny i przyjaciół. Naucz je, jak dbać o swoje dziecko. Naucz je obsługi maszyn, korzystania z toalety, kąpieli, ubierania się, noszenia, przenoszenia i karmienia. Ten system wsparcia będzie cennym aspektem opieki nad dzieckiem. Po ustaleniu wewnętrznego kręgu rodziny i przyjaciół idź dalej. Szukaj agencji rządowych, które pomagają osobom niepełnosprawnym.

Wychowanie: Jak mówi przysłowie: „Musisz założyć własną maskę tlenową, zanim pomożesz dziecku z ich”. Ta sama koncepcja obowiązuje tutaj. Znajdź czas, aby pozostać w kontakcie z najbliższymi. Zachęcaj się do poszukiwania chwil przyjemności, samotności i refleksji. Wiedz, że nie jesteś sam. Dotrzyj do społeczności SMA w mediach społecznościowych. Skoncentruj się na tym, co może zrobić Twoje dziecko, a nie na tym, czego nie może.

Plan: Spójrz w przyszłość, co może przynieść przyszłość, a co nie, i odpowiednio zaplanuj. Bądź proaktywny. Skonfiguruj środowisko życia swojego dziecka, aby mogło z powodzeniem po nim poruszać się. Im więcej dziecko z SMA może zrobić dla siebie, tym lepiej. Pamiętaj, że ich funkcje poznawcze pozostają nienaruszone i są bardzo świadomi swojej choroby i tego, jak ona je ogranicza. Wiedz, że frustracja pojawi się, gdy Twoje dziecko zacznie porównywać się z rówieśnikami. Znajdź to, co działa dla nich i ciesz się tym. Wybierając się na rodzinne wycieczki (wakacje, kolacje itp.), Upewnij się, że miejsce to pomieści Twoje dziecko.

Rzecznik: Stań w obronie swojego dziecka na arenie edukacyjnej. Mają prawo do edukacji i środowiska, które najbardziej im odpowiadają. Bądź proaktywny, bądź miły (ale stanowczy) i rozwijaj pełne szacunku i znaczące relacje z tymi, którzy będą pracować z Twoim dzieckiem przez cały dzień szkolny.

Cieszyć się: Nie jesteśmy naszymi ciałami - {textend} jesteśmy czymś więcej. Spójrz głęboko w osobowość swojego dziecka i wydobądź z niego to, co najlepsze. Będą zachwyceni twoją radością z nich. Bądź z nimi szczery o ich życiu, przeszkodach i sukcesach.

Opieka nad dzieckiem z SMA wzmocni Cię na wiele sposobów. Będzie to wyzwanie dla ciebie i każdego obecnego związku. Wydobędzie z Ciebie kreatywną stronę. Uwolni w tobie wojownika. Kochanie dziecka z SMA bez wątpienia zabierze Cię w podróż, o której istnieniu nigdy nie wiedziałeś. Dzięki temu będziesz lepszą osobą.

Możesz to zrobić.

Z poważaniem,

Michael C. Casten

Michael C. Casten mieszka z żoną i trójką pięknych dzieci. Posiada tytuł licencjata z psychologii oraz tytuł magistra w zakresie edukacji elementarnej. Uczy od ponad 15 lat i lubi pisać. Jest współautorem Ella's Corner, który jest kroniką życia jego najmłodszego dziecka z rdzeniowym zanikiem mięśni.