Jak niedokrwistość sierpowata wpływa na długość życia

Zawartość

• Co to jest anemia sierpowata?
• Jaki jest wskaźnik przeżycia dla SCA?
• Czy osoby z SCA żyją krócej?
• Co wpływa na czyjeś prognozy?
• Co mogę zrobić, aby poprawić swoje rokowanie?
• Wskazówki dla dzieci
• Wskazówki dla dorosłych
• Sugerowane odczyty
• Dolna linia

Co to jest anemia sierpowata?

Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa (SCA), czasami nazywana chorobą sierpowatą, jest zaburzeniem krwi, które powoduje, że twoje ciało wytwarza niezwykłą formę hemoglobiny zwaną hemoglobiną S. Hemoglobina przenosi tlen. Znajduje się w czerwonych krwinkach (RBC).

Podczas gdy czerwone krwinki są zwykle okrągłe, hemoglobina S sprawia, że ​​mają kształt litery C, jak sierp. Ten kształt sprawia, że ​​są sztywniejsze, co zapobiega ich zginaniu i zginaniu podczas przemieszczania się przez naczynia krwionośne. W rezultacie mogą utknąć i zablokować przepływ krwi przez naczynia krwionośne. Może to powodować wiele bólu i mieć trwały wpływ na narządy.

Hemoglobina S również rozkłada się szybciej i nie może przenosić tyle tlenu, co typowa hemoglobina. Oznacza to, że osoby z SCA mają niższy poziom tlenu i mniej krwinek czerwonych. Oba mogą prowadzić do szeregu komplikacji.

Co to wszystko oznacza pod względem współczynnika przeżycia i oczekiwanej długości życia? SCA wiąże się z krótszą żywotnością. Ale prognozy dla osób z SCA stały się z czasem bardziej pozytywne, szczególnie w ciągu ostatnich 20 lat.

Jaki jest wskaźnik przeżycia dla SCA?

Mówiąc o czyichś prognozach lub prognozach, badacze często używają terminów wskaźnik przeżywalności i śmiertelności. Choć brzmią podobnie, mierzą różne rzeczy:

• Wskaźnik przeżycia odnosi się do odsetka osób, które żyją przez określony czas po postawieniu diagnozy lub leczenia. Pomyśl o badaniu dotyczącym nowego leczenia raka. Pięcioletni wskaźnik przeżycia pokaże, ile osób żyło pięć lat po rozpoczęciu badanego leczenia.
• Wskaźnik śmiertelności odnosi się do odsetka osób ze schorzeniem, które zmarły w określonym czasie. Na przykład w badaniu wspomniano, że stan ma 5-procentową śmiertelność wśród osób w wieku od 19 do 35 lat. Oznacza to, że 5 procent osób w tym przedziale wiekowym umiera z tego powodu.

Mówiąc o rokowaniach dla osób z SCA, eksperci zwykle patrzą na wskaźniki śmiertelności.

Wskaźnik śmiertelności z powodu SCA u dzieci dramatycznie spadł w ciągu ostatnich kilku dekad. Przegląd z 2010 r. Odwołuje się do badania z 1975 r. Wskazującego śmiertelność na poziomie 9,3 procent dla osób z SCA w wieku poniżej 23 lat. Jednak do 1989 r. Wskaźnik umieralności dla osób z SCA w wieku poniżej 20 lat spadł do 2,6 procent.

W badaniu z 2008 r. Porównano współczynniki umieralności dzieci afroamerykańskich z SCA w latach 1983–1986 ze wskaźnikami moralności w tej samej grupie w latach 1999–2002. Stwierdzono następujący spadek współczynników umieralności:

• 68 procent dla osób w wieku od 0 do 3 lat
• 39 procent dla dzieci w wieku od 4 do 9 lat
• 24 procent dla dzieci w wieku od 10 do 14 lat

Naukowcy uważają, że nowa szczepionka przeciw zapaleniu płuc, wydana w 2000 roku, odegrała dużą rolę w zmniejszeniu śmiertelności dzieci w wieku od 0 do 3. SCA może narazić ludzi na większe ryzyko poważnych infekcji, w tym zapalenia płuc.

Czy osoby z SCA żyją krócej?

Chociaż postępy w medycynie i technologii zmniejszyły śmiertelność z powodu SCA wśród dzieci, stan ten jest nadal związany z krótszym okresem życia u dorosłych.

W badaniu z 2013 r. Przeanalizowano ponad 16 000 zgonów związanych z SCA w latach 1979–2005. Badacze stwierdzili, że średnia długość życia kobiet z SCA wynosiła 42 lata i 38 lat dla mężczyzn.

W tym badaniu zauważono również, że śmiertelność z powodu SCA u dorosłych nie zmniejszyła się tak jak u dzieci. Badacze sugerują, że jest to prawdopodobnie spowodowane brakiem dostępu do wysokiej jakości opieki zdrowotnej wśród osób dorosłych z SCA.

Co wpływa na czyjeś prognozy?

Wiele rzeczy odgrywa rolę w określaniu, jak długo żyje osoba z SCA. Ale eksperci zidentyfikowali kilka konkretnych czynników, szczególnie u dzieci, które mogą przyczynić się do gorszego rokowania:

• mając zespół dłoni i stóp, który jest bolesnym obrzękiem dłoni i stóp przed ukończeniem 1. roku życia
• o poziomie hemoglobiny mniejszym niż 7 gramów na decylitr
• mając wysoką liczbę białych krwinek bez jakiejkolwiek infekcji

Dostęp do pobliskiej niedrogiej opieki zdrowotnej może również odgrywać pewną rolę. Regularne wizyty u lekarza pomagają zidentyfikować powikłania, które mogą wymagać leczenia lub dotyczą objawów. Ale jeśli mieszkasz na wsi lub nie masz ubezpieczenia zdrowotnego, łatwiej to powiedzieć niż zrobić.

Znajdź tanie kliniki zdrowia w swojej okolicy tutaj. Jeśli nie możesz znaleźć takiego w swojej okolicy, zadzwoń do najbliższej kliniki i zapytaj ich o zasoby opieki zdrowotnej na obszarach wiejskich w twoim stanie.

Sickle Cell Society i Sickle Cell Disease Coalition oferują również pomocne zasoby, aby dowiedzieć się więcej o stanie i znaleźć opiekę medyczną.

Co mogę zrobić, aby poprawić swoje rokowanie?

Bez względu na to, czy jesteś rodzicem dziecka z SCA, czy dorosłym chorym na tę chorobę, możesz zrobić kilka rzeczy, aby zmniejszyć ryzyko powikłań. Może to mieć duży wpływ na rokowanie.

Wskazówki dla dzieci

Jednym z najprostszych sposobów poprawy rokowania dziecka z SCA jest skupienie się na zmniejszeniu ryzyka infekcji. Oto kilka porad:

• Zapytaj lekarza dziecka, czy powinien przyjmować dzienną dawkę penicyliny, aby zapobiec niektórym infekcjom. Kiedy o to poprosisz, pamiętaj, aby powiedzieć im o infekcjach lub chorobach, które Twoje dziecko miało w przeszłości. Zdecydowanie zaleca się, aby wszystkie dzieci z SCA w wieku poniżej 5 lat stosowały codziennie profilaktyczną penicylinę.
• Utrzymuj je na bieżąco na temat szczepień, szczególnie w przypadku zapalenia płuc i zapalenia opon mózgowych.
• Kontynuuj coroczną szczepionkę przeciw grypie dla dzieci w wieku 6 miesięcy lub starszych.

SCA może również prowadzić do udaru mózgu, jeśli sierpowate krwinki czerwone zablokują naczynie krwionośne w mózgu. Możesz lepiej zrozumieć ryzyko swojego dziecka, każąc mu wykonywać przezczaszkowe badanie ultrasonograficzne Dopplera co roku między 2 a 16 rokiem życia. Ten test pomoże ustalić, czy ma zwiększone ryzyko udaru mózgu.

Jeśli badanie wykaże, że tak, lekarz może zalecić częste transfuzje krwi, aby zmniejszyć ryzyko.

Osoby z SCA są również podatne na problemy ze wzrokiem, ale często łatwiej je wyleczyć, gdy zostaną wcześnie złapane. Dzieci z SCA powinny poddawać się corocznym badaniom okulistycznym w celu sprawdzenia wszelkich problemów.

Wskazówki dla dorosłych

Jeśli jesteś dorosłym chorującym na SCA, skoncentruj się na zapobieganiu epizodom silnego bólu, znanego jako przełom sierpowatokrwinkowy. Dzieje się tak, gdy nieprawidłowe krwinki czerwone blokują małe naczynia krwionośne w stawach, klatce piersiowej, brzuchu i kościach. Może to być bardzo bolesne i uszkadzać narządy.

Aby zmniejszyć ryzyko wystąpienia kryzysu sierpowatego:

• Pozostań uwodniony.
• Unikaj nadmiernie forsownych ćwiczeń.
• Unikaj dużych wysokości.
• Noś dużo warstw w niskich temperaturach.

Możesz również zapytać swojego lekarza o przyjmowanie hydroksymocznika. Jest to lek do chemioterapii, który może pomóc zmniejszyć kryzysy sierpowate.

Sugerowane odczyty

• „A Sick Life: TLC’ n Me ”to wspomnienie Tionne„ T-Box ”Watkinsa, wokalisty nagradzanej Grammy grupy TLC. Dokumentuje ona swoją sławę podczas SCA.
• „Nadzieja i przeznaczenie” to przewodnik dla osób żyjących z SCA lub opiekujących się dzieckiem, które je ma.
• „Living with Sickle Cell Disease” to wspomnienie Judy Gray Johnson, która mieszkała z SCA przez dzieciństwo, macierzyństwo, długą karierę nauczycielską i nie tylko. Opowiada nie tylko o tym, jak radziła sobie z wzlotami i upadkami choroby, ale także bariery społeczno-ekonomiczne, które napotkała w poszukiwaniu leczenia.

Dolna linia

Ludzie z SCA mają krótszą oczekiwaną długość życia niż osoby bez tej choroby. Ale ogólne prognozy dla ludzi, zwłaszcza dzieci, z SCA poprawiły się w ciągu ostatnich kilku dekad.

Regularne konsultacje z lekarzem i zwracanie uwagi na wszelkie nowe lub nietypowe objawy są kluczem do uniknięcia potencjalnych powikłań, które mogłyby wpłynąć na Twoje rokowanie.