Czy powinienem powiedzieć innym o mojej łuszczycy?

Mówienie komuś - bez względu na to, jak blisko jesteś - że masz łuszczycę, może być trudne. W rzeczywistości mogą to zauważyć i powiedzieć coś, zanim będziesz miał okazję to poruszyć.

W każdym razie zwiększenie pewności siebie, które musisz wypowiedzieć i porozmawiać o łuszczycy, może być trudne, ale może być również tego warte. Potrzebujesz dowodu? Spójrz, jak mówią niektórzy z twoich rówieśników z łuszczycą.

Mówię ludziom bez wahania, ponieważ pozwala to uniknąć kłopotliwych sytuacji. Na przykład, pewnego razu myłem włosy w salonie fryzjerskim. Kosmetyczka sapnęła, przestała myć włosy, a potem odsunęła się. Od razu wiedziałem, na czym polega problem. Wyjaśniłem, że mam łuszczycę skóry głowy i że nie jest zaraźliwa. Od tego czasu zawsze informuję moją kosmetyczkę i każdego, kto może mieć negatywną reakcję.

Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI

Teoria łyżek była najlepszym sposobem. ... Zaczynasz z 12 łyżkami. Łyżki reprezentują twoją energię, co możesz zrobić na ten dzień. Wyjaśniając komuś [łuszczycę], wyjmij łyżki. Powiedz im, aby biegli przez cały dzień, a pokażesz im, jak to działa w twoim ciele. Zacznij więc od porannej rutyny. Wstawaj z łóżka, jedna łyżka zniknęła. Weź prysznic, zniknęła kolejna łyżka. ... Większość osób z chorobami autoimmunologicznymi zabraknie łyżek podczas pracy, co nie pozwoli im w pełni funkcjonować.

Mandie Davis, żyjąca z łuszczycą

Nie ma się czego wstydzić. Radziłem sobie z tym przez lata, aż pewnego dnia wylądowałem w szpitalu. Pierwszym krokiem jest znalezienie dermatologa! Łuszczyca nie ma jeszcze lekarstwa, ale nie musisz z tego powodu cierpieć ani po prostu sobie radzić. Masz tak wiele opcji.

Stephanie Sandlin, żyjąca z łuszczycą

Mam teraz 85 lat i nie miałem okazji nikomu się dzielić, ponieważ postanowiłem cierpieć z tego powodu prywatnie. Ale teraz chciałbym usłyszeć i nauczyć się wszystkiego, co mogłoby pomóc złagodzić sztywność i ból.

Ruth V., żyjąca z łuszczycowym zapaleniem stawów

Latem, gdy byłem w gimnazjum, poszedłem z przyjaciółmi na plażę. Moja skóra była wtedy dość nierówna, ale nie mogłem się doczekać, aby zrelaksować się na słońcu i dogonić dziewczyny. Ale niewiarygodnie nieśmiała kobieta zepsuła mi dzień, maszerując i pytając, czy mam ospę wietrzną lub „coś innego zaraźliwego”.

Zanim zdążyłem wyjaśnić, wygłosiła niewiarygodnie głośny wykład na temat mojej nieodpowiedzialności, narażając wszystkich wokół mnie na niebezpieczeństwo zachorowania na moją chorobę - zwłaszcza jej cenne dzieci.

Nie czułem się wtedy tak komfortowo, ponieważ uczyłem się, jak żyć z tą chorobą. Więc zamiast zarabiać, że powtarzam sobie w myślach o tym, co powiedziałbym, dostała szeptaną odpowiedź: „Uh, mam łuszczycę”, a ja wcisnąłem swoją chudą ramę 5'7 ”w fotel plażowy, aby ukryć się przed wszystkimi, którzy się gapili podczas naszej wymiany. Patrząc wstecz, wiem, że prawdopodobnie nie była to tak głośna rozmowa i jestem pewien, że nie tak wielu ludzi miało ochotę się gapić, ale wtedy byłem zbyt zawstydzony, by to zauważyć.

Przypomina mi się to spotkanie za każdym razem, gdy zakładam kostium kąpielowy. Nawet gdy moja skóra jest w dobrej formie, wciąż myślę o tym, jak mnie poczuła. To ostatecznie uczyniło mnie silniejszym człowiekiem, ale wyraźnie pamiętam, jak czułem się niesamowicie samoświadomy i przerażony.

Joni, żyjąca z łuszczycą i blogerka Just a Girl with Spots

Wiele osób to ma, ale niewiele mówi o tym. To jest zawstydzające. Narzekanie może wydawać się powierzchowne. (Mogło być gorzej, prawda? Po prostu na mojej skórze.) I trudno jest spotkać innych pacjentów z łuszczycą. (W końcu większość z nas dokłada wszelkich starań, aby nikt inny nie mógł powiedzieć, że to mamy!)

Sarah, żyjąca z łuszczycą i blogerka z łuszczycą Psucks