Myelofibrosis: Rokowanie i oczekiwana długość życia

Zawartość

• Zarządzanie bólem towarzyszącym MF
• Skutki uboczne leczenia MF
• Rokowanie w MF
• Strategie radzenia sobie

Co to jest zwłóknienie szpiku?

Myelofibrosis (MF) to rodzaj raka szpiku kostnego. Ten stan wpływa na sposób wytwarzania komórek krwi przez organizm. MF to również postępująca choroba, która dotyka każdego człowieka inaczej. Niektóre osoby będą miały poważne objawy, które szybko postępują. Inni mogą żyć latami bez żadnych objawów.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o MF, w tym o perspektywach tej choroby.

Zarządzanie bólem towarzyszącym MF

Jednym z najczęstszych objawów i powikłań MF jest ból. Przyczyny są różne i mogą obejmować:

• dna, która może prowadzić do bólu kości i stawów
• niedokrwistość, która również powoduje zmęczenie
• efekt uboczny zabiegu

Jeśli odczuwasz silny ból, porozmawiaj z lekarzem o lekach lub innych sposobach kontrolowania go. Lekkie ćwiczenia, rozciąganie i wystarczająca ilość odpoczynku również mogą pomóc w radzeniu sobie z bólem.

Skutki uboczne leczenia MF

Skutki uboczne leczenia zależą od wielu różnych czynników. Nie każdy będzie miał takie same skutki uboczne. Reakcje zależą od takich zmiennych, jak wiek, leczenie i dawka leku. Twoje działania niepożądane mogą być również związane z innymi schorzeniami, które masz lub miałeś w przeszłości.

Niektóre z najczęstszych skutków ubocznych leczenia to:

• nudności
• zawroty głowy
• ból lub mrowienie dłoni i stóp
• zmęczenie
• duszność
• gorączka
• tymczasowa utrata włosów

Efekty uboczne zwykle ustępują po zakończeniu leczenia. Jeśli obawiasz się skutków ubocznych lub masz problemy z radzeniem sobie z nimi, porozmawiaj ze swoim lekarzem o innych opcjach.

Rokowanie w MF

Przewidywanie perspektyw MF jest trudne i zależy od wielu czynników.

Chociaż do pomiaru ciężkości wielu innych typów raka stosuje się system stopniowania, nie ma takiego systemu dla MF.

Jednak lekarze i badacze zidentyfikowali kilka czynników, które mogą pomóc przewidzieć perspektywy danej osoby. Czynniki te są wykorzystywane w tak zwanym międzynarodowym systemie punktacji rokowań (IPSS), aby pomóc lekarzom w przewidywaniu średniej liczby lat przeżycia.

Spełnienie jednego z poniższych czynników oznacza, że ​​średni wskaźnik przeżycia wynosi osiem lat. Spotkanie trzech lub więcej może obniżyć oczekiwany wskaźnik przeżycia do około dwóch lat. Czynniki te obejmują:

• wiek powyżej 65 lat
• doświadczanie objawów, które wpływają na całe ciało, takich jak gorączka, zmęczenie i utrata masy ciała
• z niedokrwistością lub małą liczbą czerwonych krwinek
• z nieprawidłowo dużą liczbą białych krwinek
• posiadanie krążących blastów krwi (niedojrzałych białych krwinek) powyżej 1%

Twój lekarz może również rozważyć nieprawidłowości genetyczne komórek krwi, aby określić twoją perspektywę.

Osoby, które nie spełniają żadnego z powyższych kryteriów, z wyjątkiem wieku, zaliczane są do kategorii niskiego ryzyka, a ich mediana przeżycia przekracza 10 lat.

Strategie radzenia sobie

MF to przewlekła choroba zmieniająca życie. Radzenie sobie z diagnozą i leczeniem może być trudne, ale lekarz i personel medyczny mogą pomóc. Ważne jest, aby komunikować się z nimi otwarcie. Może to pomóc Ci poczuć się komfortowo z otrzymywaną opieką. Jeśli masz pytania lub wątpliwości, zapisz je, gdy o nich myślisz, abyś mógł omówić je z lekarzami i pielęgniarkami.

Rozpoznanie postępującej choroby, takiej jak MF, może powodować dodatkowy stres dla twojego umysłu i ciała. Dbaj o siebie. Prawidłowe odżywianie i wykonywanie łagodnych ćwiczeń, takich jak chodzenie, pływanie lub joga, pomoże Ci dodać energii. Może również pomóc oderwać się od stresu związanego z MF.

Pamiętaj, że możesz szukać wsparcia podczas podróży. Rozmowa z rodziną i przyjaciółmi może pomóc Ci poczuć się mniej odizolowanym i bardziej wspieranym. Pomoże to również Twoim znajomym i rodzinie nauczyć się, jak Cię wspierać. Jeśli potrzebujesz ich pomocy w codziennych zadaniach, takich jak prace domowe, gotowanie lub transport - lub nawet po prostu cię wysłuchasz - możesz zapytać.

Czasami możesz nie chcieć udostępniać wszystkiego znajomym lub rodzinie, i to też jest w porządku. Wiele lokalnych i internetowych grup wsparcia może pomóc w nawiązaniu kontaktu z innymi osobami z MF lub podobnymi schorzeniami. Ci ludzie mogą odnosić się do tego, przez co przechodzisz, oferować porady i zachęty.

Jeśli zaczniesz czuć się przytłoczony diagnozą, rozważ rozmowę z przeszkolonym specjalistą w dziedzinie zdrowia psychicznego, takim jak doradca lub psycholog. Mogą pomóc ci zrozumieć diagnozę MF i radzić sobie z nią na głębszym poziomie.