Jaka jest oczekiwana długość życia i perspektywy idiopatycznego zwłóknienia płuc?

Zawartość

• Czego oczekiwać
• Aktywność powoduje duszność
• Kaszel jest częstym objawem
• Brak tlenu może powodować zmęczenie
• Trudności z jedzeniem mogą prowadzić do utraty wagi
• Niższe poziomy tlenu mogą powodować nadciśnienie płucne
• Ryzyko niektórych powikłań wzrasta wraz z postępem IPF
• Oczekiwana długość życia IPF jest różna
• Outlook dla IPF

Czego oczekiwać

Idiopatyczne zwłóknienie płuc (IPF) jest przewlekłą chorobą płuc, która polega na gromadzeniu się tkanki bliznowatej głęboko w płucach, między workami powietrznymi. Ta uszkodzona tkanka płuc staje się sztywna i gruba, co utrudnia płucom wydajną pracę. Wynikająca z tego trudność w oddychaniu prowadzi do obniżenia poziomu tlenu we krwi.

Ogólnie oczekiwana długość życia z IPF wynosi około trzech lat. W obliczu nowej diagnozy naturalne jest wiele pytań. Prawdopodobnie zastanawiasz się, czego możesz się spodziewać pod względem wyglądu i długości życia.

Aktywność powoduje duszność

Dzięki IPF twoje płuca nie działają tak, jak powinny, a twoje ciało reaguje na brak tlenu we krwi, powodując, że oddychasz więcej. To powoduje zadyszkę, szczególnie w okresach zwiększonej aktywności. Z biegiem czasu prawdopodobnie zaczniesz odczuwać tę samą duszność, nawet w okresach odpoczynku.

Kaszel jest częstym objawem

Suchy, kaszlący kaszel jest jednym z najczęstszych objawów wśród osób z IPF, dotykającym prawie 80 procent osób. Mogą wystąpić „napady kaszlu”, przez które nie można kontrolować kaszlu przez kilka minut. Może to być bardzo męczące i może sprawiać, że czujesz, że w ogóle nie możesz złapać oddechu. Możesz być bardziej podatny na ataki kaszlu, gdy:

• ćwiczysz lub wykonujesz czynności, które powodują duszność
• czujesz emocje, śmiech, płacz lub mówienie
• jesteś w środowisku o wyższej temperaturze lub wilgotności
• jesteś w pobliżu lub masz kontakt z zanieczyszczeniami lub innymi substancjami aktywującymi, takimi jak kurz, dym lub silny zapach

Brak tlenu może powodować zmęczenie

Niski poziom tlenu we krwi może Cię zmęczyć, powodując uczucie wyczerpania i ogólne złe samopoczucie. To uczucie zmęczenia może się pogorszyć, jeśli unikniesz aktywności fizycznej, ponieważ nie chcesz mieć tchu.

Trudności z jedzeniem mogą prowadzić do utraty wagi

Z IPF może być trudno jeść dobrze. Żucie i połykanie pokarmów może utrudniać oddychanie, a spożywanie pełnych posiłków może powodować uczucie dyskomfortu w żołądku i zwiększać obciążenie płuc. Utrata masy ciała może również wystąpić, ponieważ twoje ciało spędza dużo kalorii na oddychaniu.

Z tego powodu ważne jest, aby jeść żywność bogatą w składniki odżywcze, a nie śmieciowe. Pomocne może być również spożywanie mniejszych ilości jedzenia częściej niż trzy większe posiłki każdego dnia.

Niższe poziomy tlenu mogą powodować nadciśnienie płucne

Nadciśnienie płucne to wysokie ciśnienie krwi w płucach. Może się to zdarzyć z powodu obniżonego poziomu tlenu we krwi. Ten rodzaj wysokiego ciśnienia krwi powoduje, że prawa strona serca pracuje ciężej niż normalnie, więc może prowadzić do prawostronnej niewydolności serca i powiększenia, jeśli poziomy tlenu nie ulegną poprawie.

Ryzyko niektórych powikłań wzrasta wraz z postępem IPF

W miarę postępu choroby będziesz narażony na zwiększone ryzyko zagrażających życiu powikłań, w tym:

• zawał serca i udar mózgu
• zatorowość płucna (skrzepy krwi w płucach)
• niewydolność oddechowa
• niewydolność serca
• poważne infekcje w płucach
• rak płuc

Oczekiwana długość życia IPF jest różna

Oczekiwana długość życia może się różnić u osób z IPF. Na twoją oczekiwaną długość życia może wpływać twój wiek, postęp choroby i nasilenie twoich objawów. Możesz zwiększyć trzyletnie oszacowanie i poprawić jakość swojego życia, rozmawiając z lekarzem na temat sposobów radzenia sobie z objawami i postępem choroby.

Nie ma lekarstwa na IPF, ale badania prowadzone przez Narodowy Instytut Serca, Płuc i Krwi starają się zwiększyć świadomość choroby, zebrać pieniądze na badania i przeprowadzić próby kliniczne w celu znalezienia ratującego życie lekarstwa.

Wykazano, że nowsze leki przeciw bliznowaceniu, takie jak pirfenidon (Esbriet) i nintedanib (OFEV), spowalniają postęp choroby u wielu osób. Te leki nie poprawiły jednak oczekiwanej długości życia. Naukowcy nadal szukają kombinacji leków, które mogą jeszcze bardziej poprawić wyniki.

Outlook dla IPF

Ponieważ IPF jest przewlekłą, postępującą chorobą, będziesz go miał przez resztę życia. Mimo to perspektywy osób z IPF mogą się znacznie różnić. Podczas gdy niektórzy mogą zachorować bardzo szybko, inni mogą postępować wolniej przez kilka lat.

Ogólnie rzecz biorąc, ważne jest uzyskanie wsparcia z różnych usług, w tym opieki paliatywnej i pracy socjalnej. Rehabilitacja płucna może poprawić jakość życia, pomagając w kontrolowaniu oddychania, diety i aktywności.