Jak technologia pomaga społeczności reumatoidalnego zapalenia stawów

Zawartość

• W jaki sposób aplikacja RA Healthline może pomóc
• Bezpieczna przestrzeń dla wsparcia i społeczności
• Łatwy dostęp i mobilny komfort

W jaki sposób aplikacja RA Healthline może pomóc

Po wielu latach życia z niewyjaśnionym i źle zdiagnozowanym przewlekłym bólem w wielu obszarach jej ciała i doświadczaniem ciągłych infekcji, zmęczenia i zaburzeń emocjonalnych, Eileen Davidson została ostatecznie zdiagnozowana z RA 5 lat temu, w wieku 29 lat.

Po postawieniu diagnozy zwróciła się o wsparcie do społeczności cyfrowych, a także założyła własnego bloga, Chroniczną Eileen, aby promować i edukować innych na temat zapalenia stawów, jednocześnie mając sens swojej podróży z przewlekłą chorobą.

„Uważam, że ważne jest posiadanie kilku społeczności i zasobów, do których szukasz wsparcia i porad, ponieważ uczę się więcej, prowadząc własne badania. Muszą jednak być medycznie dokładne ”, mówi Davidson.

Dlatego używa RA Healthline, bezpłatnej aplikacji przeznaczonej dla osób ze zdiagnozowanym RA.

„Healthline zawsze była witryną, do której mogę się zwrócić w celu uzyskania wiarygodnych informacji z wieloma różnymi częściami mojego zdrowia. Jestem podekscytowana, że ​​mają teraz aplikację specjalnie na reumatoidalne zapalenie stawów ”- mówi.

Ashley Boynes-Shuck, 36, zgadza się. Mieszka z RZS, odkąd była nastolatką. Przez lata korzystała z Facebooka, Twittera i innych stron internetowych, aby znaleźć informacje na temat RA.

„RA Healthline jest jedyną, która została poświęcona wyłącznie pacjentom z RA, co jest niesamowite”, mówi Boynes-Shuck. „Jest bardzo wyjątkowy”.

Alexis Rochester, która otrzymała diagnozę RA w wieku 10 lat, korzysta z aplikacji z tego samego powodu. Chociaż nie korzystała ze społeczności społecznościowej dla RZS, nawiązała kontakty z innymi, którzy zmagają się z RA za pośrednictwem swojego bloga Chemistry Cachet i Instagram.

„RA Healthline jest tak inna, ponieważ jest to kompletna społeczność osób z tą samą diagnozą. Wszyscy w aplikacji mają RA, więc wiesz, że to społeczność ludzi zmagających się z dokładnie tymi samymi problemami ”- powiedział Rochester.

Bezpieczna przestrzeń dla wsparcia i społeczności

RA Healthline pozwala użytkownikom czuć się akceptowanym i rozumianym w bezpiecznym miejscu.

„To miejsce, w którym nie ma innych osób, które mówią ci, co robić, a które nie mają takiej samej diagnozy”, mówi Rochester.

„Myślę, że wiele osób, u których zdiagnozowano RA, przechodzi nieco osąd ze strony innych. Przyjaciele mogą powiedzieć: „Och, ja też mam RA, ale wyleczyłem mój dietą. Powinieneś to również zrobić, aby wyleczyć swoje. ”Następnie dowiadujesz się, że nigdy nawet nie poszli do lekarza po swoje”, mówi.

Nieocenione jest posiadanie społeczności ludzi, którzy całkowicie rozumieją jej zmagania.

„Tak, możesz robić wszystko, co dobre, stosując dietę i ćwiczenia, ale nadal odczuwasz ból i obrzęk, więc musisz zażywać leki. Relaksujące jest kontaktowanie się z innymi ludźmi, którzy dokładnie rozumieją, przez co przechodzisz ”- mówi.

Ulubioną częścią aplikacji Rochester jest codzienna dyskusja w grupach prowadzona przez osobę z RZS.

Tematy obejmują:

• zarządzanie bólem
• leki
• alternatywne terapie
• wyzwalacze
• dieta
• ćwiczenie
• zdrowie psychiczne
• życie towarzyskie
• praca

„Możesz kliknąć dowolną kategorię i zobaczyć, co robią inni ludzie, próbują i lubią. Wszystko ma swoją kategorię, więc możesz ją naprawdę zawęzić ”- mówi Rochester.

„Lubię oglądać doświadczenia innych członków i rozmawiać o nich z nimi. Na przykład, jeśli chcesz uzyskać informacje o lekach, istnieje na to kategoria. Każdy czat w tej sekcji dotyczy leków, więc nawigacja jest łatwa ”- mówi.

Davidson najbardziej ceni naukę o tym, jak prowadzić zdrowy tryb życia z RA od innych, którzy sami to robią.

„Chociaż możesz się wiele nauczyć od lekarzy, osoby z doświadczeniem mówią w pewnym języku, który tylko my rozumiemy. Jesteśmy reum-koledzy," ona mówi.

Zauważa, że ​​organizacja aplikacji ułatwia nawigację.

„[Podoba mi się] jak starannie uporządkowana jest każda kategoria - idealna na mgliste dni mózgu i obolałe ręce. Często czuję się dobrze przygotowany i wyposażony w wiedzę na temat informacji na temat Healthline ”- mówi Davidson. „Jestem wdzięczny za tak łatwy dostęp do tych informacji”.

Codzienne porównywanie z innymi członkami na podstawie podobieństw to podstawowa funkcja Boynesa-Shucka. Narzędzie do dopasowywania pozwala członkom znajdować się, przeglądając profile i prosząc o natychmiastowe dopasowanie. Po połączeniu członkowie mogą rozpocząć wysyłanie sobie wiadomości i udostępnianie zdjęć.

„Myślę, że funkcja dopasowania jest jedyna w swoim rodzaju. To jest jak wyszukiwarka „Buddy Buddy”. Taki schludny - mówi.

Łatwy dostęp i mobilny komfort

Ponieważ aplikacja jest bezpośrednio na telefonie, dostęp do niej jest wygodny.

„Społeczność, prywatność, informacje i wsparcie - wszystko w jednej dobrze zorganizowanej aplikacji! Ta aplikacja jest niezwykle przyjazna dla urządzeń mobilnych, co jest idealne, gdy czekasz między wizytami u lekarza i potrzebujesz porady od innych lub sprawdzonych artykułów Healthline ”- mówi Davidson.

Ashley Boynes-Shuck nigdy nie musi czuć się samotna.

„To wyjątkowa platforma, która jest bezpieczną przestrzenią dla pacjentów, którzy w innym przypadku mogliby czuć się odizolowani. Zapewnia ogromne zasoby, inspirację i wsparcie oraz pozwala wszystkim pacjentom poczuć się widzianym, słyszanym i cenionym ”- mówi.

Rochester twierdzi, że czucie się mniej samotnym jest największą zaletą aplikacji.

„To jak spędzanie czasu ze znajomymi. Jeśli czujesz się samotny i wstydzisz się swoich zmagań, członkowie tej aplikacji też przez to przeszli ”- mówi. „Wszyscy mamy takie same zmagania, ból, problemy z lekami i wiele innych. To naprawdę wyjątkowy sposób na przebywanie z ludźmi takimi jak ty. ”

Pobierz aplikację tutaj.

Cathy Cassata jest niezależną pisarką, która specjalizuje się w opowiadaniach o zdrowiu, zdrowiu psychicznym i ludzkich zachowaniach. Ma talent do pisania z emocjami i łączenia się z czytelnikami w sposób wnikliwy i angażujący. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj.