Primary Progressive MS: Mity vs. Fakty

Zawartość

• Mit: Nigdy nie będzie lekarstwa na PPMS
• Fakt: Trwają badania nad lekami
• Mit: PPMS występuje przede wszystkim u kobiet
• Fakt: PPMS wpływa na kobiety i mężczyzn w tym samym tempie
• Mit: PPMS jest chorobą osoby starszej
• Fakt: Stan może wystąpić przed wiekiem średnim
• Mit: diagnoza PPMS oznacza, że ​​będziesz niepełnosprawny
• Fakt: Zakres niepełnosprawności w PPMS
• Mit: Posiadanie PPMS oznacza, że ​​musisz rzucić pracę
• Fakt: Praca nie pogorszy PPMS
• Mit: Żadne leki nie pomagają PPMS, więc powinieneś zbadać naturalne środki zaradcze
• Fakt: Istnieje jeden nowy lek zatwierdzony do PPMS, a naturalne terapie SM niekoniecznie są bezpieczne
• Mit: PPMS jest ostatecznie chorobą izolującą - nikt nie zrozumie, przez co przechodzisz
• Fakt: nie jesteś sam
• Mit: PPMS jest zabójczy
• Fakt: PPMS jest postępującą chorobą, ale niekoniecznie śmiertelną

Pierwotna postępująca stwardnienie rozsiane (PPMS) jest złożoną chorobą, która różni się u poszczególnych osób. Innymi słowy, nie wszyscy będą mieli te same objawy lub doświadczenia. Tempo progresji również się różni.

Tajemnice otaczające PPMS wygenerowały wiele mitów na temat tego stanu. Może to powodować wiele zamieszania, gdy próbujesz badać stwardnienie rozsiane (MS) i jego podstawowe postacie. Poznaj tutaj niektóre z najczęstszych mitów na temat PPMS, a także prawdziwe fakty.

Mit: Nigdy nie będzie lekarstwa na PPMS

Fakt: Trwają badania nad lekami

Od 2017 r. Stwardnienie rozsiane nie jest uleczalne. Niektóre leki są zatwierdzone przez Amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków (FDA) dla nawracająco-ustępujących postaci SM, ale większość z nich nie działa w PPMS. Ostatnio jeden nowy lek, Ocrevus (ocrelizumab), został zatwierdzony do PPMS.

To nie znaczy, że nigdy nie będzie lekarstwa. W rzeczywistości trwają badania nad lekami na PPMS, a także możliwymi lekami na wszystkie formy stwardnienia rozsianego. Ponieważ uważa się, że genetyka i środowisko przyczyniają się do rozwoju stwardnienia rozsianego, badania mają na celu zapobieganie wpływowi niektórych z tych zmiennych na osoby dorosłe w późniejszym życiu.

Mit: PPMS występuje przede wszystkim u kobiet

Fakt: PPMS wpływa na kobiety i mężczyzn w tym samym tempie

Niektóre formy SM występują częściej u kobiet niż u mężczyzn - czasem trzy razy częściej. Jednak według National MS Society, PPMS wydaje się wpływać zarówno na kobiety, jak i mężczyzn w równej liczbie.

Diagnozowanie PPMS może być trudne, ale nie powinieneś zakładać, że masz jedną określoną formę SM tylko ze względu na płeć.

Mit: PPMS jest chorobą osoby starszej

Fakt: Stan może wystąpić przed wiekiem średnim

Początek PPMS zwykle występuje później niż w innych formach MS. Wydaje się jednak, że istnieje błędne przekonanie, że jest to choroba osoby starszej. Może to być częściowo spowodowane początkiem niepełnosprawności związanym z wiekiem. Według Centrum Medycznego University of Rochester średni wiek wystąpienia PPMS wynosi od 30 do 39 lat.

Mit: diagnoza PPMS oznacza, że ​​będziesz niepełnosprawny

Fakt: Zakres niepełnosprawności w PPMS

Niepełnosprawność fizyczna stanowi ryzyko w przypadku PPMS - być może bardziej niż w przypadku innych form SM. Wynika to z tego, że PPMS powoduje więcej zmian w kręgosłupie, co z kolei może powodować problemy z chodem. Niektóre osoby z PPMS mogą potrzebować urządzeń pomocniczych do chodzenia, takich jak laski lub wózki inwalidzkie. National MS Society szacuje, że około 25 procent osób z SM potrzebuje tego rodzaju pomocy.

Nie oznacza to jednak, że powinieneś spodziewać się niepełnosprawności po zdiagnozowaniu PPMS. Współczynniki niepełnosprawności są różne, podobnie jak objawy. Możesz pomóc uniknąć problemów z chodzeniem, ćwicząc regularnie w ramach aktywnego stylu życia. Porozmawiaj ze swoim lekarzem na temat innych opcji pomagających zachować niezależność, takich jak terapia fizyczna i zajęciowa.

Mit: Posiadanie PPMS oznacza, że ​​musisz rzucić pracę

Fakt: Praca nie pogorszy PPMS

To mit, że musisz przestać działać tylko dlatego, że masz PPMS. Niektóre objawy mogą utrudniać pracę, takie jak zmęczenie, zaburzenia poznawcze i problemy z chodzeniem. Ale większość osób z PPMS może przynajmniej pracować w niepełnym wymiarze godzin bez znaczących problemów. To prawda, że ​​PPMS może powodować więcej wyzwań związanych z pracą w porównaniu do innych form SM. Ale to nie znaczy, że każdy z tym schorzeniem musi przestać działać.

Jeśli masz obawy dotyczące bezpieczeństwa związane z pracą, możesz rozważyć rozmowę z pracodawcą na temat możliwych warunków zakwaterowania. Twój lekarz może również przedstawić zalecenia ułatwiające pracę z PPMS.

Mit: Żadne leki nie pomagają PPMS, więc powinieneś zbadać naturalne środki zaradcze

Fakt: Istnieje jeden nowy lek zatwierdzony do PPMS, a naturalne terapie SM niekoniecznie są bezpieczne

Do niedawna żadne leki zatwierdzone przez FDA nie były dostępne dla PPMS. Jednak 28 marca 2017 r. Nowy lek o nazwie Ocrevus (orelizumab) został zatwierdzony do nawrotów i PPMS. W badaniu 732 uczestników leczonych produktem Ocrevus upłynęło więcej czasu, zanim pogorszyła się niepełnosprawność, w porównaniu do uczestników otrzymujących placebo.

Ponadto lekarz może przepisać inne rodzaje leków, które mogą pomóc złagodzić objawy. Na przykład lek przeciwdepresyjny może złagodzić depresję i stany lękowe, podczas gdy środki zwiotczające mięśnie mogą pomóc w sporadycznych skurczach.

Niektórzy sięgają po naturalne środki w nadziei na znalezienie takiego, który może pomóc w leczeniu ich objawów. Trwają badania nad niektórymi z tych metod, takimi jak konopie indyjskie, leczenie ziołami i akupunktura. Jednak obecnie nie ma dowodów na to, że są one bezpieczne lub skuteczne w przypadku dowolnej postaci stwardnienia rozsianego.

Jeśli zdecydujesz się wypróbować naturalne środki, najpierw spytaj swojego lekarza. Jest to szczególnie ważne, jeśli przyjmujesz już leki na receptę.

Mit: PPMS jest ostatecznie chorobą izolującą - nikt nie zrozumie, przez co przechodzisz

Fakt: nie jesteś sam

National MS Society szacuje, że około 400 000 Amerykanów „przyznaje się do stwardnienia rozsianego”. Prawie jedna czwarta ma postępujące postacie choroby. Dzięki wzmożonej dyskusji o stwardnieniu rozsianym jest więcej grup wsparcia niż kiedykolwiek wcześniej. Są one dostępne osobiście i online.

Jeśli nie chcesz rozmawiać o swoich doświadczeniach z innymi, to dobrze. Zamiast tego możesz rozważyć rozmowę z doradcą lub ukochaną osobą. Pomoże to zapobiec poczuciu izolacji, z którą boryka się wiele osób z PPMS.

Mit: PPMS jest zabójczy

Fakt: PPMS jest postępującą chorobą, ale niekoniecznie śmiertelną

Kwestie poznawcze i mobilności w połączeniu z brakiem lekarstwa na PPMS ustąpiły miejsca mitowi, że ten stan jest śmiertelny. Faktem jest, że chociaż PPMS rozwija się w czasie, rzadko kończy się śmiercią. National MS Society informuje, że większość osób z SM osiąga średni okres życia.

Zmiany stylu życia mogą znacznie poprawić ogólną jakość życia, a także pomóc w zapobieganiu komplikacjom związanym z PPMS.