Zrozumienie stwardnienia rozsianego (MS)

Zawartość

• Co to jest stwardnienie rozsiane (MS)?
• Jakie są objawy stwardnienia rozsianego?
• Zmęczenie
• Trudności z chodzeniem
• Inne objawy
• Jak diagnozuje się stwardnienie rozsiane?
• Jakie są wczesne objawy stwardnienia rozsianego?
• Co powoduje stwardnienie rozsiane?
• Jakie są rodzaje SM?
• Zespół klinicznie izolowany (CIS)
• MS nawracająco-zwalniające (RRMS)
• Pierwotne postępujące MS (PPMS)
• Wtórne postępujące MS (SPMS)
• Dolna linia
• Jaka jest średnia długość życia dla osób z SM?
• Typ MS
• Wiek i płeć
• Dolna linia
• Jak leczy się stwardnienie rozsiane?
• Terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT)
• Inne leki
• Jak to jest żyć ze stwardnieniem rozsianym?
• Leki
• Dieta i ćwiczenia
• Inne terapie uzupełniające
• Jakie są statystyki dotyczące SM?
• Jakie są powikłania stwardnienia rozsianego?
• Problemy z mobilnością
• Inne sprawy
• Dolna linia
• Znajdowanie wsparcia

Co to jest stwardnienie rozsiane (MS)?

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą chorobą obejmującą ośrodkowy układ nerwowy (OUN). Układ odpornościowy atakuje mielinę, która jest warstwą ochronną wokół włókien nerwowych.

Powoduje to stan zapalny i bliznę lub zmiany. Może to utrudnić mózgowi wysyłanie sygnałów do reszty ciała.

Zobacz ilustracje, które pokazują zmiany fizjologiczne związane ze stwardnieniem rozsianym.

Jakie są objawy stwardnienia rozsianego?

Osoby ze stwardnieniem rozsianym doświadczają szerokiego zakresu objawów. Ze względu na charakter choroby objawy mogą się znacznie różnić u różnych osób.

Mogą również zmieniać nasilenie z roku na rok, z miesiąca na miesiąc, a nawet z dnia na dzień.

Dwa najczęstsze objawy to zmęczenie i trudności w chodzeniu.

Zmęczenie

Około 80 procent osób ze stwardnieniem rozsianym zgłasza zmęczenie. Zmęczenie występujące w stwardnieniu rozsianym może stać się wyniszczające, wpływając na zdolność do pracy i wykonywania codziennych zadań.

Trudności z chodzeniem

Trudności w chodzeniu mogą wystąpić z SM z wielu powodów:

• drętwienie nóg lub stóp
• trudności z wyważeniem
• słabe mięśnie
• spastyczność mięśni
• trudności z widzeniem

Trudności w chodzeniu mogą również prowadzić do obrażeń na skutek upadku.

Inne objawy

Inne dość powszechne objawy SM obejmują:

• ostry lub przewlekły ból
• drżenie
• problemy poznawcze obejmujące koncentrację, pamięć i trudności w wyszukiwaniu słów

Ten stan może również prowadzić do zaburzeń mowy.

Dowiedz się więcej o objawach stwardnienia rozsianego.

Jak diagnozuje się stwardnienie rozsiane?

Twój lekarz będzie musiał wykonać badanie neurologiczne, poprosić o wywiad kliniczny i zamówić serię innych testów w celu ustalenia, czy masz stwardnienie rozsiane.

Testy diagnostyczne mogą obejmować:

• Skanowanie metodą rezonansu magnetycznego (MRI). Użycie barwnika kontrastowego z MRI pozwala lekarzowi wykryć aktywne i nieaktywne zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym.
• Optyczna tomografia koherencyjna (OCT). OCT to test, który wykonuje zdjęcie warstw nerwowych z tyłu oka i może ocenić przerzedzenie nerwu wzrokowego.
• Kręgosłup (nakłucie lędźwiowe). Lekarz może zlecić nakłucie lędźwiowe w celu wykrycia nieprawidłowości w płynie rdzeniowym. Ten test może pomóc w wykluczeniu chorób zakaźnych i może być również wykorzystany do wyszukiwania pasm oligoklonalnych (OCB), które mogą być użyte do wczesnego rozpoznania SM.
• Badania krwi. Lekarze zlecają badania krwi, aby wyeliminować inne stany z podobnymi objawami.
• Test wizualnych potencjałów wywołanych (VEP). Ten test wymaga stymulacji ścieżek nerwowych w celu analizy aktywności elektrycznej w mózgu. W przeszłości do diagnozowania stwardnienia rozsianego wykorzystywano również potencjalne testy słuchowe i słuchowe pnia mózgu.

Diagnoza SM wymaga dowodów na demielinizację występującą w różnych momentach w więcej niż jednym obszarze mózgu, rdzenia kręgowego lub nerwów wzrokowych.

Diagnoza wymaga również wykluczenia innych stanów, które mają podobne objawy. Borelioza, toczeń i zespół Sjögrena to tylko kilka przykładów.

Dowiedz się więcej o testach używanych do diagnozowania stwardnienia rozsianego.

Jakie są wczesne objawy stwardnienia rozsianego?

Stwardnienie rozsiane może rozwinąć się naraz lub objawy mogą być tak łagodne, że łatwo je odrzucić. Trzy najczęstsze wczesne objawy SM to:

• Drętwienie i mrowienie, które wpływa na ramiona, nogi lub jedną stronę twarzy. Te odczucia są podobne do odczuwania szpilek i igieł, kiedy odczuwasz sen. Występują jednak bez wyraźnego powodu.
• Nierówna równowaga i słabe nogi. Możesz łatwo potknąć się podczas chodzenia lub wykonywania innego rodzaju aktywności fizycznej.
• Podwójne widzenie, niewyraźne widzenie jednym okiem lub częściowa utrata wzroku. Mogą to być wczesne wskaźniki stwardnienia rozsianego. Możesz również odczuwać ból oka.

Często zdarza się, że te wczesne objawy ustępują i powracają później. Możesz przejść tygodnie, miesiące, a nawet lata między nawrotami.

Objawy te mogą mieć wiele różnych przyczyn. Nawet jeśli masz te objawy, to niekoniecznie oznacza, że ​​masz stwardnienie rozsiane.

RRMS występuje częściej u kobiet, podczas gdy PPMS jest równie powszechny u kobiet i mężczyzn. Większość ekspertów uważa, że ​​SM u mężczyzn jest bardziej agresywne, a powrót do zdrowia po nawrotach jest często niepełny.

Odkryj więcej wczesnych objawów stwardnienia rozsianego.

Co powoduje stwardnienie rozsiane?

Jeśli masz stwardnienie rozsiane, warstwa ochronna mieliny wokół włókien nerwowych ulega uszkodzeniu.

Uważa się, że uszkodzenie jest wynikiem ataku układu odpornościowego. Naukowcy uważają, że może istnieć czynnik uruchamiający środowisko, taki jak wirus lub toksyna, który wywołuje atak układu odpornościowego.

Gdy układ odpornościowy atakuje mielinę, powoduje zapalenie. Prowadzi to do blizn lub uszkodzeń. Zapalenie i blizna zakłócają sygnały między mózgiem a innymi częściami ciała.

Stwardnienie rozsiane nie jest dziedziczne, ale posiadanie rodzica lub rodzeństwa ze stwardnieniem rozsianym nieznacznie zwiększa ryzyko. Naukowcy zidentyfikowali niektóre geny, które wydają się zwiększać podatność na rozwój SM.

Dowiedz się więcej o możliwych przyczynach SM.

Jakie są rodzaje SM?

Rodzaje MS obejmują:

Zespół klinicznie izolowany (CIS)

Zespół klinicznie izolowany (CIS) jest stanem sprzed stwardnienia rozsianego obejmującym jeden epizod objawów trwający co najmniej 24 godziny. Objawy te są spowodowane demielinizacją w twoim OUN.

Chociaż ten odcinek jest charakterystyczny dla stwardnienia rozsianego, nie wystarczy postawić diagnozy.

Jeśli w twoim płynie rdzeniowym występuje więcej niż jedna zmiana lub pozytywne oligoklonalne prążki (OCB) w czasie uderzenia kręgosłupa, istnieje większe prawdopodobieństwo, że zdiagnozujesz stwardnienie rozsiane z nawrotem remisji (RRMS).

Jeśli te zmiany nie są obecne lub płyn mózgowo-rdzeniowy nie wykazuje OCB, prawdopodobieństwo wystąpienia diagnozy SM jest mniejsze.

MS nawracająco-zwalniające (RRMS)

Stwardnienie nawracająco-ustępujące MS (RRMS) obejmuje wyraźne nawroty aktywności choroby, a następnie remisje. W okresach remisji objawy są łagodne lub nieobecne, a choroba nie postępuje.

RRMS jest najczęstszą postacią stwardnienia rozsianego na początku i stanowi około 85 procent wszystkich przypadków.

Pierwotne postępujące MS (PPMS)

Jeśli masz pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane (PPMS), funkcja neurologiczna pogarsza się stopniowo od początku twoich objawów.

Mogą jednak wystąpić krótkie okresy stabilności. Terminy „aktywny” i „nieaktywny” są używane do opisania aktywności choroby z nowymi lub wzmacniającymi zmianami w mózgu.

Wtórne postępujące MS (SPMS)

Wtórne progresywne MS (SPMS) występuje, gdy RRMS przechodzi w formę progresywną. Nadal możesz mieć zauważalne nawroty oprócz niepełnosprawności lub stopniowego pogorszenia funkcji.

Dolna linia

Twoje stwardnienie rozsiane może się zmieniać i ewoluować, na przykład przechodząc z RRMS do SPMS.

Możesz mieć tylko jeden rodzaj SM na raz, ale określenie, kiedy przejdziesz do progresywnej postaci SM, może być trudne do ustalenia.

Dowiedz się więcej o różnych typach SM.

Jaka jest średnia długość życia dla osób z SM?

Oczekiwana długość życia osób ze stwardnieniem rozsianym jest o około 7,5 roku krótsza niż oczekiwano. Dobra wiadomość jest taka, że ​​średnia długość życia u osób ze stwardnieniem rozsianym rośnie.

Jest prawie niemożliwe, aby przewidzieć, jak postępować będzie stwardnienie rozsiane u jednej osoby.

Około 10 do 15 procent osób ze stwardnieniem rozsianym ma tylko rzadkie ataki i minimalną niepełnosprawność 10 lat po diagnozie. Ogólnie zakłada się, że nie są poddawani leczeniu ani iniekcji. Jest to czasami nazywane łagodnym SM.

Wraz z rozwojem terapii modyfikujących przebieg choroby (DMT), badania pokazują obiecujące wyniki, że postęp choroby można spowolnić.

Typ MS

Postępujące stwardnienie rozsiane ogólnie postępuje szybciej niż RRMS. Osoby z RRMS mogą być w remisji przez wiele lat. Brak niepełnosprawności po 5 latach jest zwykle dobrym wskaźnikiem na przyszłość.

Wiek i płeć

Choroba jest zwykle cięższa i osłabiająca u mężczyzn i starszych osób dorosłych. To samo rokowanie obserwuje się także u Afroamerykanów i tych, którzy mają wysoki wskaźnik nawrotów.

Dolna linia

Twoja jakość życia ze stwardnieniem rozsianym będzie zależeć od twoich symptomów i jak dobrze zareagujesz na leczenie. Ta rzadko śmiertelna, ale nieprzewidywalna choroba może zmienić kurs bez ostrzeżenia.

Większość osób z SM nie staje się poważnie niepełnosprawna i nadal prowadzi pełne życie.

Przyjrzyj się rokowaniu dla osób ze stwardnieniem rozsianym.

Jak leczy się stwardnienie rozsiane?

Obecnie nie ma lekarstwa na stwardnienie rozsiane, ale istnieje wiele opcji leczenia.

Terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT)

Terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT) mają na celu spowolnienie postępu choroby i zmniejszenie częstości nawrotów choroby.

Do samodzielnie wstrzykiwanych leków modyfikujących przebieg choroby RRMS należą octan glatirameru (Copaxone) i interferony beta, takie jak:

• Avonex
• Betaseron
• Extavia
• Plegridy
• Rebif

Doustne leki na RRMS obejmują:

• fumaran dimetylu (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomid (Aubagio)
• kladrybina (Mavenclad)
• fumaran diroksymelu (Vumerity)
• siponimod (Mayzent)

Leczenie dożylne infuzji RRMS obejmuje:

• alemtuzumab (Lemtrada)
• natalizumab (Tysabri)
• mitoksantron (Novantrone)
• Ocrelizumab (Ocrevus)

W 2017 r. Food and Drug Administration (FDA) zatwierdziła pierwszy DMT dla osób z PPMS. Ten lek infuzyjny nazywa się ocrelizumab (Ocrevus) i można go również stosować w leczeniu RRMS.

Inny lek, ozanimod (Zeposia), został niedawno zatwierdzony do leczenia CIS, RRMS i SPMS, ale nie został jeszcze wprowadzony do obrotu z powodu pandemii COVID-19.

Nie wszystkie leki na SM będą dostępne lub odpowiednie dla każdej osoby. Porozmawiaj ze swoim lekarzem o tym, które leki są najbardziej odpowiednie dla Ciebie oraz o ryzyku i korzyściach każdego z nich.

Inne leki

Lekarz może przepisać kortykosteroidy, takie jak metyloprednizolon (Medrol) lub Acthar Gel (ACTH), w leczeniu nawrotów.

Inne leczenie może również złagodzić objawy i poprawić jakość życia.

Ponieważ stwardnienie rozsiane jest różne dla każdego, leczenie zależy od konkretnych objawów. W większości przypadków konieczne jest elastyczne podejście.

Uzyskaj więcej informacji na temat leczenia SM.

Jak to jest żyć ze stwardnieniem rozsianym?

Większość osób ze stwardnieniem rozsianym znajduje sposoby na radzenie sobie z objawami i prawidłowe funkcjonowanie.

Leki

Posiadanie SM oznacza, że ​​musisz udać się do lekarza doświadczonego w leczeniu SM.

Jeśli weźmiesz jeden z DMT, musisz przestrzegać zalecanego harmonogramu. Lekarz może przepisać inne leki w celu leczenia określonych objawów.

Dieta i ćwiczenia

Regularne ćwiczenia są ważne dla zdrowia fizycznego i psychicznego, nawet jeśli jesteś niepełnosprawny.

Jeśli ruch fizyczny jest utrudniony, pływanie lub ćwiczenia w basenie mogą pomóc. Niektóre zajęcia jogi są przeznaczone tylko dla osób ze stwardnieniem rozsianym.

Dobrze zbilansowana dieta, niska zawartość pustych kalorii oraz wysoka zawartość składników odżywczych i błonnika pomoże ci zarządzać ogólnym zdrowiem.

Twoja dieta powinna składać się głównie z:

• różnorodne owoce i warzywa
• chude źródła białka, takie jak ryby i drób bez skóry
• całe ziarna i inne źródła błonnika
• orzechy
• rośliny strączkowe
• niskotłuszczowe produkty mleczne
• odpowiednie ilości wody i innych płynów

Im lepsza dieta, tym lepszy ogólny stan zdrowia. Nie tylko poczujesz się lepiej w krótkim okresie, ale także położysz podwaliny pod zdrowszą przyszłość.

Zbadaj związek między dietą a stwardnieniem rozsianym.

Powinieneś ograniczyć lub unikać:

• tłuszcz nasycony
• tłuszcze trans
• czerwone mięso
• żywność i napoje o dużej zawartości cukru
• żywność bogata w sód
• żywność wysoko przetworzona

Jeśli masz inne schorzenia, zapytaj swojego lekarza, czy powinieneś przestrzegać specjalnej diety lub przyjmować suplementy diety.

Specjalistyczne diety, takie jak keto, paleo lub dieta śródziemnomorska, mogą pomóc w rozwiązaniu niektórych problemów, przed którymi stają osoby z SM.

Przeczytaj etykiety żywności. Pokarmy o wysokiej zawartości kalorii, ale o niskiej zawartości składników odżywczych nie pomogą Ci poczuć się lepiej ani utrzymać zdrowej wagi.

Zapoznaj się z tymi dodatkowymi wskazówkami na temat diety przyjaznej dla SM.

Inne terapie uzupełniające

Badania dotyczące skuteczności terapii komplementarnych są nieliczne, ale to nie znaczy, że nie mogą w żaden sposób pomóc.

Następujące terapie mogą pomóc Ci poczuć się mniej zestresowanym i zrelaksowanym:

• medytacja
• masaż
• Tai Chi
• akupunktura
• hipnoterapia
• terapia muzyczna

Jakie są statystyki dotyczące SM?

Według Narodowego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego od 1975 r. Nie było naukowo uzasadnionych badań krajowych na temat występowania SM w Stanach Zjednoczonych.

Jednak w badaniu z 2017 roku Towarzystwo oszacowało, że około 1 miliona Amerykanów ma stwardnienie rozsiane.

Inne rzeczy, które powinieneś wiedzieć:

• Stwardnienie rozsiane jest najbardziej rozpowszechnionym schorzeniem neurologicznym uniemożliwiającym młodym dorosłym na świecie.
• Większość osób, u których zdiagnozowano RRMS, jest w wieku od 20 do 50 lat w momencie diagnozy.
• Ogólnie, stwardnienie rozsiane występuje częściej u kobiet niż u mężczyzn. Według Narodowego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego RRMS występuje dwa do trzech razy częściej u kobiet niż u mężczyzn. Wskaźniki PPMS u kobiet i mężczyzn są w przybliżeniu równe.
• Tempo stwardnienia rozsianego jest zwykle niższe w miejscach bliższych równikowi. Może to mieć związek z ekspozycją na światło słoneczne i witaminę D. Ludzie, którzy przeprowadzają się do nowej lokalizacji przed 15 rokiem życia, zazwyczaj nabywają czynniki ryzyka związane z nową lokalizacją.
• Dane z lat 1999–2008 wykazały, że bezpośrednie i pośrednie koszty stwardnienia rozsianego wynosiły od 8 528 USD do 54 244 USD rocznie. Obecne DMT dla RRMS mogą kosztować nawet 60 000 USD rocznie. Ocrelizumab (Ocrevus) kosztuje 65 000 USD rocznie.

Kanadyjczycy mają najwyższy wskaźnik stwardnienia rozsianego na świecie.

Sprawdź więcej faktów i statystyk MS tutaj.

Jakie są powikłania stwardnienia rozsianego?

Zmiany powodowane przez stwardnienie rozsiane mogą pojawić się w dowolnym miejscu w twoim OUN i wpływać na dowolną część twojego ciała.

Problemy z mobilnością

Z wiekiem niektóre przyczyny SM osób niepełnosprawnych mogą stać się bardziej wyraźne.

Jeśli masz problemy z poruszaniem się, upadek może zwiększyć ryzyko złamań kości. Inne stany, takie jak zapalenie stawów i osteoporoza, mogą skomplikować sprawy.

Inne sprawy

Jednym z najczęstszych objawów stwardnienia rozsianego jest zmęczenie, ale często zdarza się, że ludzie z SM mają:

• depresja
• niepokój
• pewien stopień upośledzenia funkcji poznawczych

Dolna linia

Problemy z mobilnością mogą prowadzić do braku aktywności fizycznej, co może powodować inne problemy zdrowotne. Problemy ze zmęczeniem i mobilnością mogą również wpływać na funkcje seksualne.

Odkryj więcej efektów stwardnienia rozsianego.

Znajdowanie wsparcia

MS jest chorobą na całe życie. Staniesz przed wyjątkowymi wyzwaniami, które z czasem mogą się zmienić.

Powinieneś skupić się na komunikowaniu obaw z lekarzem, poznawaniu wszystkiego, co możesz na temat stwardnienia rozsianego i odkrywaniu, co sprawia, że ​​czujesz się najlepiej.

Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym decyduje się nawet na dzielenie się swoimi wyzwaniami i strategiami radzenia sobie za pośrednictwem osobistych lub internetowych grup wsparcia.

Zobacz, co 11 osób publicznych ma do powiedzenia na temat życia w SM.

Możesz także wypróbować naszą bezpłatną aplikację MS Buddy, aby dzielić się poradami i wsparciem w otwartym środowisku. Pobierz na iPhone'a lub Androida.