Czego naprawdę pragnie to mama Mama na Dzień Matki, jest tak realna

Zawartość

• Bez osądu, tylko zrozumienie
• Więcej uznania dla ciała
• Bez konkurencji
• Prezenty od rodziny

To, czego chciałem na Dzień Matki przez ostatnie 10 lat, nie było materialne. Bez kwiatów. Bez biżuterii. Bez dnia spa. Mogę szczerze powiedzieć, że nie mam ani jednego materialnego życzenia. Tym, czego naprawdę chcę na te wakacje - i nie ma to nawet związku z moimi własnymi dziećmi - jest to, aby społeczności mogły rozpoznać matki niepełnosprawne. Jestem matką ze stwardnieniem rozsianym i na ten wyjątkowy dzień chciałbym zobaczyć kilka prostych rzeczy.

Bez osądu, tylko zrozumienie

Chcę zaparkować w części dla niepełnosprawnych bez starszej osoby, która akurat ma też tablicę dla niepełnosprawnych, co daje mi śmierdzące oko, ponieważ wziąłem zaznaczone miejsce. mogę Popatrz jakbym był lepiej od nich, ale jak w ogóle wygląda choroba? Jeśli chodzi o stereotypy, powinienem być oszołomiony - jestem młodszy i w wieku trzydziestu trzech lat zdiagnozowano u mnie quadriplegia.

Ale pozwoliłem temu odejść, ponieważ nie znam historii tej drugiej osoby, tak jak ona nie zna mojej. Chociaż chciałbym, aby inni ludzie pomachali i uśmiechnęli się, zamiast zakładać, kiedy widzą, jak parkuję w upośledzonym miejscu z moimi dziećmi.

Więcej uznania dla ciała

Kolejnym cudem, który chciałbym otrzymać w Dzień Matki, jest możliwość wygnania stwierdzenia „Jestem znudzona”. Przewlekłe zmęczenie jest prawdziwe. Mam 110 funtów, ale moja skorupa z łatwością wygląda jak 500. Nie mogę podnieść prawej nogi. Weź to od kogoś, kto prowadził maratony i wykonywał dwie prace. Teraz moja choroba nie pozwala mojemu ciału robić wiele po 17:00. Nie mogę bawić się z moimi dziećmi tak, jak chcą mnie przez większość czasu. Z pewnością śmierdzi. Ale moje motto brzmi: po prostu żyj. Nie ma powodu, aby się nudzić. Wyjdź na zewnątrz. Kolory się zmieniają. Jest tyle do zobaczenia. Baw się ze swoimi dziećmi. Zabierz swoje nastolatki na pokazy.

Wykracza także poza nudę. Jeśli masz ciało, które cię kocha, kochaj je z powrotem. Uwielbiam to przez całą drogę. Kochaj swoje ciało, bez względu na to, jak waży. Bądź do tego miły.

Chudłem tylko, kiedy zdiagnozowano u mnie SM. Nawigacja nie była najłatwiejsza.

To jest chore. To właśnie może zrobić prawdziwa choroba. To nie zawsze jest fizyczne.

Bez konkurencji

Chcę żyć w świecie, w którym ludzie nie sceptycznie podchodzą do mojej choroby ani nie porównują chorób. Oto pytanie, które słyszę zbyt często:

„Czy naprawdę jesteś tak chory?”

Codziennie radzę sobie z moim stanem. Ostatnią rzeczą, którą muszę zrobić, to udowodnić ci, jak jestem chora. Choroba nie jest konkursem. Bardzo chciałbym, aby zawody odeszły (i trzymały się z dala ode mnie) w Dzień Matki.

Prezenty od rodziny

Och, mam rozmawiać o tym, czego chcę od mojej rodziny? Mam na myśli, co mogą dać, czego jeszcze nie mają?

Moje dzieci dostosowały dla mnie czas zabawy, kiedy nie mogłem się ruszyć. Stałem się mostem w ich grze Lego, leżąc na podłodze, gdy wesoło budowali wokół mnie. To tylko jeden z wielu przykładów. Mówią mi też najsłodsze rzeczy i zawsze mówią do mnie ze świadomością, że jestem kimś więcej niż chorobą. Ich marzenia podniosły moje.

Zainspirowali nawet książkę moich dzieci na ich temat: „Zoe Bowie śpiewa pomimo smutnych rzeczy.”

Mój mąż też tak wiele daje. Pracuje z domu, kiedy tylko może i zawsze wyciąga rękę, gdy idziemy, więc nie upadnę. Otwiera moje drzwi i wsiada do samochodu. Zwolennicy osób chorych obok mnie. Tańce!

Więc chociaż moim jedynym życzeniem jest większa świadomość matek żyjących z niepełnosprawnością, wydaje mi się, że nie potrzebuję niczego więcej od mojej rodziny.

Chociaż… czekolada jest zawsze dobra, prawda?

Jamie Tripp Utitus jest mamą ze stwardnieniem rozsianym. Zaczęła pisać po diagnozie, która doprowadziła ją do zostania pełnoetatowym pisarzem. Pisze o swoim doświadczeniu w radzeniu sobie ze stwardnieniem rozsianym na swoim blogu Ugly Like Me. Śledź jej podróż na Facebooku @JamieUglyLikeMe.