5 powodów, dla których #InvisibleIllnessAwareness ma znaczenie dla osób z RZS

Zawartość

• Wychodzi z cienia
• Budowanie społeczności z innymi osobami z RA
• Nawiązywanie kontaktów z osobami z innymi niewidzialnymi chorobami
• Zapewniając sposób na kronikę przebiegu choroby
• Podnoszenie świadomości osób spoza społeczności chorób przewlekłych
• Na wynos

Z mojego doświadczenia wynika, że ​​jedną z najbardziej podstępnych rzeczy w reumatoidalnym zapaleniu stawów (RA) jest to, że jest to niewidzialna choroba. Oznacza to, że nawet jeśli masz RA i twoje ciało może być w ciągłym stanie walki z samym sobą, ludzie mogą nie wiedzieć o twojej bitwie, patrząc na ciebie.

Jest to trudne, ponieważ nawet jeśli czujesz się okropnie, możesz wyglądać dobrze w tym samym czasie. Z kolei ludzie mogą odrzucić twój ból i trudności, po prostu dlatego, że nie „wyglądasz” na chorego.

Kilka tagów w mediach społecznościowych - #invisibleillness i #invisibleillnessawareness - pomaga zwiększyć świadomość na ten temat.

Oto kilka powodów, dla których są one ważne dla mnie i innych osób z RA:

Wychodzi z cienia

Te tagi pozwalają osobom żyjącym z przewlekłym schorzeniem, takim jak ja, otwarcie opowiadać o naszych chorobach i pomagać pokazać innym, że to, że nie wyglądamy na chorego, nie oznacza, że ​​nie walczymy. To, czego nie widzisz, może cię zranić. A to, czego inni nie widzą, może oznaczać, że musisz nieustannie walczyć o legitymację: musisz udowodnić, że jesteś chory od wewnątrz, ponieważ dobrze wyglądasz na zewnątrz.

Budowanie społeczności z innymi osobami z RA

Te tagi pozwalają osobom z RZS budować społeczność i dołączać do innych osób, które mają RZS, aby połączyć wspólne doświadczenia. Czasami trudno jest wyrazić słowami, przez co przechodzimy, a obserwowanie doświadczeń innych może pomóc nam opisać naszą własną rzeczywistość życia z RA.

Nawiązywanie kontaktów z osobami z innymi niewidzialnymi chorobami

Ponieważ te znaczniki nie są unikalne dla społeczności RA i obejmują wiele niewidocznych chorób, użycie tych znaczników może pomóc osobom ze społeczności RA w nawiązywaniu kontaktów z osobami cierpiącymi na inne przewlekłe choroby. Na przykład tagi są również powszechnie używane przez osoby cierpiące na cukrzycę i chorobę Crohna.

Z biegiem lat nauczyłem się, że pomimo różnych chorób przewlekłe choroby i życie z niewidzialną chorobą są podobne, bez względu na chorobę.

Zapewniając sposób na kronikę przebiegu choroby

Od czasu mojej diagnozy żyję z RA od co najmniej 11 lat. W tym czasie tagi te umożliwiły nie tylko udostępnianie, ale także kronikę doświadczeń, które miałem.

Trudno jest śledzić wszystkie procedury, które miałem, wszystkie zabiegi, na których byłem, i wszystkie drobiazgi po drodze. Ale udostępniając otwarte forum, tagi te mogą również stanowić użyteczny sposób na spojrzenie wstecz na to, przez co przeszedłem.

Podnoszenie świadomości osób spoza społeczności chorób przewlekłych

Te znaczniki dają osobom spoza społeczności chorób przewlekłych okno na to, jakie naprawdę jest nasze życie. Na przykład osoby z zawodu lekarza i przemysłu farmaceutycznego mogą śledzić te tagi, aby dowiedzieć się, jak to jest żyć z chorobą taką jak RA. Chociaż ludzie z tych sektorów pomagają leczyć choroby, często nie rozumieją, jak to jest żyć z chorobą ani jak leczenie wpływa na nasze życie.

Na wynos

Często zdarza się, że ludzie mówią o tym, jak media społecznościowe przejęły nasze życie - często w negatywny sposób. Ale media społecznościowe zrobiły ogromną różnicę dla tych z nas, którzy żyją z przewlekłymi, a szczególnie niewidocznymi chorobami. To naprawdę niesamowite, że media społecznościowe muszą łączyć ludzi i zapewniane przez nie zasoby.

Jeśli cierpisz na RZS lub inną niewidoczną chorobę, te tagi mogą okazać się pomocne. A jeśli jeszcze ich nie używałeś, sprawdź je i spróbuj.

Leslie Rott została zdiagnozowana z toczniem i reumatoidalnym zapaleniem stawów w 2008 roku w wieku 22 lat, podczas pierwszego roku studiów. Po zdiagnozowaniu Leslie uzyskała doktorat z socjologii na University of Michigan oraz tytuł magistra w dziedzinie ochrony zdrowia na Sarah Lawrence College. Jest autorką bloga Coraz bliżej siebie, gdzie dzieli się swoimi doświadczeniami radzenia sobie z wieloma przewlekłymi chorobami i życia z nimi, szczerze i z humorem. Jest zawodowym orędownikiem pacjentów mieszkającym w Michigan.