W ten sposób niedobór hydroksychlorochiny szkodzi ludziom z reumatoidalnym zapaleniem stawów

Zawartość

• Bolesne skutki uboczne niedoboru hydroksychlorochiny
• W ciągu tygodni spędzonych na oczekiwaniu na dostępność hydroksychlorochiny doświadczyłem najgorszego zaostrzenia w ciągu moich 6 lat, kiedy zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów.
• Jak fałszywe roszczenia prezydenta wyrządziły krzywdę
• Te fałszywe twierdzenia doprowadziły do ​​natychmiastowych, niebezpiecznych działań.
• Pacjenci z reumatologami żyją w strachu
• Teraz bardziej niż kiedykolwiek musimy polegać na rzetelnych poradach społeczności medycznej

Rada Trumpa dotycząca stosowania leku przeciwwirusowego w celu zapobiegania COVID-19 była bezpodstawna i niebezpieczna - i narażała życie osób z chorobami przewlekłymi.

Pod koniec lutego, w ramach przygotowań do pandemii, która miała ogarnąć moją społeczność na obrzeżach Manhattanu, zaopatrzyłem się w żywność, artykuły pierwszej potrzeby i lekarstwa niezbędne do utrzymania mojej dużej rodziny podczas kwarantanny.

Wiedziałem, że opieka nad siedmioosobową rodziną - oprócz starszej matki, która z nami mieszka - okaże się wyzwaniem podczas epidemii.

Mam agresywną i wyniszczającą postać reumatoidalnego zapalenia stawów, a pięcioro moich dzieci ma różne choroby autoimmunologiczne z innymi złożonymi problemami medycznymi. To sprawiło, że planowanie zbliżającej się pandemii miało kluczowe znaczenie.

W tym samym czasie mój reumatolog zasugerował, że dopóki mój mąż nie przestanie dojeżdżać do Nowego Jorku do pracy, moje dzieci i ja powstrzymamy się od przyjmowania leków biologicznych obniżających odporność, które przyjmowaliśmy w celu powstrzymania aktywności choroby.

Nasz lekarz obawiał się, że mój mąż zostanie narażony na COVID-19 w pracy lub podczas dojazdów do zatłoczonego pociągu, co stanowiłoby śmiertelne zagrożenie dla mojej rodziny z obniżoną odpornością i delikatnej medycznie matki.

Bolesne skutki uboczne niedoboru hydroksychlorochiny

Odstawienie naszych leków biologicznych wiązałoby się z ryzykiem - najprawdopodobniej byłby to osłabiający płomień z szalejącym, nieskrępowanym stanem zapalnym spowodowanym chorobą.

Próbując złagodzić to prawdopodobieństwo, mój lekarz przepisał hydroksychlorochinę, lek przeciwmalaryczny, który był stosowany w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów, tocznia i innych chorób.

Chociaż hydroksychlorochina nie jest tak skuteczna w leczeniu mojej choroby jak leki biologiczne, nie stwarza takiego samego ryzyka immunosupresyjnego.

Jednak kiedy próbowałem zrealizować receptę, sfrustrowany farmaceuta poinformował mnie, że nie był w stanie zabezpieczyć leku od swoich dostawców z powodu niedoboru.

dzwoniłem każdy jednej apteki w naszej okolicy i za każdym razem spotykałem się z tą samą historią.

W ciągu tygodni spędzonych na oczekiwaniu na dostępność hydroksychlorochiny doświadczyłem najgorszego zaostrzenia w ciągu moich 6 lat, kiedy zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów.

Ubieranie się, gotowanie, chodzenie po schodach, sprzątanie i opieka nad dziećmi i matką stały się zajęciami nie do pokonania.

Ogarnęły mnie gorączki, bóle głowy, bezsenność i nieustający ból. Moje stawy stały się wyjątkowo bolesne i opuchnięte i nie mogłem poruszyć palcami u rąk i nóg, gdy spuchły i zablokowały się w miejscu.

Zwykłe wstawanie z łóżka każdego ranka i wchodzenie do łazienki pod prysznic - co pomaga poprawić sztywność, cechę charakterystyczną RZS i często, gdy ból jest najgorszy - zajmowało trzykrotnie więcej czasu niż normalnie.

Irytujący dyskomfort pozostawiałby mnie bez tchu.

Jak fałszywe roszczenia prezydenta wyrządziły krzywdę

Wkrótce po tym, jak zdałem sobie sprawę, że brakuje leku, pojawiły się doniesienia o lekarzach z innych krajów badających hydroksychlorochinę wraz z azytromycyną z niejasnymi wynikami.

Społeczność medyczna zgodziła się, że badania kliniczne były konieczne, aby udowodnić skuteczność tych leków, ale prezydent Donald Trump wyciągnął własne bezpodstawne wnioski.

Na Twitterze zachwalał hydroksychlorochinę jako „jedną z największych rzeczy zmieniających zasady gry w historii medycyny”.

Trump twierdził, że pacjenci z toczniem, którzy często są leczeni hydroksychlorochiną, wydają się rzadziej chorować na COVID-19 i że „krąży plotka” i „trwają badania” potwierdzające jego „teorię”.

Te fałszywe twierdzenia doprowadziły do ​​natychmiastowych, niebezpiecznych działań.

Lekarze przepisywali zbyt dużo hydroksychlorochiny dla siebie i pacjentów, którzy chcieli ją przyjmować profilaktycznie - lub po prostu chcieli mieć lek w swojej apteczce, na wypadek gdyby mieli rozwinąć się COVID-19.

Mężczyzna w Arizonie zmarł po spożyciu fosforanu chlorochiny - który ma czyścić akwaria - w celu ochrony przed nowym koronawirusem.

Zamiast nas chronić, było jasne, że rady najwyższego przywódcy naszego kraju powodowały szkody i niebezpiecznie błędne przekonania.

Pacjenci z reumatologami żyją w strachu

Rada Trumpa była nie tylko bezpodstawna i niebezpieczna, ale także narażała życie ludzi z chorobami przewlekłymi.

W artykule opublikowanym w Annals of Internal Medicine, konsorcjum reumatologów COVID-19 Global Rheumatology Alliance ostrzegło przed pochopnym wyciąganiem wniosków na temat leku. Ostrzegali, że niedobory mogą być szkodliwe dla ludzi żyjących z reumatoidalnym zapaleniem stawów i toczniem.

„Niedobory hydroksychlorochiny (HCQ) mogą narazić tych pacjentów na ryzyko ciężkich, a nawet zagrażających życiu zaostrzeń; niektóre mogą wymagać hospitalizacji, gdy szpitale są już zajęte ”- pisze Sojusz. „Dopóki nie zostaną wygenerowane wiarygodne dowody i nie zostaną wprowadzone odpowiednie łańcuchy dostaw, należy podkreślać racjonalne stosowanie HCQ u pacjentów z COVID-19, takie jak stosowanie w badaniach naukowych”.

W kwietniu amerykańska Agencja ds.Żywności i Leków (FDA) przeciwstawiła się stosowaniu hydroksychlorochiny w leczeniu COVID-19 poza szpitalem lub badaniami klinicznymi, powołując się na doniesienia o poważnych problemach z rytmem serca u osób z COVID-19 leczonych lekiem.

W dniu 28 marca 2020 r. FDA wydała zezwolenie na stosowanie w sytuacjach nadzwyczajnych (EUA) dla hydroksychlorochiny i chlorochiny w leczeniu COVID-19, ale cofnęła to zezwolenie 15 czerwca 2020 r. Na podstawie przeglądu najnowszych badań FDA ustaliła że leki te prawdopodobnie nie będą skutecznym sposobem leczenia COVID-19 i że ryzyko związane ze stosowaniem ich w tym celu może przeważyć nad korzyściami.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC), że „nie ma obecnie żadnych leków ani innych środków terapeutycznych zatwierdzonych przez Amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków (FDA) w celu zapobiegania lub leczenia COVID-19”.

Powiązane: Badania nad wycofaną hydroksychlorochiną, brak wczesnych dowodów

Wielu, którzy polegają na hydroksychlorochinie, ma nadzieję, że te wskazówki społeczności medycznej będą oznaczały łatwiejszy dostęp do ich leków ratujących życie.

Ale te nadzieje szybko się rozwiały, gdy Trump upierał się przy lekach na zapobieganie COVID-19, posuwając się nawet do stwierdzenia, że ​​sam je codziennie przyjmował.

I tak niedobór trwa.

Według sondażu przeprowadzonego przez Lupus Research Alliance, ponad jedna trzecia osób z toczniem miała problemy z wypełnieniem recepty na hydroksychlorochinę w czasie pandemii COVID-19.

Pacjenci z reumatologami, tacy jak ja, żyją w strachu przed ciągłym deficytem, ​​szczególnie, że w niektórych obszarach obserwuje się wzrost lub odrodzenie przypadków COVID-19 i zmierzamy w kierunku pozornie nieuniknionej drugiej fali.

Teraz bardziej niż kiedykolwiek musimy polegać na rzetelnych poradach społeczności medycznej

Jestem niezwykle wdzięczny i wdzięczny za to, że społeczność medyczna niestrudzenie pracuje nad znalezieniem leczenia dla tych, którzy rozwinęli COVID-19, oraz dla naukowców, którzy desperacko testują szczepionki, które, miejmy nadzieję, powstrzymają rozprzestrzenianie się tej śmiertelnej choroby.

Mieszkając w gorącym miejscu, gdzie jest wiele przypadków w mojej społeczności, doskonale zdaję sobie sprawę, jak niszczycielski jest wirus SARS-CoV-2, który powoduje COVID-19.

Szukając wiarygodnych źródeł leczenia i nadziei, musimy polegać na fachowej wiedzy środowiska medycznego.

Chociaż Trump twierdzi, że zna wszystkie odpowiedzi, zasięgnięcie od niego jakiejkolwiek porady lekarskiej jest szkodliwe dla twojego zdrowia i dobrego samopoczucia.

Żniwo, jakie nieodpowiedzialne pontyfikowanie Trumpa spowodowało, że najbardziej wrażliwi z punktu widzenia medycyny członkowie naszego społeczeństwa są niewybaczalni.

Dowodem są ci, którzy doznali urazów lub stracili życie, a także pacjenci bez dostępu do leków.

Elaine MacKenzie jest rzeczniczką niepełnosprawności i chorób przewlekłych z ponad 30-letnim doświadczeniem. Mieszka poza Nowym Jorkiem ze swoimi dziećmi, mężem i czterema psami.