Spójrz na swój plan leczenia stwardnienia rozsianego

Zawartość

• Co to jest stwardnienie rozsiane?
• Indywidualne leczenie
• Zadawanie właściwych pytań
• Dostępne opcje leczenia
• Koszty i ubezpieczenie
• Ocena potencjalnych skutków ubocznych każdej opcji leczenia
• Jak leczenie wpłynie na twój styl życia?
• Czy powinieneś wziąć udział w badaniu klinicznym?
• Czy leczenie kiedykolwiek się zakończy?
• Dolna linia

Co to jest stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłym schorzeniem atakującym ośrodkowy układ nerwowy (OUN) i często powoduje niepełnosprawność. CNS obejmuje nerw wzrokowy, rdzeń kręgowy i mózg. Komórki nerwowe są jak druty, które przewodzą impulsy elektryczne z jednej komórki do drugiej. Sygnały te umożliwiają nerwom komunikację. Podobnie jak druty, komórki nerwowe muszą być owinięte izolacją, aby prawidłowo funkcjonować. Izolacja komórek nerwowych nazywa się mieliną.

Stwardnienie rozsiane obejmuje stopniowe, nieprzewidywalne uszkodzenie mieliny w OUN. Uszkodzenie to powoduje spowolnienie, nerwy i zniekształcenie sygnałów nerwowych. Same nerwy również mogą zostać uszkodzone. Może to powodować objawy stwardnienia rozsianego, takie jak drętwienie, utrata wzroku, trudności w mówieniu, powolne myślenie, a nawet niemożność poruszania się (paraliż).

Twój lekarz prawdopodobnie będzie chciał rozpocząć leczenie zaraz po zdiagnozowaniu. Dowiedz się więcej o tym, co wziąć pod uwagę, oceniając swój plan leczenia SM.

Indywidualne leczenie

Każdy przypadek stwardnienia rozsianego jest inny. Z tego powodu plany leczenia są dostosowane do indywidualnych potrzeb. Objawy mogą pojawiać się i znikać, stopniowo się pogarszać, a czasem główne objawy znikają. Ważne jest, aby regularnie komunikować się z lekarzem, zwłaszcza gdy objawy się zmieniają.

Zabiegi koncentrują się na spowolnieniu uszkodzeń spowodowanych atakami układu odpornościowego na mielinę. Jednak po uszkodzeniu samego nerwu nie można go naprawić. Inne podejścia do leczenia mają na celu złagodzenie objawów, zarządzanie nawrotami i pomoc w radzeniu sobie z wyzwaniami fizycznymi.

Zadawanie właściwych pytań

Lekarze zachęcają teraz pacjentów ze stwardnieniem rozsianym do podjęcia bardziej aktywnej roli w wyborze leczenia. Aby to zrobić, musisz zdobyć większą wiedzę na temat zdrowia i rozważyć różne czynniki w zależności od swoich preferencji i ogólnych celów leczenia.

Rozpoczynając badania, bardzo ważne jest, aby pomyśleć o czynnikach, które są dla Ciebie najważniejsze. Zadaj sobie następujące pytania:

• Jakie są twoje cele leczenia i oczekiwania?
• Czy czujesz się dobrze, robiąc sobie zastrzyki w domu?
• Wolisz napar w licencjonowanej klinice?
• Czy pamiętasz, aby codziennie podawać zastrzyk lub przyjmować leki doustne, czy wolisz przyjmować leki z mniejszą dawką?
• Z jakimi efektami ubocznymi możesz żyć? Z jakimi skutkami ubocznymi będziesz najtrudniej sobie poradzić?
• Czy poradzisz sobie z planowaniem regularnych badań wątroby i krwi?
• Czy harmonogram podróży lub pracy wpłynie na zdolność do przyjmowania leków na czas?
• Czy będziesz w stanie przechowywać swoje leki bezpiecznie i poza zasięgiem dzieci, jeśli zajdzie taka potrzeba?
• Czy jesteś w ciąży lub planujesz zajść w ciążę?
• Czy bierzesz już jakieś leki lub suplementy?
• Jakie leki są objęte twoim konkretnym planem ubezpieczenia?

Po samodzielnym udzieleniu odpowiedzi na te pytania, otwarcie i szczerze przedyskutuj wszystkie wątpliwości ze swoim lekarzem.

Dostępne opcje leczenia

Wiedza o dostępnych opcjach leczenia jest pierwszym krokiem przy podejmowaniu decyzji o planie leczenia SM.

Terapia kortykosteroidami

Podczas ataków stwardnienia rozsianego choroba aktywnie powoduje objawy fizyczne. Twój lekarz może przepisać lek kortykosteroidowy podczas ataku. Kortykosteroidy to rodzaj leku, który pomaga zmniejszyć stan zapalny. Przykłady kortykosteroidów obejmują:

• prednizon (przyjmowany doustnie)
• metyloprednizolon (podawany dożylnie)

Leki modyfikujące przebieg choroby

Głównym celem leczenia jest spowolnienie postępu choroby. Ważne jest, aby leczyć stwardnienie rozsiane nawet podczas remisji, kiedy nie ma oczywistych objawów choroby. Chociaż stwardnienia rozsianego nie można wyleczyć, można nim zarządzać. Strategie spowalniania postępu SM obejmują szereg różnych leków. Leki te działają na różne sposoby, aby spowolnić uszkodzenie mieliny. Większość jest klasyfikowana jako terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT). Zostały one opracowane specjalnie w celu zakłócania zdolności układu odpornościowego do niszczenia mieliny.

Podczas badania DMT na SM ważne jest, aby wziąć pod uwagę, czy są one wstrzykiwane, podawane we wlewie czy przyjmowane doustnie.

Zastrzyki obejmują:

• interferony beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
• octan glatirameru (Copaxone, Glatopa)
• peginterferon beta-1a (Plegridy)

Następujące leki są przyjmowane doustnie jako pigułki raz lub dwa razy dziennie:

• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomid (Aubagio)
• fumaran dimetylu (Tecfidera)

Te DMT muszą być podawane w infuzji w licencjonowanej klinice:

• natalizumab (Tysabri)
• alemtuzumab (Lemtrada)
• ocrelizumab (Ocrevus)

Koszty i ubezpieczenie

Koszt leczenia stwardnienia rozsianego może być źródłem stresu dla ciebie i twojej rodziny. SM wymaga leczenia przez całe życie. Podczas gdy firmy ubezpieczeniowe w pewnym stopniu pokrywają większość opcji, kopie płatności i monety mogą się z czasem sumować.

Przed rozpoczęciem konkretnego leku sprawdź w swoim ubezpieczeniu, aby dowiedzieć się, za jaką część kosztów będziesz odpowiedzialny. Mogą być dostępne tańsze opcje leczenia, których towarzystwo ubezpieczeniowe musi wypróbować, zanim będzie można wypróbować droższą opcję. Niektóre leki na stwardnienie rozsiane zostały ostatnio opatentowane, co oznacza, że ​​mogą być dostępne niedrogie opcje ogólne.

Niektórzy producenci leków farmaceutycznych mogą oferować programy pomocy w zakresie płatności i pomoc w nawigacji po planach ubezpieczeniowych. Podczas badania możliwości leczenia SM może być korzystne skontaktowanie się z programem wsparcia pacjenta firmy farmaceutycznej. Programy te często obejmują ambasadorów pielęgniarek, telefony zaufania, grupy wsparcia i ambasadorów pacjentów. Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego ma listę dostępnych programów.

Pracownik socjalny może również pomóc w pokryciu kosztów leczenia. Twój lekarz może skierować Cię do jednego.

Ocena potencjalnych skutków ubocznych każdej opcji leczenia

W idealnej sytuacji możesz znaleźć równowagę między objawami stwardnienia rozsianego a skutkami ubocznymi twoich leków. Niektóre leki mogą wpływać na czynność wątroby, wymagając regularnych badań krwi, aby upewnić się, że wątroba nie doznaje żadnych uszkodzeń. Inne leki mogą zwiększać ryzyko niektórych infekcji.

Kortykosteroidy mogą powodować następujące działania niepożądane:

• przybranie na wadze
• wahania nastroju
• nieoczekiwane lub trwałe infekcje

Ponieważ większość DMT wpływa na funkcjonowanie układu odpornościowego na pewnym poziomie, ważne jest monitorowanie wszelkich skutków ubocznych. Najczęstsze działania niepożądane czynników modyfikujących przebieg choroby obejmują:

• gorączka
• objawy grypopodobne
• zwiększone ryzyko infekcji
• nudności
• wymioty
• wysypka
• swędzący
• wypadanie włosów
• bóle głowy
• zaczerwienienie, obrzęk lub ból w miejscu wstrzyknięcia

Wiele z tych działań niepożądanych zniknie w ciągu kilku tygodni. Możesz również zarządzać nimi za pomocą leków dostępnych bez recepty.

Zawsze informuj swojego lekarza o wszelkich skutkach ubocznych, które wystąpią. Lekarz może dostosować dawkę lub zmienić lek na nowy, w zależności od nasilenia działań niepożądanych.

Niektóre leki mogą powodować wady wrodzone, dlatego ważne jest, aby nie brać tych leków, jeśli jesteś w ciąży. Należy natychmiast poinformować lekarza, jeśli zajdzie w ciążę podczas leczenia.

Jak leczenie wpłynie na twój styl życia?

Istnieje wiele czynników stylu życia, które należy wziąć pod uwagę przy wyborze między doustnymi, iniekcyjnymi i wlewanymi lekami. Na przykład leki doustne zwykle należy przyjmować codziennie, a zastrzyki i infuzje podaje się rzadziej, nawet tak rzadko, jak co sześć miesięcy.

Niektóre leki można przyjmować w domu, podczas gdy inne wymagają wizyty w klinice. Jeśli zdecydujesz się wziąć lek do samodzielnego wstrzykiwania, pracownik służby zdrowia nauczy Cię, jak bezpiecznie wstrzykiwać sobie lek.

Być może będziesz musiał zaplanować styl życia w oparciu o leki. Kilka leków wymaga częstego monitorowania w laboratorium i wizyt u lekarza.

Aby opanować objawy stwardnienia rozsianego i wszelkie możliwe skutki uboczne leczenia, musisz stać się aktywnym uczestnikiem swojego planu leczenia. Postępuj zgodnie z poradami, weź leki prawidłowo, zdrową dietę i zadbaj o ogólny stan zdrowia. Pomocna jest także aktywność fizyczna.

Ostatnie badania wykazały, że pacjenci regularnie ćwiczący mogą spowolnić niektóre skutki choroby, takie jak zmniejszająca się zdolność jasnego myślenia. Zapytaj swojego lekarza, czy terapia ruchowa jest dla Ciebie odpowiednia.

Możesz również skorzystać z rehabilitacji. Rehabilitacja może obejmować terapię zajęciową, logopedię, fizykoterapię oraz rehabilitację poznawczą lub zawodową. Programy te mają na celu leczenie określonych aspektów choroby, które mogą wpływać na zdolność do funkcjonowania.

Czy powinieneś wziąć udział w badaniu klinicznym?

Ostatnie postępy w leczeniu pozwoliły większości pacjentów z SM żyć stosunkowo normalnie. Niektóre zatwierdzone metody leczenia przechodzą dalsze badania kliniczne, a nowe leki nieustannie przechodzą przez proces kliniczny. Leki, które mogą sprzyjać regeneracji uszkodzonej mieliny, są obecnie badane.Terapie komórkami macierzystymi są również możliwe w najbliższej przyszłości.

Te nowe terapie nie byłyby możliwe bez uczestników badań klinicznych. Zapytaj swojego lekarza, czy jesteś kandydatem na badanie kliniczne w Twojej okolicy.

Czy leczenie kiedykolwiek się zakończy?

Większość pacjentów ze stwardnieniem rozsianym może spodziewać się przyjmowania DMT w nieskończoność. Jednak ostatnie badania sugerują, że w szczególnych przypadkach może być możliwe przerwanie terapii lekowej. Jeśli choroba pozostaje w remisji przez co najmniej pięć lat, zapytaj lekarza, czy możliwe jest odstawienie leków.

Dolna linia

Pamiętaj, że zanim leki zaczną działać, może minąć od sześciu miesięcy do roku. Leki MS są zaprojektowane do radzenia sobie z zaostrzeniami i spowalniają uszkodzenia układu nerwowego. Leki nie wyleczyły choroby, więc możesz nie zauważyć żadnych poważniejszych zmian poza tym, że stwardnienie rozsiane nie pogarsza się.

Chociaż obecnie nie ma lekarstwa na stwardnienie rozsiane, istnieje wiele dostępnych opcji leczenia. Opracowanie najlepszego dla Ciebie planu leczenia będzie wymagało ścisłej współpracy z lekarzami. Oceniając opcje leczenia, muszą ważyć wiele czynników. Rozważ uzyskanie drugiej opinii, jeśli nie jesteś zadowolony z tego, co zaoferował twój lekarz.