Ten Segway pomógł mi przejąć kontrolę nad moim stwardnieniem rozsianym

W 2007 r. Pękła bańka mieszkaniowa i weszliśmy w kryzys kredytowy. Wydano ostatnią książkę o Harrym Potterze, a Steve Jobs przedstawił świat pierwszemu iPhone'owi. I zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane.

Chociaż ten ostatni może nie mieć dla ciebie żadnego znaczenia, to dla mnie. Rok 2007 był rokiem, w którym zmieniło się moje życie. Rok, w którym rozpocząłem nową podróż, ucząc się żyć ze wszystkimi przypadkowymi bzdurami, które choroba ta może wyeliminować.

Miałem 37 lat. Jestem żonaty przez 11 lat. Byłem matką trojga małych dzieci i dwóch dużych psów. Uwielbiałem biegać, pływać, jeździć na rowerze ... wszystko, co wymagało przebywania na zewnątrz. Powiedzenie, że prowadziłem aktywny tryb życia, byłoby niedopowiedzeniem. Zawsze byłam poza domem, robiąc rzeczy i chodząc z dziećmi.

Nagłe i drastyczne pogorszenie mojej sprawności fizycznej było dla mnie ogromną przeszkodą. Podjęcie decyzji, by w końcu się zepsuć i użyć laski, nie było łatwe. Czułem się, jakbym poddał się tej chorobie. Niech wygrywa.

Na szczęście dla mnie postawa, którą miałem od samego początku - dzięki mojemu doktorowi i jego niesamowitym słowom mądrości - nie pozwoliła mi się pogrążać w użalaniu się nad sobą. Zamiast tego zainspirowało mnie to do tego, aby się z nim toczyć i robić, co mogłem, aby kontynuować moje życie tak, jak je znałem. Uznałem, że mogę robić różne rzeczy, ale liczyło się to, że nadal je robię.

Kiedy zacząłem walczyć z nadążaniem za moimi dziećmi i zabieraniem ich na plaże, do parków, na kempingi i do innych ciekawych miejsc, pojawiła się kwestia uzyskania skutera. Nie wiedziałem o nich wiele, a dostępne wówczas opcje nie wyglądały tak, jakby pasowały do ​​mojego stylu życia. Nie w terenie i wystarczająco wytrzymały.

Inną rzeczą, którą muszę przyznać, wpłynęła na moją decyzję, że nie chciałem, aby inni patrzyli na mnie z góry - dosłownie iw przenośni. Nie chciałem, żeby inni widzieli mnie na hulajnodze i sprawili, że źle się ze mną czują. Nie chciałem litości ani nawet współczucia.

Nieprzyjemnie było mi też myśleć o tym, że siedzę na skuterze i rozmawiam z kimś, kto stoi nade mną. Szalony czy nie, wydawało się, że nie podlega negocjacji. Odłożyłem więc hulajnogę i starałem się dotrzymać kroku moim dzieciom dzięki mojej zaufanej lasce „Pinky”.

Pewnego dnia w szkole moich dzieci zobaczyłem młodego ucznia z mózgowym porażeniem dziecięcym, który zwykle przełącza się między kulami i wózkiem inwalidzkim, sunąc po korytarzu na segwayu. Moje trybiki mózgowe zaczęły działać. Miał słabe nogi i spastyczność mięśni, a równowaga zawsze była dla niego problemem. A jednak tam był, przedzierając się przez korytarze. Gdyby mógł jeździć na nim i działało to dla niego, czy mogłoby to dla mnie zadziałać?

Nasiona zostały zasadzone i zacząłem prowadzić badania na Segwayu. Wkrótce odkryłem, że w centrum Seattle znajduje się sklep Segway, który od czasu do czasu je wynajmuje. Czy jest lepszy sposób, aby dowiedzieć się, czy to zadziała dla mnie, niż dać mu szansę na kilka dni?

Długi weekend, który wybrałem, był idealny, ponieważ chciałem wziąć udział w wielu różnych wydarzeniach, w tym w paradzie i meczu w Seattle Mariners. Byłem w stanie uczestniczyć w paradzie z moimi dziećmi. Udekorowałem kolumnę kierownicy i kierownicę chorągiewkami i balonami i dopasowałem się od razu. Z miejsca parkingowego w SoHo dotarłem do stadionu piłkarskiego, mogłem nawigować po tłumach, dotrzeć tam, gdzie chciałem iść, i zobaczyć świetna gra w baseball!

Krótko mówiąc, Segway pracował dla mnie. Dodatkowo bardzo podobało mi się bycie wyprostowanym i stojącym podczas wędrówki do iz miejsca. Nawet po prostu stoi w miejscu i rozmawia z ludźmi. I uwierz mi, było dużo gadania.

Od samego początku wiedziałem, że moja decyzja o zdobyciu Segwaya może podnieść brwi i na pewno spotka mnie kilka dziwnych spojrzeń. Ale nie sądzę, że spodziewałem się, ilu ludzi spotkam i ile będę rozmawiać z powodu mojej decyzji o skorzystaniu z nich.

Być może ma to coś wspólnego z faktem, że Segwaya można postrzegać jako zabawkę - frywolny sposób na poruszanie się leniwych ludzi. A może miało to coś wspólnego z tym, że nie wyglądałem na niepełnosprawnego w żaden sposób, w żadnym kształcie ani formie. Ale ludzie z pewnością czuli się swobodnie, zadając pytania lub kwestionując moją niepełnosprawność, i komentując - niektóre świetne, a inne nie tak świetne.

W szczególności jedna historia pozostała ze mną przez lata. Byłem w Costco z trójką dzieci. Biorąc pod uwagę wielkość ich magazynu, korzystanie z Segwaya było koniecznością.Posiadanie dzieci do popychania wózka i odbierania rzeczy zawsze ułatwiało.

Pewna kobieta, która mnie widziała, powiedziała coś nieczułego - istotą było: „Nie fair, chcę tego”. Nie zdawała sobie sprawy, że moje dzieci były tuż za mną, słysząc wszystko, co miała do powiedzenia. Mój syn, który miał wtedy 13 lat, odwrócił się i odpowiedział: „Naprawdę? Bo moja mama chce, żeby nogi działały. Chcę pochandlować?"

Chociaż w tym czasie skarciłem go, mówiąc, że nie tak powinien rozmawiać z dorosłym, czułem się również niesamowicie dumny z mojego małego mężczyzny za to, że mówił w moim imieniu.

Zdaję sobie sprawę, że wybierając „alternatywny” pojazd wspomagający mobilność, otworzyłem się na światowe komentarze, krytykę i ludzi, którzy źle zrozumieli sytuację.

Na początku naprawdę ciężko było mi się tam znaleźć i jechać Segwayem. Mimo że wykułem „Mojo” - imię, które moje dzieci nadały mojemu „wiecznemu” Segwayowi - z niepełnosprawnym plakatem i poręcznym uchwytem z PCV do mojej laski, ludzie często nie wierzyli, że Segway był mój legalnie i że ja potrzebna pomoc.

Wiedziałem, że ludzie patrzą. Czułem, że się gapią. Słyszałem, jak szepczą. Ale wiedziałem też, jak bardzo jestem szczęśliwy. Mógłbym nadal robić rzeczy, które kochałem. To znacznie przewyższyło martwienie się tym, co myślą o mnie inni ludzie. Przyzwyczaiłem się do spojrzeń i komentarzy i po prostu kontynuowałem swoje działania i spędzałem czas z dziećmi.

Chociaż zakup Segwaya był niemałym zakupem - a ubezpieczenie nie obejmowało żadnej części kosztów - otworzyło dla mnie tak wiele drzwi. Byłem w stanie iść z dziećmi na plażę i nie musiałem się martwić, że wybiorę miejsce tuż przy parkingu. Mogę znów zabrać psy na spacer. Mogłem z łatwością opiekować się wycieczkami dla dzieci, kontynuować naukę i wykonywać obowiązki w szkole dla moich dzieci. Zrobiłam też piekielne upiorne duchy unoszące się po chodnikach w Halloween! Byłem znowu w kółko i uwielbiam to.

Nie byłem „starym” mną, ale lubię myśleć, że „nowy” ja uczyłem się, jak obejść wszystkie objawy i stawiać stwardnienie rozsiane wprowadzone w moim życiu. Używam Mojo i mojej laski Pinky codziennie przez około trzy lata. Z ich pomocą mogłem robić rzeczy, które stanowiły ogromną część mojego życia.

Myślę też, że wybranie Segwaya jako mojego środka mobilności, co nie jest szczególnie powszechne ani oczekiwane, stanowiło świetny etap w niesamowitych rozmowach. Rzeczywiście pozwoliłem dziesiątkom ludzi zawirować na parkingu, w sklepie spożywczym lub w parku. Pewnego roku nawet sprzedaliśmy na aukcji przejażdżki Segwayem na szkolnej aukcji moich dzieci.

Całkowicie rozumiem, że Segway nie jest rozwiązaniem dla wszystkich, a może nawet nie dla wielu - chociaż znalazłem kilku innych MSers, którzy przysięgają. Ale nauczyłem się z pierwszej ręki, że istnieją opcje, o których możesz nie wiedzieć lub które mogą zadziałać.

Internet zapewnia doskonałe zasoby, aby dowiedzieć się, co tam jest. Centrum pomocy dla osób poruszających się ma informacje o wielu różnych opcjach, OnlyTopReviews zapewnia recenzje na hulajnodze, a Srebrny Krzyż i Zasiłki dla Niepełnosprawnych mogą dostarczyć informacji na temat finansowania sprzętu ułatwiającego dostęp.

Miałem szczęście, że przez ostatnie kilka lat nie potrzebowałem ani mojej laski, ani Mojo, ale zapewniam, że obaj są schowani, gotowi pójść, jeśli zajdzie taka potrzeba. Są chwile, kiedy myślę, że nie mogę sobie wyobrazić konieczności ponownego korzystania z Segwaya. Ale potem pamiętam: pomyślałem na początku 2007 roku, że nie było sposobu, bym kiedykolwiek zdiagnozowano u niego stwardnienie rozsiane. Po prostu nie było tego na moim radarze.

Dowiedziałem się, że burze mogą nadejść znikąd, i to, w jaki sposób się na nie przygotowujesz i jak na nie reagujesz, będzie decydować o tym, jak będziesz sprawiedliwy.

Więc Mojo i Pinky spędzą razem czas w moim garażu, czekając, by pomóc, gdy następnym razem nadejdzie burza.

Meg Lewellyn jest mamą trójki dzieci. W 2007 r. Zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane. Możesz przeczytać więcej o jej historii na jej blogu BBHwithMS lub połączyć się z nią na Facebooku.