Jak źle jest twoje stwardnienie rozsiane? 7 szalonych rzeczy, o które ludzie mnie pytają

Zawartość

• 1. Dlaczego po prostu nie zdrzemniesz się?
• 2. Czy potrzebujesz lekarza?
• 3. Och, to nic - możesz to zrobić
• 4. Czy próbowałeś [wstawić nieuzasadnione leczenie]?
• 5. Mam przyjaciela…
• 6. Czy możesz coś wziąć?
• 7. Jesteś taki silny! Poradzisz sobie z tym!
• Na wynos

Kiedy otrzymasz diagnozę z nieprzewidywalnym stanem, takim jak stwardnienie rozsiane, stwardnienie rozsiane (MS), jest wiele rzeczy, na które lekarz może cię przygotować. Nie można jednak przygotować się na wiele głupich, głupich, ignoranckich, a czasem obraźliwych rzeczy, które ludzie będą pytać o twoją chorobę.

„Nawet nie wyglądasz źle!” ludzie mówią mi o mojej czasami niewidzialnej chorobie - i to dopiero początek. Oto siedem pytań i komentarzy, które przedstawiłem jako młoda kobieta żyjąca ze stwardnieniem rozsianym.

1. Dlaczego po prostu nie zdrzemniesz się?

Zmęczenie jest jednym z najczęstszych objawów stwardnienia rozsianego i z czasem pogarsza się. Dla niektórych jest to ciągła bitwa, której nie da się naprawić.

Dla mnie drzemki oznaczają po prostu zmęczenie i przebudzenie. Więc nie, nie potrzebuję drzemki.

2. Czy potrzebujesz lekarza?

Czasami wygłaszam słowa podczas mówienia, a czasem ręce męczą się i tracą przyczepność. To część życia z chorobą.

Mam lekarza, którego regularnie widuję na temat mojego stwardnienia rozsianego. Mam nieprzewidywalną chorobę ośrodkowego układu nerwowego. Ale nie, nie potrzebuję teraz lekarza.

3. Och, to nic - możesz to zrobić

Mówię, że nie mogę wstać lub nie mogę tam iść, mam na myśli. Bez względu na to, jak z pozoru jest to małe lub łatwe, znam moje ciało i to, co mogę, a czego nie mogę zrobić.

Nie jestem leniwy Żadnej ilości „Chodź! Po prostu to zrób!" pomoże mi. Muszę postawić swoje zdrowie na pierwszym miejscu i znać swoje granice.

4. Czy próbowałeś [wstawić nieuzasadnione leczenie]?

Każda osoba z przewlekłą chorobą może prawdopodobnie odnosić się do otrzymania niezamówionej porady lekarskiej. Ale jeśli nie są lekarzami, prawdopodobnie nie powinni wydawać zaleceń dotyczących leczenia.

Nic nie zastąpi moich rekomendowanych przez ekspertów leków.

5. Mam przyjaciela…

Wiem, że próbujesz nawiązać relację i zrozumieć, przez co przechodzę, ale słyszę o każdym, kogo znasz i kto ma tę straszną chorobę, sprawia mi smutek.

Poza tym, niezależnie od moich fizycznych wyzwań, wciąż jestem normalną osobą.

6. Czy możesz coś wziąć?

Już biorę mnóstwo leków. Jeśli zażycie aspiryny mogłoby pomóc mojej neuropatii, już bym tego spróbował. Nawet przy moich codziennych lekach nadal mam objawy.

7. Jesteś taki silny! Poradzisz sobie z tym!

Och, wiem, że jestem silny. Ale obecnie nie ma lekarstwa na stwardnienie rozsiane. Będę z tym żyć przez całe życie. Nie przejdę przez to.

Rozumiem, że ludzie często mówią to z dobrego miejsca, ale to nie powstrzymuje mnie przed przypomnieniem, że lekarstwo jest nadal nieznane.

Na wynos

Podobnie jak objawy stwardnienia rozsianego wpływają na ludzi w różny sposób, tak mogą te pytania i komentarze. Twoi najbliżsi przyjaciele mogą czasami powiedzieć coś niewłaściwego, nawet jeśli mają tylko dobre intencje.

Jeśli nie masz pewności, co powiedzieć w komentarzu dotyczącym twojego stwardnienia rozsianego, poświęć chwilę na przemyślenie, zanim odpowiesz. Czasami te kilka dodatkowych sekund może mieć znaczenie.

Alexis Franklin jest pacjentką z Arlington w stanie Wirginia, u której zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w wieku 21 lat. Od tego czasu ona i jej rodzina pomogli zebrać tysiące dolarów na badania nad stwardnieniem rozsianym i podróżowała po regionie DC, rozmawiając z innymi niedawno zdiagnozowanymi młodymi ludzie o jej doświadczeniach z chorobą. Jest kochającą mamą mieszanki chihuahua, Minnie. W wolnym czasie lubi oglądać futbol Redskins, gotować i szydełkować.