Przewodnik po dyskusjach rodzinnych: Jak rozmawiać z moimi dziećmi o ADPKD?

Zawartość

• Uzyskaj wsparcie od doradcy genetycznego
• Komunikuj się otwarcie w kategoriach odpowiednich do wieku
• Poproś dziecko, aby zadawało pytania
• Zachęć dziecko do rozmowy o swoich uczuciach
• Naucz swoje dziecko prosić o pomoc, gdy będzie chore
• Promuj zdrowe nawyki
• Na wynos

Autosomalna dominująca policystyczna choroba nerek (ADPKD) jest spowodowana dziedziczną mutacją genetyczną.

Jeśli ty lub twój partner macie ADPKD, każde dziecko, które macie, może również odziedziczyć ten gen. Jeśli to zrobią, prawdopodobnie pojawią się objawy w pewnym momencie ich życia.

W większości przypadków ADPKD objawy i powikłania pojawiają się dopiero w wieku dorosłym. Czasami objawy rozwijają się u dzieci lub młodzieży.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się, jak możesz porozmawiać z dzieckiem na temat ADPKD.

Uzyskaj wsparcie od doradcy genetycznego

Jeśli Ty lub Twój partner otrzymacie diagnozę ADPKD, rozważ spotkanie z doradcą genetycznym.

Doradca genetyczny może pomóc ci zrozumieć, co diagnoza oznacza dla ciebie i twojej rodziny, w tym szanse, że twoje dziecko odziedziczyło dotknięty gen.

Doradca może pomóc ci dowiedzieć się o różnych podejściach do badania przesiewowego dziecka na ADPKD, które mogą obejmować monitorowanie ciśnienia krwi, testy moczu lub testy genetyczne.

Mogą również pomóc w opracowaniu planu rozmowy z dzieckiem na temat diagnozy i jej wpływu na dziecko. Nawet jeśli twoje dziecko nie odziedziczyło dotkniętego genu, choroba może wpływać na niego pośrednio, powodując poważne objawy lub komplikacje u innych członków rodziny.

Komunikuj się otwarcie w kategoriach odpowiednich do wieku

Możesz mieć ochotę ukryć swoją rodzinną historię ADPKD przed dzieckiem, aby oszczędzić im lęku lub zmartwień.

Jednak eksperci zasadniczo zachęcają rodziców do rozmowy z dziećmi na temat dziedzicznych chorób genetycznych już w młodym wieku. Może to pomóc w promowaniu zaufania i odporności rodziny. Oznacza to również, że Twoje dziecko może zacząć opracowywać strategie radzenia sobie we wcześniejszym wieku, które mogą im służyć przez wiele lat.

Kiedy rozmawiasz z dzieckiem, staraj się używać słów odpowiednich dla wieku, które zrozumieją.

Na przykład małe dzieci mogą rozumieć nerki jako „części ciała”, które są „w nich”. W przypadku starszych dzieci możesz zacząć używać terminów takich jak „narządy” i pomóc im zrozumieć, co robią nerki.

W miarę starzenia się dzieci mogą dowiedzieć się więcej o chorobie i jej wpływie.

Poproś dziecko, aby zadawało pytania

Poinformuj dziecko, że jeśli ma jakieś pytania dotyczące ADPKD, może je udostępnić tobie.

Jeśli nie znasz odpowiedzi na pytanie, możesz poprosić pracownika służby zdrowia o właściwe informacje.

Pomocne może być również przeprowadzenie własnych badań z wykorzystaniem wiarygodnych źródeł informacji, takich jak:

• Centrum informacji o chorobach genetycznych i rzadkich chorobach
• Genetyczne odniesienie do domu
• National Institute of Diabetes and Digestive Nerka Disease
• National Kidney Foundation
• Fundacja PKD

W zależności od poziomu dojrzałości dziecka pomocne może być uwzględnienie ich w rozmowach ze świadczeniodawcami i wysiłkach badawczych.

Zachęć dziecko do rozmowy o swoich uczuciach

Twoje dziecko może mieć wiele uczuć na temat ADPKD, w tym strach, niepokój lub niepewność co do tego, w jaki sposób choroba może wpłynąć na nich lub innych członków rodziny.

Poinformuj dziecko, że może z tobą porozmawiać, gdy czuje się zdenerwowany lub zdezorientowany. Przypomnij im, że nie są sami i że ich kochasz i wspierasz.

Pomocne może być również porozmawianie z kimś spoza rodziny, np. Z profesjonalnym doradcą lub innymi dziećmi lub nastolatkami, które zmagają się z podobnymi doświadczeniami.

Zastanów się, czy nie zapytać swojego lekarza, czy wie o lokalnych grupach wsparcia dla dzieci i młodzieży zmagających się z chorobami nerek.

Twoje dziecko może również uznać za przydatne nawiązanie kontaktu z rówieśnikami poprzez:

• internetowa grupa wsparcia, taka jak Nephkids
• letni obóz stowarzyszony z Amerykańskim Stowarzyszeniem Pacjentów Nerek
• coroczny bal maturalny dla nastolatków organizowany przez Renal Support Network

Naucz swoje dziecko prosić o pomoc, gdy będzie chore

Jeśli u dziecka wystąpią objawy podmiotowe lub przedmiotowe ADPKD, ważna jest wczesna diagnoza i leczenie. Chociaż objawy zwykle rozwijają się w wieku dorosłym, czasami dotykają dzieci lub nastolatków.

Poproś dziecko, aby powiadomiło Ciebie lub swojego lekarza, jeśli wystąpią u niego niezwykłe uczucia lub inne potencjalne objawy choroby nerek, takie jak:

• ból pleców
• ból brzucha
• częste oddawanie moczu
• ból podczas oddawania moczu
• krew w moczu

Jeśli rozwiną potencjalne objawy ADPKD, staraj się nie wyciągać żadnych wniosków. Wiele dolegliwości zdrowotnych może również powodować te objawy.

Jeśli objawy są spowodowane ADPKD, lekarz Twojego dziecka może zalecić plan leczenia i strategie stylu życia, aby pomóc im zachować zdrowie.

Promuj zdrowe nawyki

Kiedy mówisz swojemu dziecku o ADPKD, podkreśl rolę, jaką mogą odgrywać nawyki stylu życia w utrzymaniu zdrowia członków rodziny.

Dla każdego dziecka ważne jest ćwiczenie nawyków zdrowego stylu życia. Pomaga promować długofalowe zdrowie i zmniejsza ryzyko chorób, którym można zapobiegać.

Jeśli twoje dziecko jest narażone na ADPKD, wówczas dieta o niskiej zawartości sodu, nawodnienie, regularne ćwiczenia i praktykowanie innych zdrowych nawyków może pomóc w późniejszym zapobieganiu powikłaniom.

W przeciwieństwie do genetyki, nawyki stylu życia są czymś, nad czym twoje dziecko ma pewną kontrolę.

Na wynos

Rozpoznanie ADPKD może wpływać na twoją rodzinę na wiele sposobów.

Doradca genetyczny może pomóc Ci dowiedzieć się więcej na temat choroby, w tym jej wpływu na twoje dzieci. Mogą również pomóc w opracowaniu planu rozmowy z dziećmi na temat choroby.

Otwarta komunikacja może pomóc w budowaniu zaufania i odporności rodziny. Ważne jest, aby stosować warunki odpowiednie dla wieku, zapraszać dziecko do zadawania pytań i zachęcać je do mówienia o swoich uczuciach.