Jak edukować innych na temat roli, jaką SMA odgrywa w życiu Twojego dziecka

Zawartość

• Przygotuj mowę windy
• Zrób spotkanie w szkole
• Pokaż i powiedz
• Wyślij list do rówieśników swojego dziecka
• Porozmawiaj z innymi dziećmi
• Nie wstydź się

Jeśli Twoje dziecko ma rdzeniowy zanik mięśni (SMA), w pewnym momencie będziesz musiał powiedzieć swoim przyjaciołom, członkom rodziny i personelowi szkoły dziecka o ich stanie. Dzieci z SMA są niepełnosprawne fizycznie i często wymagają specjalnej opieki, ale choroba nie wpływa na ich zdolności emocjonalne i poznawcze. Może to być trudne do wytłumaczenia innym.

Wypróbuj poniższe pomocne wskazówki, aby przełamać lody.

Przygotuj mowę windy

Niektóre dzieci i dorośli mogą być zbyt nieśmiali, aby zapytać o chorobę dziecka. Możesz pomóc przełamać lody dzięki krótkiemu wstępowi, który wyjaśnia, czym jest SMA i jak wpływa na życie Twojego dziecka. Uprość to, ale podaj wystarczającą ilość informacji, aby ludzie nie mogli zakładać twojego dziecka.

Na przykład możesz powiedzieć coś takiego:

Moje dziecko ma schorzenie nerwowo-mięśniowe zwane rdzeniowym zanikiem mięśni, w skrócie SMA. On / ona się z tym urodził. To nie jest zaraźliwe. SMA wpływa na jego zdolność do poruszania się i osłabia jego mięśnie, dlatego musi on korzystać z wózka inwalidzkiego i potrzebuje pomocy specjalnych pomocników. SMA nie jest upośledzeniem umysłowym, więc moje dziecko może myśleć tak jak każde inne dziecko i uwielbia nawiązywać przyjaźnie. Daj mi znać, jeśli masz jakieś pytania lub wątpliwości.

Zmodyfikuj mowę, tak aby pasowała do konkretnych objawów Twojego dziecka i rodzaju SMA. Rozważ zapamiętanie go, abyś mógł go łatwo recytować, gdy przyjdzie czas.

Zrób spotkanie w szkole

SMA nie wpływa na mózg ani jego rozwój. Dlatego nie ma to wpływu na zdolność dziecka do nauki i rozwoju w szkole. Nauczyciele i pracownicy mogą nie wyznaczyć wysokich celów, aby Twoje dziecko odniosło sukces naukowy, jeśli nie rozumieją, czym jest SMA.

Rodzice powinni opowiadać się za umieszczeniem swoich dzieci na odpowiednim poziomie akademickim. Zadzwoń na spotkanie ze szkołą dziecka, które obejmie nauczycieli, dyrektora szkoły i pielęgniarkę szkolną, aby upewnić się, że wszyscy są na tej samej stronie.

Wyjaśnij, że niepełnosprawność twojego dziecka ma charakter fizyczny, a nie umysłowy. Jeśli dziecku przydzielono paraprofesjonalny (indywidualny asystent nauczyciela), aby pomagał mu w klasie, poinformuj szkołę, czego się spodziewać. Konieczne mogą być również modyfikacje w klasie, aby uwzględnić fizyczne potrzeby dziecka. Upewnij się, że jest to zrobione przed rozpoczęciem roku szkolnego.

Pokaż i powiedz

Musisz upewnić się, że pielęgniarka szkolna, personel pozaszkolny lub asystent nauczyciela rozumieją, co zrobić w nagłym wypadku lub zranieniu. Pierwszego dnia dziecka w szkole zabierz ze sobą ortezy, aparaty oddechowe i inny sprzęt medyczny, abyś mógł pokazać pielęgniarce i nauczycielom, jak działają. Upewnij się, że mają również Twój numer telefonu i numer gabinetu lekarskiego.

Broszury i broszury mogą być również niezwykle przydatne. Skontaktuj się z lokalną organizacją rzeczniczą SMA, aby uzyskać garść broszur, które możesz przekazać nauczycielom i rodzicom kolegów z dziecka. Witryny SMA Foundation i Cure SMA to doskonałe zasoby do wskazywania innym.

Wyślij list do rówieśników swojego dziecka

To naturalne, że koledzy z twojego dziecka są ciekawi wózka inwalidzkiego lub aparatu ortodontycznego. Większość z nich nie jest świadoma SMA i innych niepełnosprawności fizycznych i mogła nigdy wcześniej nie widzieć sprzętu medycznego i ortezy. Pomocne może być wysłanie listu do rówieśników dziecka, a także ich rodziców.

W liście możesz skierować je do internetowych materiałów edukacyjnych i podać następujące informacje:

• że twoje dziecko jest w stanie uczyć się i budować normalne przyjaźnie, a to, że są inne, nie oznacza, że ​​nie możesz z nimi rozmawiać ani się z nimi bawić
• że SMA nie jest zaraźliwa
• lista czynności, które dziecko może wykonać
• lista czynności, których twoje dziecko nie może wykonać
• że wózek inwalidzki, aparat ortodontyczny lub specjalny sprzęt dostępowy nie są zabawkami
• to, że twoje dziecko musi używać specjalnego sprzętu do pisania lub korzystania z komputera, nie oznacza, że ​​jest zagrożone umysłowo
• nazwisko oddanego asystenta nauczyciela (jeśli dotyczy) i czas jego obecności
• że twoje dziecko jest narażone na większe ryzyko poważnych infekcji dróg oddechowych i że rodzice nie powinni wysyłać dzieci chorych na przeziębienie do szkoły
• że mogą do ciebie zadzwonić lub wysłać e-mail, jeśli będą mieli pytania

Porozmawiaj z innymi dziećmi

Jeśli masz inne dzieci, które nie mieszkają z SMA, ich rówieśnicy mogą zapytać ich, co jest nie tak z bratem lub siostrą. Upewnij się, że wiedzą wystarczająco dużo o SMA, aby poprawnie odpowiedzieć.

Nie wstydź się

Nadal jesteś tą samą osobą, którą byłeś przed zdiagnozowaniem dziecka. Nie ma potrzeby znikania i ukrywania diagnozy dziecka. Zachęcaj innych do zadawania pytań i szerzenia świadomości. Większość ludzi prawdopodobnie nigdy nie słyszała o SMA. Chociaż diagnoza SMA może powodować depresję lub niepokój, kształcenie innych może sprawić, że poczujesz się bardziej pod kontrolą choroby swojego dziecka i sposobu, w jaki postrzegają je inni.