Jak wygląda życie po rozpoznaniu zespołu Downa

Zawartość

• 1. Jak długo żyjesz?
• 2. Jakie testy są potrzebne?
• 3. Jak przebiega dostawa?
• 4. Jakie są najczęstsze problemy zdrowotne?
• 5. Jak rozwija się dziecko?
• 6. Jak powinno być jedzenie?
• 7. Jaka jest szkoła, praca i życie dorosłe?

Po dowiedzeniu się, że dziecko ma zespół Downa, rodzice powinni się uspokoić i poszukać jak najwięcej informacji o tym, czym jest zespół Downa, jakie są jego cechy, jakie problemy zdrowotne może napotkać dziecko i jakie są możliwości leczenia, które mogą pomóc w promowaniu autonomii i popraw jakość życia swojego dziecka.

Istnieją stowarzyszenia rodziców, takie jak APAE, w których można znaleźć rzetelne i rzetelne informacje, a także specjalistów i terapie, które można wskazać, aby pomóc dziecku w rozwoju. W tego typu stowarzyszeniu można również znaleźć inne dzieci z zespołem i ich rodziców, co może być przydatne, aby poznać ograniczenia i możliwości, jakie może mieć osoba z zespołem Downa.

1. Jak długo żyjesz?

Oczekiwana długość życia osoby z zespołem Downa jest zmienna i mogą na nią wpływać wady wrodzone, takie jak na przykład wady serca i układu oddechowego, po czym przeprowadzana jest odpowiednia kontrola lekarska. W przeszłości w wielu przypadkach oczekiwana długość życia nie przekraczała 40 lat, jednak obecnie, wraz z postępem medycyny i udoskonaleniem metod leczenia, osoba z zespołem Downa może dożyć ponad 70 lat.

2. Jakie testy są potrzebne?

Po potwierdzeniu rozpoznania dziecka z zespołem Downa lekarz może zlecić dodatkowe badania, jeśli zachodzi taka potrzeba, takie jak: kariotyp, który należy wykonać do 1. roku życia, badanie echokardiograficzne, morfologia oraz hormony tarczycy T3, T4 i TSH.

Poniższa tabela wskazuje, które testy należy wykonać i na jakim etapie w życiu osoby z zespołem Downa:

* Echokardiogram należy powtórzyć tylko w przypadku stwierdzenia jakichkolwiek nieprawidłowości w pracy serca, ale częstotliwość powinien być wskazany przez kardiologa, który towarzyszy osobie z zespołem Downa.

3. Jak przebiega dostawa?

Poród dziecka z zespołem Downa może przebiegać normalnie lub naturalnie, jednak konieczna jest dostępność kardiologa i neonatologa, jeśli urodzi się przed planowanym terminem, dlatego niekiedy rodzice decydują się na cięcie cesarskie, Już teraz lekarze ci nie zawsze są dostępni w szpitalach.

Dowiedz się, co możesz zrobić, aby szybciej dojść do siebie po cięciu cesarskim.

4. Jakie są najczęstsze problemy zdrowotne?

Osoba z zespołem Downa jest bardziej narażona na problemy zdrowotne, takie jak:

• W oczach: Zaćma, rzekome zwężenie przewodu łzowego, uzależnienie od refrakcji, wymagające okularów w młodym wieku.
• W uszach: Częste zapalenie ucha, które może sprzyjać głuchocie.
• W sercu: Komunikacja międzyprzedsionkowa lub międzykomorowa, ubytek przegrody międzyprzedsionkowo-komorowej.
• W układzie hormonalnym: Niedoczynność tarczycy.
• W krwi: Białaczka, anemia.
• W układzie pokarmowym: Zmiany w przełyku powodujące refluks, zwężenie dwunastnicy, bezzwojowe rozszerzenie okrężnicy, chorobę Hirschsprunga, celiakię.
• W mięśniach i stawach: Osłabienie więzadeł, podwichnięcie szyjki macicy, zwichnięcie stawu biodrowego, niestabilność stawu, co może sprzyjać zwichnięciom.

Z tego powodu konieczne jest monitorowanie lekarskie przez całe życie, wykonywanie testów i leczenia, gdy pojawi się którakolwiek z tych zmian.

5. Jak rozwija się dziecko?

Napięcie mięśniowe dziecka jest słabsze i dlatego dziecko może potrzebować trochę więcej czasu na samodzielne trzymanie głowy, dlatego rodzice powinni być bardzo ostrożni i zawsze podtrzymywać szyję dziecka, aby uniknąć zwichnięcia szyjki macicy, a nawet urazu rdzenia kręgowego.

Rozwój psychomotoryczny dzieci z zespołem Downa jest nieco wolniejszy, więc siedzenie, raczkowanie i chodzenie może zająć trochę czasu, ale fizjoterapia psychomotoryczna może pomóc im osiągnąć te kamienie milowe szybszego rozwoju. Ten film zawiera kilka ćwiczeń, które pomogą Ci ćwiczyć w domu:

Do 2 roku życia dziecko ma tendencję do częstych epizodów grypy, przeziębienia, refluksu żołądkowo-przełykowego i może mieć zapalenie płuc i inne choroby układu oddechowego, jeśli nie jest odpowiednio leczone. Te dzieci mogą otrzymywać szczepionkę przeciw grypie corocznie i zwykle po urodzeniu otrzymują szczepionkę przeciwko wirusowi syncytialnemu układu oddechowego, aby zapobiec grypie.

Dziecko z zespołem Downa może zacząć mówić później, po 3 roku życia, ale terapia logopedyczna może bardzo pomóc, skracając ten czas, ułatwiając dziecku komunikację z rodziną i przyjaciółmi.

6. Jak powinno być jedzenie?

Dziecko z zespołem Downa może karmić piersią, ale ze względu na rozmiar języka, trudności w koordynowaniu ssania z oddychaniem oraz szybko męczące się mięśnie, może mieć pewne trudności z karmieniem piersią, chociaż przy odrobinie treningu i cierpliwości. móc karmić wyłącznie piersią.

Ten trening jest ważny i może pomóc dziecku wzmocnić mięśnie twarzy, co pomoże mu szybciej mówić, ale w każdym przypadku matka może również odciągać mleko za pomocą laktatora, a następnie podawać je dziecku butelką .

Zapoznaj się z pełnym Przewodnikiem karmienia piersią dla początkujących

Wyłączne karmienie piersią jest również zalecane do 6 miesiąca życia, kiedy można wprowadzić inne pokarmy. Zawsze powinieneś preferować zdrową żywność, unikając na przykład sody, tłuszczu i smażenia.

7. Jaka jest szkoła, praca i życie dorosłe?

Dzieci z zespołem Downa mogą uczyć się w zwykłej szkole, ale te, które mają wiele trudności w nauce lub upośledzenie umysłowe, korzystają ze szkoły specjalnej.Zajęcia takie jak wychowanie fizyczne i wychowanie artystyczne są zawsze mile widziane i pomagają ludziom zrozumieć ich uczucia i lepiej wyrazić siebie.

Osoba z zespołem Downa jest słodka, towarzyska, potrafi się uczyć, może studiować, a nawet pójść na studia i do pracy. Istnieją historie studentów, którzy zrobili ENEM, poszli na studia i umawiają się na randki, uprawiają seks, a nawet żenią, a para może żyć samotnie, licząc tylko na wzajemne wsparcie.

Ponieważ osoba z zespołem Downa ma tendencję do tycia, regularna aktywność fizyczna niesie ze sobą wiele korzyści, takich jak utrzymanie idealnej wagi, zwiększenie siły mięśniowej, zapobieganie kontuzjom stawów i ułatwienie socjalizacji. Aby jednak zapewnić bezpieczeństwo podczas wykonywania takich czynności jak siłownia, trening siłowy, pływanie, jazda konna, lekarz może częściej zlecać badania rentgenowskie w celu oceny np. Kręgosłupa szyjnego, u którego mogą wystąpić zwichnięcia.

Chłopiec z zespołem Downa jest prawie zawsze bezpłodny, ale dziewczynki z zespołem Downa mogą zajść w ciążę, ale jest bardzo prawdopodobne, że urodzi dziecko z tym samym zespołem.