Martwiłem się, że niepełnosprawność skrzywdzi moje dziecko. Ale to tylko przyniosło nam bliżej

Zawartość

• Ale co z dzieckiem? Zanim zaszłam w ciążę, martwiłam się, jak wpłynie na nich mój ból, jakie ograniczenia nałożyłoby na ich życie, jakie obciążenia.
• Czy posiadanie matki, która nie mogłaby z nią grać w piłkę nożną, osłabiłaby nasz związek? Co jeśli nie mógłbym budować bloków na podłodze. Czy przestanie mnie prosić o grę?
• Przez pierwsze lata jej życia te myśli regularnie zajmowały mój mózg. Widziałem tylko to, czego mogła stracić moja córka, a nie to, co zyskiwała.
• Moja córka urodziła się z wielkim sercem - życzliwym, a dawanie jest dla niej po prostu naturalnym stanem - ale nawet świadomość, że znając ją, empatia, którą okazała podczas mojego wyzdrowienia, była prawdziwym zaskoczeniem.
• Moja córka, teraz 5-letnia, zawsze pierwsza pyta, jak może pomóc, jeśli mam dzień z bólem. To dla niej poczucie dumy, że może mi pomóc.
• Kiedy pytam moją córkę, kim chce być, kiedy dorośnie, najczęściej powie lekarzowi.

Wydawało się niemal okrutną sztuczką, że ja, najwolniejszy rodzic w każdym parku lub na placu zabaw, wychowuję tak śmiałe dziecko.

Mój ból był dla mnie wieloma rzeczami. Od 17 roku życia był prawie stałym towarzyszem, ciężarem, sparing partnerem.

To była walka, którą byłem pewien, że mogę wygrać, a także najlepsza lekcja akceptacji. Chociaż nie przegrałem walki (to znaczy nie poddałem się), musiałem się pogłębić, wiedząc, że ból fizyczny będzie mi towarzyszył, gdziekolwiek pójdę.

To jest moje ciało. Nauczyłem się go kochać, nauczyłem się w nim żyć. Harmonia nie zawsze jest idealna, ale każdego dnia próbuję. Nadal mogę doświadczać radości, przyjemności i wdzięku, podczas gdy czuję, jak moje kości się zgrzytają, moje mięśnie się ściskają, nerwy strzelają sygnałami, czasami szybko, od mojego dolnej części kręgosłupa do tylnej części kolan do pięt.

Nauczyłem się swoich ograniczeń, ile schodów mogę pokonać dziennie, jakie buty muszę nosić, ile szufelek soli Epsom potrzebuję w wannie, aby czuć się, jakbym pływał po Morzu Martwym, aby pływać swobodnie wystarczająco, żebym mógł wziąć głęboki oddech.

Nauczyłem się prosić męża o pomoc; Nauczyłem się, że nie jestem ciężarem w jego życiu. W chorobie i zdrowiu, powiedzieliśmy, a on miał to na myśli.

Ale co z dzieckiem? Zanim zaszłam w ciążę, martwiłam się, jak wpłynie na nich mój ból, jakie ograniczenia nałożyłoby na ich życie, jakie obciążenia.

Pierwszą osobą, o której mówiłem, że jestem w ciąży, oprócz męża, był mój lekarz. Były do ​​omówienia leki, które musiałbym przerwać, a inne zacząć. Zostało to zaplanowane, odkąd mój mąż i ja zaczęliśmy próbować począć.

I to nie różniło się od żadnej innej części mojego życia. Wkład mojego lekarza ma duży wpływ na decyzje naszej rodziny. O ile chciałem myśleć tylko o mojej córce, gdy dorastała we mnie, moja własna opieka zdrowotna często zajmowała centralne miejsce.

Kontynuowałem przyjmowanie leków przeciwbólowych pod nadzorem wielu lekarzy i skończyłem na leżeniu w łóżku, kiedy mój ból spowodował, że moje ciśnienie krwi zbliżyło się do granicy między średnim a po prostu zbyt wysokim.

Czy moja córka byłaby lepsza, gdybym codziennie chodził po bieżni? Często myślałem. Czy wystąpiłoby długotrwałe działanie na jej rozwijające się ciało, ponieważ kontynuowałem leczenie?

Chciałem zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby moja córka nie wytrzymała ciężaru mojego bólu, a jednak nawet się nie urodziła, kiedy zdałam sobie sprawę, że nie ma sposobu, aby ją przed tym powstrzymać.

Tak jak ona była częścią mnie, tak samo mój ból. Nie mogło być ukryte na strychu, więc jak mogę zminimalizować wpływ, jaki miałby na nią?

Czy posiadanie matki, która nie mogłaby z nią grać w piłkę nożną, osłabiłaby nasz związek? Co jeśli nie mógłbym budować bloków na podłodze. Czy przestanie mnie prosić o grę?

Moja córka urodziła się idealna, zdrowa i brzoskwiniowa. Miłość, którą do niej czułem, była tak wszechogarniająca, że ​​wydawało się, że nawet nieznajomy przechodzący mógł ją zobaczyć.

Nigdy w życiu nie czułem takiego poczucia przynależności do mnie, w jakikolwiek sposób, jakiego potrzebowała, tak długo, jak potrzebowała, i nie tylko.

Początki rodzicielstwa były dla mnie prawie łatwe.Miałem dwie poprzednie operacje bioder, więc mój powrót do zdrowia po operacji nie bardzo mnie zdenerwował, a większość dorosłego życia spędzałem pracując z domu i często byłem ograniczony do mojego mieszkania z powodu mojej niepełnosprawności.

Wczesne rodzicielstwo nie było samotne, jak mnie ostrzegano. Czułem się jak piękna bańka ciepła i więzi, w której mogłem zaspokoić potrzeby mojej rozwijającej się córki.

Ale gdy jej okrągła, giętka postać zaczęła się kształtować, jej mięśnie stawały się mocniejsze, kości twardsze, a ona zaczęła się poruszać, moje ograniczenia stały się bardziej widoczne. Moja córka przeszła od chodzenia do biegania w ciągu 1 tygodnia, a wszystkie obawy, które miałem na temat dotrzymywania kroku, spełniły się na moich oczach.

Płakałam w nocy, kiedy już spała, tak zasmucona, że ​​nie mogłam być wszystkim, czego potrzebowała tego dnia. Czy zawsze tak by było? Zastanawiałem się.

Wkrótce wspięła się na półki z książkami i zeskoczyła z platformy zjeżdżalni w parku, jakby ćwiczyła występowanie w „American Ninja Warrior”.

Patrzyłem, jak dzieci moich przyjaciół poruszają się z pewnym niepokojem w wielkim świecie, w którym teraz mieszkali, ale moja córka za każdym razem, gdy tylko mogła, cisnęła ciałem w przestrzeń.

Wydawało się niemal okrutną sztuczką, że ja, najwolniejszy rodzic w każdym parku lub na placu zabaw, wychowuję tak śmiałe dziecko.

Ale nigdy nie marzyłem o innym dziecku, nigdy nie żałowałem, że moje dziecko nie jest inne niż ona. Żałuję tylko, że nie mogę być inny i być w stanie być więcej tego, czego potrzebowała.

Przez pierwsze lata jej życia te myśli regularnie zajmowały mój mózg. Widziałem tylko to, czego mogła stracić moja córka, a nie to, co zyskiwała.

A potem poszedłem na trzecią operację biodra. Moja córka miała 2 1/2 roku, kiedy moja rodzina przeprowadziła się na miesiąc do Kolorado, więc mogłem mieć trudny i dość długi (8 godzin) zabieg na moim lewym biodrze, gdzie mój zespół IT zostałby zebrany i wbudowany w mój staw, aby pomóc zapewnić stabilność.

Po raz pierwszy zostawiłbym ją na noc i musiałbym przestać ją karmić piersią, co chciałbym zrobić na jej osi czasu, z pewnością nie z powodu mojego bólu lub obrażeń.

Wszystko to było tak samolubne, a ja byłem pełen strachu: strach, że stracimy naszą więź, strach przed tym, co może zrobić wygnanie jej z domu, przytłaczający strach przed śmiercią podczas tak intensywnej operacji, strach, że leczenie może ostatecznie zabierz mnie od niej.

Matkom mówi się, że musimy być bezinteresowni, aby być dobrymi, musimy zawsze stawiać nasze dzieci przed sobą (matka równa się męczennikowi), i chociaż nie wierzę w to zmęczone trop i silnie czuję, że to w końcu tylko boli matki, próbowałem sobie przypomnieć że ta operacja nie tylko przyniesie mi korzyści, ale także przyniesie korzyść życiu mojej córki.

Zacząłem spadać regularnie. Za każdym razem, gdy patrzyłem na nią z ziemi, gdzie nagle znalazłem się w pozycji leżącej, widziałem w jej oczach taki terror.

Chciałem trzymać ją za rękę, a nie laskę. Przede wszystkim chciałem poczuć się, jakbym mógł bezpiecznie za nią biegać, bez poczucia paniki, że zawsze była poza mną, że zawsze jestem o krok od upadku na ziemię. Ta operacja obiecała mi to dać.

Moja córka urodziła się z wielkim sercem - życzliwym, a dawanie jest dla niej po prostu naturalnym stanem - ale nawet świadomość, że znając ją, empatia, którą okazała podczas mojego wyzdrowienia, była prawdziwym zaskoczeniem.

Nie doceniłem tego, co może zrobić moja córka. Chciała pomagać każdego dnia; chciała być częścią „Mamy czuje się lepiej”.

Pomagała pchać mój wózek inwalidzki, ilekroć było to możliwe. Chciała się przytulać do mnie, kiedy leżę w łóżku, gładzę włosy, pocieram ramiona. Dołączyła do fizjoterapii tak często, jak to możliwe, przekręciła tarcze na maszynie do lodu.

Zamiast ukrywać przed nią mój ból, tak jak robiłem tak długo, a przynajmniej próbowałem, powitałem ją w swoim doświadczeniu, a ona odpowiedziała, chcąc dowiedzieć się więcej.

We wszystkich jej działaniach, nawet w najmniejszych gestach, była prawdziwa uwaga. Nasza więź nie została zerwana, została wzmocniona.

Zaczęliśmy rozmawiać o tym, jak „ciało mamusi” było inne i wymagało szczególnej troski, a gdy poczułem winy, że poczułem, że może umknąć, pojawiła się niespodziewana duma.

Uczyłem moją córkę współczucia i patrzyłem, jak ta troska rozprzestrzenia się przez całe jej życie. (Gdy po raz pierwszy zobaczyła duże blizny na mojej nodze po operacji, zapytała, czy mogłaby ich dotknąć, a następnie powiedziała mi, jak piękne były, jak piękna.)

Moja córka, teraz 5-letnia, zawsze pierwsza pyta, jak może pomóc, jeśli mam dzień z bólem. To dla niej poczucie dumy, że może mi pomóc.

I choć często jej przypominam, że dbanie o mnie to nie jej praca - „Trzeba się tym zająć ty, ”Mówię jej - mówi mi, że lubi to robić, ponieważ tak robią ludzie, którzy się kochają.

Nie jest już bezradna, kiedy nie mogę wstać z łóżka. Patrzę, jak zaczyna działać, delikatnie poruszając za mnie nogami, prosząc, żebym podał jej ręce. Widziałem, jak w tych momentach rośnie jej pewność siebie. Te zadania pomogły jej poczuć się silnym, poczuć, że może coś zmienić, i zobaczyć, że różne ciała i nasze wyjątkowe wyzwania nie są czymś do ukrycia.

Rozumie, że ciała nie są takie same, że niektórzy z nas potrzebują więcej pomocy niż inni. Kiedy spędzamy czas z przyjaciółmi i innymi niepełnosprawnymi, fizycznie, rozwojowo lub intelektualnie, jest w niej widoczna dojrzałość i akceptacja, czego pragnie wielu jej rówieśników.

Zeszłego lata miałem czwartą operację, tę na prawym biodrze. Razem z córką pisaliśmy poezję i razem bawiliśmy się w łóżku, oglądaliśmy bardzo wiele filmów o psach, pingwinach i innych psach, a także kolorowe obok siebie, poduszkę podpartą pod naszymi nogami. Przyniosła mi jogurt do jedzenia z lekami i opowiadała mi historie z obozu każdego dnia, gdy wracała do domu.

Znaleźliśmy rytm, który nadal będzie nam służył w przyszłości - w ciągu następnych 10 lat będę mieć co najmniej dwie operacje - i ciągle szukamy nowych sposobów na bycie razem, które nie wymagają wysokiego poziomu aktywność fizyczna.

Pozwoliłem jej tacie poradzić sobie z tego rodzaju zabawą.

Kiedy pytam moją córkę, kim chce być, kiedy dorośnie, najczęściej powie lekarzowi.

Jest to ta sama odpowiedź, którą otrzymała, odkąd pojechaliśmy do Kolorado na moją operację.

Czasami mówi, że chce być artystką lub pisarką taką jak ja. Czasami chce być inżynierem dla robotów lub naukowcem.

Ale bez względu na to, jaką pracę sobie wyobraża, zawsze z pewnością zwróci mi uwagę, że bez względu na to, jak wygląda jej przyszłość, bez względu na to, jaką ostatecznie podejmie karierę, jest jedna rzecz, o której absolutnie wie, że chce dalej wykonywać: pomaganie ludziom.

„Bo właśnie wtedy czuję się najlepiej” - mówi i wiem, że to prawda.

Thalia Mostow Bruehl jest pisarką eseistyczną, fikcyjną i niezależną. Publikowała eseje w The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble i innych, a także pracowała dla Playgirl i Esquire. Jej fikcja została opublikowana na 12th Street i 6S, a także w The Takeaway. Mieszka w Chicago ze swoim mężem, córką i wiecznym szczeniakiem Henrykiem.